Spørsmål Book SPØRSMÅL: Jeg lurer på om gjennomsnittlig livslengde når pasienten kommer til slutten av scenen 7. Min mor kan ikke snakke, smile, eller holde opp hodet. Hun går bare med tung, tung støtte lener langt frem og til høyre. Hun er fremdeles spise fine (jeg må mate henne.)
SVAR: Hei Norma, det er så vanskelig å forutsi overlevelse.
Du har sett Reisberg eller FAST scenen beskrivelse av sluttfasen.
Nivå 7
Svært alvorlig kognitiv svikt (Late demens eller alvorlig AD). Alle verbale evner er tapt. Ofte er det ikke tale i det hele tatt – bare gryntende. Inkontinent av urin, krever assistanse toalett og fôring. Mister grunnleggende psykomotoriske ferdigheter, for eksempel evnen til å gå, sitte og hodekontroll. Hjernen ser ut til å ikke lenger være i stand til å fortelle kroppen hva de skal gjøre. Gener og kortikale nevrologiske tegn og symptomer er ofte til stede
7a -. Taleevnen er begrenset til omtrent et halvt dusin forståelige ord
7b – Forståelig vokabular begrenset til et enkelt ord
7c – Ambulerende evne tapt
7d – Evne til å sitte opp tapt
7e – Evne til å smile tapt
7f – Evne til å holde opp hodet tapt
jeg er litt forvirret at du sier hun ikke kan holde opp hodet hennes, men hun kan fortsatt gå litt. Når de sier «evne til å holde opp hodet», mener de egentlig en person som er helt sammensunket, og kan ikke engang sitte uten å bli støttet på plass. Moren din er sannsynligvis en 7B.
Survival tid påvirkes av personens alder, og generell svakhet. Tross alt, er en person med en konstellasjon av helsemessige problemer som har demens, kommer til å oppleve alle typer risiko som en veldig sunn person vil ikke oppleve – og de ofte er gjennomført av før etter komplikasjoner av sine ikke-demensproblemer. Familier ofte velger ikke å behandle alvorlige helseproblemer som utvikler (som hjerteproblemer, kreft osv) fordi personen er for forvirret til å gjennomgå smertefulle eller skremmende prosedyrer eller samarbeide med terapi etc.
Min svigermor, for eksempel, var ganske sunn. Hun hadde noen av de vanligste irritasjonsmomenter av senior år, som katarakt og leddgikt, men hennes hjerte, lunger og andre organer var veldig sunt. Hun hadde ingen diabetes eller kreft eller andre kroniske livstruende sykdommer. Hun mistet sin evne til å gå etter et fall, og kontinens og tale begge gikk raskt. Men da var det to år til slutten. Det var en veldig treg spiral. Hun veldig gradvis fått tynnere og svakere, og sov mer og mer. Til slutt, sluttet hun å spise. Uansett hvordan vi siktet, eller hvor mange ganger om dagen vi prøvde, tok hun i mindre og mindre mat og drikke over en periode på ca 6 eller 7 uker, og bortfalt i koma. Som jeg har fortalt andre mennesker, det virkelig virket som om hun ikke var sulten eller tørst. Hvis hun føler noe, og jeg tror ikke hun skjønte hva den følelsen betydde. Hun egentlig ikke synes å vite hva maten var for – hun bare hadde null interesse. Hun synes ikke å være i noen nød eller ubehag. Hun bare sov og sov, og når hun var våken, synes ikke klar over sine omgivelser, eller som hun var sammen med.
Mange steder er kvalifisert for hospice omsorg krever at personen må forventes å dø innen 6 måneder. Indikatorene ofte brukes inkluderer en nyere historie vekttap (dvs. 10% i løpet av de siste 6 måneder), gjentatte infeksjoner som lungebetennelse, nyre infeksjon, sepsis eller liggesår, tilbakevendende feber, og manglende evne til å holde hodet opp. Noen steder bruker Karnofsky Scale (dvs. den personen må være på eller under 50%)
https://www.hospicepatients.org/karnofsky.html
Når det er sagt, vi fikk velge palliativ /hospice typen omsorg for min svigermor, men hun aldri gikk gjennom kronisk feber, infeksjoner eller noen liggesår. Hun bare sakte skrumpet bort. Men hadde hun utviklet noen livstruende infeksjoner eller andre helseproblemer, ville vi ikke har behandlet dem utover komfort tiltak (for eksempel hvis hun hadde utviklet lungebetennelse, vi ville ha ønsket henne fri for smerter, men ville ikke ha tillatt henne å behandles aggressivt med antibiotika og oksygen, tatt til sykehus etc. Vi hadde også en DNR på henne. De pårørende var ganske fantastisk. Hun var veldig rolig og virket svært komfortable og innhold.
Min gjetning vil være dårlig mamma er ikke helt i sine siste måneder fra demens selv -. så hun kan overleve så lenge som et år Her er en god artikkel om risikoindikatorer
https://www.jfponline.com/Pages.asp?AID. = 2805
jeg vet hvor vanskelig dette er, og hvordan du føler at ingen av dere kan ta mye mer av denne langsomme dødskamp. Vi ber om at noe barmhjertig som en influensa kan slå inn og sette min mor i loven gratis, sparer henne fra den siste etappen, men det var ikke å være – det var demens som til slutt endte sitt liv.
Tenker på deg. Hold ut.
Mary G.
———- OPPFØLGING ——- —
SPØRSMÅL: Takk så mye. Jeg vet at det ikke er noen klar måte å forutsi siden hver enkelt varierer så mye. Men for å prøve å klare opp misforståelser – Mamma er ganske sunket sammen-hun kan bare sitte i en stol med armene og puter støttet opp å holde henne. Hun kan ikke stå i en stol uten armer eller hun ville falle ut av det. Hodet henger til høyre (hele kroppen lener seg til høyre) og ned, slik at det er vanskelig å mate henne fordi du har til å nærme nedenfra. Hennes «walking» består av hennes vesen drapert over armen min med henne stokke føttene bak henne og bena noen ganger knekking under hennes. Hun kan ikke ta et skritt alene i det hele tatt, og kan bare gå svært korte avstander. Allikevel vet jeg ikke om det endrer assesment av henne eller ikke. Hun er under hospice omsorg, og de har vært fantastisk, men de også gjøre det klart at seks måneders regelen gjelder ikke nødvendigvis gjelder for Alzheimers. Igjen takk så mye for hyggelige ord – det hjelper å snakke med noen som har vært der.
Svar
Norma, takk for å forklare. Jeg er overrasket over at du kan få henne oppreist i det hele tatt. Min svigermor ville skrik og klo hvis vi prøvde å stå henne opp. Jeg tror hun var så svak, og gulvet så så langt borte fra sine dybdesyn problemer, at hun var helt vettskremt. Hun fikk meg men godt et par ganger med neglene når jeg prøvde å flytte henne fra en stol fordi hun hadde clutch armen som hun ble hengende over en tønne med alligatorer.
Som du sier, det er så vanskelig å vite – jeg er glad hospice arbeidere har sagt det. Virkelig, når det kommer til stykket, en fallende kaloriinntak og påfølgende vekttap er sannsynligvis det beste tegnet, siden «anorexia» (tap av appetitt og interesse for næring) fører til svakhet, en nedadgående immunforsvaret og organfeil.
Vi har en nabo som bodde på i svært lang tid i sluttfasen bare fordi hun ville åpne munnen hvis en skje ble satt til det og svelge refleksivt om halsen hennes ble strøket, så de klarte å få en rimelig mengde mat til henne. Hun var helt hjelpeløs og svarer og ingen kunne tro at hun bodde på. Hennes var en veldig uvanlig sak. Hun endte opp outliving sin mann, som hadde vært frisk og mettende og hennes omsorgsperson svært langt inn i hennes demens.
mer vanlig situasjon vil være at de får så svake, de fange en opportunistisk infeksjon – selv en kald eller UTI. Fordi de har ingen kampen igjen, kan de bli overveldet og det blir til en lungebetennelse eller noe annet som tips balansen, og de forgå.
Eller, som min svigermor, de bare slutte å spise og drikke. Vi prøvde alt, men hun tok i mindre og mindre, og ville presse hånden eller koppen unna (eller bare trykke ut, som om vi var summende fluer irriterende henne. På slutten, min mann var der (hennes eneste barn), holder hennes hånd. Vi var de i uro og nød, ikke henne. Hun bare slags drev bort rolig.
Vi er ingen av oss forberedt på dette stadiet når alt du kan gjøre er å se og vente.
Mary G.
