Du kan ikke tenke på hva leveren gjør hvert minutt av hver dag, men dette skjult organ er sentralt for kroppens helse – og det er midt i den amerikanske Liver Foundation arbeid. Kjernen valgkrets av den amerikanske Liver Foundation er leveren pasienter og deres familier. Å nå dem har vært stiftelsens oppgave siden de ble grunnlagt i 1970 av AASLD (American Association for Study of Liver Diseases) i henhold til Tom Nealon, National styreleder.
Nå, utdanning og formidling er nødvendig mer enn noen gang, sa han, for å være sikker på at pasienter og familier lære om de nye behandlings bare godkjent for mer effektiv behandling av hepatitt C, en lever infeksjon påvirker over 3 millioner i USA alene.
Hver dag Helse snakket med Mr. Nealon om hva som inspirerte ham til å bli en del av den amerikanske Liver Foundation. Finn ut hvorfor han er begeistret håp ny hepatitt C medisiner bringe til folk som kan ha leversykdom – men ikke engang vet det ennå
skinner lys på Leversykdommer
Everyday Health. Hva inspirerte deg til å først bli en del av den amerikanske Liver Foundation (ALF)
Tom Nealon: Noe sent i livet – jeg var 50 år gammel – jeg sa: «vet du hva, jeg tror jeg kommer til å løpe maraton. » Så jeg løp mitt første maraton i uke etter min 50
årsdag. Mange år senere sa jeg, «Du vet, jeg elsker å løpe Boston.» Men for Boston, må du kvalifisere etter tid. Du kan sannsynligvis samle, gitt min alder og andre faktorer, jeg var ikke til å kvalifisere seg for Boston. Så jeg fikk tilknyttet den amerikanske Liver Foundation for å kjøre det første året ved å forplikte seg til å samle inn penger. De gjorde du forplikte seg til å heve $ 2,500 – Jeg hevet $ 16,000
Den bemerkelsesverdige del av det er, som jeg alltid sier: «En morsom ting som skjedde på vei til bare ønsker å kjøre Boston . » Jeg ble hektet med den amerikanske Liver Foundation, og enda viktigere matchet opp med en liten gutt som ble født med biliær atresi, [en kronisk leversykdom] heter Zachary. Vel, Zach var bare en på den tiden, og nå er han 11. Vi er bestevenner for alltid, BFF, som vi sier.
Han og jeg har vært sammen skaffe midler til den amerikanske Liver Foundation siden den gang rundt land og på ulike måter. For de siste 11 årene har vi hatt en innsamlingsaksjon går. Vi har hevet 1,3 millioner dollar i løpet av dette tidsrommet – som jeg antar fanget oppmerksomheten til den amerikanske Liver Foundation Board seg selv – og jeg ble medlem 5 år siden
I hovedsak jeg kjører den dag i dag. nå. Det er faktisk en gave nå på dette punktet i livet mitt siden jeg er 66 neste måned. Jeg har fortsatt en fulltidsjobb, men for det meste jeg vie en betydelig mengde av min tid til å jobbe på ALF og dens problemer. Jeg reiser rundt om i landet til våre ulike avdelinger og tale på arrangementer som holdes der og snakke på vegne av ALF.
Jeg tror en av vår kamp … er folk snakker om mange sykdommer, men ingen snakker om leveren sykdom. Enten det er på grunn av stigma eller om det er fordi folk like fort holde det hemmelig. Du vet, folk snakker om HIV. Folk snakker om kreft. Folk snakker om hjertesykdom og hjerneslag og hjerteinfarkt. Men nesten ingen noensinne snakker om leversykdom, og det er ved alle anslag absolutt en av de største sykdommene overfor Amerika på det nåværende tidspunkt.
Hva skjer med hepatitt C er så spennende fordi det er en monumental endring i landskapet
EH. i arbeidet med ALF, har du sett at levertransplantasjoner er noen ganger på grunn av hepatitt C
Nealon:? å ja, absolutt, jeg mener det er en av de vanligste årsakene til at fordi den uheldige syklus, og det er virkelig den lumske natur hepatitt C – hvorfor de kaller det den tause epidemien – er at den kan leve litt latent i kroppen for ikke bare år, men tiår . Etter den tid det manifesterer seg, kan skrumplever være der, på et tidspunkt hvor den eneste muligheten for å overleve er en transplantasjon.
Det er absolutt en viktig faktor. Tanken om at det kunne være et regime for behandling som ville hindre hepatitt C fra å komme til det stadiet av forårsaker skrumplever, ville bety at det ville være færre transplantasjoner trengs for hepatitt C. Dette vil gjøre dem tilgjengelige for mennesker med biliær atresi eller andre former leversykdom, primær skleroserende kolangitt … jeg mente det er en hel klesvask liste over leversykdommer som til slutt kan nødvendiggjøre en transplantasjon.
det ville være fantastisk å fjerne så mange tilfeller som mulig av hepatitt C er grunnen til at folk trengte en transplantasjon
Komme Testet for hepatitt C
EH. Kan folk bærer av hepatitt C i blodet og ikke innser at de ble smittet
Tom Nealon: estimatene er at over 3 millioner amerikanere lider av leversykdom [fra hep C] og 75 prosent av folk ikke innser det, noe som er svært uheldig. Det er sikkert grunnen til at CDC [U. S. Centers for Disease Control and Prevention] anbefales at baby boomers født mellom 1945 og 1965 bør bli testet.
Jeg tror den spennende nyheter og forhåpentligvis nyheten om at folk vil komme til å fokusere på, er om det kan ha vært en tid ikke så lenge siden hvor du ville si: «Vel, er ikke det fantastisk. nå vet jeg at jeg lever med leversykdom.» Men nå vet du lever med leversykdom har, faktisk, potensialet for ikke bare en positiv avslutning, men en strålende avslutning. Stoffet som er der, pluss nye som er godkjent, gi en stor sannsynlighet for kur
Dette regimet av narkotika være i stand til å helbrede og kanskje utrydde hepatitt C -. Som ikke skjer veldig ofte i vår levetid, at en diett av narkotika kan innføres som gir den slags potensial for en livsforvandlende opplevelse for folk som lider av det. Fremover dette betyr at hepatitt C ikke vil utgjøre helse trussel som det gjør i dag. Selvfølgelig er det en stor befolkningen som er uvitende om at de har sykdommen, betyr bare at når de gjør blir klar, sin fysiske tilstand og deres evne til å bekjempe sykdommen, samt være i stand til å opprettholde noen form for behandling – er bare det mye vanskeligere.
Vi har stor støtte og velkommen CDCs oppmuntring at baby boomers bli testet for å finne ut. Fordi tidligere du finne ut med disse nye behandlinger sannsynligheten for at det blir forholdsvis kort og forholdsvis lett å avverge noen av de alvorlige effekter som hepatitt C har, er bra.
Nye behandlinger med potensial til å kurere Hep C
EH: Hvordan er disse nye legemidler for hepatitt C, Olysio (simeprevir) godkjent i november 2013 og Sovaldi (sofosbuvir) godkjente i desember 2013 endre bildet for pasienter
Nealon?: disse regimene har lover å både være kortere i varighet, men sikkert også mindre dire i form av deres effekt på den enkelte mens de er under behandlingene. I det siste, arten av behandlingen, spesielt den store avhengighet av interferon, mente at det var spesielt ødeleggende, og gjorde det vanskelig for folk som skulle gjennom at diett for å ha normale liv. Nå, forventningen med disse nye stoffene er at det vil bli en mye kortere varighet, og vil ha langt færre bivirkninger og sikkert mindre sykehusinnleggelser enn det som har vært nødvendig i det siste.
Jeg tror at det som er spennende for folk som kan komme til den erkjennelse at de har hepatitt C er at det ikke trenger å være så livsforvandlende og som ødeleggende for deres normal livsstil for å gå gjennom behandlingsregimet
EH:. Vil du si de nye behandlinger lover en kur
Nealon: Vel, jeg tror det er et stort potensial som en kur er der. En av legene som er med på det nasjonale styret med meg og er leder av vår nasjonale medisinske rådgivende komité, Dr. Hillel Tobias, sier at det er all grunn til å være optimistisk på at dette gir en potensiell kur. Det absolutt er tilfeller av folk som blir kurert. Selv utover det, er det mulighet for å utrydde sykdommen helt
The End of Waiting å behandle Hep C
EH. Jeg tror noen mennesker var selv venter på de nye medikamenter for hepatitt C før de startet behandling, er det riktig
Nealon: høyre, sannsynligvis enda, helt ærlig, venter på å bli testet. Klart, dette er en stor del av befolkningen – hvis vi sier 3,2 millioner mennesker lider av det, men 75 prosent er ikke klar over det. Det er mange mennesker som trenger å bli testet, så vi håper at de som ikke er testet vil nå bli testet.
Det er de som ble testet, men har blitt liksom sitte på sidelinjen. Anslagene er at disse er opp til 90 prosent av det 3,2 millioner mennesker – som ikke engang har blitt behandlet. Og selvsagt er det en del av befolkningen som kan være klar over at de har det, men så langt har ikke handlet.
Den gode nyheten er at mens disse stoffene er nå kommer på markedet, er det mange flere tilhengere i linje. Det er blitt et svært aktivt område, som er absolutt ikke uvanlig at når det er et gjennombrudd, som så mange av de farmasøytiske selskapene hoppe ombord, alle kjemper for å få den nyeste stoffet.
Det er gode nyheter for pasienter fordi den betyr at antagelig hver enkelt som kommer ut vil ha enda større sannsynlighet for suksess og mindre bivirkninger. Det er helt klart den retningen at pasientene ønsker disse stoffene til å gå. Det er på det nåværende tidspunkt interesse i utviklingen av disse stoffene som lover godt for pasienter, hvorav noen er klar over at de har en leversykdom, men andre som kanskje ikke klar over at de har det.
Les mer om Hep C
EH: har du noen ressurser du ønsker å dele med leserne
Nealon:? Vi har i flere år en hep C 1,2,3 program som du kan få tilgang på liverfoundation.org som er en ressurs i forhold til å forstå sykdommen – forstå utfordringene som utgjøres av den. Enda viktigere det gir en omfattende oversikt over behandlingen testing og ressurser som er der ute, og det er en av de tingene som vi synes er utrolig viktig for pasientene i denne dagen og alder -. For å kunne utdanne seg så mye som mulig
du kan ikke være i stand til å få se din lege så ofte som du ønsker eller så raskt som du ønsker, men vi ønsker å tenke dette gir noen virkelig avgjørende informasjon om en kritisk viktig sykdom, der for å hjelpe pasienter og deres familier mens de prøver å gjøre noen svært viktige beslutninger
dine synspunkter. Har du blitt testet for hepatitt C? Vennligst dele din historie i kommentarfeltet.
