What er Bells parese?
Ifølge informasjon fra Mayo Clinic (https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/bells-palsy/basics/definition/con-20020529):
«Bell’s parese forårsaker plutselig svakhet i ansiktsmusklene. Dette gjør halvparten av ansiktet ditt ser ut til å falle sammen. Ditt smil er ensidig, og øyet på den siden motstår stengetid.
«Bells parese, også kjent som facialisparese kan oppstå i alle aldre. Den eksakte årsaken er ukjent, men det antas å være resultatet av hevelse og betennelse i nerven som styrer musklene på den ene siden av ansiktet. det kan være en reaksjon som oppstår etter en virusinfeksjon.
«for folk flest, er Bells parese midlertidig. Symptomene vanligvis begynner å øke i løpet av noen få uker, med fullstendig gjenoppretting i omtrent seks måneder. Et lite antall mennesker fortsette å ha noen Bells parese symptomer for livet. I sjeldne tilfeller kan Bells parese gjenta seg. »
En annen definisjon fra WebMD (https://www.webmd.com/brain/tc/bells-palsy-topic-overview):
«Bells parese er en lammelse eller svakhet i musklene på den ene siden av ansiktet. Skade på ansikts nerve som styrer musklene på den ene siden av ansiktet forårsaker den siden av ansiktet for å henge. Nerveskader kan også påvirke din følelse av smak og hvordan du gjør tårer og spytt. Denne tilstanden kommer plutselig, ofte over natten, og vanligvis blir bedre av seg selv i løpet av noen uker.
«Bells parese er ikke et resultat av et slag eller forbigående iskemisk anfall (TIA). Mens hjerneslag og TIA kan forårsake ansikts lammelse, det er ingen kobling mellom Bells parese og en av disse forholdene. Men plutselig svakhet som oppstår på den ene siden av ansiktet bør sjekkes av en lege med en gang for å utelukke disse mer alvorlige årsaker. «
My Bells parese Story
Min historie er enkelt i begynnelsen. Jeg våknet opp med det en morgen i 2007. Jeg åpner mitt høyre øye, men min venstre var allerede åpen, fast åpen jeg var å snart finne ut. Jeg følte umiddelbart nummenhet i hele venstre side av ansiktet mitt. Hoppe ut av sengen, løp jeg til speilet på badet også se katastrofen: smilet mitt ble hakket med bare høyre side av det fungerer normalt. Min nesebor var død på venstre side, ingen følelse i det hele tatt. Min venstre øyelokk vil ikke fungere uansett hvor hardt jeg prøvde. Det ble sittende fast i «åpen» posisjon. Mitt øye fortsatt gikk fram og tilbake, men lokket ville ikke blinke i det hele tatt. Jeg trodde jeg hadde hatt et slag.
Syv år senere, fra september 2014 jeg har det fortsatt. Det er ikke så ødeleggende, men like ydmykende, frustrerende og deprimerende som alltid. Mine bilder praktisk talt fortelle historien.
Hva jeg gjorde
Etter å helt galne, min kone prøvde å berolige meg som vi raskt gjort en legetime. Legen var i stand til å se meg den dagen, og forsøksvis diagnostisert det som Bells parese, men sendte meg til en spesialist for bekreftelse. På den avtalen, ble det igjen diagnostisert som Bells parese men ikke 100% sikker. Jeg hadde elektro-pad behandling med en TENS enhet som gjorde meg svært ubehagelig. La meg prøve å beskrive det for deg: Små pads, omtrent en tomme rundt, koblet til ledninger. Putene er festet til ansiktet ditt ved hjelp av en selvklebende bakside. Når den er festet de blir deretter slått på og intensiteten av ladningen reguleres etter behov. Det føles som små nåler som stikker deg om og om igjen. Veldig irriterende.
Jeg trengte å finne ut hva jeg skal gjøre med det venstre øyet, og det faktum at det ikke ville lukke. Legen anbefalte en øyelapp, enten lim eller elastisk, som skal brukes til enhver tid for å beskytte mot støv, smuss og tørrhet. Jeg måtte alltid ha «naturlige tårer» øyedråper praktisk for å holde øye fuktig.
Å spise og drikke plutselig ble en utfordring. Selv om jeg fortsatt kunne tygge på min venstre side, jeg hadde ingen følelse så tar en bit av kinnet mitt var noe jeg måtte være påpasselig med. Den eneste måten jeg kunne drikke var å bruke et strå for uten det det bare manøvrerte ned min venstre side. Husk etter tannlegen, når du er full av novacaine og nummen? Det er akkurat det min munn føltes som
. Symptomer på Bells parese
Symptomer på Bells parese syv år senere
Syv år senere har jeg fortsatt Bells parese om jeg har mer kontroll over det nå. Jeg er i stand til å løfte det venstre hjørnet av munnen min litt, men jeg har fortsatt et skjevt smil. Min la øynene lukkes fint, men fortsatt har en sag til den. Også når jeg prøver å smile, har en tendens til mitt venstre øye for å lukke opp så jeg sjelden tar bilder av meg selv lenger. Hvis jeg gjør det, vil det fra min høyre side.
Endringer i kroppen din, forandringer i holdning
Bells parese endringer de måten du opptrer, hvordan du lever og hvordan du kommuniserer med andre. For meg, i samspill med andre var en av de vanskeligste tingene å gjøre fordi jeg var alltid samvittighet av måten jeg så for andre. Jeg måtte bære mørke briller, og husk å ikke smile eller det ville føre til spørsmål blir stilt for som jeg hadde ingen svar.
Det forandret livet mitt på den måten jeg sov, spiste, drakk og kjørte om mitt daglige liv var ikke så enkelt lenger. Nå måtte jeg tenke før jeg gjorde noe. Før jeg drikker dette, bør jeg få et sugerør. Før jeg spiser dette, vil det gjøre meg til å se morsomt ved å tygge bare på den ene siden?
Sover var en utfordring i at jeg aldri kunne sove på min venstre side lenger. Hvis jeg gjorde det, ville jeg finne min pute ville ha en stor våt flekk fra der jeg siklet. Jeg måtte også bære øyelapp dag og natt som ble stadig mer ubehagelig.
Det helt forandret måten jeg handlet i mitt daglige liv, slik som å ta en dusj. Hvis jeg fjernet øyelapp, vil vannet renne inn i øyet mitt. Hvis jeg hadde på seg øyelapp, var det vanskeligere å vaske håret mitt. Pusse tennene mine, måtte jeg trekke på venstre side av leppen bort fra ansiktet mitt for å komme inn der med min tannbørste. Jeg hadde blitt stigmatisert så radikalt at det forandret måten jeg tenkte på alt i livet mitt.
Og min holdning begynte å endre, så vel. Jeg vokste stadig mer frustrert over mangelen på en kur eller fullstendig kunnskap om hva jeg var spesielt å gå gjennom og opplever. Alt jeg fikk var at jeg hadde en 75-80% sjanse for at det er Bells parese og jeg trenger en kryssild av dyre tester for å bevise det motsatte. Jeg valgte å feste med denne diagnosen.
Bells parese er ingenting å lure rundt med!
Hvis du tror du kan ha Bells parese, umiddelbart planlegge en avtale med din primære omsorg lege. Jo tidligere du søker hjelp, jo bedre blir du. Behandlingen (TENS enhet elektrosjokkterapi, ansiktsmassasje øvelser) er ikke hyggelig, men vil ikke ta opp mye av din tid. Det er ingenting som kan gjøres om hvordan det påvirker deg personlig, bare du kan håndtere det. Ikke vær redd for å søke hjelp og råd fra andre, særlig de som har opplevd Bells parese seg.
Jeg ble fortalt Bells parese ville bare vare noen få måneder. Det var veldig galt. Deretter ble jeg fortalt at det kunne vare opp til fem år. Jeg hadde håpet. Etter fem-års jubileum gikk, ble jeg deprimert. Det er nå syv år, og selv om jeg er mye bedre fysisk, er jeg fortsatt den samme usikker, frustrert og deprimert person inne. Jeg har sluttet meg til det faktum at jeg vil ha Bells parese helt til den dagen jeg dør, og jeg er fint med det. Egentlig ikke, men det høres bra ut når jeg sier det.