Abstract
Bakgrunn
Den langsiktige og ofte livslangt forhold til allmennleger (GPS) med sine pasienter anses for å gjøre dem til ideelle initiativtakerne forhånd omsorg planlegging (ACP). Men generelt forekomsten av ACP diskusjoner er lav og ACP synes å forekomme oftere for kreftpasienter enn for de med demens eller hjertesvikt.
Mål
For å identifisere barrierer, fra fastleger «perspektiv, for å initiere ACP og å få innsikt i eventuelle forskjeller i barrierer mellom de baner av pasienter med kreft, hjertesvikt og demens.
Metode
Fem fokusgrupper ble holdt med fastleger (n = 36) i Flandern, Belgia. De fokusgruppediskusjoner ble transkribert og analysert ved hjelp av metoden med konstant komparativ analyse
Resultater
Tre typer barrierer var fornem. Barrierer knyttet til GP, til pasienten og familien og til helsevesenet. Hos kreftpasienter er det en GP manglende kunnskap om behandlingstilbud og mangel på strukturelle samarbeid mellom fastlege og spesialist uttrykt som barrierer. Barrierer som har oppstått oftere med hjertesvikt og demens var mangel på GP kjennskap til terminal fase, mangel på viktige øyeblikk å initiere ACP, pasientens manglende bevissthet om sin diagnose og prognose, og det faktum at pasienter ikke ofte initiere en slik diskusjoner selv. Fremtiden mangel på beslutningskapasitet på demente ble rapportert av legene som en spesifikk barriere for oppstart av ACP.
Konklusjon
Resultatene fra vår studie bidra til en bedre forståelse av faktorene som hindrer fastlegene i initiering ACP. Flere barrierer må overvinnes, hvorav mange kan løses gjennom utvikling av praktiske retningslinjer og pedagogiske tiltak
Citation:. De Vleminck A, Pardon K, Beernaert K, DESCHEPPER R, Houttekier D, Van Audenhove C , et al. (2014) Barrierer for Advance Care Planning i Cancer, hjertesvikt og demente: En Focus Group Study på allmennleger «synspunkter og erfaringer. PLoS ONE 9 (1): e84905. doi: 10,1371 /journal.pone.0084905
Redaktør: Caroline O. H. Jones, KEMRI-Wellcome Trust Forskning Progrmame, Kenya
mottatt: 15 juli 2013; Godkjent: 28 november 2013; Publisert: 21 januar 2014
Copyright: © 2014 De Vleminck et al. Dette er en åpen-tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Finansiering:. Denne studien er en del av «Flandern Study å forbedre End-of-Life Care og evalueringsverktøy (FLIECE-prosjektet)», et samarbeid mellom Vrije Universiteit Brussel, Ghent University, Katholieke Universiteit Leuven, Belgia, og VU University Medical Centre Amsterdam, Nederland. Denne studien er støttet av en bevilgning fra den flamske regjeringen byrå for innovasjon av Science and Technology (Agentschap voor Innovatie dør Vitenskap no Technologie) (SBO IWT nr. 100036). Finansiører hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
Innledning
den forventede økningen i antall folk som utvikler demens, det økende antall eldre som lider og dør av alvorlige kroniske sykdommer og de stigende kostnadene til helsetjenester som følge av en aldrende befolkning har satt fokus på forhånd omsorg planlegging [1]. Advance omsorg planlegging (ACP) er frivillig prosess der pasientene diskutere sin fremtid behandling og pleie preferanser end-of-life med sine omsorgspersoner i tilfelle de mister evnen til å ta beslutninger eller kommunisere sine ønsker i fremtiden. Hvis en pasient velger å, kan innholdet i en slik diskusjon plasseres på posten i form av en forhåndsuttalelse (av ønsker og preferanser), eller et forskudd avgjørelse om å nekte behandling i spesielle tilfeller og kan omfatte oppnevning av en fullmektig avgjørelse -maker eller varig fullmakt [2], [3].
den langsiktige forholdet mellom fastleger (GPS) og deres pasienter er ansett som en ideell sammenheng for å innføre faget og starter prosessen med ACP før pasienten blir alvorlig syk [4] – [6]. Bevis viser at pasientene er komfortabel diskutere ACP med fastlegen når deres tilstand er stabil i påvente av fremtidig dårlig helse [7]. I Belgia, som i mange europeiske land, fastleger har for det meste bygget opp langsiktige relasjoner med sine pasienter [8]. Men et tverrnasjonalt retrospektiv studie viste at i en populasjon av pasienter som døde ikke plutselig, GP-pasient diskusjon av behandlings preferanser skjedde for 25% av pasientene i Belgia [9]. Kreftpasienter er også mer ofte involvert i prosessen med ACP enn ikke-kreftpasienter, hvilket antyder at initiering av ACP til andre pasientgrupper har sine egne utfordringer [10].
gjeldende internasjonale retningslinjer foreslår at alle pasienter med en kronisk livsbegrensende sykdom bør tilbys ACP før tidskritiske situasjoner oppstår [3], [11], men diskusjoner om end-of-life omsorg ofte skjer med de som er dødssyk og er relativt nær døden [12] – [14]. Men en forståelse av de tre hoved sykdom baner av pasienter med kroniske livsbegrensende sykdommer tyder på at disse pasientene kan ha nytte av rettidig initiering av ACP [15], [16]. Den første banen er preget av kreft og generelt følger en relativt forutsigbar end-of-life kurs med en opprettholdelse av god funksjon til en rask nedgang i klinisk status i de siste ukene av livet. Hjertesvikt er typisk av den andre bane, som er merket med en langsom nedgang som er avbrutt av akutte forverringer en hvilken som helst av disse kan ende i plutselig død. For disse personene er det stor usikkerhet om når døden er sannsynlig. Den tredje bane, vanligvis ses hos pasienter som lider av demens, følger en langvarig periode av progressiv nedgang i funksjonell og mentale kapasitet før døden [17]. Når pasienter er innlagt på sykehus for helse kriser som følge av kronisk uhelbredelig sykdom, kan pasienten være døden nær, men det er ofte ikke klart gjenkjennelig utgangspunkt mellom å være veldig syk og faktisk dø [18]. Reserve ACP diskusjoner for slutten av levetiden kan således nekte pasienter sjansen til tilstrekkelig forberede og planlegge sin fremtid omsorg samtidig ha beslutnings kapasitet til å gjøre dette [19].
Tidligere kvalitative studier utført i Storbritannia og Australia identifisert mangel på tid, et ønske om å opprettholde håp, prognostisk usikkerhet og troen på at pasienter ikke er villig eller i stand til å møte diskusjoner rundt død og døende som barrierer for å initiere ACP i primærhelsetjenesten [20] – [22] . Men de fleste av disse studiene har vært fokusert på enkeltpasientgrupper (for eksempel kreftpasienter) eller på initiering av ACP med dødssyke pasienter. Målet med denne studien er å identifisere barrierer, fra allmennlegenes perspektiv, for å initiere ACP og å få innsikt i eventuelle forskjeller i barrierer mellom de baner av pasienter med kreft, hjertesvikt og demens.
Metoder
Forskning design
Denne eksplorerende studie brukt kvalitativ metode av fokusgrupper. Fokusgruppen tilnærmingen ble valgt fordi det er fleksibelt ved at det gir mulighet for åpen diskusjon og samhandling for å få en dypere innsikt i omfanget av synspunkter og erfaringer fra fastleger om barrierer for å initiere ACP [23].
Rekruttering av deltakere
Fem fokusgruppeintervjuer med fastleger ble holdt i Flandern (Belgia) i løpet av mars 2012. deltakerne ble målrettet samplet ved å bruke flere rekrutteringsstrategier for å maksimere variasjonen i deres erfaring, alder og praksis lokasjon. Tre fokusgrupper ble organisert i lokale peer-review GP grupper ved å kontakte stolene av seks av disse gruppene. Lokale peer-review GP grupper er geografisk bestemte grupper av allmennleger fra både individuelle og kollektive praksiser som oppfyller fire ganger i året for å diskutere sin praksis. Hver GP som ønsker å bli akkreditert i Belgia, må være tilknyttet en peer-review-gruppen og er forpliktet til å delta på to av fire møter i året. En rapport fra 2005 viste at mer enn 90% av aktive leger i Belgia er tilsluttet en peer-review gruppe [24]. Vi valgte å rekruttere via lokale peer-review grupper for å få en prøve av fastlegene som representerer et bredt spekter av erfaring knyttet til emnet (maks variasjon sampling) [25]. For det andre, fordi forskning viser at forhånds omsorg planlegging skjer vanligvis med pasienter som er dødssyk og nær døden [26], vi spesielt ønsket også å melde fastleger som har erfaring med palliative pasienter og kommunikasjon i den siste fasen av livet. Vi kontaktet koordinatorene for de palliative nettverk i Flandern med anmodning om å spre vår invitasjon til fastleger aktive i palliativ hjemmetjenesten lag. Palliative hjemmetjenesten team består av eksperter innen palliativ omsorg (leger, sykepleiere, psykologer) som i tillegg til sin egen praksis, gi råd og støtte palliativ pasienter i deres siste livsfase og jobber tett med de omkringliggende omsorgspersoner til å organisere optimal omsorg for pasient. Men fordi ikke mange GPS fra palliativ hjemmetjenesten lag svart på vår invitasjon (n = 2) vi supplert dette fokusgruppe med fastleger ikke fungerer i en palliativ hjemmetjenesten team. Disse andre fastleger ble rekruttert gjennom profesjonelle kontakter i palliative koordinatorene som henvist oss til disse deltakerne (snøball prøvetaking). En femte fokusgruppe ble organisert med medlemmer fra en gruppepraksis som ligger i et urbant område, i motsetning til de landlige og semirural regioner der de andre fokusgruppene fant sted.
Datainnsamling
En temaet guide, som består av åpne spørsmål og et sett med spørsmål for hvert spørsmål, ble utviklet og evaluert i løpet av et tverrfaglig forskerteam fra sosiologer (ADV, DH, LD), psykologer (KP, KB, CVA), en GP (RVS) og antropolog (RD), og dekket fire generelle temaer: (1) opplevelser av fastleger med ACP i sin nåværende praksis (2) holdninger til ACP (3) oppfattet barrierer for og tilretteleggere for igangsetting av ACP og (4) mulige tiltak for å bedre initiering av ACP i allmennpraksis (figur 1). En definisjon av ACP ble innført ved begynnelsen av hver fokusgruppe og deltakerne ble spurt om de var kjent med denne definisjonen, og begrepet «ACP». ACP ble definert som en frivillig prosess der pasientene diskutere sin fremtid behandling og pleie preferanser end-of-life med sine omsorgspersoner i tilfelle de mister evnen til å ta beslutninger eller kommunisere sine ønsker for fremtiden [2], [3].
Ved starten av hver fokusgruppe, ble deltakerne informert om noen viktige «grunnregler «av en fokusgruppe diskusjon, f.eks ingen snakker på tvers av hverandre, holde informasjonen diskutert konfidensielt, etc. Hver fokusgruppe ble moderert og observert av to forskere (ADV, KP, RVS eller LD) og fant sted i et rolig møterom. Fokusgruppene ble gjennomført i flamsk og ble oversatt av førsteforfatter. Fokusgruppene varte i gjennomsnitt en og en halv time, og ble tatt opp på bånd, som alle deltakerne ga sitt samtykke. Før intervjuet deltakerne også fylt ut et kort spørreskjema om sine egne særtrekk. Etter å ha gjennomført de første to fokusgrupper, som fokuserte på å diskutere forskjellene mellom den initierende av ACP med pasienter med kreft, demens og hjertesvikt, forskerteamet besluttet å utforske disse forskjellene ytterligere ved å fokusere på en av de spesielle pasientgrupper i hver av følgende tre fokusgrupper. For å bedre datainnsamlingen emnet guiden ble noe endret etter de to første fokusgrupper, uten at det går konsistens. Men i løpet av disse fokusgrupper deltakerne trakk sammenligninger seg mellom banen valgt for diskusjon og de andre baner. Etter fem fokusgrupper, forskerne vurdert at metning var nådd.
Dataanalyse
fokusgruppediskusjoner ble transkribert ordrett. For å analysere dataene, ble konstant komparativ analyse brukt [27], [28]. For det første, to forskere (ADV KB) uavhengig lese og kodet to fulle fokusgruppe transkripsjoner. Kodene ble diskutert og gjensidig forhold til likheter og forskjeller til en primær koding rammeverk ble bygget. Deretter de fem fokusgruppe transkripsjoner ble uavhengig lest og sammenlignet med den primære koding rammeverket av alle medlemmer av forskerteamet. Koder ble lagt til, endret eller slått sammen der det er nødvendig. Notater ble tatt om de beslutninger som hadde blitt gjort under kodingen prosessen for å sikre konsistens av resultater. ADV kodet de rester transkripsjoner ved å påføre den endelige koding rammeverk, som i tillegg ble kontrollert av KB og KP for avtale om tolkning. Når koding ble gjennomført, ADV KP revidert utskrifter og koding rammeverk. En pågående videreutvikling av koding rammeverk, ved å gruppere kodene som hadde felles elementer, som til slutt resulterte i kategorier som er relatert til problemstillingene. Til slutt, sitater ble valgt (ADV KP) og godkjent av forskerteamet å illustrere resultatene. Den kvalitative analysen programvare QSR NVivo 10 ble brukt til denne forskningen.
Etiske aspekter
Forskningen protokollen ble godkjent av Kommisjonen for medisinsk etikk ved Universitetssykehuset i Brussel. En signert informert samtykke ble innhentet fra hver deltaker før fokusgruppeintervju. Anonymitet ble sikret ved å fjerne deltaker informasjon som kan føre til identifikasjon fra transkripsjoner.
Resultater
I alt 36 fastleger (n = 9, n = 11, n = 4, n = 5 , n = 7) deltok på en av de fem fokusgrupper. Deltakernes egenskaper er presentert i tabell 1.
Selv om legene identifiserte end-of-life omsorg samtaler som en viktig del av allmennpraksis, mange av dem ikke var kjent med begrepet ACP. Når en generell definisjon ble innført, de fleste fastleger indikerte at de hadde noen erfaring med end-of-life omsorg diskusjoner, men uttalte at de var for det meste utført på en uformell måte.
Det [ACP] ikke å være noe formelt, kan det også være bare en liten prat som svar på … jeg tror det er veldig viktig at det følges opp. At [ACP] ikke blir en formalitet, en konsensus på papir med en hierarkisk struktur og en rekke forhold som må overholdes. (Kvinne GP, 40 år, FG 1)
Er ACP heller ikke noe som ofte blir diskutert mellom linjene? (Kvinne GP, 41 år, FG 1)
fastleger med mer erfaring og kompetanse i palliasjon var generelt mer kjent med konseptet og prosessen med ACP. Positive erfaringer med tidligere ACP diskusjoner var, ifølge de fleste allmennleger, også anses å være en viktig tilrettelegger for initiering av ACP.
Barrierer for å initiere ACP henhold til allmennleger
En oversikt over alle barrierer som ble nevnt i fokusgruppene er presentert i tabell 2. oppfattes barrierer ble tolket som barrierer knyttet til GP, til pasienten og familien, og til helsevesenet (for eksempel mangel på tid til å diskutere ACP i allmennpraksis). De fleste av de barrierene som er identifisert i forbindelse med GP og kunne klassifiseres som mangel på GP kommunikasjonsevner, mangel på GP kunnskap om sykdomsforløp eller GP holdninger og oppfatninger om ACP. Det var barrierer som ingen forskjeller mellom de baner av kreft, hjertesvikt og demens ble oppfattet, f.eks mangel på tid. Barrierene for hvilke forskjeller ble indikert mellom disse baner er utforsket i dybden under.
Forskjeller i barrierer for å initiere ACP mellom kreft, hjertesvikt og demens (tabell 3)
Mangel på GP kunnskap om kreft behandlingsalternativer.
Flere fastleger rapportert en mangel på kunnskap om eksisterende behandlinger for ulike krefttyper og deres mulige effekter som en barriere, som de anses avgjørende for diskusjon av behandling beslutninger og end-of- liv omsorg preferanser.
for en god planlegging du trenger å være godt informert, må du vite hva er mulighetene og hva er ikke de muligheter og jeg føler at … at jeg ofte vet for lite. Det kan være fordi … kanskje jeg skulle spørre om det oftere, som godt kan være det, men jeg får ofte følelsen: Jeg kan ikke vurdere dette lenger, hvilke fordeler har det, eller gjør det ikke har. Jeg synes det er vanskelig. (Kvinne GP, 60 år, FG 5)
Dette problemet eksisterte langt mindre med hensyn til hjertesvikt og demens på grunn av oppfatningen av GPS av den begrensede behandlingsmuligheter de tilbyr.
Hjertesvikt er en ganske aggressiv tilstand. Når du har fått den, kan du ikke gjøre noe med det lenger. (Mann GP, 60 år, FG 4)
Mangel på GP kjennskap til terminal faser av hjertesvikt og demens.
I fokusgruppene ble det klart at flere fastleger var mindre kjent med de terminale faser av hjertesvikt og demens; Ikke bare er den terminale fase mindre klare enn med kreft, men for enkelte legene levetiden-begrensende natur av hjertesvikt, og spesielt demens er ikke alltid tydelig. Følgelig, for enkelte fastleger erkjennelsen av behovet for å diskutere end-of-life omsorg ikke alltid oppstår.
Har du dør av demens? (Mann GP, 58 år, FG 4)
Ja, men i så fall er det fra alder? Vel ja, du må dø en gang. Jeg mener … (Mann GP, 45 år, FG 4)
Men under fokusgruppene, noen fastleger kom til å anerkjenne viktigheten av rettidig initiering av ACP for hjertesvikt og demente:
Ja, [for kreftpasienter] du kan føle eller sanse at bedre som en GP. Men for hjertesvikt … Jeg selv er faktisk litt sjokkert. Det er sant, det bør faktisk være en diskusjon om det. (Mann GP, FG 4, 38)
På den annen side, for en pasient som blir demente, du må gi omsorg for mer enn 5 år, uten at han visste . Så egentlig er det viktig å vite hva de virkelig bryr seg om og hva som ikke. (Kvinne GP, 35 år, FG 2)
Mangel på viktige øyeblikk for initiering av ACP i baner av hjertesvikt og demens.
Selv om en rekke viktige øyeblikk egnet for å initiere ACP med kreftpasienter ble tatt opp under fokusgruppene (ved diagnose, når pasienter opplever negative effekter av medisinsk behandling, når behandlingen er trukket tilbake, og når pasienter blir ødelagt på slutten av livet), poenget når kurativ behandling er oppbrukt ble ansett den mest hensiktsmessige i henhold til de fleste fastleger. Flertallet av legene erkjente at den fasen av avansert sykdom var for sent å starte ACP med hjertesviktpasienter, men end-of-life omsorg problemer var generelt hevet når pasientens tilstand var åpenbart synkende etter utallige akutte sykehusinnleggelser. For demente ble ingen viktige øyeblikk identifisert for initiering av ACP.
Fordi det er åpenbart, de har [kreftpasienter] blitt diagnostisert, for tiden jeg antar de fleste har blitt informert av denne diagnosen også, og ellers skal jeg levere det selv. Og så jeg tror det er måten lettere å, før eller senere, starte en samtale som svar på den diagnosen, mens det er mye vanskeligere i tilfelle av demens, fordi det er allerede noen kognitiv svekkelse. Og det er også veldig vanskelig i tilfelle av organsvikt he, fordi disse menneskene gjør det bra, er det ingen plutselig diagnose, de allerede har vært innlagt på sykehus for dette før … og en pasient med organsvikt ikke bli verre, men det er ikke alltid en tilrettelegging øyeblikk. Derfor er det ikke alltid lett å [snakke med] en slik person, som til tross for at for eksempel lungeproblemer, ikke alltid innse at han er like terminal som en kreftpasient. Og jeg synes at mye vanskeligere, … (Mann GP, 42 år, FG 5)
Bare noen få fastleger med lang erfaring i end-of-life omsorg mente at ACP bør igangsettes så tidlig som mulig:
jeg begynner [ACP] med mine pasienter så tidlig som mulig. Selv om de kommer til meg på en konsultasjon for første gang, og jeg ser muligheten til å ta det opp, vil jeg. Fordi jeg liker å vite disse tingene før det skjer. Jeg liker folk til å gi sine råd før noe skjer med dem. Den gjør det også for en mer åpen og fri diskusjon. Så for meg er det: den tidligere, jo bedre. Og jeg mener, vet jeg ikke irettesette folk og be dem «hva heter du og hva er ditt syn på slutten av levetiden?». Men likevel, hvis en mulighet oppstår, vil jeg ta tak i det så fort som mulig. Jeg liker å vite hvordan pasientene ser ting. (Kvinne GP, 35 år, FG 2)
En pasients manglende bevissthet om diagnose og prognose ved hjertesvikt og demens ble uttrykt som en barriere for oppstart av ACP sammenlignet med kreftpasienter.
Selv om de fleste hjertesviktpasienter er informert om at de lider av en hjertesykdom, prognosen er ikke alltid kommunisert fordi fastlegene kan ha vanskeligheter med å forklare potensielle hendelser som for eksempel risikoen for plutselig død uten å skape angst. Frykten for å skape angst eller depresjon for demente ved å forklare den forventede forverring av deres mentale kapasitet var på samme måte nevnt som en barriere. Legene anså det for vanskelig å sette i gang ACP på noe punkt med pasienter som er uvitende om sin diagnose eller prognose.
Jeg tror vi har ganske mye av pasienter med demens, men du vil ikke umiddelbart begynne å fortelle disse menneskene: snart vil du ikke vet hva du gjør lenger. Det er på tide at du gjør noe med det, at du begynner å planlegge dette, jeg tror det er litt av et tabu å begynne å diskutere dette, å fortelle noen med Alzheimers, i et år vil du ikke vet hva du gjør lenger. (Mann GP, 44 år, FG 3)
Ifølge legene i vår fokusgruppe, kreftpasienter var mer klar over sin diagnose i motsetning til pasienter med hjertesvikt og demens, noe som kan skape en åpning for diskusjon av prognose og typer behandling:
Pasientene blir ofte sendt hjem med en diagnose. De vet hva som skjer, men de har ikke fått svært spesifikk informasjon fra spesialister. De lurer på: «Hva vil skje med meg? Er det virkelig ingenting de kan gjøre for meg? «. (Mann GP, 60 år, FG 2)
Mangel på pasient oppstart av ACP i hjertesvikt og demens ble nevnt som en barriere i alle fokusgrupper.
fastleger beskrevet kreft pasienter som den enkleste gruppen med hvem du skal starte ACP, fordi de spontant gjør foreningen med død og døende når høre deres diagnose.
Men det er annerledes, fordi i dette tilfellet spørsmålet vil ikke komme fra pasienten som ofte, tror jeg. For kreft det er kjent, «kreft – døden», ikke folk gjøre som fotballkrets. Mens hjertesvikt er som, ja, han har hjerteproblemer. (Mann GP, 38 år, FG 4)
Fordi pasienter med demens og hjertesvikt er ofte uvitende om eller i fornektelse om livs truende natur av sykdommen i henhold til de fleste allmennleger, de sjelden initiere ACP seg.
Det har aldri skjedd [at en pasient med demens begynner å diskutere ACP på hans /hennes eget initiativ] (Male GP, 69 år, FG 3)
Kreftpasienter pasienter~~POS=HEADCOMP gjør imidlertid. (Mann GP, 65 år, FG 3)
Future mangel på beslutningskapasitet på demente ble gitt stor vekt som en barriere for å initiere ACP.
Mange allmennleger følt ubehag om å diskutere og planlegge end-of-life omsorg med pasienter som mister evnen til å uttrykke en endring i innstillingen eller bekrefte deres ønsker på slutten av livet. Som pasientens ønsker og omstendigheter kan endres over tid, noen legene var også motvillige til å gjøre formell dokumentasjon av vedtak uttrykt av demente.
Fordi jeg tror for kategorien av mennesker med en forverret bevissthetsnivå er det en annen historie enn for personer med kreft eller nyresvikt, med hvem du kan holde samtaler helt til slutt noen ganger … jeg tror dette er en veldig vanskelig kategori mennesker i forhold til en person som fortsatt kan snakke med deg om hva han vil eller spiller «t ønsker. (Kvinne GP, 44 år, FG 1)
Jeg tror de virkelig tidlige stadier av demens vi faktisk ikke diskutere dette med pasienten, fordi det er ofte diagnostisert veldig sent. I det øyeblikket, diskutere det er faktisk ikke lenger mulig. (Mann GP, 44 år, FG 3)
På den annen side, noen fastleger regnes som fremtidig tap av pasientens beslutningskapasitet selve grunnen for å initiere ACP:
det er mye bedre at du diskuterer dette på forhånd, i stedet for å diskutere det med pasientens familie fordi pasientene har demens. Hvis du tidligere ikke har snakket om det, enn du faktisk har gått glipp av din sjanse. Så ja, jeg tror at ACP diskusjoner bør starte tidlig med pasienten i stedet for å snakke med familien, sykepleier, eller omsorg team rundt en pasient som ikke er i stand til å kommunisere lenger. (Mann GP, 65 år, FG 5)
I noen fokusgrupper, tvil om lovligheten av videre direktiver (ADS) utarbeidet av demente og bekymringer om mulige rettssaker som kan følge gjennomføringen var også nevnt som en barriere for å initiere ACP diskusjoner:
Hvis pasienten tegn, og han har blitt diagnostisert med demens, hvor du står, er det fortsatt lovlig? Han signerte stund, ifølge domstolen, han ikke lenger visste hva han gjorde. (Mann GP, 44 år, FG 3)
Mangel på strukturelle samarbeid mellom primær og sekundær omsorg for kreftpasienter ble nevnt i alle fokusgrupper som en barriere for å initiere ACP.
i tilfelle av kreft spesielt, var begrenset kontakt med pasienter og mangel på informasjon fra spesialister i løpet av behandlingsfaser anses som faktorer som hindrer initiering av ACP.
pasienten pleide å være i stand til å rapportere tilbake til du en gang i blant om hva hadde eller ikke hadde blitt avgjort. Men i dag de [sykehuset] faktisk holde dem for seg selv i svært lang tid, selv i en palliativ situasjon tror jeg. Vel, på visse avdelinger dette er definitivt tilfellet. Du trenger ikke å trekke deres blod lenger, de har ikke til å komme og snakke med deg. De gjør det på sykehuset for en veldig lang tid, selv i det øyeblikket de sier, nå kan vi ikke gjøre noe lenger, kanskje du bør gå til palliativ enhet nå, mens pasienten faktisk ikke vil høre mye om å dø på hjem hvis vi ikke komme og forklare det, tror jeg. (Kvinne GP, 49 år, FG 1)
Noen fastleger evaluert samarbeidet mellom fastlegene og spesialist mer positivt, men erkjente at var mest på grunn av et lengre forhold eller en tidligere erfaringer mellom GP og spesialist :
jeg føler at du nesten må ha et personlig forhold til en spesialist før du kan ha noen innvirkning. (Mann GP, 30 år, FG 1)
Ja, det er faktisk en stor forskjell. Jeg hører også at fra kolleger som jobber i et helt annet område, hvor det er et mindre lokalt sykehus. De har et mye nærere forhold til spesialist enn her. Jeg tror her noen eldre kolleger som har litt erfaring har mye mer direkte kontakt med spesialister, så mange flere ting er mulig. (Mann GP, 29 år, FG 1)
Tendensen av spesialister til å vedvare med kurativ behandling selv når pasienter forverres ut til å være et hinder for å initiere ACP for mange fastleger.
du gjør fortelle familie, bare holde ham her fordi han er døende, bare han har et par uker igjen, mens onkolog fortalte dem 2 dager før «du virkelig trenger å komme, fordi dette vil fortsatt føle deg bra «. Så det du er da. (Mann GP, 65 år, FG 5)
Som GP, du virkelig kan ikke gå mot denne. (Mann GP, 46 år, FG 5)
Diskusjon
Oppsummering av hovedfunnene
Fastlegene i vår studie rapporterte flere barrierer for å initiere ACP knyttet til deres egne egenskaper, egenskapene til de pasienter og deres familier og struktur og organisering av helsevesenet. De har også opplevd noen av disse barrierene for å forholde seg mer til de spesifikke baner av kreft, hjertesvikt eller demens. Hos kreftpasienter er det en GP manglende kunnskap om behandlingstilbud og mangel på strukturelle samarbeid mellom fastlege og spesialist uttrykt som barrierer. Barrierer som inntraff oftere med hjertesvikt og demente var mangel på GP kjennskap til terminal fase, mangel på viktige øyeblikk å initiere ACP, pasientens manglende bevissthet om sin diagnose og prognose, og det faktum at pasienter ikke ofte initiere slike diskusjoner selv. Fremtiden mangel på beslutningskapasitet på demente ble rapportert av legene som en spesifikk barriere for oppstart av ACP.
Styrker og svakheter ved undersøkelsen
Så vidt vi vet, er dette den første kvalitativ studie gi utdypende innsikt i likheter og forskjeller i barrierene start ACP mellom kreft, hjertesvikt og demente, som oppfattes av GP. Ved å bruke ulike utvalgsstrategier vi fått innblikk i det komplekse spekter av synspunkter og erfaringer om ACP i daglig praksis fra fastleger med forskjellig bakgrunn, erfaring og interesse for ACP. Denne studien gir en bedre forståelse av de problemer som må overvinnes ved utvikling av tiltak eller trening programmer for å forbedre oppstart av ACP i allmennpraksis [29]. Vår beskrivelse av barrierene forble så nært som mulig til frasering brukt i fokusgruppene, og vi delte dem inn i tre hovedkategorier som knyttet til GP, til pasienten og familien, og til helsevesenet; men mange barrierer henger sammen og bør ikke tolkes som isolerte faktorer. Fokusgruppesammensetningen kan ha presentert en begrensning. De fleste av de deltakende legene var menn (n = 27), slik at kvinnelige fastleger (n = 9) var underrepresentert, som var lege yngre enn 39 år (n = 6 g n = 30). Dernest perspektivet til legene selv er verdifull i å få informasjon som er viktig for å gjøre endringer i utdanning og innovasjon i praksis.
