Spørsmål Book jeg har vondt i leddene, knuter, tretthet, hjernetåke, forhøyet CRP, negativ for LA noen tanker? Jeg er forvirret og bekymret.
Svar
Mary – Symptomene på Lyme sykdom inkluderer alle symptomene du nevnte:
leddsmerter
Knuter
Fatigue
Brain Fog
men så langt som CRP (C-reaktivt protein for andre lesere) – Denne testen er utviklet for å oppdage betennelse i kroppen, men det kan ikke fortelle hvor betennelsen eller hvilken tilstand som forårsaker det. Jeg personlig hadde en normal CRP, men likevel testet positivt for Lyme sykdom slik at det virkelig ikke kan brukes som en diagnostisk test.
Imidlertid vil leger bruker det sammen med andre symptomer og tester for å vurdere en pasient for en akutt tilstand eller kanskje en autoimmun sykdom som Lupus. CRP kan også være høy med inflammatorisk tarmsykdom, enkelte former for leddgikt og vaskulitt. Så ha en forhøyet CRP betyr bare at kroppen din viser et høyere nivå av betennelse enn normalt – dessverre det ikke forteller oss «hvorfor».
Så langt som å ha en negativ Lyme Disease test, er problemet akkurat nå at testprosedyrer for påvisning av Lyme antistoffer i kroppen er så unøyaktige at alt fra 40 til 60% av testene gjort kan være falske negative. Det er i utgangspunktet det samme som å kaste en mynt og uttale deg positiv eller negativ. Det er rett og slett uakseptabelt. Jeg personlig hadde en negativ Lyme testen tre måneder etter at jeg ble syk og 7 måneder senere, ba jeg om å bli testet på nytt – denne gangen gjennom IGeneX Labs i Palo Alto. Dette laboratoriet har spesialisert seg på Lyme testing og ikke bare gjorde jeg teste positivt på Western Blot, jeg også testet positivt for PCR (DNA) test.
jeg ikke klandre deg for å bli forvirret og bekymret – Jeg var helt forvirret i begynnelsen, så vel. Spesielt på svaret fra legene når jeg tok opp Lyme Disease – mange leger bare børste den av, eller de nekter å behandle deg, eller om de behandler deg, det er med den absolutte minimum av antibiotika, og hvis du ikke er kurert etter 30 dager så vil de fortelle deg at det er noe annet, som Fibromyalgi, eller enda verre, at det er «alt i hodet». Stol på meg, jeg har hørt dem alle fra så mange andre pasienter.
Hva du trenger å gjøre er å finne en lege som er opplært i behandling av Lyme sykdom, også kjent som en LLMD (Lyme Literate lege). Du kan gå til www.LymeNet.org og registrere. Klikk på Flash Diskusjoner, så Søker en lege. Post der med din by og stat, og noen vil sende deg en privat melding. Det er en politikk for ikke å legge DRS navn på nettstedet på grunn av personvern og striden om behandling av Lyme pasienter. De må operere «under radaren» så å si. Dette er en av grunnene til at de ikke tar forsikring.
Jeg vil også anbefale følgende: 1) Prøv og se dokumentarfilmen «Under Our Skin». Det vil forklare alt du trenger å vite om Lyme sykdom og du vil forstå hvorfor det er så kontroversielt. (Du kan se inn på Netflix, og jeg tror Hulu.com fortsatt har det tilgjengelig) 2) Gå til følgende link og lese retningslinjer for behandling Dr. Burrascano tallet. https://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf
Det er der de fleste godt trente Lyme leger får sin informasjon og på side 9, er det en sjekkliste over symptomer. Det kan være lurt å gå gjennom dette og se om det er andre symptomer du kanskje ikke har koblet med dagens.
Og 3) Jeg vil søke etter en lokal Lyme støttegruppe eller online støttegruppe. Det er en fantastisk en på MD Junction.com (Se under Lyme Disease) Jeg ble med dem rett etter at jeg ble diagnostisert, og det var en god følelse å vite at jeg ikke var gal, og at det var tusenvis av andre pasienter, akkurat som meg med de samme symptomene.
Jeg ønsker deg lykke til Mary og ta gjerne kontakt med meg igjen med noen spørsmål! Du kan sende meg på leahpuppy31 AT hotmail.com (bruk @ for AT symbol – Jeg må gjøre dette for å unngå Autobots som søker på internett for e-postadresser!)
Best, etter Bonni
