Spørsmål Book SPØRSMÅL: Aug 2009. Min far ble diagnostisert med Parkinsons 1 år siden i en alder av 83, og har gjort en rask tur nedoverbakke. Han går med en rullator nå, og går sakte med små skritt. Han har noen ganger problemer med å få sine tanker ut, men likevel kan tenke, føle, snakke og le. Han trenger hjelp med dusj og noen toalettbesøk. Han kan mate seg selv, men har problemer med å svelge maten sin hele veien ned til magen. Det sitter bare i hans eusphaogus. Han er fortsatt sulten og tørst, men går gjennom ca 3 dager i uken hvor han spytter opp mye av klare, trevlet slim og kan ikke spise. Hans tarmer er fremdeles arbeider. Han har mistet mye vekt og behov hydrering. Er materøret den rette veien å gå? Min mor er å få råd fra hospice hvis syn aldri å kurere eller behandle eller forebygge komplikasjoner av sykdommen. Jeg er ikke enig i dette tilfellet. Min far er på ingen smerter eller ubehag. Han har åpenbart noe ubehag på de dagene han spytter opp alle klare mucus og kan ikke spise. Han blir svakere fort du og jeg ville gjort hvis vi hadde influensa, for 3 dager med hver uke. Jeg kan ikke hjelpe, men tror at hvis vi kan supplere kostholdet sitt og få sin mat til magen, spesielt på de dagene han ikke kan brødfø seg selv, ville han bli sterkere og føle seg bedre. Det ville være livskvaliteten i motsetning til å se ham sakte sulte. Jeg tok ham til gastro lege da jeg besøkte dem en uke siden. Han foreslo en fôring rør. Min mor har hørt dårlige ting om dem (infeksjoner etc.) og ikke vil ha noe å gjøre med en. Legen sa liten sjanse for infeksjon og noen ganger dårlig idé, men han ville gjort hvis det var hans familiemedlem i min fars situasjon. Et hospice sykepleier anbefaler ikke det. Min far har fortsatt ønske om å spise og leve. På spørsmål om han ønsker en fôring rør, er han ikke sikker på om han trenger en, men hvis det betyr forskjellen mellom liv eller død, han definently ønsker en. Min mor mener selvfølgelig at han ville si det, ingen ønsker å dø, alle ønsker å leve. Jeg trodde at det han ønsker skal være det, men han er så myk muntlig og min mor ringe sjefen og hun lytter til Hospice visninger. Flertallet av resultatene jeg har lest om sondeernæring er ikke stor, men det er for det meste i alvorlig demente. Min far har et snev av demens nå og da fra Parkinsons men langt ikke full blåst. Hans hovedproblemet synes å være å svelge maten ned til magen og blir svak og trenger en hånd å komme inn og ut av biler. Han igjen er på ingen smerte. Har noen hatt noen gode resultater fra å sette inn en fôring rør i en Parkinsons pasient? Jeg bor ut av staten fra mine foreldre, og kan ikke synes å få min mor til å flytte til Florida (for varmt) så jeg kan ta vare på ham. Det er veldig frustrerende, jeg er desperat etter å finne promissing informasjonen til å sende henne
Til alle som bryr seg nok til å svare, Må Gud velsigne deg og dine !, Linda
SVAR: Hei. Linda og takk for skriving,
jeg 抦 beklager å lese om din pappa 抯 tilstand, er PD en svært vanskelig sykdom. Jeg kan fortelle at du? Re gjør alt i din makt for å gjøre 搕 han rett? Avgjørelse og involvere de aktuelle familiemedlemmer.
Du? Ve e søkt 2. og 3. meninger så jeg kan se at du ikke tar denne avgjørelsen lett? deg? ve e undersøkt hvert alternativ fra flere helsearbeidere med blandede meldinger.
Vanligvis hvis en pasient er kompetent og kan snakke for seg selv (eller gjorde det før de var syke gjennom en Living Will eller Medical Directive) den beslutningen er rett frem? gjøre hva de vil.
Du virkelig trenger å ha familien i avtalen og ta avgjørelsen som en familie med pappa involvert, når det passer. Du skjønner 抰 ønsker å forlate noen familiemedlemmer føler de ønsket 憈 han andre alternativet? Og kan bære nag inn i fremtiden og skade relasjoner.
Jeg er generelt mot fôring rør som jeg føler de gjør forlenge eksistens og lidelse, men hvis du virkelig tror det vil øke livskvaliteten hans så må du vurdere det seriøst. Er det en annen ressurs du haven 抰 konsultert med ennå? Kanskje hans familie lege eller familie venn som er helsepersonell?
Mine tanker er med dere alle i denne svært vanskelige tiden.
Lykke og alt mitt beste, etter Margot
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Takk du så så mye for raskt svar! Som du kan se fra mitt opprinnelige spørsmålet, er min far dehydrert og underernært. Han spiser ikke eller definitivt drikke nok væske, men det synes å være en stor mengde klare trevlet slim som ekskreter han må expell hver uke. For 4 eller 5 dager han har det bra, ingen tegn til det. Han spiser og drikker godt. Så for 2 eller 3 dager er det en uendelig tilgang på spytter slim. Hvor kommer dette fra? Dette er dagene at han er ubehagelig og er mye arbeid for min mor. Jeg la merke til i et annet svar du rørt på medisiner for å tørke opp spytt, men så igjen så mange andre som snakker om trenger spytt for å svelge maten hans. Min mor er fortsatt gi ham normal konsistens matvarer. Kanskje en Med å tørke opp noen spytt og mykere matvarer er svaret? Har ting som sikrer hjelp eller kan du anbefale noe bedre? Takker for din tid og omtanke! Prøver å gjøre alle fornøyde, Linda
Svar
Hei Linda,
Hver persons opplevelse med en sykdom som PD er individuell så forsiktighet må skreddersys til møte deres behov, og det er ofte mye prøving og feiling for å finne riktig passform. Du bør definitivt prøve spytt meds som det høres ut som det plager ham mye. Spør legen sin om han kan ta det PRN (etter behov) slik at den ikke over tørke munnen på de dagene han ikke har et problem, eller kanskje har en spray i stedet for en pille.
Som for mat konsistens, er det mange ting du kan prøve å se hva som gjør det enklest for din far. Du kan sikkert prøve Sørg eller Boost for å supplere sin ernæring, men i dag de kommer i mange varianter og alternativer som milkshake eller pudding – Jeg finner også mange folk liker det frosset i vaniljesaus kopper som iskrem.
Du kan få jevning pulver på de fleste gode medisinske apotek som tynne væsker kan være mer utfordrende å svelge og lettere å kvele. Polycose er en annen flott produkt -. Det er et smakløst, luktfri, fargeløs pulver som du kan legge til noe mat eller væske for å øke kalorier og karbohydrater
Jeg håper dette hjelper og lykke til, etter Margot
