Spørsmål Book Jeg har flere sjeldne diagnoser, gjør meg en kompleks pasient og en medisinsk sebra.
Det er flere folk i min støtte gruppen som døde av kreft fordi deres symptomer ble injisert opp til å være en del av denne sjeldne ting vi kjempe. Med en annen kvinne i gruppen bare diagnostisert med Stage 4 kreft og en identisk historie med hennes symptomer blir fritatt bort av sine leger før de kunne ikke lenger kan ignoreres, tror jeg det lurt å utdanne meg til å forhåpentligvis unngå å følge samme vei.
Med min familie historie og risikofaktorer, tror jeg det er mest sannsynlig at hvis jeg skulle få kreft, ville det være hud, blod, eller bein. Hudkreft jeg vet hva jeg skal gjøre med og satt. (Solkrem, skygge, se doc for mistenkelig ser flekker som er godt illustrert og definerte, 6 måneders kontroller, biopsier og fjerning ved behov, etc.)
blod og bein kreft, ikke så mye. Kan du peke meg mot tilsvarende forebyggende utdanning på tegn og symptomer på blod og bein kreft? Har du noen råd til en person i min posisjon om hvordan du kan forebygge kreft fra å gå uoppdaget fordi det er krittet opp som en del av ens preexisting forhold? Også, som en person med kroniske helseproblemer, er det lett å overse nye irritasjonsmomenter. Hva er noen ting som absolutt ikke bør ignoreres når det gjelder blod og bein kreft røde flagg? Er det tidlige varseltegn som skiller seg ut?
Hvis du kjenner en link som dekker dette, ville det være flott, også. Uansett hva hjelpen du har er mye verdsatt!
Svar
Hvis jeg visste mer om sjelden tilstand, kan jeg hjelpe bedre. Hvis jeg visste hva slags blod og bein svulster var assosiert med din tilstand, vil det hjelpe så godt. Med bein svulster, er det første tegnet vanligvis smerte eller et brudd. Noen ganger kalsiumnivå i blodet og /eller «bein alkaliske phospatase» går opp, men du kommer ikke til å få noen til å bestille disse testene rutinemessig – og vi vet ikke om de gjør en forskjell i det lange løp. Som for blod problemer, de første tegnene har å gjøre med tegn på anemi (kortpustethet, lett tretthet, blekhet) eller infeksjon eller blødning. Noen «blodkreft» starter også med utvidelse av noder, milt, eller leveren. Igjen, annet enn å være klar over endringer i kroppen din er det ikke noen sikre måter å plukke disse tingene opp før de skjer, og hvis du gjorde det, vet vi ikke om det ville gjøre en forskjell i det lange løp. Det beste ville være å ha en god lege som forstår hele situasjonen og vet om ins og outs av din grunnleggende sykdomsprosessen – og deretter sette din lit til ham /henne. Håper dette hjelper.
