Spørsmål Book Kjære Odette,, En kjær 33 år gammel kvinnelig venn som er ansatt hos min mann har kjempet Crohns kamp siden hun var syv år gammel. Hun ble diagnostisert på 19 og gjennomgikk en operasjon for å fjerne mye av hennes tynntarm og tykktarm etter henne unnlatelse av å svare på noen av de medisiner så tilgjengelig. For fem år siden hun ble operert på nytt, fjerner mye av sin resterende tynntarm og rekonstruere hennes iliostomy nettstedet. Hun er et hjem TPN pasient og må «koble opp» for ernæring 8-12 timer hver natt. Hun spiser i løpet av dagen, men ikke mye blir absorbert. Legen hennes sier at hun ikke kan ha noe mer kirurgi og hennes Crohns er for tiden aktivt framover. Jeg er så bekymret for at hun ikke kan overleve mye lenger. Hun hadde Remicade før og kommer til å starte de behandlinger igjen. Fortell meg hva du vet om dette stoffet. Hun sa at det er et par andre nye stoffer ut nå som arbeidet vidunderlig, men de ødelegger immunforsvaret og fordi hun er en TPN pasient det er for farlig for henne å ta dem – hun er svært utsatt for blod infeksjoner på grunn av linjen som går inn hennes hjerte. Enhver oppmuntring er velkommen. Hun sa: «Jeg er så redd -.. Jeg vet ikke hva som kommer til å skje nå Før operasjonen var alltid et alternativ, men ikke nå» Takk for å være villig til å dele. Debbie PS! Mange av hennes medarbeidere forstår ikke denne tilstanden og er usympatiske, men min mann forstår og han driver selskapet, så hun er trygg der.
Svar
Hei Debbie,
Jeg vil takke dere for omsorg så mye om henne og mannen din for forståelse. Det er synd at mange mennesker bare ikke forstå Crohns og ta det ut på den personen som har det. Hun trenger all den støtte hun kan få. Det er flott at hun ikke trenger å bekymre deg for å miste jobben sin. Jeg kan love deg dette, hvis det ikke var for henne å ha et sted å gå på jobb hver eneste dag at hun er i stand til å gjøre det, vil det redusere hennes liv. Hun har en grunn til å stå opp og en grunn til å fortsette. Både du og mannen din er fantastiske mennesker og har tjent din engel vinger … Jeg takker så mye for å bry seg om henne.
Jeg bekymre deg for dem å kutte på henne. Min kirurg nekter å gjøre det med mindre jeg ikke kan ta smerten eller om det er livstruende. Du skjønner, Crohns sykdom er en kronisk sykdom. Når de kuttet, går det for god vev og begynner å «spise» dem. Jeg nekter å ha mer kirurgi som jeg vil også være en TPN’er.
Nei for spørsmålet ditt. Remicade, i seg selv er farlig. Det kan crystalize organer og også du har en høyere risiko for kreft med denne medisinen. Det er verdt risikoen, men fordi det hjelper å «bygge en barriere» mellom CD og tarmene. Er din venn på Imuran? Hvis Remicade gis med ut en auto-imune medisiner, er levetiden av Remicade forkortet. Jeg tar Imuran (og ja, er død min immun sys), men dette er bedre enn å ha immunsystemet. Det er immunsystemet som har gått ut av klask. Det synes at våre tarmer tilhører noen andre, og den angriper dem. Hvorfor gjør hun har en linje som går inn i hennes hjerte? Det er nye medisiner der ute som kan hjelpe, men ikke å forhaste seg disse meds inntil de finner ut hva bivirkningene er. Du er ute etter oppmuntring, og jeg bare ikke synes å være å gi deg noe … Jeg er så lei meg. Fortell henne at Crohns-kolitt fundament jobber veldig hardt på å få oss hjelpe. Mer og mer forskning er gjort og den nyeste bladet fikk jeg sagt at de har kommet langt i å finne medisiner som vil la oss leve lange liv. Også, hvis hun trenger noen å snakke med, kan du ha henne kontakte meg. Kan jeg spørre hvor dere bor? Jeg spør fordi jeg kanskje vet om noen som kan hjelpe til i ditt område. Er hun kommer til en støttegruppe? Fortell henne å holde henne motet oppe, ikke la Crohns djevelen få det beste ut av henne. En god holdning betyr så mye med denne sykdommen. Det kommer til å være et gjennombrudd snart! Book Igjen, takk så mye for å være der for henne.
Odette
