Spørsmål Book Min mor ble diagnostisert ett og et halvt år siden og er i dag 57 år gammel. Hun matcher alle symptomene på scenen 5 og 6. Vi har en del tid omsorg giver nå, men min far er den primære omsorg giver. Mitt spørsmål er hva en gjennomsnittlig levealder for en Alzheimers pasienten er når diagnosen så ung, og også hva sannsynligheten for meg blir diagnostisert er.
Takk!
Svar
Hei Allison, er det ofte veldig vanskelig å forutsi hvor lenge en person vil overleve – og dette gjelder særlig for personer med tidlig debut-Alzheimers.
Når en person er eldre, de er ofte skrøpelige og har alle slags kompliserte helseproblemer. Helseproblemer kan være svært vanskelig å forholde seg til i en person som også er kognitivt svekket. Mange familier bestemme et visst punkt at å sette en kjær gjennom tester, behandlinger, terapier og prosedyrer som kan være skremmende, plagsom eller smertefull er ikke verdt det – særlig når demens i seg selv er en dødelig sykdom, og deres levetid er allerede så begrenset. Familier ofte bestemme personens komfort og ro er viktigere enn å prøve å forlenge livet ved å takle andre helseproblemer. For eksempel, hvis en person er 85 år gammel, og har demens, og deretter utvikler hjerteproblemer, det kan bare ikke være verdt å gjøre personen ulykkelig med medisinske tiltak som kan redusere deres livskvalitet, selv om de kan forlenge lengden på liv.
Fordi moren din er så ung, er hun ikke sannsynlig å ha denne type alvorlige kroniske helsemessige bekymringer. Hun er mer sannsynlig å dø fra slutten scenen demens – og det kan være en langsom prosess i en ellers frisk person. Det er en oppfatning at sykdommen utvikler seg raskere når det er tidlig debut, men dette er ikke båret ut av forskning. Det kan bare virke raskere fordi det er så mye mer ødeleggende for en person i midten alder som fortsatt har aktive arbeid og familieforpliktelser.
I en eldre person, er overlevelse ofte 3 år eller så etter diagnose på grunn av deres generelle alder og helse. For moren din, kan det være så lenge ytterligere 5 eller 6 år, eller enda lenger, og mange av disse årene vil ikke være lykkelige de. Ikke nødvendigvis hva du vil høre.
Selv med senere start, kan de overleve en stund – min svigermor bodde 7 år dør like før hennes 80-årsdag. De to siste årene av sitt liv var i en tung omsorg sykehjem, som hun var ute av stand til å gå, snakke eller gjøre noe for seg selv.
Tidlig debut har noen ganger kjøre i familier. Mange mennesker med tidlig debut Alzheimers har en forelder eller besteforelder som også utviklet Alzheimers i yngre alder. Du kjenner din egen familie, og om dette har skjedd. Hvis du gjør et familietre og kan finne ut dødsårsaker for forrige generasjon, kan du være i stand til å oppdage personer som ikke var diagnostisert år tilbake, men kan ha hatt det. Se etter tilfeller der noen kan ha blitt institusjonalisert som «gal» eller som måtte slutte å jobbe tidlig, men ingen vil si hvorfor (det vil si i det siste, noen ganger disse tingene var skjult).
Omtrent halvparten av tilfellene av tidlig debut Alzheimers er knyttet til tre gener. Disse tre gener er forskjellig fra APOE genet? Genet som kan øke risikoen for Alzheimers generelt. Men du kan ha APOE genet og aldri utvikle Alzheimers. Omvendt kan du ha Alzheimers og ikke har APOE genet. Den genetiske vei arv er mye sterkere i tidlig debut Alzheimers. Hvis du har en av disse tre genene, ville det være svært uvanlig for deg ikke å utvikle Alzheimers før fylte 65. Hvis du tror at tidlig debut går i familien din, kan det være lurt å få genetisk veiledning som kan omfatte vurderer om ikke genetisk testing er fornuftig.
Når det er sagt, ganske ofte tidlig debut kan være sporadiske – bare en av de tilfeldige ting. Mange er ikke klar over at for alle, uavhengig av familiens historie, oddsen for å få noen form for kognitiv svekkelse gå opp med alderen. Hvis du er heldig nok til å leve for å være 85, selv uten demens i din bakgrunn har du fortsatt en 50-50 risiko for å få en eller annen form. Hjernen er en svært delikat sak, og alle typer kroniske sykdommer kan påvirke kognisjon, samt de mange årsaker til uhelbredelig og progressiv demens.
Jeg foreslår at du oppsøke lege for å få litt genetisk veiledning. Det er alltid bedre å snakke med en ekspert og håndtere fakta, heller enn å torturere deg selv med frykt.
Jeg vet det er hjerteskjærende, og hva som skjer med din mor må være slik, så ødeleggende for hele familien. Jeg føler virkelig for deg.
Mary
