Abstract
Bakgrunn
Aldring er et voksende problem for folk fra UK svart, asiatiske og etniske (BAME) grupper. Helse erfaringer med disse gruppene er anerkjent som en «tracer» for å måle suksess i slutten av livet pasient foretrukne utfall som inkluderer dødssted (pod).
Sikt
For å undersøke mønstre i PoD blant BAME grupper som døde av kreft.
Materiale og metode
Dødelighetsdata data~~POS=HEADCOMP for 93,375 kreftdødsfall av de i alderen ≥65 år i London fra 2001 til 2010 ble hentet fra UK Office for National statistikk (ONS). Avdødes fødeland ble brukt som en proxy for etnisitet. Lineær regresjon undersøkt trender i stedet for død over de åtte etniske grupper og Poisson regresjon undersøkt sammenhengen mellom fødeland og sted for død.
Resultater
76% decedents ble født i Storbritannia, fulgt av Irland (5,9%), Europa (5,4%) og Karibia (4,3%). De fleste dødsfallene (52,5%) oppsto på sykehuset, etterfulgt av hjemme (18,7%). I løpet av studieperioden, dødsfall i sykehus redusert med en økning i hjemme dødsfall; trend for tiden analyse for de som er født i Storbritannia (0,50% /år [0,36 til 0,64%] p 0,001), Europa (1,00% /år [0,64 til 1,30%] p 0,001), Asia (1,09% /år [0,94 -1,20%] p 0,001) og Karibia (1,03% /år [0,72 til 1,30%] p 0,001). Men tids konsistente hull tvers av geografiske grupper forble. Etter justering sykehus dødsfall var mer sannsynlig for de som er født i Asia (1,12 [95% CI1.08-1.15] p 0,001) . Hospice dødsfall var mindre sannsynlig for de som er født i Asia (PR 0,73 [0,68 til 0,80] p 0,001), Afrika (PR 0,83 [95% CI0.74-0.93] p 0,001), og «andre» geografiske regioner (PR0. 90 [95% 0,82 til 0,98] p 0,001). Hjem dødsfall var mindre sannsynlig for de som er født i Karibien (PR0.91 [95% KI 0,85 til 0,98] p 0,001).
Konklusjoner
Plassering av døden varierer etter fødeland. BAME grupper er mer utsatt for å dø på et sykehus og mindre sannsynlighet for å dø hjemme eller på et hospits. Videre undersøkelser er nødvendig for å fastslå om disse forskjellene skyldes pasientsentrerte preferanser, eller andre miljøer eller tjenesterelaterte faktorer. Denne kunnskapen vil gjøre det mulig strategier for å bli utviklet for å bedre tilgangen til relevant palliativ omsorg og relaterte tjenester, der det er nødvendig
Citation. Koffman J, Ho YK, Davies J, Gao W, Higginson IJ (2014) Har Etnisitet påvirke hvor mennesker med kreft Die? En populasjonsbasert 10 års studie. PLoS ONE 9 (4): e95052. doi: 10,1371 /journal.pone.0095052
Redaktør: Mohammad Saleem, Hormel Institute, University of Minnesota, USA
mottatt: 21. august 2013, Godkjent: 22 mars 2014; Publisert: 21 april 2014
Copyright: © 2014 Koffman et al. Dette er en åpen-tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Finansiering:. GUIDE Care prosjektet ble finansiert av National Institute for Health Research helsetjenesten Levering forskning (NIHR HS DR) program (prosjekt~~POS=TRUNC nummer~~POS=HEADCOMP 09/2000/58). Finansiører hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
Innledning
Globaliseringen har brakt raskt økende antall svarte, asiatiske og etniske (BAME) populasjoner som har migrert til utviklede land [1]. I 2005 var det anslagsvis 191 millioner innvandrere over hele verden: ca 64 millioner av disse innvandrerne var i Europa og 44 millioner kroner i Nord-Amerika, en tredobling av innvandrerbefolkninger i disse regionene enn tjue år siden [1]. Denne trenden forventes å fortsette [2]. Et kjennetegn ved etniske minoritetsbefolkningen i Europa er at de ikke er jevnt fordelt og ofte konsentrere seg i byene. For eksempel i Storbritannia, London er den mest etnisk mangfoldig region med lavest andel (59,8%) av mennesker som identifiserer seg som hvite britiske [3]. Migrasjon og etnisitet representerer to nært beslektede fenomener som er forbundet med store forskjeller i miljø og kultur, og anses som bestanddeler av etnisitet [4] [5].
I en aldrende befolkning som Storbritannias (UK), påvirker kreft et økende antall mennesker fra alle etniske bakgrunner, og det er viktig å forstå variasjon i utfall. Men til tross for universell helse dekning med fri tilgang til offentlige helsetjenester og en stor grad frivillig assistert hospice sektor, kommer et blandet bilde i forhold til hvordan de fra BAME grupper tilgang og erfaring, helsetjenester generelt [6] [7], under kreftbehandling [8], [9], og ved slutten av livet [10] [11]. En av de høyest prioriterte oppgaver for folkehelsen forskning, politikk og praksis er å redusere ulikheter. Dette oppnås ikke gjennom passiv konvergens, men ved å bedre muligheter til å forbedre helseutfall, levealder, lyng relatert livskvalitet og kvaliteten på helsetjenester av de mindre priviledged grupper, inkludert de fra BAME grupper, slik at de konvergerer med de av majoritetsbefolkningen [4] [12].
Videre er opplevelsen av eldre medlemmer fra Black, asiatiske og etniske (BAME) grupper stadig mer anerkjent som en viktig «tracer» for å måle suksess i å oppnå helse og pasient foretrukne utfall for befolkningen generelt [8], og spesielt mot slutten av livet [13]. Vi valgte derfor å fokusere på en felles viktig resultat, dødssted; som er dømt av pasienter, pårørende, helsepersonell, politikere og forskere for å være et sentralt tema [14] [15] [16] [17]. I denne artikkelen undersøker vi om dødssted for de som døde i London fra alle kreft årsaker varierte avhengig av geografisk opprinnelse (dvs. fødeland) og over tid.
Metode
Design
populasjonsbasert studie av kreftdødsfall i London 2001-2010.
Etikk og tillatelse
Etter ONS prosedyrer en data Access-avtalen ble undertegnet i en formell data management avtale. Alle forskere tilgang til data (WG, IJH, HK og JMD) ble godkjent av ONS. Denne studien var basert på fullt anonymiserte registre, derfor ingen etisk godkjenning var nødvendig i henhold til Information Commissioner kontor retningslinjer, ONS prosedyrer og Kings College London forskningsetiske komité.
Innstilling
Vi har fokusert på London , den mest etnisk mangfoldig by i Storbritannia, og en av de mest etnisk mangfoldige byene i verden [18] for å sikre store nok mengder av BAME mennesker ble fanget i datasettet for å styrke analysen. Landsbygda i Storbritannia har en tendens til å ha svært høye andeler av born UK innbyggere (94,9% sammenlignet med 84,7% i gjennomsnitt over alle byområdene i 2011). London er Storbritannias hovedstad bestående 8,2 millioner mennesker [19], er det et eksempel på en urban setting med en relativt høy andel av BAME innbyggere [3]. I 2001 og 2011 London hadde den største andelen av utenlandske født beboere i forhold til andre regioner i Storbritannia, en økning på 10% fra 27% (1,9 millioner kroner) i 2001 til 37% (3,0 millioner kroner) i 2011 [19]. Mer enn en av tre vanlige innbyggere i London er ikke-britiske født, med over landsgjennomsnittet proporsjoner for de fleste BAME grupper, inkludert de som er identifisert som å være afrikansk (7,0%), indisk (6,6%), og Karibia (4,2%). London hadde også den høyeste andelen av beboere registrert som «alle andre hvite» (12,6%) sammenlignet med andre regioner i Storbritannia [20]. Mens den hvite britiske befolkningen er fortsatt den største etniske gruppen (44,9%) i London, er denne andelen lavere enn andre områder i England og Wales [20].
studiepopulasjonen og datakilder
Dødelighet data for alle dødsfall i England 2001-2010 ble innhentet fra UK Office for National Statistics (ONS). Døden registreringen er det mest nyttig kilde til nasjonale data på årsak og dødsstedet [17]. Ved lov i England, må et dødsfall registreres innen fem dager, med mindre den blir gjenstand for en rettsmedisin henvendelse. Kvaliteten av informasjonen blir ansett å være meget høy kvalitet for kreft [21] og et meget lite antall dødsårsaker forbli lovlig kategorier (mindre enn 0,16% i 2002) [22]. Derfor er disse dataene gir mulighet for hele befolkningen analyse og for nasjonale og internasjonale sammenligninger [23]. Den informasjon som er registrert på dødsattest av lege omfatter (i) dødsårsaken; (Ii) alder av avdødes, (iii) dato og sted for død, og (iv) andre opplysninger innhentet av justissekretæren kontor på tidspunktet for dødsregistrering inkludert sivilstatus, bostedsadresse og fødeland. Død registerdata i Storbritannia for øyeblikket ikke spille etnisitet. Avdødes fødeland er en pragmatisk proxy for etnisitet [6] [24] [25] [26], begrenset til første generasjons innvandrere.
inklusjons- og eksklusjonskriterier
Prøven inkludert de alderen ≥65 år, for å fange første generasjons innvandrere som er født utenfor Storbritannia, og inkluderer andre eller tredje generasjons innvandrere født i Storbritannia, som døde av kreft. Vårt utvalg inkludert de som er født i Storbritannia, forventes å være mest hvit britisk, og første generasjons innvandrere fra Irland, Europa, Asia, Karibia, Afrika, Kina og «andre steder» anses å være konsistent over tid [27] [28] .
En undergruppe av de individuelle nivå død registreringsdata fra 2001-2010, som samlet inn av ONS, ble brukt i denne studien. Inklusjonskriterier inkludert (i) kreft som underliggende dødsårsak (ICD-10-kodene C00-C97); (Ii) dødsfall for de i alderen ≥65 år; (Iii) vi ekskludert 2006 fra studien på grunn av en ONS koding endring som gjør det umulig å trekke en pålitelig fødeland fra kodene
Studie variabler
Variabler inkludert. Alder, kjønn, år av død, ekteskapelig status, krefttype, og fødeland. Fødeland ble samlet inn i åtte grupper: Storbritannia, Irland, Europa, Asia, Karibia, Afrika, Kina, og «andre». Land kategorisert som «andre» sto for 3% av poster. Sted av død ble gruppert i fire kategorier: hjem, sykehus, hospice og andre kommunale institusjoner (herunder sykehjem, boliger hjem og omsorgsboliger). Hospice refererer til en egen enhet med i-pasient senger; disse er vanligvis frittstående fra sykehus. En områdebasert mål på deprivasjon ble tildelt personer i datasettet ved hjelp av Index of Multiple deprivation 2010 (IMD 2010) [29], som er knyttet til Nedre Super Utgang området nivå til bolig postnummer til den avdøde og gruppert i henhold til nasjonale kvintilene; med en som blir mest belastede og 5 blir minst fratatt.
Statistisk analyse
statistiske endringer over tid i andelen av mennesker dø hjemme, sykehus, hospice eller andre kommunale virksomheter, for perioden 2001 til 2010, ble testet for bruk av lineær regresjon. Poisson regresjon med robust varians ble brukt til å estimere sammenhengen mellom fødeland og sted for død, målt ved hjelp av andel ratio (PR). Fire modeller ble utviklet blant annet: (i) dødsfall i sykehus kontra dødsfall i alle andre steder; (Ii) dødsfall i hospice versus dødsfall i alle andre steder; (Iii) døde hjemme mot dødsfall i alle andre steder; og (iv) dødsfall i kommunale virksomheter versus dødsfall i alle andre steder. I alle modellene, ble gruppen født i Storbritannia brukes som grunnlinje. Foreningen ble justert for kjønn, alder, år, sivilstand, IMD 2010 kvintilen og krefttype. På grunn av den svært lite antall saker innenfor den kinesiske gruppen, ble disse tilfellene kombinert med større og geografisk proksimale, «asiatiske» gruppe for tidstrend og Poisson regresjonsanalyser. I tilfelle av over-disperation eller under-disperation i responsvariabelen, ble alternative modeller (negativ og kvasi-poission modeller) testet og comaprted til Poisson regresjonsmodellen.
Alle analyser ble utført ved anvendelse av R versjon 2.15 0,1 (R Foundation for Statistiske Computing, Wien, Østerrike).
Resultater
Det er totalt 93,375 personer i alderen ≥65 år døde av kreft mellom 2001 og 2010 i London (tabell 1). Deres gjennomsnittsalder var 78,5 år (SD 7,7 år). Over halvparten var menn (51,9%) og de viktigste dødsårsakene var fra lungekreft (22,5%) og kolorektal kreft (10,3%). De fleste dødsfallene var i sykehus (52,5%, n = 49 032) etterfulgt av hjemme (18,7%, n = 17 445). Totalt 76% (n = 70 951) av alle de som døde, var UK født. De største gruppene er født utenfor Storbritannia stammer fra Irland (5,9%, n = 5507), Europa (5,4%, n = 5069) og Karibia (4,3%, n = 4059). Over studietiden, 24,8% av alle kreftdødsfall i London var fra folk som bor i de mest belastede områdene, sammenlignet med 10,3% fra folk som bor i de minst belastede områdene.
For hospice dødsfall, den andel av dødsfallene blant dem som er født i Storbritannia, Irland og Europa holdt seg relativt stabile over tid; analyser av trender over tid ikke påvise noen statistisk signifikante endringer (tabell 2). Andelen dødsfall hjemme stadig økt for alle grupper (figur 1), men var tydelig hull tvers av grupper etter hvor folk ble født og ikke avta over studieperioden. Selv om andelen av sykehuskreftrelaterte dødsfall i London for de fra alle grupper falt i løpet av studieperioden (figur 2), observerte vi bredt konsistente hull i henhold til hvor folk ble født. Med unntak av de som stammer fra Afrika, disse reduksjonene var statistisk signifikant og var mest fremtredende i fire grupper som stammer fra Europa, Storbritannia, Asia og Karibia.
Til slutt, andelen dødsfall i andre kommunale virksomheter opplevd jevn økning i alle grupper. Trend for tiden analyser avdekket at disse økningene var vesentlig for de fra UK (gjennomsnittlig årlig endring i prosentpoeng 0,65 per år, 95% KI 0,45 til 0,85, p 0,001) og fra Irland (gjennomsnittlig årlig endring i prosentpoeng 0,59, p = 0,003, 95% KI 0,27 til 0,91, p = 0,003).
Poisson regresjon modellering gitt en bedre eller lik generell modell ytelse enn alternative modeller. Etter justering for kjønn, alder, sivilstand, kreftsaken og savn, tabell 3 og figur 3 viser at dødsfall i sykehus innstillinger var mindre sannsynlig blant dem som er født i Irland (PR 0,92 [0,90 til 0,95]), men mer sannsynlig for de som er født i Asia, inkludert Kina (PR 1.12 [01.08 til 01.15]) og Afrika (PR 1.11 [01.07 til 01.16]). Sammenlignet med alle andre innstillinger, dødsfall i hospice innstillinger var betydelig mindre sannsynlig blant de som er født i Asia, inkludert Kina (PR 0,73 [0,68 til 0,80]), Afrika (PR 0,83 [0,74 til 0,93]) og «andre» steder (PR 0,90 [0,82 til 0,98]). Dødsfall i decedents «egne hjem var betydelig mindre sannsynlig blant dem som er født i Karibien (PR 0,91 [0,85 til 0,98]) og mer sannsynlig blant dem som er født i Irland (PR 1,13 [01.07 til 01.19]), sammenlignet med alle andre steder. Til slutt, dødsfall i andre kommunale virksomheter, inkludert pleie- og omsorgsboliger var mer sannsynlig for de som er født i Irland (PR 1,01 [01.01 til 01.19]) og mindre sannsynlig for de som er født i Europa (PR 0,80 [0,73 til 0,88]), Asia, inkludert de fra Kina (PR 0,64 [0,55 til 0,74]) og Afrika (PR 0,77 [0,62 til 0,95]).
Diskusjoner
politikk og lovgivning i Europa, og store deler av verden, krever helsevesenet behovene til ulike etniske grupper til å bli ganske oppfylt [30]. Dessuten er det en grunnleggende human høyre [31]. Driv motiv er jakten på egenkapital og likestilling i helsetilstand og helseutfall. Dette inkluderer slutten av livet omsorg. Vi har gjort bruk av død registreringsdata for å undersøke forholdet mellom avdødes hjemland og plasseringen av deres død. Vi identifiserer at mens det var en nedgang i antall sykehusdødsfall og en tilsvarende økning i antall hjem dødsfall over hele studieperioden for alle aldersgruppen ≥65 år, har hullene etter fødeland ikke smalere over tid. For det andre, når sammenlignet med alle andre innstillinger, dødsfall i et hospice var langt mindre vanlig for de som er født utenfor Storbritannia og dødsfall i et sykehus ble mer vanlig.
Forskjeller som gjør en forskjell
Vår analyse identifisert som, i løpet av studieperioden, de som dør av kreft som ble født i Asia, inkludert Kina, Afrika og «andre» geografiske steder, var betydelig mindre sannsynlig enn sine født i Storbritannia ekvivalenter til å dø i et hospice. Videre de som er født i Karibien var betydelig mindre sannsynlighet for å dø hjemme enn de som er født i Storbritannia eller Irland. Sykehus dødsfall var mer sannsynlig blant dem som er født i Asia, inkludert Kina og Afrika, sammenlignet med de fra andre regioner i verden. Det ble også identifisert som, døende i andre kommunale virksomheter, hovedsakelig bolig omsorg og sykehjem var mer sannsynlig blant dem som er født i Irland enn andre grupper. Ingen av funnene ble endret ved justering for andre viktige faktorer, blant annet frihetsberøvelse og kreftsaken. Hittil har de fleste studier som undersøker etnisitet som forklaringsfaktor i stedet for omsorg eller død er utført i USA og har funnet ut at hvite kaukasiske personer var mer sannsynlig enn andre etniske grupper tilgang hospice tjenester [32] [33] og mindre sannsynlighet for å dø på sykehuset [34]. Men andre steder, signifikante forskjeller mellom etniske grupper har ikke vært tydelig [35].
Bare én annen britisk studie av kreft registreringsdata har undersøkt forholdet mellom sted for død og etnisitet, denne studien var begrenset av kvaliteten av dataene som etnisitet forble ukjent for en tredjedel av registreringer i databasen [28]. Forfatterne identifiserte at blant 68,804 tilfeller dødsfall i et hospits i mindre grad for de som ble født i Asia (Pakistan eller Bangladesh); Dette støtter funnene fra vår undersøkelse. Coupland og Madden et al. (2011) funnet hjemme dødsfall var mindre sannsynlig blant noen BAME grupper inkludert Svarte afrikanere, Caribbeans og kinesisk. Dette er i kontrast til vår analyse, som fant at bare de som er født i Karibien hadde mindre sannsynlighet for å dø hjemme enn andre grupper. Dette funnet skiller seg også markant fra en USA-basert studie hvor sorte individer ble identifisert som mer sannsynlig å dø hjemme [36]. Vår analyse avdekket at de som ble født i Afrika, Karibia eller Asia var mer sannsynlig å dø på et sykehus, enn de som er født i Storbritannia eller Europa. Dette funnet er i kontrast til en studie i USA der svarte amerikanere ble observert som døende hjemme, i lignende proporsjoner til sine hvite kolleger [37] og ytterligere ulikheter er tydelig med en annen USA-basert studie hvor afroamerikanske personene var mer sannsynlig å dø på et sykehus enn hvite mennesker [38].
innstillinger for sted for omsorg og sted for død
Aktivering av folk å ta valg og oppnå sine preferanser for slutten av livet omsorg er en kjerneverdi nedfelt i den britiske NHS
End of Life Care Strategy product: (2008) og i USA hospice fordelsprogram [38] [39] [40]. Disse både emphasisethe betydningen av å sikre terminalt syke voksne er i stand til å velge hvor de dør. Studier på slutten av livet preferanser i Storbritannia, Europa og resten av verden har funnet ut at de fleste foretrekker å dø hjemme [14], [41]. Forskning blant BAME grupper som lever i Storbritannia på foretrukne sted for omsorg og død, men er fortsatt sparsom og har vært sneversynt i naturen og kvalitativ, derfor resterende vanskelig å generalisere til andre innstillinger og bestander [42]. Vi fant at hjemme dødsfall i London på tvers av alle grupper i alderen ≥65 år økt, selv om enkelte grupper, for eksempel de som er født i Karibien hadde mindre sannsynlighet for å dø hjemme enn andre steder. Ingen studie, annet enn dette, har omfattende utforsket etnisitet (eller en proxy for etnisitet) som en forklaringsfaktor i stedet for døden, på denne skalaen, ved hjelp av ONS død registerdata.
Muligheter for helsegevinst i løpet av livet og ved døden
i Storbritannia, helsetjenester bestemmelsen, herunder spesialist palliativ omsorg gitt innenfor den uavhengige sektoren, er gratis-at-the-point for levering. Men tilgangen til og tilgjengeligheten av spesialiserte palliative tjenester har gjentatte ganger vist seg å være variabel og urettferdig i hele landet [43]; dø i et hospice er fortsatt forbeholdt visse grupper over andre [44]. Som palliative tjenester i Storbritannia nå et høyere nivå av modenhet, har det vært økende oppmerksomhet på den delen av politikere for å sikre likestilling mellom tilgang. Arbeidet med å bedre bedre helsetjenester for sosialt ekskluderte grupper [45] og omsorg på slutten av levetiden i særdeleshet, er nå mer vanlig;
Hjelp Hospices
«
utvide adgangen Project (WAP) product: [46], og London-spesifikke prosjektet
sosial handling for Health plakater (SAFH) [47] er nylige initiativ sikte på å spesifikt forbedre opp-ta av palliative tjenester, selv om de forblir ubehandlet. Viktigere, kan våre data ikke påvise i hvilken grad decedents gjort bruk av spesialiserte palliative tjenester, selv om vi kan gjøre noen rimelige forutsetninger om omsorg mottatt av de som døde i et hospits. Videre er vi ikke i stand til å bestemme den foretrukne stedet for omsorg under sluttfasen av sykdommen. Likevel, våre funn bidrar til en økende mengde bevis som tyder på et betydelig antall mennesker, inkludert eldre mennesker [48] og materielt fratatt [11], kan gå glipp av viktige aspekter ved palliativ og end-of-life omsorg inkludert opsjonen å dø i et hospits eller hjemme [10]. Disse funnene er enda mer viktig når kontrast mot bevis for at bruk av primærhelsetjenesten for pasienter fra BAME og lavere sosioøkonomiske grupper er enten tilsvarende, eller høyere, enn sine hvite britiske, eller mindre vesentlig belastede kolleger, selv etter justering for råolje tiltak av behov [49]. Mulige årsaker til forskjeller i tjenestebruk omfatter (i) mangel på bevissthet og kunnskap om palliativ omsorg og relaterte tjenester [11]; (Ii) henvisning mønstre til spesialist palliativ omsorg [50]; (Iii) manglende forståelse blant fagfolk om nøyaktig hvilke pasienter å referere og når [10]; (Iv) gate-keeping etter tjenester [51]; (V) komplekse språklige og kommunikasjonsbarrierer [50]; (Vi) preferanser inkludert for mer aggressiv eller kurativ behandling ved slutten av levetiden, eller en kulturell mistillit til end-of-life omsorg [52]; og (vii) sterke religiøse og familiære støttesystemer [53].
Selv om det er en generell mangel på data om personer fra BAME samfunn på slutten av livet, hva som er tilgjengelig viser at for enkelte grupper av erfaring av ulempe i løpet av livet [54], er også tydelig i døden. Etniske minoritetssamfunn kan også oppleve uforholdsmessig nivåer av materiell deprivasjon og andre former for sosial ulempe. I tillegg kan folk fra etniske minoritetssamfunn også oppleve utilslørt og utilsiktet rasediskriminering på individnivå og institusjonsnivå [55].
Studer styrker og svakheter
Dødsfall registreringen har en lang historie som brukes som en helseindikator og overvåking verktøy for offentlig helsepolitikk. En stor styrke med vår studie er at av fullstendighet: død sertifikater tillate beskrivelsen av mønstre i en hel befolkning, snarere enn bare for en prøve [23] [56]. Så vidt vi vet er dette første forsøk på å teste forholdet mellom fødeland og sted for død med død registreringsdatabasen. Gitt den utforskende karakter av etterforskningen, kan vi ikke påta seg flere testing justering, men brukt en mer liberal tilnærming til å rapportere våre funn, for å begrense sannsynligheten for Type II feil [57].
Det er imidlertid en rekke svakheter i denne studien som påvirker slutninger som kan gjøres fra de funnene vi presenterer. For det første er vår avhengighet av fødeland som en proxy for etnisitet åpen for kritikk [58]. Beslutningen om å bruke en proxy-indikator for etnisitet [4] [6] [24] [25], som har blitt gjort andre steder i end-of-life omsorg forskning [26] [59], ble drevet av den nåværende unnlatelse av etnisitet innenfor ONS død registret datasett. En annen tilnærming til ytterligere comprehendhealth variasjoner mellom ulike etniske grupper ville være å bruke sykehus episoder statistikk (HMS). Men mens fullstendigheten av HMS er blitt bedre de siste årene [60], er det fortsatt ikke fullt ut representerer alle pasient episodene [61]; Videre har Themsen Kreftregisteret blitt brukt til å vurdere fullstendigheten av HMS etnisitet data og identifisert som mellom en femtedel (22,7%) [62] til en tredjedel (32,2%) [28] av alle pasientene i datasettet, hadde ikke spilt etnisitet. Datamaskinsannsynlighets matchende teknikker kan koble fra sykehus og dødelighet til folketellinger, som kan lover mulige løsninger på dette problemet [63]. I mellomtiden, dårlig kvalitet eller fravær av registrering av etnisitet data fører til «sosial usynlighet» av paradoksalt voksende befolkninger [25]. Arbeidet med å samle etnisitet data bør derfor oppmuntres på tvers av alle helsevesenet. Videre bør fremtidig forskning utforske hvor vanskelighetene samle etnisitet informasjon løgn, enten med pasienter, helsepersonell eller opptaksprosedyren, og hvordan slike problemer kan løses [62].
For det andre, mens vi har gjennomført analyser på et komplett datasett for alle kreftdødsfall over London i løpet av en ni års periode, antall personer i datasettet som ble født i noen land var fortsatt svært liten. Som en konsekvens av noen land måtte være gruppert sammen. For eksempel ble de som er født i Kina sammen til større asiatiske befolkningen for å bli inkludert i den proporsjonale regresjonsanalyser. Disse kunstige grupperinger conflate et bredt spekter av etniske identiteter, inkludert en rekke forestillinger, identiteter, kulturer, forestillinger om sosial støtte, historie og religion [2].
For det tredje, en sammenligning av USA-studier med Storbritannia presenterer utfordringer på grunn av store forskjeller i organiseringen av helsesystemer, palliative bestemmelser og i selve klassifiseringen av ulike etniske grupper [2]. For eksempel, mange av studiene i USA regnes som den generelle bruken av hospice tjenester, som kan inkludere både domiciliary og innleggelse omsorg. I Storbritannia derimot, dødsfall innenfor et hospice henviser bare til dødsfall i den innstillingen. I Storbritannia er det derfor ikke mulig å identifisere decedents som døde hjemme som også var mottar, hospice eller samfunnet spesialist palliasjon.
Til slutt, som et resultat av å basere vår studie på rutine statistikk, vi ikke er i stand til å utforske andre forhold som også styrer våre funn. Disse vil inkludere data om tilgjengeligheten av tjenester og den sosiale konteksten av decedents liv; en rekke komplekse inter-relaterte faktorer, blant annet størrelse og grad av sosial støtte, ekteskapelig status, religiøs tro utover etnisitet og land av fødsels- disse har alle blitt identifisert som påvirker slutten av livet relaterte beslutninger [53] inkludert foretrukket for plass på omsorg og død [64]. For å undersøke disse komplekse faktorer vil kreve en studie av en annen type.
Konklusjoner
Dette er den første populasjonsbasert britisk studie hjelp død registreringsdata for å undersøke variasjoner i stedet for å dø av kreft på tvers ulike etniske grupper. Vi fant ut at plasseringen av døden varierer decedents fødeland. Folk som var født i Asia og Afrika var betydelig mindre sannsynlig enn de fra Storbritannia eller Irland for å dø i en hospice. Personer født i Karibien var betydelig mindre sannsynlighet for å dø hjemme enn de som er født i Storbritannia. Decedents født i Asia, Afrika og Karibia var betydelig mer sannsynlig enn de fra UK å dø på et sykehus. Vi vet ikke i hvilken grad disse variasjonene er et resultat av ulike preferanser for dødsstedet, som kan være påvirket av kultur. Vi kan heller ikke nøyaktig identifisere hvilke faktorer relatert til diagnose, kan personlige, miljømessige eller tjenesterelaterte omstendigheter forhindrer enkelte grupper fra å få tilgang spesialist palliativ omsorg. Mer detaljerte prospektive studier er sterkt behov for å forstå dette. Slik kunnskap vil bidra i utviklingen av koordinerte strategier som tar sikte på å begrense avstanden mellom pasient og familie-sentrert preferanser for, og faktisk, plasseringen av døden.
Takk
GUIDE Care prosjektet ble finansiert av National Institute for Health Research helsetjenesten Levering forskning (NIHR HS DR) program (prosjekt~~POS=TRUNC nummer~~POS=HEADCOMP 09/2000/58). Det forsøkte å undersøke de geografiske og tidsmessige variasjoner i samlingen, ved hjelp av en hel befolkning studiedesign og nesten 30-års data fra døden registrering poster i England. Det vil generere høy kvalitet empirisk belegg for å informere end-of-life omsorg politikk og beslutninger, og tjenesteutvikling og forbedring. Etterforskere: Irene Higginson, Wei Gao, Julia Verne, Myer Glickman, Barbara Gomes. Besøk HS DR hjemmeside for mer informasjon. Vi takker følgende medlemmer av prosjekt Advisory Group (PAG): Tony Bonser, Shaheen Khan, Jonathan Koffman, Katie Lindsey, Roberta Lovick, Tariq Malik, Carolyn Morris, Andy Pring, Stafford Scholes, Katherine Sleeman. Vi takker ONS for å levere data. Vi takker Claudia Wells, Vanessa Fearn og Julie Messer av ONS for deres råd og støtte i utarbeidelsen av dataene for analyse. De synspunkter og meninger uttrykt deri er de av forfatterne, og reflekterer ikke nødvendigvis de av HS DR program, NIHR, NHS eller Department of Health. Vi ønsker også å uttrykke takk til Samarbeid for ledelse i Applied Helse og Omsorg (CLAHRC) Sør-London, en del av National Institute for Health Research (NIHR), et samarbeid mellom kongens Health Partners, St. George, University London, og St George Healthcare NHS Trust. Vi ønsker også å takke Samarbeid for ledelse i Applied Helse og Omsorg (CLAHRC) Sør-London, en del av National Institute for Health Research (NIHR), et samarbeid mellom kongens Health Partners, St. George, University London og St Georges Healthcare NHS Trust. «
