Spørsmål Book Margot,
Min mor (mor-i-loven) har ble DX’d w /PD 10-12 år siden, (hennes far døde av den samme). Hennes forverring i løpet av de siste årene har vært nesten en blåkopi av din beskrivelse av PD pts. i artikkelen. Veldig Brief HX: Vi ble enige om å plassere henne på hospice status ca 45 dager siden basert på anbefalinger fra LTC anlegget ansatte. (Vi har lagt henne for et år siden i et dyrt LTC i Dallas i nærheten av hennes andre sønn, etter at hun ble evakuert fra LTC hun bodde i på Galvaston TX under orkanen Rita og etter hennes verge (søster) døde som følge av at orkanen evakuering . Min mann og jeg bor i CA, og han er mors verge men vår evne til å overvåke hennes omsorg dag til dag er en stor utfordring gitt avstand. for et år siden transportere henne til CA virket altfor risikabelt gitt henne skjøre tilstand.) Just 4 uker siden var jeg i stand til å engasjere henne i samtale på telefonen i 20 minutter til tross for sin «word-picking», som min mann satt ved sengen hennes. For to dager siden ble hun innlagt på Baylor University Hospital i Dallas med en B /P av 80/54, HR 100, feber, DX til R /0 UTI. Først LTC bedt om tillatelse til å overføre og til sykehuset for å søke TX for en poss. UTI, (ingen foley cath) som det var en stående DNR. LTC fortalte oss IV antibiotika var ikke mulig på LTC. Vi ga auth å transportere henne han sykehuset. Innen en time LTC /lege ringte for å si at hun ikke trenger å dra til sykehuset? Mistenkelig av endringen i oppfatning vi insisterte hun bli tatt til sykehuset. Da hun opptak til hun fikk 2 liter IV. Eksamener, Labs og thorax viste RRL pneumatisk., UTI, og sepsis, alvorlig dehydrering, og en stor liggesår. Tranferred til ICU har hun RX’d med vassopressors, antibiotika og hennes B /P har steget og stabilisert. Temp på en gang plumetted til 94 og har nå stabilisert seg på 97. Hennes nivå av bevissthet har blitt bedre, og hun nå åpner øynene med oppmuntring. (Svarte bare til smerter ved ER opptak) LTC har hevdet en stund at hun nekter å spise eller drikke (mistet 30 + lbs i fjor) ennå min bror i lov hevder han alltid finner henne litt sulten og veldig tørst og med et glass vann rett ut av hennes rekkevidde … hvis hun hadde evnen til å holde det . Betyr det høres ut som om hun kan ha blitt offer for omsorgssvikt av LTC personalet fordi hun ble plassert på «Hospice» status? Vår forståelse er at Hospice var å lette og trøste pasienten gjennom uunngåelige død prosess, ikke for å fremskynde prosessen ved å nekte pasienten grunnleggende behov som mat og vann. Jeg er ikke ute etter en sak, og jeg ønsker ikke å feilaktig anklage. Men hvis hennes adgang til ER skyldes forsømmelse av ansatte ønsker jeg ikke å sende henne tilbake til det LTC …. Eller er dette bare hvordan det hele ender? Siste spørsmål: Vil sette inn en sonde sørge for at hun har tilstrekkelig ernæring og væske, og gjøre henne mer komfortabel før hun sucumbs til noe annet? Eller gjør det bare komplisere vår situasjon, og bare skape mer lidelse? Hvordan kan vi best omsorg for vår mor i slutten stadier av PD?
hilsen
Ann Hatch [email protected]
Svar
Hei Ann og takk for skriving,
jeg tror ikke du overreagerer i det hele tatt. Selv om jeg er alltid veldig nølende til å bruke ordet «forsømmelse», men det høres ikke ut som din MIL fikk veldig godt vare på den dyre pleiehjem.
«Hospice» betyr ikke at vi holde tilbake omsorg, det bare identifiserer pasienter som har en terminal tilstand og krever støttende omsorg, men ikke aggressiv behandling. Vi har fortsatt behandle UVI og lungebetennelse for komfort, men vi har ikke som mål å forlenge livet. Personlig mener jeg liggesår er forebygges og utilgivelig.
Hvis hun er å gå tilbake til det samme hjemme, tror jeg familien trenger for å iverksette tiltak for å sikre at hun får skikkelig behandling i fremtiden. Jeg vil foreslå et par ting:
-request en Care Conference for å diskutere hennes tilstand og omsorg plan med medisinsk og pleie team for å sikre at alle er på samme side; vil du ønsker å diskutere grunnleggende omsorgstiltak for eksempel hvor ofte hun er slått /omplasseres (både inn og ut av sengen), hvor lenge er hun opp (ut av sengen hver dag) og en gjennomgang av hennes kosthold og fôringsteknikker
-ha noen besøker ukentlig og møte med direktør for Care månedlig en anmeldelse av hennes tilstand; be dem om å dokumentere, slik at du kan se henne daglig inntak (mat og væske), BM, Skin Integritet og vekt
-Jeg vil også anbefale at du vurdere å ha en privat pleie byrå har en Care Aide besøke henne regelmessig som noen som kan gi en-til-en vare hun ikke ville få noe annet og også være en stemme for deg som du ikke kan se henne ofte; Care Aide kunne besøke i 2 timer enten daglig, eller 3 ganger i uken; de kunne gjøre henne bi-ukentlig bad, massasje lotion på huden hennes, ta henne utenfor for frisk luft, børste håret, og selv gå under en mealtime å hjelpe henne til å spise
Som for materøret, personlig jeg er mot dem for sluttstadiet PD eller ALS pasienter som jeg tror de forlenge livet på et tidspunkt er det ikke mye kvalitet. Jeg tror du trenger å fokusere på å gjøre at hun ikke får så mye mat og væske som hun ønsker, mens hun kan spise, og selvfølgelig sørge for at det er riktig type mat (fortykket om nødvendig) og ikke tvinge det når hun ikke lenger kan spise for mye. Du kan også gi henne litt Sikre eller øke daglig for å kompliment henne kaloriinntak hvis hun ikke kan spise nok mat daglig for å opprettholde vekten hennes.
Jeg håper dette hjelper, og jeg ønsker deg alt godt i fremtiden. LTC bør ikke være en dårlig opplevelse, de ansatte er opplært til å håndtere beboere med psykiske og fysiske utfordringer, og de er betalt for å ta seg tid til å levere omsorg riktig; dessverre noen boliger ikke gjør en god jobb og å ha en engasjert familie representant på stedet for å kontrollere deres kjære, omsorg bidrar til å sikre omsorg er gitt som det skal være.
la de ansatte vet du bryr deg om MIL og vil være involvert for å sikre at hennes behov blir møtt. Som med alle relasjoner, tiltrekker Honey flere fluer enn eddik slik at jeg alltid anbefaler å starte fra en anerkjennende og takknemlig sted, men la de ansatte vet du forvente at MIL å motta anstendig omsorg. Jeg vil også råde deg la direktøren vet at du ønsker å bli informert umiddelbart hvis det er en endring i tilstanden hennes (som er grunnen til at jeg anbefaler regelmessige møter med DOC og la henne vite hvor bekymret du er om tilstanden din MIL var i da hun kom til sykehuset, og du finner dette uakseptabelt og ønsker å jobbe sammen for å sikre at det aldri skjer igjen).
Hele mitt beste,
Margot
