Spørsmål Book Hei .. Jeg vil prøve å holde dette kort.
Min datter, som nå er to, har hatt en rekke neuroligcal problemer siden ca 2 måneder gammel. Hun begynte med anfall, myoklon type, da hun var ca 4 uker gamle, disse etterlignet infantile spasmer. Hun har disse fortsatt og hennes seiuzures er ganske vanskelige å medisiner, selv om de er bedre på meds. Hun har en DX av intraktabel partiell epilepsi med sekundær generalisering. Det var i løpet av det første året av sitt liv at vi aggresively søkt å finne ut hva som var årsaken hennes problemer (beslag, Dev. Delay-tallet, mild hypotoni, redusert bruk av hennes høyre side, ataksi og taleproblemer for å nevne noen) Hun hadde en MR som ble lest som essentiall normalt ved 8 uker gammel. På ett år gammel hadde vi en annen MR på grunn av et mønster på henne EEG som foreslo en kortikal dysplasi, hva de fant i stedet var en lesjon på hennes hjernestammen langs rt siden av pons. Vi fikk beskjed om å se denne lesjon og hadde en annen MR med kontrast. Vi har vært å se på denne lesjon, som er mistenkt for å være en JPA eller hamartoma, omtrent 10mm i størrelse. I løpet av de siste to MR gang ble det foreslått en vekst på 1-2 mm totalt. Kirurgen er overbevist om at vi trenger å få det ut og se hva vi har å gjøre med. Han mener dette er en lav karakter svulst basert på Patten av vekst og slikt. Han fortalte oss at han kan få til det, og vil bruke hjernestammen fremkalt respons og sterotatic veiledning for å prøve å få 100% av den trygt. Dette er selvfølgelig mine to år gammel, og hodet mitt er spinning .. men .. Det ser ut som om dette lesjon har vært der siden fødselen (vi gikk tilbake på den første MR og vi kunne se det) ..
Mitt spørsmål er ..
er det vanlig for barn å bli født med JPA s?
har du sett noen andre tilfeller der et barn har en hjernestammen lesjon /svulst og beslag. Min neuro fortsatt mener beslaget er ikke en del av dette?
Hva skal jeg spørre kirurgen?
Han utgangspunktet fortalte meg ikke å se på dette nødvendigvis som en kur, men at hvis han kan få 100% av svulsten er det en sjanse for at hun kan ha en langsiktig reoccurance overlevelse .. Betyr det mener disse tingene er sannsynlig å komme tilbake?
Min bestefar døde av en hjernesvulst i hans 50-tallet, de mistenkte han hatt det siden han var barn, de kunne ikke operere på det skyldes plasseringen (dette var på 60-tallet), vi har ikke vært i stand å få sine poster ennå, men er JPA-tallet eller svulster arvelig?
jeg tror jeg vet egentlig ikke hva jeg spør .. Hennes operasjonen er planlagt til begynnelsen av mai, kirurgen vil ha det ut og følte vi kunne vente en måned, men egentlig ønsker å bli ferdig med det .. jeg derimot, og lurer på om dette er den beste veien å gå, fortalte han oss biopsi er like «risikabelt» som kirurgi, så vi skal bare prøve for å få det .. jeg lurer på om det finnes andre alternativer enn kirurgi som ville være tryggere på at vi ikke har underholdt. De vil ikke foreslå stråling siden hun er to og svulsten sannsynligvis ikke ville svare.
Uansett, noen tanker eller hjelpe ville være mye verdsatt.
Takk på forhånd!
Nicole
Svar
jeg har ingen personlig erfaring med alle fall svært lik denne. Du kan alltid spørre en annen nevrokirurg for en ny mening. For å få en sikker diagnose (biopsi) noen slags operasjon er nødvendig. Det er mest ønskelig å få en diagnose. Men bare for behandling med en lesjon denne størrelsen en «Gamma Knife» behandling er mest sannsynlig mulig. Denne terapien er nonsurgical (konsentrert stråle). Noen steder protonstråler er også tilgjengelig som ville fungere like bra. Men du vil fortsatt trenger en biopsi. Din fars svulst kan være av interesse hvis en biopsi ville vise at hans svulst og at datteren din er av samme type. Selv om en behandling var vellykket er det ingen garanti for at hennes problemer ville forsvinne, dessverre. Det er omtrent alt jeg kan si i dag.
