Spørsmål Book Kjære Dr. Nordquist
vært å tenke på deg mye og håper du og din familie er godt
En oppdatering –
Vi først kommunisert om min sønns tilfeldig funn av en mulig lav karakter glioma. I løpet av de siste 6 ukene har vi konsultert med spesialister på Memorial Sloan Kettering, MD Anderson, Duke, UCSF, UPMC, Montpellier og vår egen nevrokirurg, Dr. Mark Bernstein ved Toronto Western Hospital.
Alt si det synes å være en LGG, men kan være noe annet mindre skummel, som kortikal dysplasi. Selvfølgelig kan det ikke være noen definitiv diagnose uten patologi og histologi.
Nylig, vår sønn hadde en fMRI. Vi fikk nettopp en radiolog og nevropsykolog rapport. Dessverre, bekreftet det at lesjonen er i veltalende hjernevevet, nemlig sin tale sentrum.
Vi går fremover med en MEG studie ved Hospital for Sick Children her i Toronto. Ikke sikker på å være fornøyd med å være raskt spores eller redd
Til poenget -.
Når jeg leser mer og mer og sortere ut de forskjellige p.o.v. tallet, blir min tenkning raffinert. Det er i utgangspunktet to tilnærminger fra spesialister –
konservative siden mener at lav klasse hjernesvulst er dødelig uansett hva du gjør. De ønsker ikke å gjøre noe hvis det fører til skade. Naturlig. Hvorfor gjøre skade hvis du aldri kommer til å gjøre en forskjell likevel
andre siden -. Lag Aggressive – mener kirurgi for å fjerne en LGG vil påvirke et bedre resultat. Kanskje ikke en kur, men tiår mer godt liv. Kanskje til og med en normal levetid
Her er min tenkning akkurat nå for min sønn -.
Det er – vi har alt å vinne, og vi har ingenting å tape
alt å vinne -.
jeg tror vi bør se Drew veldig nøye hver 2 måneder i 6 måneder-til-en-år. Gjør high-end bildediagnostikk og se nøye for vekst.燭 her er en ca 25-30% sjanse det vil være ingen. At dette lesjon er rett og slett en fødsel defekt som aldri vil gjøre noe ekkel. Da kan vi unngå svært reell fare for å gjøre nevro skade med kirurgi
Ingenting å tape -.
Hvis det vokser, er det veldig farlig.燭 høne Jeg tror vi trenger å gjøre aggressiv kirurgi med de aller beste kirurg tilgjengelig.營 n min mening, er at Dr. Duffau i Montpellier. Be han kan gjøre en total brutto reseksjon uten skader. Et annet alternativ er Dr. Mitch Berger ved UCSF som nylig har publisert en studie av talesenteret reseksjon.
I november vil vi ha en fMRI, MEG og to 3T MRI for sammenligning. Tre hvis du teller den opprinnelige 1.5T MR. Gå til Montpellier og møtte direkte med Dr. Duffau. I september til telefonkonferanse med ham skissere vår handlingsplan. Bekrefte at han vil akseptere Drew som hans pasient og se hva han ber for studier.
Hva tror du? Som du kan forestille deg, er denne situasjonen virkelig påvirker vår familie. Jeg tror vi vil alle få det bedre – de fleste spesielt Drew -. Med en endelig handlingsplan
På den lyse siden, er han ekstremt sunt, 100% symptomfrie og glade for å gå tilbake til skolen ved McGill. Selv om min mann og jeg er opptatt av ham sove mer enn normalt, har vi en tendens til å synes dette er en mestring mekanisme og ikke en svulst symptom. Som alt annet med hjernesvulst, synes ingenting definitive.
Man, er dette ganske glatt reise befinner vi oss på !!!!
since Takk!
Susannah
Svar
TAKK! Jeg har ingen innvendinger til planen som beskrevet ovenfor. Igjen som et alternativ til kirurgi – bør det vise seg å være nødvendig – I påpeke stereotaktisk strålebehandling – enten med GammaKnife eller med protonstråler – som potensielt mindre skadelige for omgivende vev. Men selvfølgelig valget er ditt. Jeg er enig med din siste kommentar, og jeg absolutt ikke misunner deg din situasjon. Jeg har – så langt – overlevde både hjerneslag og prostatakreft (strålebehandling behandlet). Men jeg er en pensjonert fyr ikke en unggutt. Det gjør situasjonen så mye vanskeligere. Vennligst hold meg oppdatert! Mine aller beste ønsker! Claes
Du kan også nå meg på: https://www.liveperson.com/professional/expert-profile.aspx?gsBMQvSJ0S4K1haAm6AtH
Det er ingen grense for hvor mange spørsmål der. Vennligst merk: NEW SITE
Donasjoner er også alltid velkommen! Ingen mengden er for liten, ingen beløpet er for stort!
