Spørsmål Book jeg har hatt TTP trombotisk trombocytopenisk purpura i 1988, 1992 og 1997.
første gang jeg hadde ca. 30 behandlinger av plasmaferese. På den tiden maskinen så ut som en gammeldags vaskemaskin og ble manuelt gjort så langt som å finne tallene … hvor mye FFP å sette inn, hvor mye plasma å ta ut … det var ikke morsomt.
Bedrifter den andre to ganger var kortere i varighet … mulige 15-20 behandlinger hver gang.
jeg fikk HEPC fra 1988-transfusjoner og plasmaferese … jeg hadde mange, mange enheter blod produkter hele episoden … ca 45 dager.
jeg har min fjernet milten.
Jeg har også Fibromyalgi /CFIDS /myofacial /Epstein Barr Virus og en forhøyet ferritin count (209) og en lavgradig feber, 99,6, helt siden 1988. temp bare forsvinner i løpet av plasmaferese behandlinger og deretter returnerer en uke eller to senere etter at de har sluttet.
spørsmålet mitt er … hva slags langsiktige effekter kan komme fra plasmaferese … dette kan være en hematologi spørsmål, men jeg er bekymret for overdreven Ferritin nivå og andre virus eller genetiske endringer som kan ha skjedd i løpet av behandlingene.
jeg husker også flere ganger i løpet av de første behandlingene … i ICU, hadde jeg rundt 1000k blodplater og en RBC på rundt 4,0, min blodtrykk ville slippe … jeg ville ha den kriblende … miste synet mitt … hørselen min skulle bli dempet, og jeg kunne ikke snakke eller bevege seg selv om jeg kunne høre alt som skjer når de stoppet maskinen og returnerte min plasma volum … jeg antar …. Hva skjedde egentlig? Også, etter flytting av cath fra lysken min til skulderen min (subclavia), jeg var i en tilbakelent stilling for første behandling etter flyttingen, og da jeg satte meg opp, og det var over … Jeg hadde en plutselig innsettende den verste hodepine av livet mitt … varte rundt 25 minutter. Noen ideer om det?
Jeg er bare ute etter noen svar på quesions jeg har lurt på … ser etter sammenhenger …
Takk for lytting
Jennifer Johnston Dallas
, TX
Svar
Kjære Jennifer,
Takk for mail.
jeg virkelig har ingen anelse om dine tidligere episoder som det kan bli kjent og fortalt av legen da behandlende deg best. Kanskje det var hypotensjon (forbigående) ?? men jeg kan ikke si sikkert.
Jeg har ingen kjennskap til genetiske endringer som følge av plasmaferese.
Også Ferritin nivået økningen er også forårsaket av ikke plasmaferese men etter andre faktorer.
Din flere sykdommer diagnose kan være ansvarlig for mange av dine symptomer.
jeg håper og ønsker deg lykke til
Dr. R. Srivastava, M.D.
