Spørsmål Book Hei, etter min ni år gamle datter har vært veldig syk nå for rundt ni måneder. Det startet med henne kaste opp av og på i flere måneder. Hun mistet 7 -9 lbs under episoder, men senere gjenvant dem tilbake vanligvis afer steroider. Hun har hatt mange luftveisinfeksjoner. En tørr hoste i over et år nå som er bedre grunn til å være satt på Advair og entall. I mars mistet hun store klumper av håret på toppen av hodet. Hudpleier ble forbløffet. Det var ikke på grunn av noen sopp problem. Hun måtte bære hatter inntil nylig. De satte henne på kortikosteroid væske og det er endelig å vokse ut igjen. Hun har begynt å ha følelsen av hennes hals lukke sammen og vil ikke spise eller drikke i flere dager. Hun har vært syk i atleast en måned noen ganger kjører feber av 104,2 for en uke. Hun er trøtt og ikke som den energiske jenta hun alltid har vært. Etter mange leger, har vi endelig funnet ut at hun har en positiv ana, titer 1: 1280, anticentromere antibodys. Dr. sa den peker til kam, men sier hun ikke har disse symptomene. Hun har også rare utslett og øye linjer og rødhet mye. Det synes å være verre når hun er i solen. Går i for noen flere tester denne uken, men de sier alt annet virker normalt. Jeg ville ikke være så bekymret hvis hun ikke var syk hele tiden, men hun begynte å kaste opp igjen i kveld! Urinanalyse og CH50 er eneste igjen på grunn blande opp på lab. Har du noen råd til en virkelig bekymret mor. Revmatolog synes ikke bekymret, men mamma er sikkert! Takk så mye.
Svar
Kjære Kelli:
HUGS Jeg er så lei for at jeg tok så lang tid å svare deg. En dag er et år når du har en elsket en som ikke er bra. Spesielt når det er et barn. Gud velsigne deg!
La meg begynne med å fortelle deg at din datter er syk. DU ER IKKE CRAZY. Hun er ikke gal.
Nå skjønner 抰 panikk er det mye som kan gjøres det er bare at vi må sørge for at hun blir sett av en kompetent revmatolog så snart som overhodet mulig. Du har gutta har lidd vei å lang.
Faktum at din datter har hatt feber, vekttap, håravfall, tretthet, utslett, puste problemer og en Sleuth av andre autoimmune sykdomsrelaterte symptomer forteller meg at hun lider big time.
Hennes Anti-cent antistoff test var latterlig høy. Jeg er ingen lege, men hvordan kan de fortelle deg om ikke å bekymre deg eller være bekymret. Du er en utmerket bekymret mor og har all rett til å være.
Som amatør ekspert jeg kommer til å fortelle deg at jeg føler at hun ser ut for meg som å ha Juvenile Lupus, men kan også ha en samtidig tilfelle av CREST syndrom.
faktum at du sier hun er Foto (sol) sensitive brakt valpen hjem.
cent antistoff er til stede i 80-90% av personer med CREST dette antistoffet er også sett i 30% av Raynaud 抯 pasientene, 12% av pasienter med blandet bindevevssykdom, diffus sklerodermi interstitiell lungefibrose, primær biliær cirrhose, og i en mindre prosent av pasienter med systemisk lupus erythematosus (SLE) og RA.
Så det er andre forhold det kan være relatert til, men jeg tviler sterkt på det.
Hun er i en alder da autoimmune sykdommer starter avvenning sine stygge hoder. Hormoner sparke i og kroppen går floke. Mye av autoimmune sykdommer får sin opprinnelse i ungdomsårene.
Lupus er en kronisk, inflammatorisk sykdom hvor kroppens immunsystem ikke klarer å betjene sine normale beskyttelsesfunksjoner og i stedet danner antistoffer som angriper friskt vev og organer . Du kan tenke på det som kroppen din å være allergisk mot seg selv.
Hvordan en lege komme fram til en diagnose av lupus? I de tidlige
1980, leger i den amerikanske revmatismeforeningen kartlagt et stort antall mennesker med lupus, og fant 11 symptomer og tegn som skiller lupus fra andre sykdommer. For en lege for å oppdage lupus, en person må ha fire eller flere av følgende symptomer på noen gang
under hans /hennes sykdom:
1. Utslett over kinnene.
To. Discoid utslett (rødt hevet flekker).
Tre. Foto dette er når du går ut i solen, og du får rødt og ikke solbrent eller du utvikle elveblest eller influensalignende følelse.
4. Sår i nesen eller munnen (vanligvis smertefri).
5. Leddgikt og eller muskelsmerter og betennelser
6. Pleuritt eller perikarditt (betennelse i slimhinnen i hjertet eller lunge).
7. Nyresykdom Protein kaster og eller blod i urinen. Du kan se om du har potensielt protein i urinen ved å se på bollen etterpå. Er det skummende og skummende som hodet på et krus vørterøl?
8. Nevrologiske lidelse (anfall /kramper og /eller psykose) spesielt om morgenen, men over tid huden blir tykkere og blir skinnende som den strekker seg tett over underliggende bein. Til slutt, kan du oppleve at herdet hud gjør det vanskelig å bøye eller rette fingrene.
Innstramming av ansiktshuden kan noen ganger gjøre snakker vanskeligere, men oftere er endringene kosmetisk? Stram hud kan gjøre munn mindre og smalere og tynn overleppe. Selv om disse endringene ikke kan forebygges, kan plastisk kirurgi gi forbedring.
Telangiectasia. Dette er en samling av utvidede blodårer på overflaten av huden, vanligvis så tett pakket at de fremstår som solide røde merker enn som enkelte skip. Selv telangiectasia kan utvikle nesten hvor som helst, folk med begrenset Sklerodermi er mest sannsynlig å ha dem i ansiktet, hender, lepper og slimhinnen i tarmkanalen.
Du trenger ikke å ha alle de ovennevnte tegn og symptomer for å bli diagnostisert med begrenset Sklerodermi. Noen leger tror bare to av de fem er nødvendig for en diagnose. Dette betyr at mange variasjoner på den generelle CREST tema kan eksistere.
rutinemessige diagnostiske undersøkelser inkluderer en CBC, Anti centantistofftest, Anti-SCL-70 senkningsreaksjon, urinanalyse, kjemi panel, serum protein elektroforese, ANA titer til stede i 90%, ofte med en antinucleolar mønster. Reumatoid faktor er også positiv i 33% av pasientene. En lungefunksjon brystet x-ray, og EKG, sammen med en endoskopi er noen ganger brukt til å diagnostisere også.
CREST er svært sjelden hos barn.
Crest syndrom vanligvis påvirker mennesker mellom 30 og 50 år gammel. Kvinner har en større forekomst av Sklerodermi enn menn.
Så dette er grunnen til at jeg føler det er ren Juvenile Lupus.
Tidlig diagnose er nøkkelen til å få et best mulig resultat for barn med systemisk lupus . Med tidlig diagnose og behandling, kan mye av den langsiktige organskade i forbindelse med SLE forebygges og prognosen er kraftig forbedret.
Mange barn med juvenil Lupus med konstant overvåking og noen livs modifikasjoner kan gå videre til leve normale produktive liv akkurat som barn med diabetes eller juvenil revmatoid artritt.
fleste fastleger forvente noen person, barn eller voksen med SLE å gå inn i sitt kontor med en klassisk «sommerfugl utslett.» I virkeligheten vil mindre enn en tredjedel av personer med systemisk lupus har denne ansikts utslett når de først se en lege. Og selv når sommerfugl utslett er til stede, er det som kalles rosacea.
Også de blir fortalt at mange av deres symptomer er «vokser» smerter «eller en reaksjon på stress i skolen eller dypt sittende problemer i familien eller de var altfor fysisk aktiv og anstrengt seg.
leddsmerter, er tretthet og humørsvingninger sett på som bare normale deler av barndommen. Selv om et barns testresultater kommer tilbake at han er blodfattig, vil det være skylden på en ill riktig kosthold.
Foreldre må være årvåken og kreve at barnets symptomer tas på alvor. barnet kan ikke ha Lupus, men de faktisk kan ha noe annet som kan være vanskelig å oppdage, men kjører kaos i deres system.
jeg har vært der. jeg vist tegn til Lupus siden jeg var rundt 13, og det tok flere år før en riktig diagnose ble gjort, men akk, det var og jeg nå gjør mye bedre.
SLE i barndommen kan vanligvis lett diagnostisert og behandlet av en erfaren lege. Når sykdommen oppdages tidlig kan det ofte bli behandlet på riktig måte, og betydelige langsiktige komplikasjoner kan forebygges.
Min mor ble diagnostisert med JRA (Juvenile Revmatoid artritt), gikk hun på å gifte seg og oppdra meg, min bror og søster.
My Cousin Jessica ble diagnostisert med Juvenile Diabetes i en alder av tre, er hun på en insulinpumpe nå, lykkelig gift og helsesøster på vår lokale barneskolen.
på toppen av Lupus, som barn jeg ble diagnostisert med ADHD (Attention Deficit Disorder) og LD (Lærevansker). Jeg ble fortalt av uopplyste lærere at jeg var dum, ond og umotivert. Jeg ble spådd å være en fiasko.
Vel gjett hva, jeg gikk på å få en Bachelor 抯 grad og en mastergrad i spesialpedagogikk Ed og var topp tre i klassen min! Så der!
HOPE overflod. Syke barn vokse opp og gifte seg og få barn, og HAR LIV !!! Det tar LOVE, utholdenhet, UTDANNING, begjær og en stor munn !!!!!!!!
Nå hva du må gjøre er å fyre som revmatolog og finne en ny. Se etter de store undervisning eller forskning sykehus de har i ditt område eller den nærmeste til den. The Mayo Clinic, Vanderbilt, Cleveland Clinic, Johns Hopkins, UCLA, Osv
Jeg håper dette hjalp deg.
Gud er med deg i hva uttrykket du se ham. Bønn er et opiat bruker den!
Hold kontakten
jeg bryr meg. Beklager at jeg var sent ute med mitt svar. Aldri vær redd for å skrive meg tilbake hvis du trenger noe avklart eller har mer å dumpe på meg.
Love,
Cynthia
