Spørsmål Book jeg skrev til deg for flere måneder siden om min tante, som nå bor på et sykehjem. Jeg har sett en nedgang i henne siden august, når jeg sist så henne. Hun er i en rullestol, trenger en Hoyer heis for transport og trenger hjelp med ADLs.
Hun er 94 år gammel, har høyt blodtrykk og ble trolig diagnostisert ca 3-5 år siden, men jeg er ikke sikker. Det knuser hjertet mitt å se henne slik, og jeg ønsker å besøke henne oftere, men hun kjenner meg ikke.
Mitt spørsmål er tror du hun er i sin avsluttende fase av sykdommen? Hun bare stirret tomt og holdt halvsover. Jeg snakket med en virksomhet assistent som anbefalte at jeg tar bilder i å stimulere henne. Jeg vil, men tror du dette vil velte henne? Jeg gruer uunngåelig og du var veldig opplysende og var så nyttig den siste tiden.
Svar
Hei Ellen, under signaturen min har jeg limt inn mitt svar til deg i september i fjor, bare for å minne deg om hva vi snakket om.
jeg tror du spør meg om hva jeg skal gjøre med henne når du besøker. Hvis du bor i nærheten, ville mitt forslag være å holde besøk kort, og planlegger å ha noe konkret planlagt å gjøre med henne i løpet av din tid sammen. Det vil gjøre det mindre stressende og vanskelig for deg, og det kan gi henne litt glede. Jeg vet det kan være svært vanskelig og smertefullt å sitte der og ikke vet hva de skal gjøre.
Du kan komme på måltid tid eller snack tid, og hjelpe mate henne, eller selv bringe henne en spesiell behandling som en pudding eller vaniljesaus hun kunne håndtere og kan nyte smaken av. Du kan ta med litt fuktighetskrem og gi henne en fin fot massasje. Du kan hjulet henne rundt i stolen – hvis været er bra, og de har utendørs plass, kan du ta henne utenfor et lite hjul rundt. Du kan ta med et kjæledyr for henne å klappe – masse folk med senere Alzheimers virkelig nyte en mild pus eller hund. Du kunne bringe henne en bamse å kose. Bildebøker er ofte en god idé. Selv folk som er ganske langt borte kan nyte bildene – Jeg vil se på en bok av fargerike bilder av dyr eller babyer. Min svigermor likte å se på familie album, selv etter at hun ikke lenger kunne snakke, og noen ganger hun ville selv peke ut ting hun syntes å kjenne igjen. Ta med en CD-spiller og lytte til noen gamle musikk sammen. Husk, er berørings noe alle ønsker seg. Så holde henne i hånden, strøk henne over kinnet, legger armen rundt henne. Snakk med henne om gamle tider. Fortell henne ting du huske på når du var ung eller historier du har hørt om henne, selv om hun ikke kan snakke til deg. Din tid sammen er kort – fortelle henne hva hun betyr for deg og alt som er i ditt hjerte. Du vil ikke angre på å gjøre det – og du vil angre hvis du har hatt sjansen og du ikke snakke med henne.
Ingen av disse tingene vil skade henne. Hvis hun blir opphisset eller annen grunn, kan du stoppe uansett hva du gjør. Du vet hvert besøk kan være den siste. Det høres ikke ut som hun er helt på slutten av sykdommen, men på dette punktet, hun er veldig skjør, og selv en liten ting som en kald kan være nok til å tippe balansen i den endelige spiral.
verdsette henne !! Håper dette hjelper
Mary
Her er mitt svar til deg fra september i fjor om den siste etappen. :
Hei Ellen, eek, liksom mitt svar endte avvise meldingen. Dette var en ulykke, ikke sikker på hvordan det skjedde, og jeg beklager.
Det er veldig vanskelig å forutsi hva de siste månedene vil bli – eller hvor lenge dette kan gå på. Mye avhenger av hennes generelle helse og skrøpelighet. Hvis hun er en sunn robust annen person enn henne fremme demens, kan hun overleve litt tid. Min svigermor var veldig sunt samlet og levde to år i sluttfasen, før passering bort fra demens like før hennes 80-årsdag.
Hvis en person har en konstellasjon av kompliserte helseproblemer, gjør demens det svært vanskelig å oppdage og håndtere disse problemene, slik at deres levetid kan bli betydelig redusert. Som du kan sette pris på, vil mange familier velger å ikke prøve og behandle andre enn med komfort tiltak helseproblemer – de føler det er snillere å holde personen rolig, lykkelig og komfortabelt, heller enn å utsette dem for mye poking og prodding, tester, behandlinger, turer til sykehuset osv
Vanligvis signerer personen er innenfor sine siste 6 måneder har pågående vekttap (uansett hva som prøvde å få i meg næring i dem), fremme svakhet til poenget de trenger å bli støttet eller de vil nedgangen over i en stol eller i senga, og gjentatte infeksjoner. Alle disse tingene er ganske gode tegn på at ting er nedleggelse. I noen steder, vil disse skiltene kvalifisere person for palliativ omsorg programmer hospice typen.
Vet du hva din tantes ønsker var? Har noen familiemedlem har fullmakt til personlig pleie avgjørelser? Jeg spør fordi hvis noen gjør det, kan de diskutere kommende utfordringer og muligheter med omsorg anlegget – for eksempel vedta en «DNR» rekkefølge skal hun ha en plutselig krise, eller gjør et valg for lindrende behandling på et visst punkt. Familie kan være lurt å ha innflytelse som de siste månedene kan være knallhard på alle. Det kan være vanskelig å se, og noen familie bli opprørt av palliativ omsorg fordi de ikke er klar til å slippe taket, og andre vil være like opprørt av rør og åndedrettsvern og IVs hva de ser på som plagsomme og meningsløse behandlinger og turer til sykehuset. Det kan også være veldig frustrerende og opprivende uten en fullmakt for omsorg beslutninger – noen ganger medisinsk personell vil ikke snakke med deg om detaljene i personens tilstand uten en.
På dette punktet, er din tante som et egg balansert på slutten. Hun kan gå på for en overraskende mengde tid, eller hun kan bukke plutselig til en opportunistisk infeksjon som en lungebetennelse. Ganske ofte, er det en utløsende hendelse som fører til den endelige spiral, som et fall, en mindre infeksjon, en liten slag etc.
Etter å ha vært gjennom denne rettigheten til den naturlige slutten av Alzheimers, helt ærlig .. .. ber om at noe bærer henne bort raskt og barmhjertig. I hovedsak, hva skjer hvis de overlever helt til siste fase, de slutter å ta i mat eller drikke å opprettholde livet, og de får tynnere og tynnere og svakere og svakere. Det er brutalt, og den endelige spiral kan ta uker. Jeg vet at min mann virkelig slitt med det. Han ønsket å gjøre noe for å hjelpe henne, og det var ingenting å gjøre, men sitte der, vente og holde henne i hånden. Det var som å ha en kropp lagt ut i ukesvis uten nedleggelse av en begravelse – hun var borte på alle måter som betydde noe og kroppen hennes levde på. Jeg tror ikke hun led fordi jeg tror ikke hun var klar over noe – men det var fryktelig å se på og følelsesmessig svært vanskelig for alle som brydde seg om henne.
jeg ikke si dette for å være uvennlig sløv – men bare for å fortelle deg, det er verre ting noen ganger enn fredelig sklir unna et hjerteproblem eller lungebetennelse.
Under signaturen min, har jeg limt inn beskrivelser av de to siste etapper (6 og 7 fra Dr. Reisbergs Functional Assessment Staging for Alzheimers).
Håper dette hjelper. Det er virkelig den mest miserable, grusom og urettferdig sykdom.
Mary G. Nivå 6
Alvorlig kognitiv svikt (Middle demens eller moderat alvorlig AD).
Kan tidvis glemmer navnet på ektefellen på hvem de er helt avhengig for å overleve. Vil i hovedsak være klar over alle de siste hendelser og opplevelser i livet. Beholde noen kunnskap om sine tidligere liv, men dette er svært sketchy. Vanligvis uvitende om sine omgivelser, året, sesongen, etc. Kan ha problemer med å telle fra 10, både bakover og noen ganger fremover. Vil kreve litt hjelp med daglige gjøremål, for eksempel, kan bli inkontinent, vil kreve reise assistanse, men noen ganger vil vise evne til kjente steder. Døgnrytme ofte forstyrret. Nesten alltid huske sitt eget navn. Ofte fortsette å være i stand til å skille kjent fra ukjente personer i deres miljø. Personlighet og følelsesmessige endringer skjer. Disse er ganske variabel og inkluderer product: (a) delusional atferd, f.eks pasienter kan beskylde sin ektefelle for å være en bedrager, kan snakke med imaginære tall i miljøet, eller til sin egen refleksjon i speilet; product: (b) obsessive symptomer, f.eks person kan stadig gjenta enkle rengjøringsvirksomhet; product: (c) angst symptomer, uro, og selv tidligere ikke-eksisterende voldelig atferd kan oppstå; product: (d) kognitiv abulla, dvs. tap av viljestyrke fordi en person ikke kan bære en tanke lenge nok til å bestemme en målrettet løpet av handlingen.
6a – Krever Assistance dressing
6b – Krever Assistance bade ordentlig
6c – Krever Bistand med mekanikken toalett
6d – Urininkontinens
6e – Fekal inkontinens
nivå 7
Svært alvorlig kognitiv svikt (Late demens eller alvorlig AD). Alle verbale evner er tapt. Ofte er det ikke tale i det hele tatt – bare gryntende. Inkontinent av urin, krever assistanse toalett og fôring. Mister grunnleggende psykomotoriske ferdigheter, for eksempel evnen til å gå, sitte og hodekontroll. Hjernen ser ut til å ikke lenger være i stand til å fortelle kroppen hva de skal gjøre. Gener og kortikale nevrologiske tegn og symptomer er ofte til stede.
7a – Tale evne begrenset til omtrent et halvt dusin forståelige ord
7b – Forståelig vokabular begrenset til et enkelt ord
7c – Ambulerende evne tapt
7d – Evne til å sette seg opp tapt
7e – Evne til å smile tapt
7f – Evne til å holde opp hodet tapt