Abstract
En betydelig byrde er plassert på familiens pårørende diagnostisert med hjernekreft . Til tross for dette, støtte behovene til omsorgspersoner er ofte underkjent og ikke adressert tilstrekkelig i dagens rutine og pasientsentrert klinisk arbeid. Den Care Support Needs Assessment Tool (CSNAT) er et validert instrument designet for å systematisk identifisere og adresse omsorgs behov. Det har blitt prøvd ut i en australsk palliasjon nærmiljøet ved hjelp av en trappet kile klynge utforming som involverer 322 familiepleier av dødssyke pasienter. Den nåværende artikkelen rapporter på en undergruppe av denne rettssaken, 29 pårørende med primær kreft i hjernen, og sammenligner deres profil og resultater til de av andre kreftgrupper. Omsorgs belastningen ble vurdert ved hjelp av Family Appraisal av Omsorgssvikt Questionnaire, omsorgsperson fysisk og psykisk velvære ved hjelp SF12 og omsorgsperson arbeidsmengde ved hjelp av et spørreskjema om støtte med dagliglivets aktiviteter (ADL). I forhold til pårørende med alle andre kreftformer, den primære kreft i hjernen gruppen hadde signifikant høyere nivåer av medhjelper belastning, lavere nivåer av mental velvære og et høyere nivå av ADL arbeidsmengde. Deres fysiske velvære også forverret seg betydelig over tid. En handlingsplan tilnærming førte til praktiske løsninger for adressering markerte bekymringer. Fire temaer utviklet seg fra familieomsorgspersonenes tilbakemeldinger intervjuer: Den ekstremt utfordrende omsorgsperson erfaring med kreft i hjernen; systematisk og praktisk tilnærming til CSNAT under raske endringer; forbindelse med helsepersonell, følelsen erkjent og myndighet; og rettidig råd og forsikring om støtte under Omsorgssvikt reisen. Denne innledende undersøkelsen har vist at CSNAT gir en praktisk og nyttig verktøy for å vurdere støtte behovene til familien omsorgs av pasienter med kreft i hjernen og har gitt grunnlag for en større skala, longitudinell studie som gir en mer detaljert karakterisering av et økende omsorgs behov på ulike stadier av sykdommen
Citation. Aoun SM, Deas K, Howting D, Lee G (2015) Utforske støttebehov av Family pårørende med Brain Cancer Bruke CSNAT: En komparativ studie med andre kreft grupper. PLoS ONE 10 (12): e0145106. doi: 10,1371 /journal.pone.0145106
Redaktør: Heye Zhang, Shenzhen Institutes of Advanced Technology, KINA
mottatt: 11 september 2015; Godkjent: 29 november 2015; Publisert: 17.12.2015
Copyright: © 2015 Aoun et al. Dette er en åpen tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Data Tilgjengelighet: Etiske godkjenning utelukker dataene blir brukt til annet formål eller blir gitt til forskere som ikke har undertegnet avtale om taushetsplikt. Spesielt angir etisk godkjenning at alle resultatene er i samlet form taushetsplikt og personvern og utelukker individuelle nivå data som gjøres offentlig tilgjengelig. Alle samlede data for denne studien er fritt tilgjengelig og inkludert i papir
Finansiering:.. Denne forskningen ble finansiert av en australsk Forskningsrådet kobling stipend og Silver Chain (LP110100622)
Konkurrerende interesser : forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
Innledning
innvirkning på familien omsorgs når gi hjem basert familie Omsorgssvikt for dødssyke er godt dokumentert å ha betydelig fysisk, sosial og psykologisk. konsekvenser [1-4], med omfattende litteratur som rapporterer disse negative effekter for pårørende mennesker med livsbegrensende sykdommer, inkludert hjernesvulster [5-8]. Utdeling av god støtte under Omsorgssvikt, har vist seg å forbedre familiens omsorgspersonenes psykologiske utfall [1,9-11] mens identifisering og adressering bekymringer tidlig, fører til bedre omsorgsperson helseutfall [1,10]. Likevel er tilstrekkelig vurdering av familieomsorgspersonenes støttebehov av helsepersonell ofte hindret mens fokus først og fremst på mottakerens hånd, noe som resulterer i uformelle og udokumenterte behovsvurdering [5,12-15]. Videre er det ofte motvilje av familieomsorgspersoner til å uttrykke sine behov [1,5,13].
Spesielt pårørende med kreft i hjernen fortjener videre studier. Til tross for bruk av nyere kjemoterapi agenter, median overlevelse av pasienter med diagnosen glioblastom fortsatt ca 12 måneder [16]. Tilsvarende pasienter som utvikler hjernemetastaser har en sammenlignbar median overlevelse, avhengig av primær kreft opprinnelses [17]. Dermed diagnosen har katastrofale konsekvenser og konsekvenser for både pasienter og deres familier. På grunn av den plutselige «krise» utbruddet, en ofte rask progresjon av sykdommen og usikkerheten for utvinning [5,7,8,13,15], familieomsorgsgivere til mennesker med kreft i hjernen beskriver ofte omsorgs erfaringer som fysisk og mentalt utfordrende [8,15,18-20]. I motsetning til andre kreftformer, omfatter kreft i hjernen banen betydelige kognitiv svikt og nevroatferdsendringer samt de fysiske symptomer assosiert med kreft, som krever en «unik» nivå av Omsorgssvikt [5,7,20]. Mennesker med kreft i hjernen, særlig de med glioblastom, kan raskt utvikle seg til karakteristiske nevro onkologisk symptomer og fysisk svekkelse [5,8,15,21] inkludert personlighetsforandringer som tilsier behov for støtte, et høyt nivå av hjelp med personlige dagliglivets oppgaver , problemløsning og beslutningstaking eller advocacy [8,15,20,22].
Nyere studier har rapportert mennesker med kreft i hjernen og deres familieomsorgspersoner også lider av sosial stigmatisering forbundet med nevro-kognitiv svikt [8, 15]. Forvaltning av fysiske symptomer, kognitiv svikt og nevroatferdsendringer hos personer med kreft i hjernen er avgjørende, men adressering deres familieomsorgspersonenes psykososiale problemer er avgjørende for å hindre negative effekter på sine egne fysiske og psykiske helseutfall [15]. Som mennesker med kreft i hjernen er i hovedsak tatt vare på av sin familie hjemme i løpet av sin sykdom, deres nevro-kognitive symptomer og tilhørende utfordrende atferd tett påvirke deres familiemedlemmers nød nivå og livskvalitet [5,8,21]. Målrettet støtte med mer effektive tiltak for å vurdere unik støtte og palliative behovene til familier som bor og omsorg for noen med kreft i hjernen er avgjørende for å lette stress og belastning ikke møtt av aktuelle modeller for omsorg [6,8,21].
Egnede verktøy er nødvendig for vurdering av familiens omsorgspersonenes støttebehov i end-of-life hjemmehjelp [23,24] og spesielt under usikkerhet mellom diagnose, ofte rask progresjon og end-of-life omsorg i kreft i hjernen [6-8,13,15,19].
pleieren Support Needs Assessment Tool (CSNAT)
pleieren Support Needs Assessment Tool (CSNAT) er et validert bevis basert verktøy brukes til å identifisere pårørende støttebehov på en systematisk måte, snarere enn den eksisterende ad-hoc måte. Som sådan verktøyet fungerer også som en støttende omsorgsperson intervensjon og er omsorgsperson-ledet, men tilrettelagt av helsepersonell [14,23]. Den CSNAT vedtar en screening format, strukturert rundt 14 bred støtte domener. Dette formatet gjør at det å være kort, men også omfattende, slik at omsorgspersoner til å identifisere de domenene der de krever ytterligere støtte som deretter kan diskuteres med helsepersonell. Hvert element representerer en kjerne pårørende støtte domene i slutten av livet hjemmehjelp, og disse domenene kan deles i to grupper: de som gjør det mulig for familien omsorgsperson til å bry seg, og de som gjør det mulig mer direkte støtte for seg selv. Det er fire svaralternativer for hvert av de 14 CSNAT elementer som lar familien omsorgs å indikere omfanget av deres støttekrav for hvert domene: ikke mer, litt mer, mye mer, eller veldig mye mer (14)
CSNAT ble prøvd ut ved hjelp av en trappet kile klynge rettssaken i Silver Chain (et stort fellesskap basert tjenesteleverandør i Western Australia) med 322 familieomsorgsgivere til dødssyke mennesker (kreft og ikke-kreft) og 44 sykepleiere. Intervensjonsgruppen viste signifikant reduksjon i omsorgsperson belastning i forhold til kontrollene (p = 0,018, d = 0,35) [25] og tilbakemeldinger fra familien omsorgs [26] og sykepleiere [12] med CSNAT var positive. Siden CSNAT syntes å tilby en praktisk tilnærming til å vurdere og adressering familien omsorgsperson trenger i den generelle kreft-feltet, ble det ansett viktig å vurdere i hvilken grad det verktøyet ville være passende for bruk i spesifikke kreftformer og teste egnetheten til CSNAT med familien omsorgs av mennesker som lever med kreft i hjernen i samfunnet, på tvers av omsorgs erfaring og ikke bare på slutten av livet.
Mål
å sammenligne profil og forskjeller i velvære utfall av familie pårørende mennesker med kreft i hjernen med de av mennesker med alle andre kreftformer som har deltatt i CSNAT intervensjon og for å vurdere muligheten for CSNAT som en intervensjon for å identifisere og adresse støtte behovene til familien omsorgs av mennesker med kreft i hjernen i hjemmebasert palliativ omsorg.
Metoder
studiet ble godkjent av Curtin University menneskelige forskningsetiske komité (HR 24/2011) og Silver Chain menneskelige forskningsetiske komité (EF App 068). Alle deltakerne gitt skriftlig informert samtykke til å delta i denne studien og de to etikkomiteer godkjent dette samtykke prosedyren.
En trappet kile klynge studie ble utført i Perth, Western Australia, i tre områder av Silver Chain Hospice Care service (SCHCS) i 2012-14, som involverer familien omsorgs av dødssyke mennesker med kreft og ikke-kreftdiagnoser. Den detaljerte metoder, beskrivelse av tjenesten og utfallsmål, og intervjuspørsmål har blitt beskrevet i tidligere publikasjoner [25,26]. Denne studien fokuserer på en undergruppe av den større rettssaken, spesielt familien omsorgs av mennesker med primær kreft i hjernen, og gjør sammenligninger med to andre grupper, hjernemetastaser og alle andre kreftformer. Det var totalt 29 primære hjernekreft (9 i kontrollgruppen og 20 i intervensjonsgruppen) ved baseline, og 18 på oppfølging (5 i kontrollgruppen og 13 i intervensjonsgruppen). Slitasje forholdet mellom de to tidsperioder var 38%, hovedsakelig på grunn av pasientdødsfall.
Datainnsamling
Utfallsmål ble samlet før og etter intervensjon av forskeren på telefon. Familieomsorgspersonenes støtte prioriteringer ble oppnådd gjennom settet av elementer på CSNAT, under sykepleiernes besøk. Tilbakemeldinger fra familien omsorgs ble innhentet via semistrukturerte telefonintervjuer på slutten av intervensjonsperioden. Familieomsorgspersoner ble ansett å ha konkludert med studiet dersom de har fullført to CSNAT kontakt med sykepleieren (2-3 ukers mellomrom).
Beskrivelse av intervensjonen
Intervensjonen besto av følgende trinn :
CSNAT verktøyet introdusert til familien omsorgsperson av sykepleier
familien omsorgsperson gis tid til å vurdere hvilke domener de krever mer støtte med
en vurdering samtalen finner plassere hvor sykepleier og familieomsorgsgiver diskutere domener der mer støtte for å klargjøre de spesifikke behovene til pårørende inkludert som er deres prioriteringer
En felles handlingsplan er laget hvor familien omsorgsperson er involvert i å identifisere den type innspill de ville finne nyttig (i stedet for levering av «standardiserte» støttende innspill at tjenesten er i stand til å levere)
En delt gjennomgang er planlagt i løpet av 2-3 uker
utfallsmål
det primære utfallet var omsorgsperson belastning og nød målt ved de 2 underskalaene familien Appraisal av Omsorgssvikt Questionnaire (FACQ-PC) hvor belastningen har 8 elementer og nød har 4 elementer [27]. Psykometriske analyser viser god begrepsvaliditet. Interne pålitelighets anslagene varierer 0,75 til 0,86. Poeng varierer fra 5 = helt enig til 1 = helt uenig.
Sekundære utfall var omsorgsperson mental og fysisk velvære målt ved SF-12v2 [28] og omsorgsperson arbeidsbelastning målt ved omsorgsperson hjelp med dagliglivets aktiviteter [ ,,,0],25]. SF-12v2 består av 12 spørsmål; knyttet til: fysiske helseproblemer, kroppslig smerte, generell helse oppfatninger, vitalitet (energi /fatigue), sosial fungering, rollebegrensninger og generell mental helse (psykiske plager og psykisk velvære). Pålitelighet anslagene varierer 0,93 til 0,95 [28]. Omsorgsarbeidsmengden ble målt ved arten og omfanget av hjelpen som gis av familien omsorgsperson med en rekke aktiviteter i dagliglivet (ADLs, for eksempel fôring og toalettbesøk). Poeng er: 4 = assistanse hele tiden; 3 = assistanse mesteparten av tiden; 2 = sporadisk assistanse; 1 = ingen hjelp er nødvendig.
Analyse
Alle statistiske analyser ble utført ved bruk av SPSS 22. Statistisk signifikans ble bestemt ved en alfa verdi på 0,05. Analyser av denne rettssaken var på per protokoll basis. Kontinuerlige variabler er rapportert som gjennomsnitt ± standardavvik og kategoriske variabler er angitt som n (%). Forskjeller mellom grupper ble vurdert ved hjelp av Mann-Whitney U tester for kontinuerlige variabler og khikvadrattester eller Fishers eksakte test (der cellestørrelser var mindre 5) for kategoriske variabler. På grunn av de små tall i hjernen kreft kontrollgruppen, sammenligninger mellom intervensjons- og kontrollgrupper var ikke mulig. Imidlertid er en komparativ analyse ble foretatt mellom hjernekreft gruppe og alle andre kreftformer for utfallet variabler, både i inngrep arm av studien. Også en sammenligning ble gjennomført i tre grupper, inkludert en gruppe med hjernemetastaser, for de demografiske variablene.
data fra intervjuene med omsorgspersoner ble utsatt for en tematisk analyse [29,30] og ble støttet av NVivo 10 program. Intervjuene var lyd-registrert, og grundig notater fra intervjuer var ordrett. Transkriberte intervjuene ble lest og re-lese for å identifisere viktige ord og uttrykk som deretter ble gruppert i kategorier merket med koder. For å styrke troverdigheten funn, ble intervju involvert i analyseprosessen, slik at hensynet til nonverbal sammenheng ble sikret. Temaer dukker etter sammenligninger innenfor og mellom individuelle intervjuer identifisert viktige meldinger. Disse temaene ble først identifisert selvstendig, med forskjeller løses av diskusjon og ved å returnere til dataene. Forbilder er gitt for å forklare temaer og hvordan tolkninger er nådd [30]
Resultater
Funnene presenteres i denne delen forholder seg til: a. Beskrivelse av profilen til alle deltagerne i tre grupper ( primær kreft i hjernen, hjernemetastaser og alle andre kreftformer); en sammenligning av utfallsvariabler mellom kreft i hjernen og alle andre kreftformer (inkludert metastaser) for intervensjonsgruppen; de identifiserte støttebehov familieomsorgspersoner og handlinger tatt av tjenesten til å gi støtte; og familieomsorgspersonenes erfaringer i å bruke CSNAT, oppsummert i fire temaer.
Deltakernes egenskaper
Tabell 1 viser en profil sammenligning mellom tre grupper som fullførte studien og inkluderer de i både kontroll og intervensjons armer av studien: Primær hjernekreft (n = 29), hjernemetastaser (n = 30), og alle andre kreftformer ikke inkludert de to første grupper (n = 441). Primær kreft i hjernen var den sjette mest dominerende kreft bestående av 6% av alle krefttilfeller i denne studien, med de første fem mest dominerende kreftformer er: Lung (22,4%), bryst (9,6%), kolorektal (8,8%), prostata (8 %) og bukspyttkjertel (7,2%). Den primære kreft fra mennesker med hjernemetastaser besto hovedsakelig av: Lung (48,4%); bryst (29,0%); melanom (9,7%); og tykktarms (6,5%).
Familieomsorgs av mennesker med primær kreft i hjernen var hovedsakelig kvinner (75,9%), med en gjennomsnittsalder på 56,7 år (SD = 11,2), gift (89,7%) , pensjonert (42,9%) og 86,2% var ektefeller /partnere av omsorgsmottakere (tabell 1). Mennesker med kreft i hjernen var hovedsakelig menn (72,4%) med en gjennomsnittsalder på 60,6 år (SD = 10.75). De hadde en median tid siden diagnose av 12,0 måneder (1-150) og en median lengde får palliativ behandling av 3 måneder (0,3 til 15). Sammenlignet med den gruppen som hadde hjernemetastaser og gruppen med alle andre kreftformer, den primære kreft i hjernen gruppen skilte seg vesentlig i pasientens alder å være ti år yngre (p 0,01), og flere familieomsorgs var ektefeller (86% i forhold til 63-68 %, p = 0,040) (tabell 1). De to gruppene med hjernemetastaser og alle andre kreftformer var nærmere i egenskapene til hverandre enn til hjernen kreft gruppe, derfor ble de gruppert sammen for senere analyser.
komparativ analyse av primære og sekundære utfall
For de som fullførte studien i intervensjonsgruppen, Tabell 2 sammen primær kreft i hjernen (n = 13) score med alle andre kreftformer (n = 201) score (inkludert hjernemetastaser) på hvert tidspunkt, og forskjellen i løpet av tid.
i det primære utfallet av omsorgsperson belastning, var det en signifikant forskjell mellom de to gruppene ved baseline (p = 0,019) og oppfølging (p = 0,011), med den primære kreft i hjernen gruppe som har høyere nivåer av pleieren belastning på begge tidsperioder. Men endringen mellom baseline og oppfølging var svært liten for begge grupper og ikke signifikant (tabell 2).
I annenhånds utfallet av mental velvære, var det en signifikant forskjell mellom baseline score til begge gruppene ( p = 0,010), med den primære hjernekreft gruppe som har lavere nivåer av mentale velvære. Det var en forbedring i mental velvære over tid i hver gruppe, men disse forbedringene var ikke signifikant, men verdt å merke seg at den primære hjernen gruppen hadde en større forbedring i mental velvære over tid (tabell 2).
For fysisk velvære, var det en betydelig forskjell mellom baseline score til begge gruppene, med den primære kreft i hjernen gruppe som har høyere nivåer av fysisk velvære ved baseline og oppfølging (muligens på grunn av den yngre aldersgruppen). Imidlertid, var det en reduksjon i fysisk velvære over tid i hver gruppe, men disse endringene var ikke signifikant. Den primære hjernen gruppen hadde større reduksjon i fysisk velvære over tid (p = 0,009) (tabell 2).
Med utfallet på Omsorgssvikt arbeidsmengde (bistå med daglige gjøremål), var det en signifikant forskjell mellom baseline score for begge gruppene (p = 0,039), med den primære kreft i hjernen gruppe som har et høyere nivå av ADL arbeidsmengde ved baseline og oppfølging. Det synes imidlertid at den primære hjernen gruppen hadde en svak reduksjon i ADL arbeidsbelastning over tid, mens den andre kreftformer gruppen hadde en svak økning i ADL arbeidsmengden over tid (tabell 2).
Familieomsorgspersonenes identifiserte behov og løsningene som tilbys
de fire støttebehov av primære hjernekreft familien omsorgs rapportert ved baseline var (figur 1): vite hva du kan forvente i fremtiden (76%), å ha tid for deg selv i dag (53% ), som arbeider med dine følelser og bekymringer (46%), og forstå din slektning sykdom (46%). Mens de fleste av disse behovene har gått ned med den andre oppfølging besøk, de behov som bodde samme var «å få en pause fra omsorg», «praktisk hjelp i hjemmet» og «utstyr for å hjelpe omsorg». En behovet var mer uttalt ved oppfølging og som er «administrere relative symptomer», mens en trenger dukket på oppfølging, og det er «tro og åndelige bekymringer». Sammenlignet med alle andre kreftformer gruppe, den primære kreft i hjernen gruppen hadde mer intense behov i alle støttebehov unntatt tre, spesielt i de fire øverste prioriteringer (fig 2).
Bilder
løsninger de sykepleiere fastsatt «vet hva du kan forvente i fremtiden» besto av pågående diskusjoner rundt sykdommen prosessen, bivirkninger av behandling og slutten av livet problemer for hjemmesykepleien versus hospice omsorg, fremme helse direktiver og fremtidig omsorg og rollen til palliativ omsorg . Trygghet for ytterligere avklaring, veiledning og økt støtte ble gitt fra sykepleierne om forverring skjedde, men i ett tilfelle medhjelperen ble ikke ønsker å vite hva som skal komme før ting forverres, mens en annen bare ønsker å diskutere positive og ikke negative . Når det gjelder andre prioritet «å ha tid for deg selv i dag», sykepleiere referert til sosialarbeidere, de nevrodegenerative betingelser Koordinerte Care Program opprettholde forbindelsene med tjenesteleverandører å forhandle pusterom tilgjengelighet, inkludert helger og overnatting, diskuterte strategier for å skape mer personlig tid for pleieren til tross for motvilje av noen omsorgspersoner.
de løsningene som tilbys for tredje prioritet «arbeider med dine følelser og bekymringer» besto av pågående utdanning, diskusjoner om prognose og usikkerhet, informasjon om ulike veier for rådgivning og oppmuntring eller veiledning om å snakke til onkolog. For fjerde prioritet «forstå din slektning sykdom» sykepleiere følger pågående utdanning, diskusjoner om fremgang, ordne for en gjennomgang av palliativ omsorg lege når det er nødvendig, å sikre bevissthet om sin manglende evne til å forutsi hva som kommer til å skje, og gi veiledning når en familie caregiver og klient søker en annen mening om hans /hennes diagnose /behandling.
familie~~POS=TRUNC opplevelser ved å CSNAT vurderingsprosessen
Fire temaer utviklet seg fra familieomsorgspersonenes tilbakemeldinger intervjuer (Median = 17,5 minutter Range = 8-58 minutter): Den ekstremt utfordrende omsorgsperson erfaring med kreft i hjernen; systematisk og praktisk tilnærming til CSNAT under raske endringer; forbindelse med helsepersonell, følelsen erkjent og myndighet; og rettidig råd og forsikring om støtte under Omsorgssvikt reisen
Tema 1:. Den ekstremt utfordrende omsorgsperson erfaring med kreft i hjernen
Omsorgs gitt tilbakemelding på CSNAT vurderingsprosessen og om deres personlige situasjon å uttrykke sin ekstremt utfordrende erfaring med kreft i hjernen, gjennomføre krevende oppgaver mens håndtere andre familie problemer og ansvar og ofte følelsen «overveldet» (FC251).
«En tsunami av tragedier»
(FC251); «. Hvis folk blir gjort oppmerksomme på de følelsene pleiere går gjennom kan det være gunstig å gi mer støtte for andre
» (FC017), Hotell og
«Det gjør du tenke litt -Det gjorde meg klar den emosjonelle siden av omsorg og hvor mange av disse spørsmålene du har en tendens til å «soldat på»
. (FC115)
De personlige kravene til «lodding på «hele Omsorgssvikt reisen omfatter psykososiale problemer, ble anerkjent av omsorgspersoner og artikulert av denne deltakeren arbeider med en overgang fra et landlig område for å få tilgang til behandling:
» Komme over tapet av dine planer [er vanskelig] Hotell.
Jeg er veldig selvstendig og ved første jeg prøvde å gjøre alt alene
,
, og det føltes først jeg hadde mislyktes hvis jeg ikke kunne gjøre alt
.
Men nå har jeg lært av dette, og jeg har nå «la folk» for å hjelpe
.
«product: (FC32)
motvilje noen ganger vist av omsorgspersoner til å godta hjelp fra andre var tydelig i forrige sitat imidlertid at pleieren ble senere forberedt på å tillate folk å hjelpe. en annen barriere hindre en omsorgsperson be om hjelp kan være vanskeligheten av tilgang til ressurser mens du deltar i omsorgs krav, ofte sliter med å takle alene før en krise eventuates og de søker hjelp:
«.. Folk er redd for hvilke ressurser eller uvitende om hvem du skal ringe
en helsekrise bedt meg om å be om hjelp
» (FC043 )
behovet for mer informasjon ble avslørt som gjelder for noen omsorgspersoner,
«Enhver bit av informasjon hjelper
.
» product: (FC32), inkludert grunnleggende fysiske omsorg som familien omsorgs ofte føler uforberedt for i sin nye rolle og ansvar med hurtig innsettende kreft i hjernen:
en ting jeg tror kan ha vært nyttig er en slags kurs eller informasjon om hvordan du gjøre grunnleggende ting … vi gjorde det på feil måte
.
Alle slags grunnleggende «hvordan» ting
,
det var det vi egentlig trengte å vite …
.
fordi vi ikke ville ha en anelse
,
, men når du ser på [Silver Chain] pleierne gjør det du tror «Åh vi har kjempet for å gjøre det» det er så lett når de viste oss det gjør det bedre for pasienten, så vel
.
(FC325)
Mens omsorgs beskrev hvordan de følelsesmessige aspektene av sin nye rolle blir ofte ikke anerkjent av seg i løpet av de stadige krav til å ivareta de fysiske behovene til sin slektning, de CSNAT spørsmål tillot dem å reflektere ærlig om sin situasjon:
Emosjonelt-det gjør du reflektere hvor du er i ferd
.
Et lite konfronterende som du måtte se på spørsmål og være ærlig med deg selv i hvor du er i prosessen
.
Ikke fysisk, men følelsesmessige aspektet
.
Du har en tendens til å bli fanget opp i det fysiske aspektet, men spørsmålene gjør du tenke på det følelsesmessige aspektet
.
(FC195)
Men med fokus på omsorg å være først og fremst på den personen med kreft i hjernen, udekkede behov i omsorgspersonen er ofte neglisjert av helsepersonell:
«. Nei, de ser mer på de medisinske behovene til pasienten
»
(FC447)
Tema 2: systematisk og praktisk tilnærming til CSNAT under raske endringer
den systematiske formatet på CSNAT og enkel gjennomføring ble ansett som viktig av familieomsorgsgivere til en person å leve med kreft i hjernen som de ofte opplever tidspress på grunn av deres utfordringer og konkurrerende krav. Familieomsorgs beskrevet med den CSNAT som
«Rett frem
.
Ikke altfor ordrike
«product: (FC382)
.; «Veldig enkelt
,
Jeg fullførte den av meg selv
.» Product: (FC479)
og «I begynnelsen var jeg ferdig det selv-jeg ønsket å ta min tid tenker på det
«(FC424)
Strukturen av vurderingen ble verdsatt av familien omsorgs, og gir en mulighet til å diskutere deres behov som er oppført i CSNAT.
«Går gjennom listen-det gir en sjekkliste
.
Det gjør deg mer bevisst på ting-det har gjort meg til en «liste person»
. (FC424); «
Ja det understreket områder-du kan gå tilbake til papirene senere for å friske opp hukommelsen og kan arbeide på [det] selv
.
» (FC132) Hotell og
«Det gjorde meg til å tenke på et par ting-å gå gjennom listen «(FC343)
de pårørende i denne studien anses det nyttig for seg selv så vel som for sykepleiere å vurdere stadium av sykdommen bane ved utfylling den CSNAT. Pleiere kommentert hvordan deres egne behov kan endre seg raskt som deres relative tilstand forverret seg:
«Du kan fortelle dem [sykepleiere] hva du trenger og ved første vi ikke trenger mye
,
Men så behov endrede
.
Det er bra for deg og bra for oss
.
«product: (FC479), og
» Glad for å gjøre dem med et tidsgap mellom skjemaer der mine behov hadde endret
.
«(FC348)
. I de senere stadier av sykdommen ulike omsorgs behov ble uttrykt, ber
«noen flere spørsmål om å håndtere følelser og bekymringer»
, og
«mer informasjon om pårørendes sykdom
.
Du har ulike behov på ulike stadier
.
«product: (FC313)
CSNAT vurderingsprosessen ble ansett som»
virkelig grundig «
av Deltaker 424, men å fullføre det tidligere i sykdoms banen ville ha vært mer gunstig mens håndtere usikkerheten i prognosen og ofte rask progresjon:
Ja
.
Da vi fylte ut skjemaene vi hadde vært gjennom det verste
.
Jeg tror det ville være bedre i de tidlige stadiene når vi hadde mye usikkerhet … Er det noen måte pårørende kunne få litt informasjon tidlig i stykket
?
(FC424)
Tema 3: Tilkobling med helsepersonell, føler erkjent og myndighet
vurderingsprosessen anerkjent og validert den omsorgsrollen som formulert av deltakerne: «
Noen ganger tror jeg det [Omsorgssvikt] går ubemerket
.
Ja
,
det er helt erkjent hva du gjør … Det er ikke noe du vil ha anerkjennelse for
,
, men forskjellige mennesker har forskjellige ideer
.
«(FC343 )
. Sjansen til å erkjenne og diskutere sin personlige situasjon med helsepersonell ble ansett som viktig:
«Du kan snakke om det til noen, og du er ikke alt på egen hånd
.» Plakater (FC438 )
muligheten til å koble til eller bånd med sykepleierne mens endt CSNAT ble verdsatt av omsorgspersoner i løpet av det som ofte er en veldig isolerende reise:
«Ta deg tid til å innse hva du « re gjør [Omsorgssvikt] -by gjøre denne forskningen selv Silver Chain kan få vite hva som er inni pleieren hode
.
Tar tid å gå gjennom skjemaene du har mulighet til å binde [med sykepleierne] Hotell.
«
(FC424)
Ja
,
gjør formen og har sykepleieren kommer til huset-det gjorde du få tid til å håndtere ting
.
(FC132)
jeg antar det vil gagne andre i fremtiden
.
For å se hvordan pleierne føler arbeidende på hva de trenger
.
Du som pleier kan være et medium mellom sykepleieren og pasienten når pasienten er for syk til å gi uttrykk for sine behov
.
(FC348)
Som en omsorgsperson-ledede vurderingsprosessen, CSNAT tillatt omsorgspersoner til å reflektere over hva de trengte «
Ja
.
Spørsmål var om pleieren snarere enn pasienten «(FC313)
, eller kunne gjøre seg selv etter en diskusjon tilrettelagt av sykepleier:
» Jeg kommer til å se rådgiveren som resultat «
(FC134). Prosessen med å avslutte CSNAT gitt en mulighet for helsepersonell for å identifisere omfanget av støtte tilgjengelig for å møte en omsorgsperson behov:
«Ja
,
på den siste [CSNAT ] -Jeg følte at jeg hadde hatt all støtten jeg trengte
,
, men sykepleieren forklarte jeg kunne få hjelp med husarbeidet
.
Så jeg var da klokere for hva hjelp var tilgjengelig
.
«
(FC416)
Associated med CSNAT prosessen, diskusjonen mellom
