En liten jente som lider av Charcot-Marie_Tooth (CMT) sykdommen ble gjort for å velge mellom himmel eller sykehus, sammen med foreldrene hedre hennes avgjørelse.
Fem år gamle Julianna snø lider CMT sykdom som har brakt henne inn og ut av sykehuset, rane henne om hennes barndom.
CMT sykdom er en uhelbredelig nevrodegenerativ sykdom, og er en av de vanligste arvet nevrologiske lidelser. Den arvelig tilstand påvirker en i 25.000 amerikanere. Den angriper perifere nerver utenfor hjernen og ryggmargen, som er ansvarlig for videresending av motor og sensorisk informasjon.
CMT sykdom ville gjøre personen lider av svake muskler, for det meste i foten, armer, fingre, og selv tungen. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil lungene svekkes, noe som gjør det vanskelig å puste. & Nbsp
Julianna tilstand er svært følsom, så sykdom så enkelt som influensa eller forkjølelse, vil påvirke henne så mye at hun må være på vei til sykehus. Hun er høy risiko for å få lungebetennelse, og dette kan være dødelig
Les mer:. Verden Lungebetennelse dag: 3 raske fakta om lungebetennelse
På grunn av de gjentatte tester og besøk på sykehuset, Julianna sa at hun absolutt hater å gå dit.
«jeg fortalte henne at selv om det var veldig vanskelig på sykehuset, det la henne få bedre og komme hjem til oss, så var det ikke verdt det?» spurte Michelle Moon, Julianna mor. Julianna var fire da hun ble spurt om dette spørsmålet.
Julianna svarte ikke på noen av morens forklaringer. Moon tydd til å forklare datteren begrepet himmelen. Hun ble bedt om at hvis noen gang hun blir syk igjen, vil hun gå tilbake til sykehuset eller dø hjemme. Julianna valgte himmelen.
«Så hvis du blir syk igjen, ønsker du å bli hjemme? Men du vet at sannsynligvis betyr at du vil komme til himmelen, ikke sant? »Spurte Moon.
» Men jeg vil ikke være alene, «svarte Julianna.
Julianna var bare ni måneder gammel da hennes foreldre tok henne til sykehuset for hun var fortsatt ikke å sitte, som normalt babyer ville prøve å sette seg ned i en alder av seks måneder
Les:. Barneleger si må kontrolleres barn for Motor Forsinkelser
Art Caplan, en bioethicist, ikke godkjenner vedtaket av foreldrene for å gjøre en fire-åring velge mellom liv og død.
«jeg tror en 4-åring kan være i stand til å avgjøre hvilken musikk å høre eller hva bildebok de kanskje ønsker å lese. Men jeg tror det er en null sjanse en 4-åring kan forstå begrepet døden. Den slags tenkning ikke virkelig utvikle til rundt alder ni eller ti, «sier Caplan
Les også:. Flu Vaksinasjon intensiverer som Flu Peak Season Lukker I
