Spørsmål Book Min 71 år gamle mannen har nylig blitt diagnostisert med Lewy legeme sykdom, men hans symptomer på demens og parkinsonisme begynte i 2002/2003. Hallusinasjoner begynte tidlig i 2009, stoppet for et par måneder og har vært alvorlig og konstant siden august 2009. REM søvn utagering begynte mer enn 20 år siden. Å gjøre diagnostisering av LBD ble komplisert av det faktum at på første evalueringen i 2003, gjorde MR viser to områder av høyre frontal hjerneslag og middels cerebral arterie okklusjon. Alle hans symptomer ble skylden på hjerneslag i utgangspunktet, men det er nå følte at slag funnene var tilfeldig og at han faktisk har hatt LBD alle sammen. Når jeg prøver å få et inntrykk av hans levetid, fra det punktet skal jeg begynne å beregne «5-7 år?» Fra starten av åpenbare symptomer i 2003 eller starten av hallusinasjoner? Jeg prøver å forberede meg for å selge huset som jeg ikke vil være i stand til å holde når han er borte, min evne til å fortsette å arbeide mens omsorg for ham (jeg er 52), og om han vil trenge pleie hjemme for en kort periode eller flere år. Jeg vet bare Gud vet sikkert, men kan du hjelpe meg å få noen idé i det hele tatt om hvor vi er? Tusen takk.
Svar
Hei Susan
Du ikke beskrive hva scenen han er på i utviklingen av demens. Mange mennesker er som din mann, og har mer enn én årsak til kognitiv svikt skjer på samme tid – det kalles en blandet demens. Slaget skade har trolig bidratt minst noe til sin nåværende tilstand (det blir kalt vaskulær eller multi-infarkt demens), selv om Lewy Body er den viktigste underliggende prosessen.
Mitt beste råd er å planlegge for worst case. Anta at han kommer til å leve i flere år og trenger mye omsorg. Hvis jeg var deg, ville jeg umiddelbart bestille en time hos en advokat som spesialiserer seg på eiendom planlegging. Du nevner ikke hvor du bor, men hvis du er i USA, må du hjelpe nå, planlegger et kurs for å betale for lengre sikt omsorg. Du må forstå Medicaid og Medicare regler og ser tilbake perioder. De er svært komplekse, de varierer fra stat til stat, og de kan være en økonomisk minefelt. Den gjennomsnittlige familien som konsulterer en god advokat for å bistå tidlig i spillet sparer $ 60,000 – så det er absolutt verdt det for din egen beskyttelse. Du trenger god juridisk og økonomisk planlegging. Du er fortsatt relativt ung, og du har mange år foran deg (jeg er et år eldre enn deg, og jeg har tenkt å være rundt en stund !!). Du må bevare ressurser til å ta vare på deg, så vel som din mann.
Anta han vil trenge 24/7 omsorg og tilsyn på kort tid. Forenkle livet ditt så mye som mulig for å redusere stress. Hvis huset innebærer mye utgifter og vedlikehold som vil falle på skuldrene, eller hvis det ikke er praktisk lagt ut til omsorg for en person med nedsatt funksjonsevne (dvs. en historie, stort bad, brede haller etc.) Jeg vil tenke på å bli kvitt det nå. Når han er verre, vil du bli mer stressa enn du er nå, og salg, sortering eiendeler, og flytting kommer til å bli enda mer plagsom og skremmende enn de er akkurat nå. Hvis du har en masse «ting», er nå også en god tid for å sortere og pare tilbake. Gjør alt så enkelt å organisere og holde rent som mulig. Mål å ha liv så enkel og lett å vedlikeholde som du kan – dette handler like mye om å ta vare på deg selv som leter etter ham. Du ønsker å være i stand til å bruke så lite energi som mulig på det innenlandske mekanikk, slik at du kan spare tid og energi for hva er mer viktig.
Jeg vil også ta kontakt med din lokale Alzheimers Association, og de eldre organisasjoner der du bor for å finne ut om lokale støtter og programmer du kan kvalifisere for. Gjøre masse forskning og trykk inn i hva ressursene er der ute. Her er et sted å begynne å lete https://www.seniormag.com/stateresources/index.htm
https://www.usa.gov/Topics/Seniors.shtml
Even hvis du er veldig privat, uavhengig person, du kommer til å trenge all den hjelpen du kan få, så finn ut hva som kan være tilgjengelige. Hvis du har en tro samfunnet, naboer, familie venner, slektninger – snakk med dem. Du kan være i stand til å mønstre noen frivillige
Hvis det er familiemedlemmer som kan hjelpe deg, og beveger seg nærmere den hjelp og støtte er mulig, faktor som i dine tanker om bosituasjon.
Han kommer til å bli fysisk funksjonshemmede samt kognitivt svekket. Hvis du fortsetter å arbeide eller selv ønsker å gå ut for et par timer for å handle eller løpe ærend, vil han ikke være i stand til å være alene i et hjem uten tilsyn. Han skal være lik et barn i at du ikke vil være i stand til å stole på ham alene med hvitevarer, rensemidler og kjemikalier, verktøy etc. Han vil ikke vite hva de skal gjøre i en nødssituasjon. Han kan forlate huset og gå seg vill. Han kan la fremmede inn i huset. Han kan la gryter på komfyren eller slå på kraner og ikke slå dem av. Han kan falle – noe som du vet, er et vanlig problem for folk med Lewy Body. Så – anta at du vil trenge en sitter eller omsorgsperson i huset, eller at du er nødt til å sende ham til en voksen barnehage mens du er ute.
Det er mange ukjente med hensyn til hvor godt du vil takle ham hjem innstilling som ting fremgang. Forvent at omsorg skal komme ganske nådeløs – 24/7 365 dager i året, noe som kan være utrolig iført mentalt og følelsesmessig. Jeg vet ikke hvor stor en mann mannen din er, men den fysiske omsorg kan også være svært krevende, og får mer så med tiden – det vil si som han trenger mer og mer hjelp til de grunnleggende mekanikken i dagliglivet, som dressing, bading , toalettbesøk. For noen familier, er starten på inkontinens det punktet hvor de finner den Omsorgssvikt hjemme for mye. Det er forskjellig for alle – men ikke kjøre selv i skitt prøver å takle. Vær realistisk om hva du kan håndtere, og se etter selv.
Din mann er relativt ung i tillegg. Mange mennesker med progressive demens er flere eldre, og har en konstellasjon av helseproblemer som fører til skrøpelighet. Hvis mannen din er sunt annet enn hans demens, kan hans overlevelsestiden bli lengre. En av de største bidragsyterne til en forkortet levetid er hvor komplisert en demens gjør ivareta andre helsemessige bekymringer. Hvis en person ikke kan svare på spørsmål, hvis de ikke kan samarbeide med tester, prosedyrer og behandlinger, det gjør diagnostisering og leter etter mange sykdommer svært vanskelige. Familier ofte velger ikke å sette sine kjære gjennom hva som kan være skremmende eller smertefulle diagnostikk eller behandling (dvs. familien bestemmer seg for det er ikke verdt å sette personen gjennom nød, og velge å bare holde personen lykkelig og komfortabel). Hvis for eksempel din mann utviklet en kreft, kan du bestemme at de kognitive og fysiske risikoen for kirurgi eller andre behandlinger er egentlig ikke i hans beste interesse, i form av sin komfort og livskvalitet.
Når du ser advokaten, er nå på tide å sørge for at de to av dere har alt i orden du måtte trenge – testamenter, fullmakter for både finansielle og helsetjenester beslutninger, levende testamenter, DNRS etc. Dette er avgjørende. Ikke bare vil du ikke ha noen juridiske smutthull for å legge til stress, men hvis noe skulle skje med deg – selv en skade eller sykdom – du trenger papirene på plass for å la noen andre ser etter ting på dine vegne.
Du kan være interessert i noen av historiene fortalt på denne siden – jeg vet dette er opprørende, men jeg tenkte at det kunne være nyttig å høre andres erfaringer med Lewy Body, slik at du kan få en ide om hva kan ligge i forkant.
https://www.lewybodyjournal.org/
Håper dette hjelper litt – vær så snill, gjerne spørre meg noe, eller bare for å lufte. Jeg vet at jeg ikke har vært konkret om en tidslinje. Anta at han kan overleve en stund og trenger mye omsorg – og hvis du planlegger for det, har du disse planene i baklommen, og du kan bli gledelig overrasket eller lettet hvis du ikke trenger å sette disse planene i aksjon så snart du har fryktet. Ingenting er verre ikke å være forberedt, og blir kastet ut i krise (enten emosjonell, fysisk, psykisk eller økonomisk) på et tidspunkt da de mestringsressurser er allerede tappet ut.
Mary G.
Toronto
