Når 4-åringen Johanna Kolok er utadvendt, solrik personlighet plutselig blitt grå, hennes foreldre bekymret. Deres bekymring dypere når hun ble sulten og tørstere enn normalt, tisset ofte, og utviklet influensalignende symptomer. «Det var som om en dårlig sykdom ble hengende på – hun så veldig vasket ut», sier Jeff Kolok av sin nå 12 år gamle datter, som han kjærlig kaller Jo-Jo. Jo-Jo mor, Natalie, legger til: «Hun begynte å bli virkelig mener og opphisset, roping på meg, og hun ble plutselig sovne på ettermiddagen.»
Et eller annet sted i tankene hennes, Natalie sier, mistenkt hun type 1 diabetes, men hun ønsket ikke å innrømme det for seg selv. Som det viste seg, ble hennes frykt garantert
Når Koloks, som bor i nordvestlige Vermont, tok Jo-Jo til barnelege på grunn av hennes symptomer, hun hadde forhøyet ketoner og hennes blod sukker var ca 700. – mer enn tre ganger det normale nivået. I stedet for å komme rett hjem fra barnelegen, som hun hadde annenhver gang, Jo-Jo dro til sykehuset – bor i fire dager. Der ble hun diagnosen type 1 diabetes bekreftet.
De første ni månedene av Jo-Jo type 1 diabetes diagnose var spesielt utfordrende for Kolok familien, som også inkluderer eldre søster Naomi. Jo-Jo blodsukker måtte testes hver time, et konsept som var vanskelig for en 4-åring å forstå. «I begynnelsen gjorde Jo-Jo ikke liker finger pinner og injeksjoner,» sier Jeff. «Det var en rekke ganger vi måtte overtale henne. Jeg husker en gang da hun ikke ønsket å teste, og jeg sa at jeg ville gjøre det på siden av nesen min. Jeg gjorde det, og det virkelig vondt – mine øyne var vanning, «sier han med en latter
Siden da Jeff og Natalie har trappet opp til platen som type 1 diabetes vaktmester mange flere ganger for Jo-Jo. og hennes bror Nicholas, som de adopterte da han var seks år gammel, og som også har type 1 diabetes. (Nicholas og Jo-Jo er bare 36 dager fra hverandre i alder.) Nicholas var i fosterhjem på den tiden og hadde 14 hull og ingen anelse om hvordan å ta vare på sin type 1 diabetes. «Han er slik en lys liten fyr – han trengte bare foreldre som kunne hjelpe ham håndtere sin sykdom», sier Jeff. «Vi har hatt ham i seks år, og hans type 1 diabetes er nå under kontroll.»
Prøvelsene av Foreldre barn med type 1 diabetes
verken Jeff eller Natalie har en familiehistorie med type 1 diabetes, slik at de aldri drømt om de hadde foreldre to barn med sykdommen. «Å være en type 1 diabetes vaktmester er en stiv, altomfattende, 24-7, 365-dagers-a-års diett av carb telling, måltid planlegging, forberedelse til treningen, påvente av etter trening, skiftende glukose mål, finger pinner , og injeksjoner – som kan være utmattende, «sier Jeff. Både Jo-Jo og Nick må ha blodsukkeret testes minst en gang i løpet av natten, oftere hvis de har utøvd i løpet av dagen. Begge bruker insulinpumper, og de bærer alarmer som går av når det er tid for dem å teste deres blod sukker.
Jeff minnes en tid da Jo-Jo utviklet det som kalles «øvelse lag» som et resultat av hennes type 1 diabetes. «Vi var på ferie i Maine, og Jo-Jo hadde vært bading hele dagen. Trening kan ha en depressiv effekt på blodsukkeret i barn med type 1 diabetes, så vi måtte sjekke Jo-Jo glukose gjennom hele natten, «sier han. «Hun opplevde hypoglykemi og en resulterende anfall og måtte være på vei til sykehuset.»
Selv om de fleste foreldre naturligvis bekymret når de sender sine barn til skolen, leir, eller andre steder hvor de er ute av syne og omsorg, foreldre barn med type 1 diabetes betyr et ekstra sett med alvorlige bekymringer, herunder om barna spiser til rett tid, testing blodsukkeret ofte nok, og får sin nødvendige insulin.
Koloks si det, samtidig som de har to barn med type 1 diabetes er vanskelig, fordi de to barna er så tett både i alder og følelsesmessig, de bidrar til å holde hverandres type 1 diabetes under kontroll
«Det er søt -. Jo-Jo og Nick vil teste blodsukkeret på samme tid, rope ut nummeret, og bli begeistret når sine resultater kamp «, sier Natalie. De hvert forstå hva den andre går gjennom, og de hjelper hverandre holde ansvarlig for sine strenge type 1 diabetes omsorg, sier hun.
De Koloks innrømme at det å leve i en familie med to Type 1s har vært vanskelig for eldre søster Naomi, nå 17, som ikke har sykdommen. «Vi har gjort vårt beste for å hjelpe Naomi føler at våre liv som en familie er ikke alt om type 1 diabetes», sier Jeff. Han sier at det å være eldre søsken av barn med type 1 diabetes og assisterende type 1 diabetes vaktmester har hjulpet Naomi moden. «I fjor sommer, hun hjalp en familie med et barn med type 1 diabetes ved å arbeide som deres heldags barnevakt,» legger han til.
Slamming type 1 diabetes
Til tross for de som er involvert med å være frustrasjoner type 1 diabetes vaktmestere har Kolok familien omfavnet utfordring helhjertet. «Vi gjør alt som er nødvendig for å holde våre to barn med type 1 diabetes, så vel som mulig slik at de kan unngå betydelige vanskeligheter nedover veien», sier Jeff.
Koloks tilbyr også sårt tiltrengt støtte til stipendiat type 1 diabetes vaktmestere. De startet to ideelle organisasjoner for type 1 diabetes, spesielt diabetes hos barn, ParentingDiabeticKids.com og SLAMDiabetes.com.
ParentingDiabeticKids utviklet etter Natalie kom til kort i hennes Internett-søk etter informasjon om diabetes hos barn. «Det var mye god informasjon der ute på type 1 diabetes, men jeg ønsket å gå et sted hvor jeg følte meg følelsesmessig støtte», sier hun. Så de lanserte sitt nettsted i 2008 med støttende informasjon om mat, personlige profiler av familier som arbeider med type 1 diabetes, og svar på vanlige spørsmål fra type 1 diabetes vaktmester. ParentingDiabeticKids.com har nå mer enn 13.000 medlemmer.
Kort tid etterpå, Jeff sette sine entreprenørielle ferdigheter til å arbeide for å lage sin andre nonprofit, SLAMDiabetes.com, som hever type 1 diabetes bevissthet med whiffle ball turneringer. «En av våre største mål med SLAMDiabetes er å sende barn med type 1 diabetes til diabetes camp», sier Jeff. «Disse leirene er det ett sted barn med type 1 diabetes kan løpe fritt uten deres medisinske forsyninger og tilbringe en hel uke med barn som går gjennom det samme de er. Plus, det gir par foreldre barn med type 1 diabetes tid å få kontakt med hverandre, noe som er veldig viktig. «
Koloks råder foreldre til barn med type 1 diabetes å stille spørsmål. «Ikke vær sjenert om å ringe ditt barns type 1 diabetes pedagog eller endokrinolog», sier Jeff. Han oppfordrer også foreldre til å nå ut til støtte, enten gjennom venner og familie eller organisasjoner som deres. «Som type 1 diabetes vaktmester, er du ikke alene,» sier han. «Du kan nå ut til en rekke organisasjoner og enkeltpersoner. Logge på og sende en melding til en støttegruppe klokken 2 i morgen når det er på tide å teste barnets blod sukker og sjansene er, vil du motta 30 eller 40 svar fra disse foreldre barn med type 1 diabetes i samme . situasjon «
Koloks har også noen råd om hvordan de skal overleve som en type 1 diabetes familie generelt:» Minn deg selv om at alt kommer til å gå bra «, sier Jeff. «. Det betyr ikke at ditt barns type 1 diabetes vil bli kurert og ting vil være perfekt, men du kan gjøre det, og livet går videre»
TIPS OSS: Er du en vaktmester for noen med diabetes Del dine erfaringer i kommentarfeltet (Merk:. Mobile brukere vil ikke være i stand til å kommentere)..
for mer diabetes nyheter og informasjon, følg @diabetesfacts på Twitter fra redaktørene i @EverydayHealth
