Spørsmål Book SPØRSMÅL: I juli 2007 begynte jeg med dårlig hodepine, tretthet, smerter i øyet, følsomhet for lys, stiv nakke, frysninger og skuldersmerter. Jeg hadde en flåttbitt (ikke se flåtten) som bekreftes av min fastlege. Hun umiddelbart startet meg på Doxy. Jeg testet postivt IGM og negative IGG og deretter ble testet på nytt 2 uker senere med både en positiv IgG /IGM for Lymes og endte opp med Bells parese. Jeg hadde to runder av Doxy. (2 måneder). Jeg følte meg bedre før Aprl 2008 og mine symptomer kom tilbake — de mest alvorlige hodepine, følsomhet for lyder, stiv nakke, tretthet og smerter i øyet /følsomhet. Jeg gikk tilbake til min fastlege som umiddelbart startet meg på Doxy. og kjørte en annen Lymes test som kom tilbake positivt IGM negativ IGG igjen. Hun betraktet denne positive og sendte meg til en smittsom sykdom lege som deretter (ikke anser det som positivt) sendte meg til en nevrolog som sendte meg for en Spinal Tap. Jeg hadde da en lekkasje fra Spinal Tap og brukt 4 dager i sengen og kunne ikke komme ut på grunn av dårlig hodepine. Jeg hadde Lekkasjen fast og ble veldig skuffet da resultatene viste negative for Lymes (blant annet). Nevrologen har meg på Neurontin for nerve smerter (som kan hjelpe hodepine, men ikke kurere dem). Han vil at jeg skal øke dem og ta 3 om morgenen og 3 i kveld (300 mg. Hver) w /tanker om meg som trenger smertebehandling eller noe å blokkere smerte. Jeg har hatt en x-ray av halsen min, og det var fint (selv om jeg ikke har vært tilbake til nevrologen ennå —- ikke sikker på om jeg kommer til å heller). Har du hørt om noen andre som lider av hodepine, øyesmerter /følsomhet for lys, etc. som dette, og har hatt en negativ Spinal Tap, etc.? Jeg har ikke leddsmerter (annet enn stiv nakke og nakkesmerter,… Som jeg trodde alle mennesker med Lymes har jeg fortsatt læring mye om dette jeg vet bare ikke hvor du skal slå fra her jeg ønsker ikke å øke medisinen fordi det vil bare skjule problemet og ikke ta vare på den. jeg er ikke en stor medisinering taker. Dersom det vil fikse det greit, men hvis det ikke er å løse det, hva er poenget? Noe info. er . satt
Lisa
SVAR:. Hei, Lisa …
Du har nevrologiske Lyme som jeg gjorde Dine symptomer er nesten en blåkopi av meg – jeg gjorde «t har leddsmerter heller. jeg tok selv Neurontin på et tidspunkt da det var fortsatt en gjettelek. (14 leger i to år!)
Såvidt testing går for Lyme, er det vELDIG upålitelig. Det er ingen test som definitivt vil vise om du har Lyme eller ikke. Det er en sofistikert bakterier som kan unngå å bli oppdaget i både blod og spinalvæske. du kan ha en flammende tilfelle av Lyme og fortsatt har negative resultater.
doxy du har vært på er som å skyte en battlehsip med en sprettert. Dette er ikke aggressiv behandling. Her er hva jeg hadde: 8 uker IV Rocephin, over et år med Zithromax og Flagyl, ca 200 Bicillin skudd, Ceftin, Rifampicin, Biaxin og Minocin alltid i kombinasjoner av to. Alt i løpet av 37 måneder. Jeg har gjort en fullstendig gjenoppretting med unntak av noen milde lys-følsomhet for sterkt lys som jeg kan leve med.
Også kunne co-infeksjoner være involvert her, så du må testes for dem og behandlet deretter. Dette er andre organismer som sendes ved tidspunktet for bit. Legene vet ikke noe om disse.
Du må finne en Lyme spesialist ASAP. For å finne en Lyme spesialist, gå til www.LymeNet.org og registrere. Klikk på Flash Diskusjon og deretter på Søker en lege. Post der med din by og stat, og noen vil sende deg privat. Det er en politikk for ikke å legge legenes navn på området på grunn av personvern. Du vil se LLMD mye på området, og som står for Lyme-rate MD. De er få og langt mellom så vær forberedt på å reise hvis du finner en. Jeg kjører 2 1/2 timer for å se min lege og don 抰 vet hvor jeg ville være uten ham.
Lykke til og gi meg beskjed hvis du trenger noe annet.
Carol mineandours @ hotmail .com
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Hei Carol, etter
Takk så mye for å komme tilbake til meg på en slik rimelig tid. Et siste spørsmål. Hvorfor? Hvorfor? Hvorfor er det at så mange mennesker lider og ennå legene ikke tror deg, og at du vet hva som skjer med kroppen din ?? Jeg hører stadig mange mennesker som sier det samme som du forteller meg; ennå, leger er så overbevist om at disse testene er nøyaktige. Kan du kaste et lys over dette?
Lisa
Svar
Lisa …
For én ting, svært lite blir undervist om Lyme sykdom i medisinsk skole. Ikke rart det er blitt kalt den Plague of Ignorance. Du kombinerer det med leger som tror de vet alt og /eller leger som nekter å lære noe nytt eller åpne sitt sinn til å akseptere noe nytt, og som et resultat av folk som oss lider.
Også CDC er ikke vår venn på denne heller. Sine retningslinjer bare tillate visse band av testen for å bli vurdert for et positivt testresultat. Ifølge loven er leger ikke lov til å behandle w /o et positivt testresultat, slik at etterlater mange, mange mennesker faller gjennom sprekker. CDC vil ikke endre sin måte å tenke på dette.
Ni grunner for falske negative Lyme Disease blodprøveresultater
Fra Lyme Disease Foundation brosjyre, Ofte stilte spørsmål om Lyme Disease
1 . Antistoffer mot Borrelia burgdorferi (Bb) er til stede, men laboratoriet er ute av stand til å oppdage dem.
to. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi pasienten er for tiden på, eller nylig har brukt antibiotika. Den antibakterielle effekten av antibiotika kan redusere kroppens produksjon av antistoffer.
Tre. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi pasienten er for tiden på eller tidligere har tatt anti-inflammatorisk steroide narkotika Disse kan undertrykke en persons immunsystem, og dermed redusere eller hindre en antistoffrespons.
4. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi pasientens antistoffer kan være bundet med bakterier med ikke nok ledig antistoffer tilgjengelige for testing.
Av denne grunn, noen av de verste tilfellene av Lyme sykdom test negative – for mye bakterier for immunsystemet til å håndtere
5.. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer i en pasient med Lyme-sykdom fordi pasienten kan bli svekket immun for en rekke andre grunner, og immunsystemet reagerer ikke på bakteriene.
6. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi bakteriene har endret sin makeup (antigen shift) begrense anerkjennelse av pasientens immunsystem.
7. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi pasientens immunrespons ikke har blitt stimulert til å produsere antistoffer, dvs., er blodprøve tatt for tidlig etter flåttbitt (8-6 uker).
Vennligst ikke tolke dette utsagnet som innebærer at du bør vente på en positiv test for å begynne behandlingen.
8. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi laboratoriet har hevet cutoff for høy.
9. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer hos en pasient med Lyme sykdom fordi pasienten reagerer på Lyme bakterier, men er ikke å produsere de «riktige» band til å bli vurdert positivt.
Me snakke igjen. ..
tredje retningslinjer for behandling som leger må følge er bare noen få uker doksycyklin. Legene mener at Lyme bakterier ikke kan overleve denne behandlingen, og symptomer utover det vil etter hvert løse eller de er alle i pasientens sinn.
Lyme spesialister skal ut på en lem for å behandle sine pasienter og liker å bo under radaren for å unngå trakassering fra mainstream medisin. Av denne grunn, de godtar ikke forsikring. De kan ikke ha råd til å bli fanget opp i byråkrati av krav.
Fleste av Lyme spesialister som behandler Lyme pasienter er Lyme overlevende eller har en kjær som ble rammet. Dr. Burrascano, som skrev retningslinjer for behandling for Lyme, hadde Lyme. Min lege, regnes som en av de beste, har Lyme samt mange av de andre. De har opplevd skrekken av det og frustrasjonen til diagnose og behandling. Legen min var faktisk i rullestol filing for uførhet før en kollega av hans funnet det ut.
Lyme samfunnet kjemper med nebb og klør i lovgivende forsamling for å få retningslinjer for behandling endret. Dr. Burrascano pensjonert fra praksis for å kunne bruke sin tid mer effektivt i utdannings leger, men jeg tror det kommer til å være en stund før vi ser noen endringer.
Håper dette svarer på dine spørsmål om hvorfor, men det er sikkert ikke en unnskyldning på hvorfor! I min bok, det er ingen unnskyldning for dette!
Carol
