Trever Miller og hans kone er coping godt med sitt yngste barn født med en sjelden kromosomfeil. Grace, født juni 2004 har en translokasjon av hennes 21-kromosom og har en duplikat 16. kromosom. Disse genetiske defekter har ført til Grace s hjerte blir plaget med en atrieseptumdefekt og Parent ductus arteriosus. [317] [318]
Defect Uten Navn
Grace Miller s tilfelle er angivelig bare 21 av sitt slag i nedtegnet medisinsk historie. Hennes leger bare ga en barsk utsikter og ventet på henne til å leve bare et år med en lidelse som doesn t har et navn. Dessverre er ingen av de tidligere 20 tilfeller hadde levd lenger enn ett år. [317] [319] Jeg lurer på hvor mange av de siste tilfellene involverte foreldrene til pasienter med rikelig med ressurser til å motta førsteklasses omsorg som de nyfødte nødvendig. Unnskyld meg hvis du finner den tidligere uttalelse ufølsom.
Angivelig, den siste saken som involverer denne lidelsen skjedde i 1986. [320] Advancement of medisin åpenbart generelt har hjulpet pasienter med ulike typer lidelser for å overleve.
Operasjoner for Grace
Grace Miller ble født med to hull i hennes hjerte. Hennes første året var fylt med vanskeligheter. Når Grace var fire måneder gammel, hennes kardiologer utført en obligatorisk åpen hjertekirurgi på All Barn s Hospital. Før det utviklet hun symptomer på hjertesvikt mens hun var hjemme. Hun gjorde t kommer til å gå hjem før to måneder senere. Da hun endelig kom hjem, hun fortsatt trengte konstant pleie. Likevel fortsatte hun å bli operert på slik at hun ville ha en sjanse til å leve lenger enn noen andre med henne sett med betingelser. Trever har også nevnt at mange leger er redd for å selv gjøre operasjonen som hjalp Grace leve lenger. James Quintessenza, MD var kardiolog som tok sjansen og drives på henne. [317] [318] [319]
Trever Miller følte Greatest Lege tok seg av Grace i mai 2010 som hun var i kirurgi for å ta ut en nyrestein som var vedvarende i fire år. Når noe gikk galt under inngrepet, hun led en frittliggende ureter. Hun dro hjem etter en oppfølging kirurgi viste at hennes nyre stein var borte. [319]
Amazing Grace
Grace Miller er ute av stand til å snakke eller gå, sjelden gråter, og puste for henne kan være plagsom fordi hun tidvis får slim fast i hennes luftrom. En ventilator brukes til å hjelpe henne å puste. Når Trever og Pari Miller gå ut med Grace, de gir en sugemaskin, to 15-pund oksygen stridsvogner, og en maskin som overvåker hennes blod oksygen nivå. Dessuten er Grace forsøker å lære tegnspråk. [317] [318]
Hun har kjempet seg dødelige infeksjoner. Hennes kroniske lungeinfeksjoner gjøre henne utsatt for lungebetennelse. [318] [319]
Pari er Grace Frelser
To ganger, måtte Grace Miller å bli reddet av sin mor. Den første hendelsen skjedde to dager før Mother s Day i 2005. Pari var i stand til å gjenopplive Grace etter at hun sluttet å puste, pulsen forsvant, og snudde lilla. Trever hyllet Pari ved å kalle henne mors perfeksjon på Tampa Bay Rays nettside. [319] Hotell Den andre hendelsen Grace måtte bli reddet av Pari skjedde på Tropicana Field bare minutter etter at Tampa Bay Rays vant 2008 American League Championship Series. Pari var i stand til å redde henne som Trever og hans lagkamerater var på baseball-feltet feirer siste ut. [317] Hotell i gode hender
jeg har gjort en innledende kommentar som Trever og Pari har ressurser til å ta vare på Grace. Trever er en Major League baseball-spiller siden 1996. Hans nåværende arbeidsgiver, St. Louis Cardinals er klar over Grace s medfødt defekt. I m sikker på at eierne har dype lommer for å hjelpe ut hennes (eller hvilken som helst annen gutt) dersom det blir nødvendig. Likevel burde min mening t tas på alvor siden gjort Trever og Pari beslutningen om å kjempe mot genetisk lidelse. Begge har hjerte til å ikke gi opp sin datter og ta godt vare på henne. Til slutt, deres to andre barn, Tyler og McKenzie, har vært svært elskverdig til situasjonen.
Abstract av et kromosom – Ser ut som en stige for klatrere å gå oppover
Credit: Chrisharvey på Dreamstime
