Spørsmål Book jeg har hatt Crohns sykdom i 22 år og har tatt Remicade for omtrent et år og 3 måneder. Jeg har alltid synes å ha de verste bivirkninger fra medisiner de bruker til å behandle mine Crohns og dette er en ny en for dem alle! Mens jeg motta mine Remicade behandlinger jeg må ta Benadryl fordi jeg blir tungpustet, noen ganger oppkast, rødt ansikt og øyne og mitt blodtrykk synker. Den Benadryl virkelig hjelper, og symptomene forsvinner nesten umiddelbart. Jeg er bekymret for nå har jeg utviklet Lupus lignende symptomer, som er et utslett på ansiktet mitt (butterfly utslett) ikke dårlig ut bildene du ser. Uansett, jeg har hatt denne utslett siden 7 februar 2004. Det har ikke blitt noe verre eller bedre. Jeg har vært til min fastlege og deretter en hudlege og hudlege oppdaget at det er Lupus lignende symptomer, den eneste blodprøver som kom tilbake positivt var en antihistimine test. Hudlege sier at dette utslettet er fra Remicade. Stoffet, (Remicade) selv om det er et fantastisk stoff, har jeg vært i remisjon i 7 måneder nå er så ny, og de vet ikke mye om det, og hva du kan forvente. Det er skremmende å tenke på hva som kan skje med meg neste! Vil du vet om en nettside som ville ha informasjon om dette bivirkning av Remicade og hvordan du behandler den. Web-Sties jeg har besøkt har ikke noen informasjon om dette i det hele tatt. Mine leger er snuble, og de er overdrar å finne ut hva de skal gjøre videre. Jeg ønsker bare å lese om dette et sted å hjelpe meg å forstå dette også. Takk så mye
Svar
Hei Debbie,
Først av alt, jeg kan ikke tro at de gir deg at mange infusjoner av Remicade! Legen min tillot ikke mer enn 3 infusjoner på grunn av bivirkninger. Avhengig av doser de gir deg, kan det føre til problemer. Hvis du får mild doser (de de gir folk som har leddgikt) så det bør være greit. Legen bør også være å gi deg en immun suppressent (som Imuran) for å forlenge levetiden på Remicade, slik at du ikke trenger å fortsette med infusjoner. Det gjør meg virkelig sint å tenke at leger vet mindre enn de av oss som har denne sykdommen.
Jeg tror Centicor har et nettsted. Jeg er ikke sikker på om jeg er stave dette riktig. Hvis jeg ikke gjorde det, gjør et søk på Remicade og se om skaperne av stoffet kommer opp. Også har CCFA.org noen ting på den. Det er kun for medlemmer, slik at du er nødt til å bli med, men ved siste sjekk, det var gratis. Jeg bidrar til CCFA hvert år som de gjør forskning på CD hele tiden.
Jeg skulle ønske jeg kunne hjelpe deg mer som jeg får opprørt når jeg får denne typen e-poster. Ikke nøl med å send meg igjen hvis jeg kan være til noen hjelp. Jeg vet hva du går gjennom, og jeg er bekymret for hva de gjør til deg med disse infusjoner. Vennligst la meg vite hva de velger å gjøre.
Lykke og vennligst gi meg beskjed.
Odette
