Spørsmål Book Kjære Mary,
Min mor som har Lewy Body Demens er veldig sint med min far. Forrige uke mine foreldre som bodde sammen flyttet de ulike komponentene i en pensjonisttilværelse anlegget. Du ga meg råd om hvordan vi skal fortelle min mor om dette trekket. Min far kunne ikke lenger håndtere. Mamma er nå i en Forbedret minne Care Unit og pappa er på en vanlig pensjonsalder floor.The ansatte prøver å etablere en rutine for min mor. Hun har frokost og lunsj på enheten og deretter har middag med min far i hovedetasjen. De tilbringer en kort periode sammen på ettermiddagen også. Min mor er utad sint på faren min. Hun sier at han ikke elsker henne … hun henger opp telefonen på ham … hun forlanger at de flytter ut av anlegget etc etc. Når jeg prøver å forklare at pappa sliter med å hun bare sier at det isn « t sant, og at han er bare å sette på et show. Hennes minne synes å bli verre for hver dag. Hun ruminates og gjentar det som er opprørende hennes flere ganger i en periode på minutter.Jeg aner ikke lenger hvordan å trøste her.Honestly jeg føler at jeg mister min mor med hver bestått minutt. Demens er i someways som et dødsfall.
Hvordan er det skjønt at når gjestene kommer på besøk er hun plutselig veldig vennlig å si hvor mye hun nyter anlegget etc. Så det øyeblikket gjestene forlater hun begynner å snakke hardt til pappa krevende at de flytter tilbake sammen.
Jeg synes hun gjør dette når hun ser henne geriatrician også. Hun kan stokke og bøyd over som vi går inn i bygningen sier hun må ha en økning i hennes meads for angst og søvn. Deretter så snart hun ser legen hun sier hun ikke er engstelig og sover ganske godt. Så snart vi forlater kontoret går tilbake hun til å være svært opprørt og irritabel. Hun er hyggelig med personalet, men de har merket henne irritabilitet med min far. Hun forteller meg hele tiden at hun er på vei ut av sted. Hun forteller meg mange ganger at hun ønsker å være død. Hun er på et antidepressivum og en anti angst medisinering. Neste uke er hun å se henne geriatrisk psykiater og mens jeg er ikke en tilhenger av å bruke en masse medisiner jeg lurer på om hun kan ha behov for en økning. Min mor har ikke synshallusinasjoner. Vet du om det er mulig med Lewy Body Demens å ha hørselshallusinasjoner?
Jeg føler meg så forferdelig for begge mine foreldre. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre.
Jeg setter pris på at du tok deg tid til å svare. Jeg har lest mange av dine svar på andres spørsmål. Du åpenbart lagt så mye tanke i hva du foreslår.
Takk for hjelpen.
Christine
Svar
Hei Christine, jeg vet dette er en tøff smertefull tid, men det er veldig tidlig dager ennå. Gi henne litt tid til å slå seg ned og tilpasse og komme inn i en rutine. Du kan ikke slå deg opp her. Dette er hva som måtte skje, og jeg vet at hodet ditt er å fortelle deg at dette var den eneste brukbare løsningen, selv om ditt hjerte er i smerte. Det er ikke din feil. Det er ikke din fars skyld og det er ikke din mors skyld. Det er akkurat hva det er, og du må bare henge i og holde ut. Gi det minst 30 dager før du får bekymret. Noen trekk for en minne svekket person kommer til å bli tøft, med mindre de er på det punktet der de egentlig ikke vet eller bryr seg hvor de er eller hvem de er med. Og ja, kanskje hun trenger en endring i medisinering midlertidig. Som folk fremgang på demens, passerer de gjennom ulike faser, og meds alltid må revurderes – de er fortsatt nødvendig? Er de å oppnå hensikten? Er bivirkningene verdt det? Vil en lavere dose gjøre det samme?
For de fleste av dine foreldres ekteskap, din mor ville ikke ha vært tilbringe hele dagen med din far – da hun var yngre mor, jeg er sikker på at han jobbet hjemmefra i lange timer, og hun var arbeider med en hektisk husholdning og barn, og alt som går med det fra tidlig om morgenen til den tiden hun falt i seng.
Hun ikke gjør dette med vilje – det er ikke bevisst. Ikke ta det personlig, og oppmuntre din far for å se det på samme måte. Hun kan ikke hjelpe seg selv, eller forstår at hun kan være sårende når hun er irritert med sine kjære. Det er interessant at hun har nok sosiale ferdigheter igjen, og bevissthet om «regler» for å trekke seg midlertidig sammen med fremmede (min svigermor kunne gjøre det også) ,. Det er ingen vits å konfrontere henne, eller prøve å diskutere irritabel oppførsel. Du må se på det som gjenspeiler et behov, snarere enn et problem i seg selv – det tjener et formål, men er ikke gjort med vilje. Hun er trolig redd, desorientert og trenger forsikring om at hun fortsatt har en familie som elsker henne. Det kan være svært vanskelig for din far, men han har å forholde seg rolig og positiv med henne, og bruker vennlighet og humor for å berolige – og han kan ikke komme inn å svare på hennes badgering.
beste strategien er å bruke distraksjon, omdirigering, avledning og beroligende. Når du besøker, kommer væpnet med ting å gjøre eller se på, eller planlegge aktiviteter for å holde henne opptatt – dette kan være noe så enkelt som en tur, ser på et fotoalbum eller bildebok, lytte til musikk, noe som gir henne en manikyr. Prøv å avlede oppmerksomheten hennes og samtalen på nye fag. Du kan sympatisere (dvs. jeg beklager at du føler deg urolig), men får ikke inn å forklare, begrunne, kranglet, resonnement etc. Som du kan se, hjelper det ikke – hennes følelser er intakt, men hennes hukommelse og evne til grunn er det ikke. Hvis hun blir opprørt, vil hun beholde følelser lenge etter at hun har noe minne om hva utløste det. Bytt tema. Få henne å snakke om noe annet, som familiehistorier. Stille henne spørsmål.
Når din far tilbringer tid med henne i ettermiddag, er det under en aktivitet? Det kan hjelpe litt hvis han blir med henne på en planlagt aktivitet på enheten de kan gjøre sammen, i stedet for bare å sitte sammen og hennes få alle sår med ham – eller han kunne planlegge noe å gjøre sammen, som å gå ut i hagen å se på fuglene.
Du vet at hun ikke kunne oppnå flytte ut, så bare klapp og lindre og endre emnet, på en skånsom og bekymret måte. Min svigermor som brukes til å true med å forlate med jevne mellomrom, og vi har lært å ignorere det og avlede henne på andre fag (på den tiden, kunne hun ikke har organisert en drosjetur, never mind en faktisk flytte). Det ironiske var at når hun snakket om å gå hjem, det var ikke i leiligheten hennes senere i livet, eller den ekteskapelige hjemmet til 47 år. Hun ønsket å gå til hennes girlhood hjem der hun trodde hennes lange døde foreldre og søstre ventet på henne. Jeg har hørt den endeløse ber om å forlate eller gå hjem beskrives som et ønske om å vende tilbake til en tid og et sted i livet hvor personen følte sikker og elsket, når livet var fornuftig, og de visste hvem de var og hvor de hørte hjemme – som gir mening. Alle ønsker å være «hjemme».
Det er mulig å ha hørselshallusinasjoner – og vrangforestillinger i tillegg. Forskjellen mellom de to er en hallusinasjon er å se eller høre noe som egentlig ikke er der. En vrangforestilling er å høre eller se noe som er der, men vilt mistolking av sanseinntrykk.
For eksempel min svigermor hadde vrangforestillinger om TV. Hun ville se annonsørene adressering publikum og tror de snakket direkte til henne og kunne se og høre henne – og det var ikke noe du kan gjøre for å overbevise henne ellers. Hun hadde også vrangforestillinger om hva folk sa til henne. Hun hadde svært dårlig hørsel, og vil rapportere til oss at beboerne hun spiste middag med sa forferdelige ting til henne om hennes familie. Nå, vi visste at dette kunne ikke være sant, fordi de tingene hun sa de sa var fulle av detaljer som ingen andre enn henne ville vite om familielivet fra 60 år tidligere. Hun hørte noe, det var bare ikke hva hun trodde hun hørte. Samtidig, min mor i lov (som hadde Alzheimers) hadde hørselshallusinasjoner. Hun ville rapportere høre oppvarmet argumenter fra rommet ved siden av henne. Problemet var at hun var på slutten av hallen, og det var ingen på siden hun rapporterte argumentene kom fra. Vi var faktisk i rommet et par ganger da hun sa at hun kunne høre dem, og det var ingen støy i det hele tatt vi kunne oppdage.
Men folk med demens bor i sin egen virkelighet, og du kan ikke overbevise dem er det ikke deles med resten av verden – slik at du tilpasse seg deres. Selv om denne artikkelen nevner Alzheimers mye, er det egentlig dreier seg om progressive demens generelt, siden de kan komme dit på forskjellige måter og skritt, men de alle ender opp på de samme stedene. Du kan finne det nyttig – bare erstatte demens overalt det står Alzheimers https://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement
Du er heldig moren din ikke har synshallusinasjoner. En venn av meg mor hadde Lewy Body og hennes hallusinasjoner var veldig forstyrrende og opprivende, fordi de var svært levende og detaljert, og hun absolutt trodde fremmede menn eller hunder var i hennes soverom på 2 am – selv om min medtatte venn var i rom med henne og lysene var på. Hun kunne selv beskrive hva mennene hadde på seg (ofte svært spesifikke og uvanlige klær). Det var nesten som en våken drøm.
Hennes levende arrangement vil bli enklere med tiden – men ikke tapet av moren din om. Du gjør din sorg nå, mens hun sakte forlater deg. Det er ingenting mer gut wrenching og dismaying enn en progressiv demens – og folk som ikke har vært gjennom det kan ikke forstå. Det er ingenting du kan gjøre for å endre hva som skjer med henne, og det er veldig, veldig vanskelig for oss å akseptere, langt mindre stå og se på.
Du vil kanskje spørre de ansatte om det er noen støtte grupper de vet om. Vi deltok på noen, og det var en stor lettelse å snakke om våre erfaringer, og finne andre i svært lignende sko.
Jeg vet at du elsker dine foreldre så mye, og mitt hjerte går ut til deg.
