Spørsmål Book mamma ble diagnostisert med Alzheimer i en alder av 63 år gammel 64 gikk hun inn i en sykehjems wheres hun fortsatt bor hun er 67 nå, og er i sluttfasen, ikke spise mye rullestol bundet hun ikke snakke bare babbles når er det ok å fortelle henne at det er ok å gå? hva er noen av sluttfasen tegn? dette er så vanskelig for meg, min søster og min nana som er 88 lever i beste velgående. vi er bare å se henne dø, er det tristeste jeg noen gang har måttet forholde seg til i livet mitt. noen forslag?
Svar
Hei Laurie,
jeg vet dette er helt utmattende og hjerteskjærende, og mitt hjerte går ut til deg og din søster. Jeg føler virkelig for din bestemor også – det er hver mors verste mareritt – å se din datter i den tilstanden. Slutt stadium demens er bare ikke som alle andre sykdom. Det er brutal på familien fordi det er som en maraton. Det blir verre og verre, og det får være utmattende som det går av og på. Jeg vet dette er dødskamp. Vi har vært der i vår familie – min svigermor levde hele to år i den siste fasen.
Når hun er nær slutten av veien, vil din mor miste vekt kontinuerlig uansett hvor nøye de håndmate henne eller hva ernæringsfysiologen kommer opp med å prøve og få kalorier inn i henne. Hun vil ikke være særlig interessert i mat eller drikke, og vil ta i mindre og mindre – det er som om de ikke føler sult eller tørst, eller hvis de gjør det, har de ikke forstår hva det betyr, eller hvorfor de bør være interessert i å spise. Det kan bry deg om at hun ikke vil spise eller drikke, men det vil ikke ut til å plage henne i det hele tatt. Hennes immunsystemet begynner å svikte, og hun kan få gjentatte infeksjoner. Hun er sannsynlig å bli veldig tynn og skrøpelig. Da hun blir svakere, vil hun ikke være i stand til å sitte i en stol – hun vil tilbringe mesteparten av tiden på rommet sitt, støttet på plass eller hun vil synke eller lysbilde, ute av stand til å selv holde hodet opp riktig. Hun vil flytte mindre og mindre, og må flyttes ofte for å hindre liggesår. Hun vil egentlig ikke være klar over hvor hun er eller hvem hun er sammen med. Hun vil verbal mindre og mindre – selv tull stavelser. Hun vil sove mer og mer. Etter hvert vil hun forfalle i koma og forgå. Selv om det høres fryktelig følelsesmessig, og det er for dem hun etterlater seg, er det nesten alltid en meget mild og fredelig bortgang.
eneste positive i alt dette er at det er mye tøffere på deg enn henne. Hun er som en liten baby i at hun ikke er klar over fortiden eller fremtiden. Hun bor helt i nå. Hun kan ikke lenger bekymre deg for hva som kan skje neste, eller angrer om fortiden. Hun kan ikke torturere seg selv med frykt eller bekymringer. Hun husker ikke hennes tidligere liv. Hun kan ikke forstå hva som har skjedd med henne. Hun vet ikke skjønner hva du og din familie går gjennom. Tenk hvordan virkelig barmhjertig som er. Du ser henne, og du er fylt med sorg over hva familien har mistet. Du frykter for hennes fremtid, og at hun kan være lidelse. Hun har ingen som venstre – hun er bare vagt klar over akkurat dette øyeblikk, og ingenting annet. Hva en godhet som er.
Som en liten baby, hun trenger bare å bli elsket og tatt vare på, og det er alt som teller. Du kan fortelle henne alt i ditt hjerte – og du burde. Om hun kan forstå noe av det spiller ingen rolle – du trenger å gjøre det for deg, mens hun er her fortsatt. Du vil ikke angre på å snakke med henne om alt du trenger å si.
Hun er som en sølv ballong flytende om kroppen hennes er knyttet til det av en svært tynn tråd. Kroppen hennes vil stenge ned med tiden, og det er veldig vanskelig å si hvor lang tid det vil ta. I sluttfasen, de er veldig skjør, men også veldig tøff. Noen ganger den minste ting, som en kald, kan tippe balansen og starte den endelige spiral. Andre ganger kan de leve av og på i en virkelig forferdelig tilstand, og du kan ikke tro at de kan holde det gående så lenge.
Hvor enn hun er nå, hun vet at du elsker henne. Det er ingenting å skamme seg over i bønn for henne løslatt. På et visst punkt, når det ikke er livskvalitet igjen og ingen håp for noe annet enn å fortsette nedgangen, er det en rasjonell og kjærlig reaksjon på hennes situasjon. Hvis du kunne gjenopprette hennes helse, vil du flytte fjell, men hvis det ikke kan være, jeg helt forstår ønsker henne til å være i fred.
Har du hatt en samtale med omsorgspersoner og leger er involvert i hennes situasjon om slutten av livet problemer? Kjenner du din mors ønsker? Hvis du ikke allerede har gjort det, den som har fullmakt til hennes personlig pleie beslutninger skal ha en prat med sykehjemmet og legene om vanskelige valg som kan ligge i forkant. For eksempel, hvis hun utvikler infeksjoner eller andre helsemessige kriser, vil du henne tatt til akuttmottaket eller innlagt på sykehus? Ønsker du aggressive behandlinger for å holde henne i gang? Rør og IVs? Vil du ha henne gjenopplivet hvis hun slutter å puste, eller er du klar til å ha en DNR orden for henne? Har du vil at hun skal ha antibiotika og andre medisiner? Ønsker du å holde det gående med noen pågående medisinsk behandling hun kan ha for andre forhold? Har sykehjem har hospice eller palliative programmer du ønsker å se nærmere på? Det ville innebære å holde henne komfortabel, godt vedlikeholdt og ut av smerte, men la naturen gå sin gang. Mange hospice og palliativ programmer har fantastiske støtter ikke bare for den personen, men for deres familier, som kan være i mer problemer enn den personen.
Hvis du ikke allerede har gjort det, gjør noen alvorlige tenkning om den kommende tiden, og diskutere alternativer som en familie – og deretter snakke med sine leger og sykehjemmet for å se hva som er tilgjengelig for deg som ville være best for din mor, og den mest støttende for deg som en familie.
Håper dette hjelper.
Mary G.
