Spørsmål Book SPØRSMÅL: Hei,
leger ikke synes å lytte eller bare fokusere på labwork. Jeg er ikke deprimert, engstelig, eller gal. Her er kortversjonen. Inntil 6 år siden, var jeg en runner.6-8 miles per dag. En spesiell dag, la jeg merke til en lur var nødvendig formiddagstid. Deretter en dyp spueezing /brennende følelse i høyre hofte for like bak i høyre lyske i testikkelen. Denne smerten ble mer prevalant sammen med formiddagstid tretthet. Flytte sammen, jeg hadde flere nerve blokker til ilioinguinal som hjalp for bare en kort tid. Recovery mellom økter ble mye, mye lenger. Jeg begynte needind timer, deretter dager å hente inn. Smerten sprer seg til like bak min venstre skulderblad. Merkelig, er disse smertene hjulpet av noen å skyve et kosteskaft eller noe rundt og kjedelig vanskelig til dette området. Jeg anbefaler å «push gjerne ønsker å presse gjennom meg.» Forvirring setter inn med fascikulasjoner. Øyenbryn området, venstre hånd, ben. Til tider når varm, mine hender og føtter blir lilla eller dyp rød. Dette skjer med min høyre øret også. Jeg er på det punktet nå av å være på steroider, men det er det, og jeg vokser svakere for hver dag. Alle laboratorier har vært normalt, bortsett positiv lyme (ELISA), men negativ western blot. Aldri et tegn på betennelse inntil nylig. ESR var 34 og CRP 2,9. Deretter uker senere, alt normalt. Flere tester for lupus, etc. og ingenting dukker opp i blodet. MR av hjernen viser punctates, men MS legen sier ikke MS da disse ikke har spredd seg til ryggen, og har ikke blitt verre siden 2005 som er når disse symptomene ble mer aggressiv. Jeg har parasthesia på bunnen av min venstre fot og noen skoliose i min korsryggen. Forvirringen blir verre, selv korte turer tar 2 dager å gjenopprette fra. Det er som det er noe som mangler fra meg. Jeg har prøvd magnesium, protein, blitt sjekket for blodsukkerproblemer, etc. Stress av hjertet viser ikke noe problem. Heat er en stor fiende av meg sammen med fuktighet. Mitt sinn sier la oss gå, la oss gå, men kroppen min sier nei, ikke så fast.I se en neuro dr. og han sier gå se rheumo. Rheumo sier gå tilbake til nevro. Spinal har vært forsøkt to ganger, men jeg mistet bevisstheten begge ganger. Jeg så ønsker å føle seg bra igjen, og jeg sterkt føler noe blir savnet. Eventuelle hjelpe ville være verdsatt. Takk på forhånd for at du tok deg tid til å lese dette !!!
SVAR: Jeg er så lei meg jeg er til liten hjelp annet enn å uttrykke med deg over hvor frustrerende det er å få en diagnose i noen situasjoner . Jeg kan bare anbefale at du fortsetter å forfølge det, og jeg vet at blir svært vanskelig. Det er utrolig å folk som ikke har opplevd det at vi ofte må jobbe hardest for riktig diagnose når vi føler det verste. Verve hjelp av et familiemedlem (e) eller venn (er). Jeg satser de er også frustrert for deg og ønsker å hjelpe.
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: i leser dette, forsømte jeg å gi litt informasjon. Min høyre øre, blir dyp rød, nesten lilla, selv ansiktet mitt til tider er rød. Vet ikke om det betyr noe eller ikke. Jeg setter pris på din tid i å se på dette. Takk på forhånd for å være så snill !!!
Svar
Du gjorde faktisk ta dette med føttene og hendene snu rød og lilla. Raynauds fenomen, der blodårene krampe stengt og kuttet av sirkulasjon i respons på kulde eller stress, kan påvirke ører, fingre, tær, nese, og selv tungen. Fargen mønsteret går klassisk hvit, når blodet er kuttet av, blå, når blodet fanget i området mister oksygen, deretter lyse rødt når blodstrømmen tilbake, men jeg ofte bare ser blått og rødt i min egen.
Hold orden på dette og andre symptomer i et tidsskrift eller bærbar PC, og ta med hva du gjorde og hva lettet det, selv været /temperaturen du var i, etc. – noe for å hjelpe din doc i hennes /hans innsats for å diagnostisere og behandle deg. Jeg vet, i mitt tilfelle, kunne jeg ikke ikke har et svar når det påvirket mitt liv så mye. Hvis dagens docs ikke «får» det, finne en som gjør.
Beste ønsker!