Spørsmål Book Hei, Mary – Jeg setter pris på å være i stand til å snakke med deg siden du var en omsorgsperson akkurat som jeg er. Jeg har omsorg for min mor-i-lov i vårt hjem i nesten (10) år – min mann gikk bort i desember 2005 og jeg fortsetter å ta vare på henne. Jeg har henne på flere sykehjem ventelister, men nummeret hennes vil ikke komme opp for en stund – og jeg ønsker å være i stand til å ta vare på henne i vårt hjem så lenge som mulig. (Jeg vet om lov til å komme ut av et sykehus og gå til toppen av et sykehjem liste). Vi har en «historie» og hun var aldri den «velkjente» Mother-In-Law – ALLTID så kjær og kjærlig til meg. Selv om jeg er som en «alien» til henne (og hennes til meg) – og det «skjærer meg til hjertet» – Jeg ønsker fortsatt å hedre den personen hun var. (Jeg høres mye roligere enn jeg er – som dere vet, omsorg er fysisk og mentalt utmattende). Hun har en sønn, men hans situasjon ville ikke tillate henne omsorg samt mine. Jeg tror hun har hatt sykdommen (begynner med hellucinations) siden ca høsten 1994 – (14) år nå. Hun brydde seg for min far-In-Law som hadde Alzheimers før vi måtte gå inn på grunn av å bli klar over sin vold – vi tror han såret henne og hun utviklet bi-lateral subdurale hemotomas som hun hadde kirurgi etter at hun kom til å leve med oss - dette, og hennes omsorgs for sin mann, så ut til å sende henne på hennes «downhill spiral.» Med hensyn til hennes omsorg – Jeg fikk et løft stol som har hjulpet så mye – og hun har en sykehusseng. Hun kan gå en kort avstand til henne transporter på hennes walker med vår hjelp – men hun kan ikke engang stå av seg selv for et sekund lenger – ikke synes å være i stand til å plassere føttene riktig. Jeg tror hun vet at jeg er noen som bryr seg om henne, men tror ikke hun vet mye mer enn det. Hun er både inkontinent av blære og tarm – har vært for de fleste (10) år. Hun gjør «solnedgang», men vi synes å være i stand til å selv håndtere det mer i det siste fordi hun ikke kan fokusere på noe veldig lenge. Hun har nesten ingen hørsel – og stirrer på meg mye av tiden jeg snakker (roping) til henne – og jeg vet aldri om hun ikke kan høre meg eller ikke kan svare meg på grunn av sykdommen. Når jeg spør henne et spørsmål, alltid svarer hun: «Jeg vet ikke.» (Jeg er sikker på at det er sannheten, også!) Jeg måtte mate henne mer og mer meg selv, men hun er fortsatt å spise og drikke hennes Kontroller som er med på å i det minste opprettholde vekten hennes. Hun er i stand til å svelge henne mat ganske godt, men vannet virkelig gjør henne choke. Jeg er heldig – hun har sine egne penger og forsikring – men jeg ville være i stand til å ta vare på henne selv om hun ikke gjorde det. Jeg har også hjelp for (3) dager i uken, annenhver søndag for kirken, og annenhver fredag. Så det er mange velsignelser. I «googlet» for informasjon i kveld om sluttfasen av denne sykdommen – å vite hva du kan forvente – som så mange omsorgspersoner og kjære ønsker å vite slik at de kan være forberedt – og fant navnet ditt. Jeg satte stor pris på «første hånd» kunnskap og ønsket å stille deg noen spørsmål. (Jeg vet jeg har gått på i lang tid for å nå stille dette – men ville så setter pris på et svar – ville bare komme deg inn i «kontekst» som det var). Hun er definitivt i din Stage 7 – men har du noen anelse om hvor mye tid jeg vil være i stand til å ta vare på henne i mitt hjem ennå? Hun synes å ha «brutt postene» for profesjonelle anslag. Dessuten er hun har problemer med phelgm – hun har episoder der jeg har å jobbe med henne for et par timer å hoste den opp og ut. Vi dro til en ØNH og det er ikke en infeksjon av hennes bihulene, etc. Legen satte henne på Robulin å redusere sekret – dette har hjulpet noe, men ikke helt. Angrepene også synes å skje på tider da vi nylig har gitt henne Zoloft medisiner mot depresjon – (som hun har vært på i 10 år, og ikke gitt henne noen problemer før). Jeg skjønner du er ikke lege – men siden legen egentlig ikke vet svaret heller og etter å gjøre de «regel-outs», er bare «prøver ting,» Jeg tenkte det kunne være noe i forbindelse med Lewy sykdom og at du kan ha opplevd det i Omsorgssvikt. Det driver meg «gal» for å ikke forstå noe – og dette har meg hindret! Tusen takk for din omsorg hjerte – å ønske å hjelpe andre til å forstå denne ødeleggende sykdommen – og for svar – og tilleggsinformasjon /Linker kanskje du vil dele med meg. Kjærlighet, Joanne 🙂
Svar
Hei Joanne, beklager det tok meg så lang tid å komme tilbake til deg – noe gikk morsomt med spørsmålet ditt, og jeg måtte få litt teknisk hjelp fra bak kulissene mannskap for å kunne svare (jeg kunne se spørsmålet, men det ville ikke la meg svare!).
Så din stakkars, kjære svigermor – både Lewy Body og en slags traumatisk hodeskade. Hun hadde dobbelt whammy da, stakkars dame.
Som jeg vet du har sikkert blitt fortalt know, subduralt hematom kan skje selv fra svært lette hodeskader, spesielt hos eldre. Disse går ubemerket for mange dager til flere uker, og kalles «kronisk» subduralt hematom. Under en subdural hematom, små årer mellom overflaten av hjernen og dens ytre dekke (dura) strekk og slitasje, slik at blod kan samle inn. Hos eldre er venene ofte allerede strukket og skjør på grunn av hjernen atrofi (svinn). Kirurgi for å drenere blod eller fjerne blodpropp kan også ha skadet hjernen hennes. Noen mennesker også tape terreng fra anestesi alene, uavhengig av type kirurgi involvert.
Høres veldig mye som hun utvikler dysfagi – som er et fancy ord for problemer med å svelge. Det er en del av tapet av koordinering og muskulær kontroll som skjer i senere demens – og en død gi bort er problemer med tynne væsker, som vann, og også med spytt og phlem. Dens vanlig å se kveles, gagging, hoste, tungpustethet etter å ha spist, sikling, selv luftveisinfeksjoner fra suger drikke eller mat. Dysfagi går med mange demens, samt med som Parkinsons symptomene som følger Lewy Body.
En tilnærming er å legge fortykningsmidler for å lage mat eller drikke i en konsistens som strekker seg fra en tung sirup til potetmos eller pudding. Maten blir tett og sammenhengende, noe som eliminerer problemet med tynne most mat eller drikke kjører ned i halsen og inn i lungene.
Før du prøver dem, det er verdt å snakke med legen om situasjonen. En svelge studien kan være berettiget, som er noen ganger dekket av Medicare, for å identifisere den aktuelle fortykningsmiddel. Det finnes mange produkter på markedet – en felles merkevare er Tykk-It. Vanligvis kan du be din lokale apotek eller medisinsk forsyning sted om merkene de kan kjøpe for deg med saken (som er veien å gå fordi det er billigere). Forresten – er hun tar Zoloft i flytende form?
Du spurte hvor lenge du kan se etter henne hjemme – det er et vanskelig spørsmål. Alle har sin grense på Omsorgssvikt front- det er så enkelt. Men jeg vet at du vet at det som kommer etterpå for henne kommer til å involvere tyngre og tyngre omsorg, som hun blir mer og mer fysisk hjelpeløs og mindre responsive. Det er også kommer til å være svært vanskelig følelsesmessig, når hun ikke lenger har noen forståelse av hvor hun er, hvem hun er sammen med, og slutter å snakke helt. Hun har allerede tatt 14 år å få til dette punktet – i slutten av reisen hennes fremdeles kan være år unna, spesielt hvis hennes generelle helse er god, og dermed har hun ingen kompliserende forhold som kan heldigvis bære henne bort raskere. Det kan være veldig trist når det går på, og det synes ikke oppløsning – og etter å ha vært gjennom sluttfasen med min svigermor, uansett hvor mye du elsker dem, det er som å løpe en maraton som bare fortsetter og fortsetter, og det ikke slite deg ned fysisk og følelsesmessig.
Du har vært en fantastisk datter i loven, og du har sett etter henne i den tiden da det kan ha betydd noe for henne. Du har gitt henne det beste – du har gjort alt for å gi henne en god livskvalitet, for å støtte henne, hedre henne, og gi henne verdighet. Og du har ofret for å gjøre det. Selv med god støtte du har fra ulike kilder, en stadig økende del av livet ditt har gått inn i suspensjon mens du har vært opptatt med Omsorgssvikt. Jeg tror det er greit å ha litt tid for deg selv. Du trenger å vurdere deg selv i hele denne ligningen. Du fortjener å være i stand til å nyte livet, se etter selv, for å være i stand til å gjenoppbygge og gjenoppdage noen gleder du kanskje har mothballed – spesielt siden du nå enke, og står overfor en helt annen fremtid enn du forestilte før mannen døde . Måten jeg ser på dette er at din jobb er å elske henne og se etter henne – akkurat det – fordi det er en del av omsorgs eneste du kan gjøre. Du kjenner henne, og du kan ta med små lyse flekker av glede og berikelse til livet – det betyr ikke at du trenger å gjøre det Omsorgssvikt, eller at omsorgs må finne sted i ditt hjem.
Du har en stor ånd og holdning, og hun er heldig som har deg i hennes hjørne. Jeg vil ikke at du skal føle deg skyldig, men hvis jeg var deg, neste gang navnet hennes kommer opp for en plassering der du kan føle deg komfortabel med hennes omsorg, ta det – om ikke av annen grunn enn å gi deg selv en pause og en ferie. Fortell deg selv det er en rettssak, og deretter ta deg av for noen velvære – ta en tur, besøke en venn eller et familiemedlem i en annen by. Bare konsentrere seg om deg. Gi det minst en måned eller to. Dersom det på slutten av det, vil du fortsette med henne igjen hjemme, har du det alternativet, og du har minst oppnådd to ting – du har gitt deg selv en velfortjent pause fra stress og bekymring, og du « har prøvd på ideen om hennes blir ivaretatt full tid av andre slik at du vet det er mulig. Tross alt, hvis du skulle bli syk eller annen grunn, hun ville trolig ha å bli plassert i den første anlegg med en åpen seng – og sannsynligvis av noen andre enn deg, heller enn at du blir i stand til å velge den du synes er best .
Du har vært på jakt etter folk i svært lang tid, så det kan være svært vanskelig å engang tenke på å la gå, selv for en måned eller to, men gi deg selv tillatelse til å tenke tanken. Omsorgssvikt kan komme til å være som å være en del av tre i en av disse stresstesting maskiner – belastningen sniker seg opp på deg så gradvis, kan du være under stort press, og bare ikke klar over hvor mye. Du ønsker ikke å vente til du kommer til det punktet av krisen – du må virkelig tenke på grensene nå, før du vil helt innrømme at du kan komme nær. Jeg er villig til å satse hvis du skulle plassere henne, vil du være tapt for et par dager, så du vil sove i en uke, og så …. du vil begynne å se rundt deg, og innse at du fortjener litt lykke og litt liv alt på egne premisser, ikke bare definert av Omsorgssvikt.
Du er en kjæreste, og jeg skulle ønske det var noe jeg kunne si å virkelig hjelpe deg i denne situasjonen. Du er heldig som har så mye hjelp, men du må ikke la deg bli kjørt ned ved å fortelle deg selv at det å ha henne hjemme er den eneste måten å være en god omsorgsperson, og en god og kjærlig datter i lov.
Jeg tenker på deg.
Mary G.
