Spørsmål Book Mamma har Alzheimers og er i sykehjem fordi hun er ikke lenger i stand til å ta vare på seg selv. Hun kan ikke stå, ta vare på seg selv, kan ikke kommunisere, ikke synes å være klar over sine omgivelser og har anfall av ikke-responsive atferd.
situasjonen har oppstått som min far tok henne til sykehuset for å ha henne pacemaker sjekket ut og tilsynelatende det nærmer seg det er batterilevetiden. Legen fortalte oss at det er opp til oss om hvorvidt vi ønsker å erstatte det eller ikke.
Moren min har en DNR på plass, men min far sliter med tanken på at dette kan krenke DNR hvis han skulle få den erstattet, men emosjonelt han ikke ønsker å la henne gå ennå.
Mitt spørsmål er dette … Hva kan vi forvente hvis vi ikke erstatte den? Legen har fortalt oss at hun ville i utgangspunktet bare svak og hennes hjerte ville stoppe. Velmenende venner har vært raske til å fortelle oss at hun ville lide og i utgangspunktet kveles før hun går videre. Med det bit av informasjon pappa nesten fikk panikk. Jeg har sett opp på nettet, og det er god mulighet for at hun kunne dø av et slag som følge av en blodpropp.
Har noen gått gjennom dette med deres familiemedlem? Er det en lege som kunne gi oss noen råd …
Takk for all hjelp!
Svar
Hei Michele,
Jeg har ikke vært gjennom dette scenariet, men vi gjorde miste min mor i loven for å avslutte stadium Alzheimers. Selv om hun var 79, hun var robust sunn på alle måter – annet enn AD, så det var ingenting barmhjertig å bære henne ut før den langsomme, dvelende enden som har en tendens til å gå med Alzheimers selv. Så, ingen hjerteproblemer, ingen kreft, ingen organfeil, ingen infeksjoner -. Bare Alzheimers
Før du vurdere alternativene – Jeg ønsker å fortelle deg om hva slutt var. Hun hadde fått til en lignende punkt som din mor – kunne ikke gå, i hovedsak hjelpeløs, hadde mistet sin tale. Hun begynte å spise mindre og mindre, og sove mer og mer, til tross for forsøk på å få mat til henne. Hun fikk tynnere og tynnere og mindre og mindre responsive. Hun fikk også veldig svak, og kunne ikke lenger sitte opp, så tilbrakte sine dager proppet i sengen. Som din mor, hun hadde en DNR, ingen ekstraordinære tiltak – i hovedsak, hospice som omsorg. Vi ønsket henne komfortabel og fri for smerter, men vi ville ikke at hun stakk eller dultet eller kjørte avsted til sykehuset.
I den endelige spiral, som tok ca 6 uker, hun bare spiste mindre og mindre, og drakk mindre og mindre, til tross for heroisk innsats for å overtale og overtale henne. Hun synes ikke å føle sult eller tørst – så hun virket ganske fredelig og ikke på noen nød. Jeg kan ikke fortelle deg det var det samme for oss. Hovedsak, i de siste ukene, de går nedoverbakke fra en kombinasjon av sult og dehydrering. Det er en realitet, selv om de synes uvitende om det. De egentlig ikke synes å føle smerte som en person som er nevrologisk intakt. Sannsynligvis ikke en overraskelse når du vurdere hvor mye hjerneskader de har holdt ut med sent stadium. Det var brutal på vår familie, fordi det var så treg, og det var ingenting vi kunne gjøre, men stå ved. Det var veldig, veldig hardt på min mann (enebarn), og helt ærlig, selv om det høres forferdelig, han følte at han var sviktende henne ved å ikke gjøre noe for å hjelpe henne ut av hennes twilight zone eksistens (fanget et sted mellom liv og død ). Det var hennes verste mareritt til virkelighet, selv om på det stadiet hun var langt forbi noen realisering av hva som skjedde med henne. Vi ba aktivt etter noe å bære henne av barmhjertighet.
Forresten, når de kommer til punktet av å ikke ta inn nok næring eller væske for å opprettholde liv, ting nedleggelse. Rør og IVs bære lidelse på egen hånd, og det er lite som tyder på at de faktisk forlenge livet.
Jeg tror ikke de velmenende venner har hjulpet faren din i det hele tatt. Alt jeg har lest om å dø av hjerte arrythmias antyder sin svært rask – og gitt at hun ikke er enormt klar over hennes kropp eller hennes omgivelser, ville jeg bli overrasket hvis noen flimmer av anerkjennelse av ubehag ville nå hennes bevisste sinnet før det var over. Jeg tror legen er den med den riktige ideen – pacemakeren vil gradvis slutte å gjøre sine ting, og hun kan ha sin puls komme uregelmessig og tregere og tregere, og hun ville visne til svart. Gitt noen alternativer – jeg vil si at dette ville være en relativt snill måte å gå.
Som du sikkert vet, anestesi presenterer ofte et stort problem for folk med AD. Det helt slår dem ned, og de sjelden rebound mye fra bakken de har mistet. Du er ganske sannsynlig å finne henne dypt verre i form av kognitiv funksjon hvis det nye batteriet innebærer sedasjon eller å sette henne ned helt. Så – i kraft, med så lite livskvalitet venstre, selve inngrepet kan ytterligere redusere at kvalitet, i handel for lengre levetid. De vet egentlig ikke hvorfor det er at generell anestesi synes å ha denne effekten på eldre med demens – selv for en sunn senior det kan ha denne effekten (de kaller det postoperative bedøvelse-indusert kognitiv dysfunksjon (POCD)
jeg kan ikke fortelle deg hva det beste svaret er for din familie. jeg kan bare fortelle deg at hvis det var meg, ville jeg gjøre henne så behagelig og elsket og fredelig som mulig, og jeg ville sitte ved siden av henne og hold hennes hånd, og la den lille fuglen fly. Vi angrer ikke ett minutt å nekte tiltak utover det som for henne trøst. det tok en enorm mengde styrke til å stå løpet ut. i en svært reell måte, var hun borte lenge før henne hjerte sluttet å slå.
Har legen diskutert hospice omsorg med din far eller familie? de kan være så fantastisk hyggelige og støttende til alle dere, og det høres ut som de kunne gi trøst og oppmuntring du trenger alle på denne vanskelige tiden.
jeg vet hvor vanskelig dette er. du føler vekten av vedtaket er for mye for deg, at ditt hjerte vil bryte, at du ikke kan bære det, at du frykter at du vil gjøre gale ting, og føler seg skyldig, eller klandre deg selv. Men jeg tror alle dere som elsker henne har en indre stemme i deg som forteller deg hva som er riktig er. Du vet at hun ikke kan overleve lenge uansett hva du gjør. Jeg vet at du vil flytte fjell for å gjenopprette henne til hvem hun var, og at det kan aldri bli. Du vet hva som ligger foran henne innebærer ubønnhørlige nedgang. Din familie kjenner henne og elsker henne bedre enn noen. Hva ville hun ha sine siste dager for å bli? Lytt til magefølelsen. . Jeg tror byrden vil være av din far hvis dere kommer sammen som en familie, og la ham vite at dere alle vil det samme
Kjærlighet egentlig er et tveegget sverd – men velg dine handlinger fra den styrken, ikke av frykt for døden, eller frykt hva andre vil tenke. Du må være forent som en familie på denne.
Jeg kjenner faren din sliter. Du er en fantastisk datter, begge foreldrene dine har så mye å være stolt av.
Mary G.