Spørsmål Book Hei,
Jeg er en 48 år gammel kvinne som har blitt diagnostisert med Lyme tre ganger. Jeg har hatt tre biter, tre bull-øyne og tre runder med Doxy.
Første gang, var oksen-øye på høyre side av baksiden av hodet mitt, i nærheten av halsen min, og det gikk ubehandlet av en lokal lege som sa det var ingen kur, og gå hjem og suge i et varmt bad.
Etterpå hver månedene jeg ble nesten invalidiserte i flere uker om gangen, og kunne knapt gå. Den tretthet og generell sykdom var uutholdelig.
Slutt, jeg var i en butikk og var så syk, ble jeg tatt på akuttmottaket der jeg ble dianosed med ubehandlet Lyme, gitt Doxy (første gang), og etter tre dager kunne danse en pilk!
andre gang, følte jeg dårlig og gikk til en annen lege som fant den andre bull-øyne på min venstre skulderblad. Jeg fikk Doxy med en gang.
Tredje gang, min hund ble diagnostisert på en mandag og meg, den samme uken på onsdag. Blinken var på innsiden av mitt venstre lår. Denne gangen var det ille, virkelig ille.
Jeg har aldri følt så mye smerte og så nær døden. Jeg var sengeliggende i fire (4) uker, og tenkte at jeg kom til å dø.
Det var omtrent fire år siden. Jeg drikker ikke, røyker eller doper seg, men jeg har vært under mye stress i det siste på grunn av en nylig flyttet.
Når blusse opp begynner, det begynner i min høyre håndleddet og strekker seg ut gjennom hånden min og fingre. Det sprer seg raskt til andre deler av kroppen min. Denne smerten startet i morges.
Smerte er nå i begge håndledd, boths hender, begge knærne, kragebeinet, leggen og ryggen min. Jeg er også å få en hodepine.
Noen ganger får jeg hodepine, jeg er veldig glemsom og noen ganger bare føler «rare», desorientert og svimmel.
Min frykt er hva er den lange langtidsvirkninger at jeg kan være forberedt på, eller er de forskjellig for alle?
jeg har blitt fortalt av flere personer til å søke om uføre men det er ikke min stil, men jeg er redd for min fremtid.
Tre ganger er uvirkelig!
Tusen takk for tiden din.
Lisa
Svar
Kjære Lisa mitt hjerte går ut til deg fordi jeg har hørt så mange historier praktisk talt identisk med din, slik at du ikke er alene! Lyme er en misforstått sykdom, og det er så mye dårlig informasjon om det som tusenvis av leger er helt uvitende om riktig behandling, dersom de ikke er spesielt trent.
Hver eneste symptomet du beskriver er det jeg personlig har jobbet med – fordi jeg ikke ble behandlet i 8 måneder (etter dusinvis av leger og sykehusbesøk) og da jeg hadde utviklet nevrologiske symptomer hvor Lyme bakterier krysser blod-hjernebarrieren og da, den eneste måten å behandle det er ved intravenøs antibiotika (som er hva jeg endelig begynte omtrent et år og halvparten etter at jeg var litt). Etter 5 uker med IV abx, min (på den tiden) alvorlig nevropati i mine armer og ben begynte å avta fra 10 til ca 5. Det tok et år med IV behandling for å få det ned til en forbigående smerte, men heldigvis er det ikke 24/7 lenger. Den glemsel, følelsen «rare», svimmelhet, er alle symptomer som jeg har slitt med, og mange av mine andre Lyme venner også.
jeg personlig måtte avslutte jobben min i løpet av uker for å bli syk og til slutt måtte gå på uførhet fordi jeg hadde ingen mulighet til å jobbe. Det var litt av en ydmykende opplevelse, tro meg, men jeg hadde ikke noe annet valg. Jeg holdt å sette den av, fordi jeg trodde jeg ville bli bedre, men etter 2 år for å være syk, jeg måtte bryte ned og bruke (vellykket takk og lov!) For SSDI. Jeg kjenner dusinvis av Lyme pasienter som er alle i 20-årene, 30-årene og 40-årene som var ekstremt sunt, yrkesaktive og etter at de ble syke, de måtte slutte i jobben og gå på funksjonshemming. Det er ikke noe å skamme seg over, selv om jeg forstår din motvilje. Jeg var sånn i begynnelsen også.
Jeg vil gjerne vite hvilket område av landet du bor i at du fikk litt tre ganger – jeg kan også forhåpentligvis hjelpe deg å finne en god Lyme Literate lege i ditt område, så vel som lokale støttegrupper som er VIKTIG for din velvære. Jeg går til en gang i måneden i min by, og har blitt gode venner med mange av de menneskene der fordi noen ganger er de bare folk som forstår hva jeg skal gjennom! Ellers kan det være en veldig ensom sykdom, fordi du blir veldig isolert.
Jeg ser frem til å høre fra deg, Lisa, og hold ut! Det er behandling tilgjengelig, og så vidt langsiktige effekter, er det mulig at du kan ha mindre symptomer for resten av ditt liv, men minst du kan komme tilbake til et høyere funksjonsnivå. Dessverre kan det ta år med behandling, men når du er på rett spor, vil symptomene bli mindre og mindre ødeleggende. Også, jeg vil anbefale deg å se filmen «Under Our Skin» – du kan se det på Netflix, og jeg tror det er fortsatt tilgjengelig på nettet for å se gratis.
Et annet dokument du bør lese er Burrascano retningslinjer. På side 9, er det en sjekkliste over symptomer. Jeg vil oppfordre deg til å lese hele greia – det er noen veldig god informasjon der, og denne behandlingen protokollen blir brukt av mange av de godt trent Lyme Literate MDs i USA Du finner den på: http: //www.lymenet. org /BurrGuide200810.pdf
Min aller beste, etter Bonni
