Spørsmål Book jeg ble diagnostisert med CREST 10 + år siden, på om lag 23 år gammel, da kalsium ble presser gjennom min albuene og trenger kirurgisk fjerning. Siden da har jeg hatt kirurgi på nesten hver finger en gang eller to ganger for å fjerne kalsium. For det meste, har jeg vurdert min tilstand i hovedsak bare en nuissance og har følt takknemlig for at det ikke har involvert flere sympstoms andre enn disse og noe ødeleggende (til tider) rhenouds (SP?).
Men om et år siden jeg hadde noe på ballen av foten min presser gjennom at handlet på samme måte som kalsium i fingrene. Jeg viste min revmatolog, men han børstet den av sier det ville ikke være kalsium. Jeg fortsatte å vise den til ca 5 eller 6 andre leger løpet av det siste året, som hver sier forskjellige ting (ikke kalsium). Til slutt, i juli, det fikk så vondt og hovent til det punktet at jeg ikke kunne gå, så jeg gikk til en fot lege som tok Xrays og gjorde en MR, og det gjorde viser kalsium. Da jeg gikk inn for kirurgi (et par uker siden), sa kirurgen min fot var «FULL» av kalsium. Nå er jeg bare be det vil gro. Jeg vet at føttene har problemer med healing generelt, og mine helbredende evner er dårlig. Også, jeg er så redd for at det vil komme tilbake, og jeg føler ingen av legene jeg noen gang snakke med om dette noen gang ta min tilstand alvorlig, og aldri har noen svar for meg.
Har du hørt om kalsium komme inn i føttene på samme måte som den gjør hender og underarmer? Er dette noe som krever spesiell oppmerksomhet? Er det leger som er spesialister i Crest syndrom som kunne hjelpe meg? Dette er mitt tredje revmatolog, b /c hver og en jeg går til virker så uinteressert og jeg bare bekymre jeg ikke får den informasjonen eller oppmerksomheten jeg trenger. Jeg er spesielt bekymret b /c jeg har et annet nytt symptom som blir verre og verre, som min revmatolog ikke synes å ha svar på, eller ønsker å undersøke … våkne opp midt på natten ikke er i stand til å føle hendene mine. Dette startet for et par år siden, men det blir verre og verre, og ingen synes bekymret for det.
Jeg håper også jeg er gravid, er det noe jeg bør være klar over eller bekymret så langt graviditet og sirkulasjon eller crest syndrom generelt?
Beklager – som du kan se jeg har mange spørsmål, og føler meg svært lite støtte. All informasjon du kan gi ville være mest verdsatt!
Takk, etter Juliet
Svar
Kjære Julie, Først av alt STOP håndtere Reumatolog siden de egentlig gjør ikke ønsker å forholde seg til mennesker som har autoimmune sykdommer likevel …. de ønsker de enkle revmatoid artritt at de kan bare ting med piller ….
jeg sterkt at du ser etter en autoimmun sykdom spesialist i ditt område …. du må kanskje se etter en immun sykdom spesialist hvis ingen oppføring for autoimmun …. Dette spesialist vet alt om 60 forskjellige typer autoimmune sykdommer, og vil være villig til å se på deg som et enkelttilfelle og ta de nødvendige skritt for å diagnostisere og behandle deg …..
Dernest må du få utdannet deg selv om dine sykdommer og mulige andre problemer du kan ha … jeg har funnet bare et par av nettsteder som kan hjelpe deg, men husk, du trenger en autoimmun sykdom spesialist og selv om Reumatolog antar å være autoimmune spesialister de egentlig ikke ønsker den jobben og ofte reagerer på samme måte som RA-er du har sett eller ser …
de ønsker de raske dollar og en autoimmun sykdom pasienten krever mye oppmerksomhet og vil ikke få dem den store bucks.
www.emedicine.com/derm/topic88.htm
www.sclero.org/medical/symptoms/skin/calcinosis.html
www.wrongdiagnosis.com/c/calcinosis/intro.htm
I håper dette hjelper …. takk, karen
