Spørsmål Book Jeg er en 41 år gammel afrikansk-amerikansk kvinne som nylig gikk til legen fordi jeg lider av tretthet, hårtap, munnsår, vektøkning, leddsmerter, osv. En ANA testen ble utført, og var positiv. Jeg gikk for å se en revmatolog og ble fortalt at jeg hadde Sjøgrens syndrom. Jeg er planlagt å se en annen lege for en second opinion. Mitt spørsmål er, til din kunnskap, har noen gang har fått diagnosen Sjøgrens deretter blitt diagnostisert med lupus på et senere tidspunkt? Mine lab resultater er som følger:
ANA Direkte Positiv A
Anti-DNA (DS) AB QN 1
RNP 0,2
Sjorgren Anti-SS A 8,0
jeg har hatt mer enn fire av de 11 kriteriene som er brukt for lupus diagnose. Jeg er skeptisk til diagnosen gitt fordi ingen andre testene ble utført. Problemene startet etter fødselen av første barn. Begge barna er født for tidlig. (Første født på 34/35 uker og andre barn født i 24/26 uker.) Din hjelp vil bli verdsatt.
Svar
Hei Farrah
Jeg beklager å høre om dine frustrasjoner med å få ordentlig diagnosed- på toppen av de frustrasjoner ved å være syk. Jeg har vært der. Det tok meg 2 år å få diagnostisert. Jeg skulle ønske at historien var ikke så vanlig. Det er forferdelig hvordan folk lider fordi de ikke blir lyttet til nøye nok.
Du sikkert har mer enn 4 symptomer på lupus, og det gjør meg trist å si dette, men hvis det var for 15 år siden, ville du sannsynligvis ha en enklere tid å få lupus diagnose – når de begynte å lete etter den. 15-20 år siden, ville ikke nok leger mener å selv lete etter den. Nå virker det som om de har alle hørt om det, men alt de har hørt er «det er aldri lupus- kaller det noe annet.» Jeg ville elske å komme til bunns i denne trenden. Hvorfor er de så motstandsdyktig mot å gi en lupus diagnose?
Videre til dine symptomer, spesielt.
Ja, Lupus kan utløses eller re-utløst av svangerskapet.
One viktigste for deg å vite er at du absolutt kan ha både Sjøgrens * og * lupus. Jeg har Sjøgrens og Lupus- og også Raynauds. Alle tre er autoimmune. Noen sier jeg har «sekundær Sjøgrens» – som betyr at lupus er den primære sykdommen. Det faktum at du har Sjøgrens betyr ikke at du ikke akkurat dette øyeblikket har også lupus. Det er noe overlapping:
Sjøgrens syndrom symptomer inkluderer:
tørre øyne
tørr munn
leddsmerter eller betennelse (artritt)
Raynauds fenomen
lungebetennelse
lymfe node utvidelse
nyre, nerve og muskel sykdom plakater (fra https://www.medicinenet.com/sjogrens_syndrome/page2.htm#3whatare)
kryss-sjekke at med lupus symptomer, her er overlapp:
Raynaud 抯 fenomen
leddsmerter /betennelser
lunge betennelse i slimhinnen rundt lungene (pleuritt) eller
nyresykdom vedvarende protein eller mobilskjær i urinen
Nevrologisk? (nerve) lidelse anfall eller psykose
Men resten av disse lupus symptomer, fra hva jeg forstår, kan ikke bortforklares ved Sjögrens: – (? over 100 F)
feber
– ekstrem trøtthet
– hårtap
– betennelse i hjertet fôr Anmeldelser – Malar utslett utslett over kinnene og nesen, ofte i form av en sommerfugl Anmeldelser -? Discoid utslett en utslett som vises som rødt, hevet, skiveformet patcher Z – Foto en reaksjon på sol eller lys som forårsaker en hud utslett på nett eller bli verre Anmeldelser -? Munnsår sår vises i munnen Anmeldelser – blodsykdom anemi (lavt antall røde blodlegemer), leukopeni (lavt antall hvite blodlegemer), lymfopeni (lavt nivå av spesifikke hvite blodceller), eller trombocytopeni (lavt antall blodplater) Anmeldelser – Immunologisk lidelse unormal anti-double? -stranded DNA eller anti-Sm, positive antifosfolipid antistoffer Z – Unormal antinukleære antistoff (ANA)
Hvis du har noen av disse i denne andre listen, definitivt være sikker på å nevne dem
Fordi du har vektøkning, ville jeg være veldig bekymret slik at nyrene fungerer som de skal. Spør etter en urin test for å sjekke for protein, og en kreatin blodprøve. Lupus angriper ofte nyrene (det angrepet mine) og tilsynelatende Sjøgrens gjør også. Du ønsker å overvåke det.
Jeg er glad for at du får en ny mening. På dette besøket, jeg foreslår at du tar en liste over alle dine bekymringer slik at du ikke glemmer å nevne noe. Jeg ville sette en stjerne ved siden av et symptom på listen som ikke kan forklares med Sjøgrens. Hvis det legen også insisterer du bare har Sjøgrens og ikke lupus, be ham om å behage forklare hva han mener er årsaken til ikke-Sjøgrens symptoms- spesielt hvis du har utslett, hårtap, anemi, feber (og selvfølgelig positiv ANA test) .
Det er ikke mange andre tester spesielt for lupus, det er derfor de har brukt en kombinasjon av blodprøver og symptomlister for å diagnostisere lupus i flere tiår, men ANA er en stor sak. En av de forskrudde de er en falsk positiv for syfilis. Det er ikke avgjørende, bare en merkelig ting om å prøve å diagnostisere og behandle lupus.
slutt, prøv å ikke være konfronterende med legen. Hvis du trykker, de vanligvis skyve tilbake. Prøv å bruke språk som «Jeg er opptatt av» «Kan du hjelpe meg å finne ut» og «tror du.» Vi ønsker en ånd av samarbeid (ikke underkastelse, samarbeid) og så prøve å bruke den slags samarbeids språk, selv om du må være frustrert. Trekk pusten dypt, og vurdere å bringe en betrodd venn til din avtale med deg. Leger er vant til det.
Og hvis du er en bønn person, som ikke vondt heller.
Mine beste ønsker for en riktig diagnose og bedre helse snart-
Carla
Carla Ulbrich, The Singing Patient
_____________
www.thesingingpatient.com
www .facebook.com /Carla
www.twitter.com/singingpatient
www.youtube.com/user/carlaulbrich
«leser jeg Carla bok Hvordan kan du ikke le av en tid som dette ? og elsker det. jeg elsker Carlas låtskriving, så jeg er ikke overrasket over at hennes prosa er så smart, morsom og innsiktsfull som hennes musikk. » – Christine Lavin
få boken! https://tinyurl.com/348hroc
