27 mars 2011
Jeg vil aldri glemme at uforglemmelig dag av 27 mars 2011, den dagen det hele startet. Det var en søndag ettermiddag, og jeg forberedte lunsj for meg selv, min partner og mor-i-lov. Vi satte oss ned i spisesalen og gikk for å ta del i en mid-dag måltid med god prat og god mat. Ved smaker maten min, følte jeg en bit av en nummenhet på tungen. Følelsen var som en brent følelse når du smaker noe for varmt. Jeg følte meg som en del av tungen min ble svidd, og jeg kunne egentlig ikke spise uten å føle sin mangel på følelse. Jeg fortsatte resten av dagen trygg på at det vil gå bort i løpet av få dager. Neste dag, startet min høyre øye følelse «morsomt». Jeg var stadig å lukke det fordi det føltes som det var å tørke ut. Jeg har også funnet ut at jeg ikke kunne «blunke» det øyet, men jeg injisert det opp til sin tørrhet. Jeg hadde kontakter i, så jeg skjønte det var årsaken. På tirsdag var jeg pusse tennene mine, og da jeg var i ferd med å gurgle vann dryppet ut av min munn. Jeg kunne ikke holde vann fordi min høyre side hadde ingen bevegelse. Det var da jeg gikk inn i full panikk modus. Hver betingelse av at jeg visste om oversvømmet inn i mitt sinn mens vi kjørte til legevakten. Sa jeg lider et slag? Hadde jeg har en hjernesvulst? Var jeg kommer til å dø og forlate min kjære? Jeg kan fortsatt gråte nå tenker om frykt og skjelving at mitt sinn og kropp gikk gjennom de 10 minutter på vei til sykehuset. Min lille jente i baksetet, ikke ennå tre år gammel. Min partner som mirakuløst hadde inngått livet mitt mindre enn 2 år siden. Vil det bli alt tatt bort med en truende sykdom som kan ta livet mitt? Jeg var så redd for det ukjente.
Når vi nådde ER, legen ba meg om å utføre en rekke bevegelser. Hev øyenbrynene mine, lukker øynene, blinke med hvert øye, åpne munnen, stikke ut tunga. Hun diagnostisert meg raskt uten noen andre tester og informert meg om at jeg hadde Bells parese. Jeg hadde ingen anelse om hva dette betydde. Jeg har aldri hørt om tilstanden. Var det kommer til å bli verre? Hvilke andre deler av kroppen min vil dette påvirke? Vil kroppen min følge? Hvordan vil jeg fungere som en mor? Raskt vi lært at Bells parese påvirker bare ansiktet og at symptomene kan forverres i løpet av de neste dagene før det blir bedre. Men hvordan skjedde dette? Legen ville ikke gi meg det enkle svaret jeg var ute etter. Hun danset rundt temaer som flått, flåttbitt, Lyme sykdom og herpes til tross for min forsikring om at verken brukes på meg. Likevel, hun trakk den av og endte med «Ingen vet egentlig hvorfor det skjer.» Vi ble også fortalt at det ikke var en fast tidsramme på når jeg ville bli gjenopprettet, kan det ta alt fra noen uker til noen måneder. Jeg hadde fortsatt bekymringer og legen tilbød en CAT scan for å utelukke eventuelle andre muligheter. Heldigvis kom den tilbake fint, og hun foreskrevet meg prednison og acyclovir. Jeg fikk min resept og beskjed om å gjøre en avtale med en lege i løpet av de neste dagene. Jeg var trist dette skjedde med meg. Jeg ble lettet over at det ikke var livstruende som jeg opprinnelig trodde. Jeg var redd på grunn av den lille informasjonen legen synes å vite om denne tilstanden. Jeg var selv samvittighet fordi halvparten av ansiktet mitt hadde tatt en pause, og ble ikke lenger fungerer. Jeg ble såret og følte alene. Jeg var flau for min partner og datter som måtte leve med meg som dette. Jeg følte meg håpløs og fortvilet. Dagen var sol og lys, men for meg en mørk sky svevde. Til tross for det store utvalget av følelser jeg går gjennom i løpet av minutter, jeg trengte å vite alt om denne sykdommen. Hvem, hva, hvor, når og hvorfor var de spørsmålene som pooped inn i hodet mitt som jeg pilte og søkte.
Hva er Bells Parese?
Bells parese ble oppkalt etter Charles Bell (han studerte og desribed den nerve) og er en lammelse av ansiktet som resulterer fra den syvende hjernenerven blir skadet. Dette fører til en manglende evne til å bevege seg og kontrollere ansiktsmusklene på den berørte side. Fallopian kanalen er der ansikts nerve passerer gjennom, og er det viktigste punktet der betennelse og komprimering skjer som vil føre til nerve feil. En av årsakene er Herpes Simplex 1. Mange folk ikke innser hvis de har blitt utsatt for dette viruset. Det kan ofte skje i løpet av barndommen når kysse en forelder eller gjennom håndklær og /eller kjøkkenutstyr. Viruset kan eksistere, men aldri vise tegn. Det kan forbli sovende og aktivere på grunn av visse triggere som mangel på søvn, mye stress, øvre luftveisinfeksjon og /eller sykdom. Disse «triggere» er ikke klar, og 100% bevist, men er den ledende og felles forutsetninger. Når viruset reaktiverer på ansikts nerve, kroppen slipper antistoffer som forårsaker en betennelse. Hvis betennelsen oppstår i fallopian kanalen, vil nerve komprimeres på grunn av den lille og begrenset plass. Andre årsaker er Lyme sykdom, influensalignende sykdommer og annen form for herpes (varicella zoster virus). Det kan også være forårsaket av enviornmental faktorer samt fysisk. I sin tur, ingen
egentlig
vet årsaken til Bells parese.
I første omgang ved å snakke med leger og lese noen steder på nettet, kan man få den misforståelse at Bells parese er sjelden og uvanlig. Men det påvirker ca 40000 amerikanere hvert år uten preferanse av alder, kjønn, etnisitet og livsstil.
Mine symptomer gradvis ble verre i løpet av de neste dagene. Før de kommer til legevakten, kunne man ikke si noe var galt med meg hvis jeg prøvde å drikke fra en kopp eller holde noen form for væske i munnen min. Det ville dribble ut. Men ved slutten av uken, min høyre side var hengende og når jeg snakket min munn skrå til venstre fordi musklene mine på høyre hadde ingen kontroll. Min påvirket øyet ble «poppet» åpne og kunne ikke helt tett. Det gjorde ikke blinke hele veien som min venstre øye og dette forårsaket en enorm mengde tørrhet. Jeg gjorde en avtale med et fantastisk øye lege som foreskrevet meg øye smøremiddel og dråper. Jeg måtte holde mitt øye smøres utover dagen med disse kunstige belegg fordi øyet mitt ikke kunne lukke lenge nok slik at den kan beskytte seg mot rusk og vind når mine øyne var åpne. Netter var de mest deprimerende tider for meg på grunn av den ork måtte jeg utføre før jeg går til sengs. Hver kveld uten å lykkes jeg måtte smøre øyet mitt med salven. Det hadde konsistensen av vaselin og det gjorde min visjon ekstremt uskarpt. Jeg fortsatte deretter å tvinge lukke øyet mitt hele veien ned og taping det ned. Så jeg måtte dekke det med en slags gasbind eller patch så det ville ikke pop åpne i midten av natten. Min partner hjalp meg hver kveld. Jeg skammet meg over hvor mye jeg måtte stole på henne. Hun tok på så mye vekt på grunn av min manglende evne til å gjøre så mye. Vi kunne ikke gå utenfor når det var selv den minste vindpust fordi uansett hvor mye salve jeg hadde, ville det bare vare en liten stund inntil øyet mitt ble så tørr det viste blod skutt rødt. Jeg hadde regelmessige avtaler med min optiker for å overvåke mitt øye, og sikre min hornhinnen ikke får riper eller lider noen skade fra min Bells parese. Det føltes som om jeg var kampen to sykdommer samtidig. Det var drenering, delvis på grunn av min svekket immunsystem. Min energi var lav og jeg var sliten ofte. I tillegg til å opprettholde et visst nivå av optiker, var jeg flau for å gjøre enkle ting folk enkelt dra nytte av som smilende, frowning, pucke, trutmunn etc. Du innser ikke hvor viktig din munn og lepper er til du ikke lenger har funksjonen til å smile. Å spise ved bordet sammen med familien fikk meg til å føle ubehag fordi jeg ikke ønsker å være det sentrale punktet i stirrer og spørsmål.
Jeg planlagt en legetime, og det gjorde ingenting for å løfte mitt humør. Legen hadde ingen sympati og var ingen reell hjelp. Han sa alt jeg kunne gjøre var å vente det ut. Jeg gikk til en annen lege som visste mindre om tilstanden og prøvde å henvise meg til en nevrolog som gjorde følelse for meg med tanke på Bells parese er en feil av ansikts nerve. Når min avtale med nevrolog kom ble jeg slengt med en uttalelse som fremdeles ringer i øret mitt i dag, «Hvis du ikke har bedret seg ennå, vil du mest sannsynlig bli som dette.» Hva?!? Unnskyld meg?!? Det hadde vært over 3 måneder. Min datter og partner ventet på meg på venterommet, så jeg visste at jeg ikke kunne vise et snev av følelser før vi kom hjem. Den kvelden, jeg gjorde alt jeg kunne for å ikke tenke på de grusomme ord. Jeg holdt meg opptatt og flytte slik at jeg ikke ville bryte, bryte sammen eller la mine kjære bekymre meg. Men til slutt, sent den kvelden brast jeg i gråt og gråt helt til øynene mine var hovne. Jeg ble rasende over mangelen på kunnskap og informasjon legene hadde. Jeg ble forbanna på nevrologen som utførte ingen reelle tester på meg og kunne gi meg som ubestemt svaret. Jeg hadde mistet alt håp. Jeg var klar over at de fleste Bells parese saker ble gjenopprettet i løpet av 3 måneder. Jeg ble fortalt dette av leger i tillegg til å se på noen steder på nettet. Jeg var litt over 3 måneder, og fortsatt opplever ubehag i å snakke, spise og blinke. Jeg hadde ikke endret seg fra den første utbruddet. Hver morgen inntil 3 måneder, ville jeg våkne opp og hoppe til speilet for å se om det var noen endring. Man vet ikke hvor mye dette påvirker hverdagen. Selvfølelse og selvtillit er motivasjonen for så mange ting. Jeg hadde ikke lyst til å gå utenfor mine indre vegger som begrenset meg til soverommet mitt. Jeg hadde ikke lyst til å snakke av frykt for hva noen kanskje tror. Jeg kunne ikke uttale bestemte bokstaver fordi de ville komme ut sløret og forvrengt.
Min partner og jeg gikk gjennom ulike artikler og forskning om hva som kan fremskynde utvinning. Med Bells parese, nervene var avgjørende. Å ha skadet nerve betydde kilden til skade måtte stoppes før regenerering kan oppstå. Svaret på dette problemet i utgangspunktet kom fra legene som foreskrevet meg prednison og acyclovir. Prednison er et syntetisk hormon som er brukt som et anti-inflammatorisk middel. Jeg tok dette hver dag i 5 dager i en dose på 60 mg. Dette skulle stoppe kilden av inflammasjon og tillate skade å være begrenset. Acyclovir er en anti-viral medisiner som brukes for å stoppe spredningen av herpes simplex. Sammen ifølge legens, dannet de øverste løsningen i kampen mot Bells parese. Jeg følte at etter å ha tatt disse medikamentene for den avsatte tiden, det gjorde lite hvis noe for å forbedre min tilstand. Medisinen forlatt meg følelsen svimmel, ør og mot slutten av behandlingen gjorde meg nervøs. Det sies disse medikamentene er effektive hvis de tas innen 7 dager etter utbruddet av Bells parese. Jeg gjorde, og igjen fant lite hjelp i dem. Så vi la ut på naturlig rettsmidler som kan øke immunforsvaret mitt. B-vitamin er viktig for å fremme en sunn og fungerende nervesystem. Spesielt ble B12 kosttilskudd lagt til kostholdet mitt. Vitamin Shoppe ble vårt gå til for noen vitaminer eller kosttilskudd vi trengte. Vi kjøpte den høyeste dosen av B12, og jeg ville ta to tabletter, en om morgenen og en om kvelden. Methylcobalamin er en form for B12 som hjelpemidler i vekst og vedlikehold av nerver. Vi har også stablet opp på Acai juice (100% ren) som var høy i antioksidanter som beskytter cellene mot frie radikaler som kan skade dem. Vi kjøpte oljer som Peppermynte, Tea Tree og Eucalyptus som vi brukte til å berolige den høyre siden av ansiktet mitt. Den berørte side av ansiktet mitt begynte å verke på grunn av mangel på bevegelse. Det var sår og vi ønsket å stimulere blodsirkulasjonen. Oljene hjulpet i masserer ansiktet mitt, og også vi følte det ga helbredende egenskaper som slapper musklene og hjelpe dem i bevegelse. Eucalyptus har spesielt stimulerende og anti-inflammatorisk egenskaper.
Så vi sluttet å se leger og sette all vår tro på mor natur. Alt jeg drakk og spiste hadde en slags naturlig stoff som kan bygge min immunitet, motivere regenerering av nerver og balansere kroppen min make-up. Jeg prøvde å være positiv at alle disse tiltakene vil lønne seg, men det ble stadig vanskeligere etter hvert som dagene blir til uker, og deretter inn i måneder. Hver dag var et oppdrag og reise for å bli bedre, for å komme seg, for å få det som gikk tapt
Nyttige linker på Bells parese
Bell \\ «s parese -. Mayoclinic. comBell parese – Omfattende oversikt dekker årsaker, behandling av dette vanligvis forbigående ansiktslammelse
Bell \\ «s parese -. Wikipedia, den frie encyklopedi
https://www.bellspalsy.ws/Bells parese, Ramsey Hunt syndrom og ansikts lammelse informasjon: årsaker, symptomer, gjenværende effekter, behandling og øvelser. Aktiv Bells parese forum chatterom for støtte.
