Spørsmål Book ca 4 år siden min søster ble svært syk. hun hadde dårlig pust en så plutselig begynte hun å bli syk. hun en dag gikk inn til sykehuset, og hun kom ut i en rullestol. siden da har hun mistet følelsen i bena. for en stund vi hadde ingen anelse hva som var galt. vi deretter fant ut at hun har lupus. Jeg hater å si dette, men jeg skremme søsteren min vil dø. det de siste 4 årene har hun nervøs for hennes liv, det har forårsaket skade på lungene hennes, nerver, hjerte, nyrer. hun er så mye smerte hver dag. det har messed ryggen hennes opp så ille. hun kjemper en kamp med seg selv en i am skremme skall tape. Jeg tror spørsmålet mitt er at jeg vil gjøre noe for å hjelpe min søster føler seg bedre en levende for hennes to barn, vet du noe forskning eller sted hun kan gå som vet mer om sykdommen, alt virker det som disse legene ønsker å gjøre det spinal taps en medisinere henne med smertestill en morfin. det du kan gi noen hjelp jeg vil være stor full takk
Svar
Kristina:
Gud velsigne deg for omsorg for din søster
Gud er med deg! ALL om du ikke kan se det.
JA det er steder der lupus pasienter er undersøkt og gitt andre behandlingsalternativer.
MIchelle Petri ved Johns Hopkins studerer lupus pasienter. Hun har en lupus sentrum er det dedikert til behandling og studere Lupus pasienter. hennes personlighet er ikke det varmeste, men hun er oppriktig, intelligent og lidenskapelig om årsaken.
Det er vanskelig å komme inn for å se henne, men hun elsker utfordrende saker.
Avtaler kan gjøres ved å ringe (410) 955-9114 mellom 09:30 og 16:00 mandag til fredag.
National Institutes of Health er også svært interessert i Lupus pasienter og har studier rundt om i landet.
det nummer er 1-800-411-1222,
så lenge det er liv er det håp !!!!
det var nesten 15 år med kommentarer og avhør før jeg hørte Diagnose av systemisk lupus erythematosus.
jeg gikk gjennom mine college år med anfall av trøtthet, humørsvingninger, leddsmerter, utslett og andre bisarre symptomer uten en solid idé om hva som går galt med meg.
Før jeg møtte opp med kompetent medisinsk behandling, ble jeg fortalt at jeg var gal, lat og seksuelt frustrert. Jeg ble fortalt at jeg var sjalu på andre familiemedlemmer som var syk og jeg ble fortalt at jeg ble straffet av Gud.
Ingen av de ovennevnte var sant.
Tross for alt dette klarte jeg å traske på å motta en Master 抯 of Science grad og å arbeide for 4 år som Public Education Specialist.
jeg var syk og får sykere. I begynnelsen de eneste symptomene jeg hadde var humørsvingninger, depresjon, angst, skjelvinger i hendene mine, tretthet Kjøpe og mild muskelsmerter.
Så jeg ble stadig blir henvist til psykisk helsepersonell; som merket meg en herlig samling av psykiatriske lidelser. Jeg var låst i en psykiatrisk avdeling to ganger.
jeg ble innlagt på sykehus en gang av andre parter og en gang av meg selv. De hadde meg overbevist om at jeg var en galning.
Jeg ble foreskrevet Xanax, Zyprexa, Prozac, og Valium. Jeg selv hadde enkeltpersoner fortelle meg at hvis jeg begynte å drikke og røyke føler jeg meg bedre
jeg gikk denne ruten før.; Jeg endelig møtte en lege med en IQ. Han tok en titt på meg, etter palpitated halsen og fant et struma (A hoven skjoldbrusk). Han sa, du er ikke gal, du fikk en dårlig skjoldbruskkjertelen.
Etter at alle mine sykdommer begynte å vise sin stygge ansikt. Likevel docs likevel fortsatte å ikke ta meg eller mine sykdommer svært alvorlig. Det tok meg nesten dø tilbake i 2001 før det røde lyset gikk på og mine dokumenter begynte å behandle meg og mine sykdommer med mer respekt.
For tre måneder jeg så min plater nedgang fra 300 ned til 250 ned til 175 ned til 100. Hver gang jeg skulle ta det opp til mine leger sier de jeg ble hysterisk og at ingenting var galt. Da så jeg at mine blodplater slippe 100-75 og så til slutt på 55 den hematologist på mitt tilfelle foretas en benmarg aspirasjon og fant ut at jeg hadde ITP. . Idiopatisk trombocytopeni
Likevel holdt de en klokke og se holdning til, følgende mareritt .no> Det var en tirsdag ettermiddag; Jeg hadde nettopp kommet tilbake fra et øye avtale og følte meg litt svimmel, men ikke noe større. Jeg hadde en veldig liten neseblødning i morgen, men jeg hadde fått min telling dagen før, og det var 55 som er svært lav, men trygg nok til å ikke bekymre seg for.
Sliten og litt skjelven jeg satte meg ned, innen en halv time på å komme hjem nesen min begynte å blø, og det gjorde ikke stoppe i 40 minutter, og senere den kvelden da jeg gikk for å pusse tennene mine mine tannkjøtt blødde og også senere da jeg gikk for å rydde mine ører med en q-tips, blod kom ut på pinnen.
Så jeg ringte min hematologen neste morgen og ba å bli sett. Ved første kontoret personalet var litt nølende, og så la meg komme inn. Jeg var et rot, jeg var i ferd med å miste synet på det venstre øyet, jeg visste 抰 vet det på tiden, men mitt øye var hemorrhaging. Jeg skalv og gråt og ble skreket til av en av sykepleierne til å slutte å gråte. Hun sa 揑 var å være hysterisk og bør være takknemlig for at legen selv setter opp med me.?br>
Jeg visste 抰 kjenner på tiden, men fant ut senere at serotonin reduseres når blodplater er lav og du får anfall av panikklidelse og depresjon fra denne mangelen. Min irrasjonalitet, hvis du ønsker å definere det som sådan var fra mine sykdommer og ikke en sykdom i seg selv.
Etter en time ventetid på venterommet, legen min så meg, fortalte jeg ham mine bekymringer og han gjorde抰 selv undersøke meg, fortalte han meg at jeg var bra og at jeg var i behov av psykiatrisk hjelp. Han sa at jeg måtte venne seg til det faktum at jeg aldri ville ha en jobb igjen eller gifte seg eller gjøre noe av den vanlige daglige ting andre mennesker gjør.
Jeg sa til ham, kanskje det, men jeg trengte umiddelbar inngripen nå. At jeg var veldig syk og jeg trengte en annen platetallet gjort fordi jeg visste det droppet. Han ønsket ikke å gjøre det, og argumenterte med meg i nesten 10 minutter før jeg slitt ham ned.
Jeg kan fortsatt se dette øyeblikket som det var i går. Den phlebotomist kom ned i gangen ser ut som Grim Reaper, hun ringte legen ut i hallen måte, og de så på meg mens de snakket. Ti minutter senere var jeg i ambulanse blir sendt til sykehuset, mine blodplater krasjet i 7000. Jeg døde nesten.
Etter en periode i ICU, fyrte jeg at rykk og funnet meg en ny Hematolog som brydde seg for hele pasienten, sinn kropp og ånd. Min ITP har vært i remisjon for en stund nå.
Siden da har jeg blitt diagnostisert med systemisk lupus, Sjøgrens 抯 syndrom, pernisiøs anemi, Hashimoto 抯 tyreoiditt, astma, diabetes, andante Phospholipid syndrom, Crohns 抯 blant annet fenomener.
det tok meg å ikke være redd for å reise for å få alle brikkene til puslespillet. Jeg reiste til Johns Hopkins, Cornell, Beth Israel, University of Pennsylvania, Jefferson, Albert Einstein og andre ledende sykehus.
Jeg tok en masse notater og stilte mange spørsmål. Jeg skjøt en rekke leger, ble kastet ut av mange leger kontorer fordi jeg nekter å bare følge dem blindt.
Jeg leste grådig alt jeg kunne på mine sykdommer og her jeg er i dag. En overlevende
Jeg kan ikke være bra, men jeg lever godt til tross for mine sykdommer.
Gud sikkert hatt sin hånd i alt dette. Han holdt meg sterk gjennom det hele.
Bønn er den beste opiater!
HAR TRO
en
Skriv meg helst
Cynthia
