Spørsmål Book Hei Mary, etter jeg skrev til deg for en uke siden om min 87 år gamle far med Alzheimers og hans vekttap. Han har nå lungebetennelse og legen innrømmet ham til sykehuset i dag. Dette var en veldig vanskelig dag som det tok 4 sykepleiere til å holde ham nede til å sette i en iv alt mens han var shouting, banne, etc. Hans ord er selvfølgelig ikke alltid gjenkjennelig. Likevel etter flere forsøk de endelig får det inn, bare for å ha ham trekke det ut en time senere, og prosessen starter på nytt. Til oppsummering, har han hatt AZ i 9 år, har bare ett ben, inkontinent, vet ikke oss, men en gang i blant han vil. Min 82 år gamle mor har tatt vare på ham hele tiden. Mitt spørsmål er «hvordan vet vi når nok er nok – er å gi antibiotika den riktige tingen å gjøre, eller la naturen ta det kurset» Min mor er redd for at hvis hun forteller legen å ikke behandle lungebetennelse aggressivt hun vil alltid tror hun drepte pappa. Dette er en vanskelig beslutning, men han har ikke noe liv, han sløse bort og likevel er det så vanskelig å bare si stopp behandling fordi nå og da er det en gnist av anerkjennelse. Denne sykdommen er verre enn kreft. Vi så min bror dør av kreft i en alder av 50, og dette er mye verre. Jeg vet du ikke kan fortelle meg et endelig svar som hver familie må forholde seg til dette individuelt Jeg antar at jeg bare trengte å få mine følelser ut.
Takk, etter Cindy
Svar
Hei Cindy,
jeg vet dette er en tøff en for mange mennesker – og jeg er enig i dette er en mye vanskeligere kamp enn å håndtere andre sykdommer.
Jeg kan bare gi deg mitt perspektiv – og det er veldig personlig – så jeg skal blether på og du tar bort det betyr noe for deg i din egen situasjon.
Min svigermor var robust sunt annet enn hennes Alzheimers, så hun overlevde helt til slutten stadium av demens. Det var hinsides brutal og utmattende – hun levde sitt eget verste mareritt. Sengeliggende, inkontinent, hjelpeløs, ute av stand til å snakke, ute av stand til å gjenkjenne noen eller hennes omgivelser, ute av stand til å delta i noe – ganske mye for de to siste årene av sitt liv.
Min mann var enebarn, og det bare ødela ham – han visste at dette var det siste hun ville ha ønsket, men det var ingenting noen kunne gjøre – vi kunne ikke hjelpe henne fremover eller bakover. Kroppen hennes kan ha levd på, men hun sikkert hadde nesten ingen livskvalitet i det hele tatt. Andre familiemedlemmer sluttet å besøke fordi de rett og slett ikke orket det. Selv om min mann følte veldig konflikt på den tiden, han aktivt ba noen helse bekymring ville oppstå som ville forsiktig og barmhjertighet lette veien for henne.
Noen ganger er det verre ting enn døden – og det er bare mitt synspunkt. Slik jeg ser på det, må vi se tankefullt på det vi håper å oppnå med medisinske behandlinger og prosedyrer. Vil de lette eller øke lidelse? Vil de trekke den personen tilbake fra randen bare å returnere dem til en jevnt fallende eksistens? Er det som er tenkt verdt menneskelige kostnadene – er lidelse, frykt, forvirring etc. involvert med spesielle medisinske behandlinger /tester /prosedyrer kommer til å kjøpe den personen kvalitetstid eller mindre smerter? Noen ganger svaret blir ja – for eksempel prosedyrer for å fikse et brukket bein, ingen tvil der. Flere ganger svaret blir mindre lett. Lengre liv er aldri bare hva det skal være om. Livskvalitet må være den herskende faktor når det kommer til skrøpelige eldre. Hva er uttrykket …. «det er ikke årene i ditt liv, men livet i dine år». Alt for ofte, blir beslutningene tatt av frykt for slutten – hovedsakelig fordi vi ikke er følelsesmessig klar. Det tar en enorm mengde styrke til å sette oss ut av ligningen, og virkelig være i stand til å si – dette handler ikke om meg, eller om skyld, dette er om min kjære. Hva er den mest medfølende, den snilleste, mest kjærlige. Hva ville min kjære ønsker for seg selv? Det er enormt, enormt vanskelig å nå ned for å finne den modenhet å virkelig gripe med disse spørsmålene.
Vi satset på palliativ omsorg – sykehjemmet hadde sin egen hospice type program. Vi hadde en omsorg møte med hennes lege og de ansatte, og alle var lettet over å vite at vi ikke ønsker noen ytterligere medisinsk intervensjon – og dette vedtaket ble gjort mange måneder før hun endelig vedtatt. Jeg tror vi hadde nettopp kommet til et punkt der vi visste at det ikke var noe å hente for henne ved å fortsette å «kjempe». Det hadde blitt som hiver småstein på havet for å holde tilbake bølgen, og i stedet for å hjelpe henne, ble vi bidrar til henne botherment. Så i stedet, vi holdt henne komfortabel, fredelig og fri for smerte. Hun var som innhold som vi kunne få henne. Vi holdt henne i hånden, vi satt med henne, vi snakket med henne, om hun kunne høre oss eller svare. Vi hadde en DNR rekkefølge. Vi bestemte oss for om hun kom inn i krise, var vi klare til å la Gud og naturen går sin gang, og vi vil ikke tillate noen rør, ingen transport til legevakt eller noen rescusitation. Vi ville ha behandlet ikke-livstruende ting som forårsaker lidelse – det vil si hvis hun hadde fått noen hudinfeksjoner eller seng sår, ville vi ikke ha ønsket at hun skulle være ubehagelig på noen måte.
Min mann føler veldig sterkt den dag i dag at han gjorde det rette av sin mor. Han føler seg ikke skyldig. Vi føler seg skyldig når vi har med vilje gjort noe som vi vet er galt. Vi føler anger når vi ønsker det kunne ha vært annerledes. Han beklager at hun noen gang måtte gå gjennom noe av det – hun fortjente bedre enn å ha sine siste årene ødelagt av demens. Men gjør han ikke angrer sitt valg
I ettertid så vondt som det var, og som drenering, det var en tid med stor vekst for oss alle -. Emosjonelt og åndelig. Jeg vet ikke om det er moderne medisin eller moderne liv – vi blir så fanget opp i endeløse handling og opptatt med å lage, det er som å være på en tur som spinner rundt så fort du er så svimmel at du ikke kan tenke. Jeg kan ikke helt sette ord på det – det var som dette stedet av enorm stillhet, hvor vi sto opp og møtte ned evigheten – det var som om vi gikk tilbake, stoppet panikk og flailing, og gjorde en bevisst beslutning om å være fullt og i sin helhet foreligger i den nå. Never mind hva som kom før eller hva som kan komme neste. Bare fokusert utelukkende på hva som var riktig for henne i det øyeblikket – og vi visste at det var på tide å stoppe
Det var en stor lettelse å ha klarhet -. Og det virkelig hjalp oss gjennom de lange dagene som var fram til hun gikk bort. Det tok bort mye av frykt og tvil for oss alle
Jeg vet ikke om dette vil hjelpe eller ikke. – Jeg vet din mor desperat ønsker å tro at mannen hun elsket er liksom fortsatt inne der, intakt – og jeg tror han er intakt – men kanskje ikke i den skall. Jeg tror det som virkelig gjorde ham hvem han var ikke lenger med det skadede hjernen og kroppen. Igjen, dette er en veldig personlig perspektiv.
Jeg tenker på deg og dine.
Mary
