Spørsmål Book Hei. Dette er en forferdelig tid for å si det mildt å selv starte, som du vet, så mye å fortelle, så mange frustrasjoner, etc. I utgangspunktet, jeg «finpusset «i på Jennifer svar om en klinikk et sted i Louisiana. Jeg er desperat, jeg venter, venter, venter på godkjenning for IV gammaglobulin. Er en RN, gift med en lege – noen ganger, ikke den største posisjonen som de fleste ville anta. Sortering av en forbannelse på dette punktet. Min familie, mann og to barn har ganske mye mor eller kone, bare en person sitter på en sofa i en «tåke» med smerter /feber /smerter /så mange klager det er fryktelig å si det mildt. Hendene mine er hovne, og jeg har en tøff tid å skrive. Dette er alt jeg kan gjøre. Uansett hvor mye kaffe jeg drikker, hvis jeg tar steroider, noe-alltid på randen av å sovne-men aldri få kvalitet søvn-så sensitve til lys /støy, og jeg er allergisk mot alt, reagerer på enhver liten endring, etc . jeg er nesten på slutten av min tau og føler at hvis jeg faller, vil ingen ta meg. Hvor er denne klinikken i Louisiana? Jeg vet massevis av god MDs men har vært min egen advokat og føler at jeg gjør alt arbeidet, sammen med sparker og skriker. Jeg er i Covington, nord for New Orleans. Vennligst hvis du vet om noen «lyme literate «MDs i nærheten av meg, eller enda bedre, hvis jeg gjør det gjennom de neste tre ukene, jeg sverger jeg kommer hjem til Canada-Toronto /Ontario. Trenger du hjelp til å holde seg flytende …. Takk så mye.
Christina
Svar
Hei, Christina …
jeg begynte å komme til du først denne am men nettverket gikk ned og vi er endelig tilbake opp.
jeg, personlig, vet ikke av en Lyme klinikk i Louisiana, men det kan være noe jeg ikke er klar over. For å finne en Lyme spesialist, gå til www.lymediseaseasosciation.org og klikk på Doctor Referral knappen til venstre. Forhåpentligvis kan du finne en.
Andre alternativet er å gå til www.LymeNet.org. Det er en Lyme nettsted med svært aktive fora. Du må registrere deg og forumet er under Flash diskusjon. Kanskje noen ville ha info på Louisiana klinikken du nevnte.
Jeg kan identifisere meg med noen av symptomene du nevnte. Jeg hadde lys-følsomheten så ille at jeg tok 3-4 Advil hver 3 timer på grunn av smerter i øyet. Det var ekstreme å si det mildt. Jeg begynte å få neseblod og måtte slutte å ta den. Jeg ba min PCP for reseptbelagte smertestillende medikamenter. Jeg levde som en muldvarp i årevis.
Min mann hadde også Lyme og Babesiosis (en co-infeksjon som er en blodbåren parasitt), og han sov 22+ timer i døgnet. Våre liv var totalt mareritt for tre lange år. Han mistet jobben. Han hadde ekstrem følsomhet for støy og lukt. Jeg kunne fylle en bok med våre symptomer, faktisk. Ingen av legene vi så visste hva som var galt med oss. Jeg ubønnhørlig søkt informasjon på internett, så jeg er den som endelig funnet det ut.
Jeg er forvirret på hvorfor du får IVIG. Også, hvis du har Lyme som er hva det høres ut for meg, steroider er det verste fordi de undertrykke immunsystemet, selv om det er mulig at det kan lindre symptomene. Dette er det siste du ønsker, hvis du har bakterier florerer i kroppen din.
Jeg kan forestille meg at det å være gift med en lege kan være litt av en påminnelse i din situasjon. Kanskje hvis han hadde litt mer saklig info, vil han være mer nyttig for deg.
Email meg og jeg vil sende deg de retningslinjer for behandling og annet dokument som kan være nyttig.
Min Lyme legen nettopp gitt ut en bok som er fantastisk. Det bør være på hver legens hylle sammen med sin PDR og Merck Manual! Se www.lymedoctor.com.
Jeg vil være glad for å hjelpe deg på noen måte som jeg kan. Jeg vet akkurat hva du går igjennom.
Carol [email protected]
