Abstract
Mål
Kunnskapsbasert helseinformasjon (EBHI) kan støtte informert valg om hvorvidt eller ikke å delta på tykktarmskreft (CRC) screening. Denne studien forsøkte å vurdere om tyske brosjyrer og hefter hensiktsmessig informere forbrukerne om fordelene og ulemper av CRC screening.
Metoder
En systematisk søk for utskriftsmedier på CRC screening ble utført via e-forespørsel og internett-søk. De identifiserte dokumenter ble vurdert for tilstedeværelse og korrekt informasjon om fordeler og ulemper ved to uavhengig av hverandre ved hjelp av en omfattende liste over kriterier.
Resultater
Mange av de 28 flygeblader og 13 hefter identifiserte present ubalansert informasjon om fordelene og ulemper av CRC screening: en tredjedel ikke gi noen informasjon om skadene. Å kunne regne informasjonen ble ofte mangler. Ti cross-språklige eksempler på vanlige feiltolkninger eller utgangspunktet falsk og villedende informasjon ble identifisert.
Diskusjoner
De fleste av CRC screening brosjyrer og hefter i Tyskland ikke oppfyller gjeldende EBHI standarder. Etter undersøkelsen ble utgivere av informasjonsmateriell gitt tilbakemelding, inkludert en diskusjon av våre funn. Resultatene kan brukes til å revidere eksisterende informasjonsmateriell eller for å utvikle nye materialer som gir riktig og balansert, kvantifisert, forståelig og saklig informasjon om CRC screening
Citation. Dreier M, Borutta B, Seidel G, Münch jeg , Kramer S, Töppich J, et al. (2014) kommunisere de Fordeler og ulemper av tykktarmskreft screening Trengs for et informert valg: En systematisk evaluering av brosjyrer og hefter. PLoS ONE ni (9): e107575. doi: 10,1371 /journal.pone.0107575
Redaktør: Hiromu Suzuki, Sapporo Medical University, Japan
mottatt: 28 januar 2014; Godkjent: 20 august 2014; Publisert: 12. september 2014
Copyright: © 2014 Dreier et al. Dette er en åpen-tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Finansiering:. Dette arbeidet ble støttet delvis av den tyske føderale helsedepartementet. Ytterligere støtte kom fra interne finansieringskilder levert av Institutt for epidemiologi, sosialmedisin og Health System Research. Finansiører hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:. Forfatterne har lest journalen politikk og har følgende konflikter. Alle forfatterne har fullført ICMJE uniform avsløring på www.icmje.org/coi_disclosure.pdf og erklære at UW, MLD, MD, BB, GS og IM hatt økonomisk støtte fra Federal Ministry of Health, Tyskland for innsendt arbeid; UW og MLD er medlemmer av Nasjonal kreftplan, Tyskland; JT fungerer for Federal Centre for Health Education (BZgA) som er en fagmyndighet innenfor porteføljen av Federal Ministry of Health, Tyskland; MLD, GS og IM mottatt økonomisk støtte fra instituttet for kvalitet og effektivitet i helsetjenesten (IQWIG); deres ektefeller, partnere eller barn har ingen finansielle forhold som kan være relevante for det innleverte arbeid. Dette endrer ikke forfatternes tilslutning til alle PLoS ONE politikk på deling av data og materialer.
Innledning
I det siste, kreft screening prosedyrer fått økende betydning for folkehelsen, og ble forfremmet i mange land [1]. Men i de senere årene, ble det klart at nytten av enkelte prosedyrer kan ha blitt overemphasised og deres skader underemphasised [2]. Potensielle ulemper av kreft screening inkluderer bivirkninger fra falske positive testresultater (psykisk stress, diagnostisk evaluering), fra selve inngrepet, og fra overdiagnostikk [3] – [5]. Som screening adresser friske mennesker som har en svært liten risiko for stadig å utvikle målet sykdommen, selv svært sjeldne potensielle skadene av screening prosedyren er relevant. Således bør personen har den mulighet til å foreta en informert valg for eller mot screening test [6], [7]. I Tyskland, lovbestemte helseforsikring dekker tykktarmskreft (CRC) screening tester, inkludert Guaiac baserte blod i avføringen test (gFOBT) og screening koloskopi, for personer i alderen 50 år og eldre, som omfatter ca 85% av befolkningen. I motsetning til FOBT, er koloskopi mer forebyggende enn en tidlig diagnostisk screeningtest fordi endoskopiske tiltak tillater oppdagelse og fjerning av CRC forløpere (polypper, adenom) [8]. Som koloskopi er en invasiv prosedyre [9], [10], er spesielle tiltak for å fremme informerte beslutninger. Den informerte valg å delta eller ikke å delta CRC screening og som test for å velge kan støttes med riktig kunnskapsbasert helseinformasjon (EBHI) materialer [6], [11]. EBHI krever balansert, objektivt, kvantifisert, forståelig, og evidensbasert informasjon om barnekonvensjonen og både fordeler og ulemper av CRC screening [12], [13].
For å anslå omfanget av fordeler og ulemper, numerisk tallene er avgjørende. Det er viktig å presentere statistikk på en forståelig og saklig måte [12], [14], [15]. Til å begynne med, bør sannsynligheter bli presentert som en egenfrekvens [16], [17] fordi naturlige forhold er lettere å forstå enn prosenter (for eksempel 80 med 100 i stedet for 80%). Et referansenummer (nevner) er nødvendig for å anslå størrelsen av effekter. Hvis mulig, bør den samme nevneren brukes til å sikre sammenlignbarhet av tallene. Når det gjelder informasjon om «livstid» tiltak, er følgende meldinger anbefales: 1. Når man diskuterer risiko, begrensede tidsrammer (f.eks «i de neste 10 årene») er lettere å forstå enn «levetid» tall [14]. 2. Ved sammenligning av fordelene ved å ha en gitt screening test, er bruk av mengden av absolutt risikoreduksjon (ARR) foretrukket fordi relativ risikoreduksjon (RRR) har en tendens til å overvurdere effekten [16] – [18]. For eksempel: Hvis fem av 1000 screening deltakerne utvikle CRC sammenlignet med 25 ut 1000 uten screening, RRR = 80% (eller: 25 personer, bare 5 av 1000 utvikle CRC = 80% mindre). I motsetning til dette, ARR = 20 ut av 1000 eller 2%. Det betyr at 20 av 1000 screening deltakere nytte av screening og ikke utvikle sykdommen, sammenlignet med de som ikke deltar i screening. Tidsdimensjonen av risikoreduksjonen bør også angis (for eksempel: «1.000 mennesker har en årlig FOBT over 10 år»). Ellers ville viktig informasjon for fordel estimering mangle.
I Tyskland er informasjon om CRC screening levert av ulike helsetjenester interessenter, inkludert statlige organisasjoner, stiftelser, helsepersonell og helseforsikringsselskaper. Noen av de eksisterende informasjonsmateriell ikke oppfyller EBHI standarder, men heller fokuserer på fordelene ved screening og /eller sterkt oppfordrer deltakelse i screening [19]. I forbindelse med Nasjonal kreftplan [20], Federal Ministry of Health finansiert en CRC screening prosjekt for å identifisere informasjonsmateriell som oppfyller EBHI standarder. Vi har utviklet en liste med kriterier for å vurdere om trykte medier som brosjyrer og hefter gi pålitelig, korrekt, forståelig og saklig informasjon om CRC screening (gFOBT og koloskopi) [21]. Denne artikkelen rapporterer om og hva slags informasjon om fordeler og ulemper av CRC screening finnes i slike brosjyrer og hefter i Tyskland. Målet er eksplisitt ikke å diskutere, som screening test for å velge eller å vurdere CRC screening strategier i Tyskland.
Materialer og metoder
Etikk uttalelse
Studien protokollen ble godkjent . av etikkutvalg av Hannover Medical School (søknad nr 1803-2013)
de studiemetoder omfattet følgende trinn: 1) utvikling av et vurderingsverktøy for ekspert bruker [21], 2) identifisering av forbrukernes informasjonsmateriell på CRC screening, 3) vurdering av de identifiserte materialer fra en ekspert syn, og 4) vurdering av materialet fra forbrukerens syn. Denne artikkelen rapporterer resultatene fra to) og 3).
Identifikasjon av brosjyrer og hefter om CRC screening
I august 2010, interessenter som frivillige organisasjoner, stiftelser, helsepersonell, lovbestemte helseforsikring selskaper, medisinske og vitenskapelige samfunn, og yrkesorganisasjoner i Tyskland (unntatt den farmasøytiske industrien) ble systematisk identifisert og spurte via e-post for brosjyrer og hefter på CRC screening. Informasjonsmateriell fra den farmasøytiske industrien ble ekskludert på grunn av potensielle interessekonflikter. En påminnelse e-post ble sendt to uker senere, om nødvendig. Hjemmesidene til disse institusjonene ble også søkt. De nyeste versjonene av tilgjengelige trykte medier og nett utskrivbare dokumenter (PDF eller MS Word-format) på CRC screening (på tysk) adressering personer med en gjennomsnittlig risiko for CRC ble inkludert i analysen. Kvalifiserte materialer måtte gi informasjon i alle fall på de to CRC screening metoder refunderes av tyske lovbestemte helseforsikringer: gFOBT og koloskopi. Informasjonsmateriell kun utviklet for å hjelpe personer fastslå deres individuelle CRC risiko, regional presse, eller brosjyrer og hefter målretting CRC pasienter eller personer med økt risiko for CRC (f.eks personer med inflammatorisk tarmsykdom, familiær adenomatøs polypose, arvelig non-polypose kolorektalkreft eller økt forekomst av CRC i første- eller andregradsslektninger) ble ekskludert. Innhenting av ytterligere informasjon om behandlingstilbud var ingen grunn til utelukkelse.
Vurdering av identifisert helseinformasjon
De informasjonsmateriell ble vurdert uavhengig av to av fire lesere (MD, BB, GS , IM) med en omfattende liste over 230 kriterier [21] er utformet for å evaluere informasjon om gFOBT og koloskopi. Eventuelle avvik mellom anmelderne ble løst ved consens, om nødvendig, inkludert en tredje person. Listen er delt inn i fire områder: A. innhold problemer, B. formale problemstillinger, C. Presentasjon og forståelighet og D. nøytralitet og balanse (tabell S1), som representerer maksimalt mulig informasjon. Ikke alle kriterier er avgjørende for informasjon av høy kvalitet. A- og B-kriteriene er vurdert multidimensjonalt, dvs. på rapportering, nøyaktighet, presentasjon og bevis nivå. For hvert element var en medfølgende skriving mulig som bidrar til å gjøre de leseres beslutninger gjennomsiktig. C kriterier ble vurdert med «ja», «heller ja», «heller nei», «nei», «ikke aktuelt». En manuell støttet vurderingen ved å gi de rette svarene basert på systematiske oversikter, HTA rapporter og retningslinjer. For å illustrere eksempler for falsk eller villedende opplysninger, ble disse eksemplene oversatt til engelsk, og gjennomgått av en sertifisert oversetter som er en innfødt engelsk høyttaler. De opprinnelige tyske formuleringer er gitt i tillegg. Forskjeller mellom brosjyrer og hefter ble begrenset til kvalitative sammenligninger fordi celletall var for liten for lyd statistisk analyse.
Baseline risiko.
Baseline risiko, nemlig risikoen for å utvikle målet sykdom og døende fra det, gir et inntrykk av sykdommens alvorlighetsgrad. Disse risikoene er hentet fra forekomst og dødelighet (frekvenser for å få eller dø av en sykdom). De tilsvarende kriterier på listen samle informasjon om forløpere, forekomst og dødelighet av CRC, herunder alders- og kjønnsspesifikke priser, sammenligninger med risiko forbundet med andre kreftformer, hverdagslige risikoer, og det naturlige sykdomsforløp (tabell 1).
fordelene
følgende parametre ble tatt med for å vurdere de potensielle fordelene ved CRC screening:.
CRC-forekomsten
CRC-dødelighet
All-sak-dødelighet.
de ble vurdert med hensyn til fordelene av CRC screening generelt, og til fordelene av koloskopi og FOBT spesielt (tabell 2). Både kvalitativ og kvantitativ informasjon (f.eks «screening hindrer dødsfall fra CRC» og «screening hindrer død av CRC i tre av 1000 tilfeller», henholdsvis) ble samlet. Kvantitativ informasjon ble videre delt inn i ARR, RRR og antallet som trengs til skjerm (NNS), som beregnes som den resiproke verdien av ARR.
Harms.
De potensielle skader av CRC screening ble undersøkt med hensyn til screening koloskopi og FOBT. Tre hovedområder (modifisert fra [3]) ble vurdert:
Harms av screening test inkludert de som på grunn av forberedelser, selve inngrepet, og oppfølgingstiltak (anestesi /sedasjon)
Risiko for unøyaktige testresultater, inkludert falske positive resultater (som kan føre til komplikasjoner av oppfølging, emosjonelle plager, og tapte arbeidsdager) og falske negative resultater (som savner sykdom og dermed føre til en forsinkelse i behandlingen)
Harms av overdiagnostikk fra sann positiv identifikasjon av CRC eller forstadier til misdannelser (som ikke ville ha vært skadelig og førte til døden [3], [4], [22])
numeriske data.
Tall data i brosjyrer og hefter ble tildelt de tilsvarende kriterier. Gratis teksten ble lagt til, siterer ordlyden og informasjon om hvorvidt antall ble presentert som en naturlig frekvens, med en nevner og tidsramme. I tillegg domene C gitt aggregerte kriterier på presentasjonen av numeriske data (for eksempel bruk av naturlige frekvenser i stedet for prosenter, referanseverdier, og samme nevn).
Resultater
sytti-to 142 interessenter identifisert (50,7%) svarte. I kombinasjon med Internett-søk, ble totalt 71 informasjonsmateriell identifisert, hvorav 41 (28 brosjyrer og 13 hefter) oppfylte inklusjonskriteriene. En detaljert liste over de inkluderte materialer er gitt i tillegget (tabell S2). Flertallet av flygeblader ble publisert av non-profit organisasjoner som stiftelser (17/28) og statlige departementer (6/28), mens heftene ble hovedsakelig publisert av vitenskapelige samfunn (6/13).
Informasjon på baseline risikerer
Fire av fem materialer forklarte betydningen av forløpere for utvikling av CRC, men informasjon om hyppigheten av disse polypper eller adenomer ble klart mindre ofte gitt (tabell 1). Vi identifiserte noen falske uttalelser som tyder på, for eksempel, som
mange
av forløperne bli kreft, men dette gjelder bare i 5-15% av tilfellene (tabell 2, eksempel 1) [10], [23] . Informasjon om CRC forekomsten ble presentert i 61% av brosjyrer (17/28) og 85% av hefter (11/13), men i hovedsak uten stratifisering etter kjønn og alder. Informasjon om CRC dødelighet ble inkludert i nesten to tredjedeler av brosjyrer (18/28) og halvparten av hefter (6/13). Informasjon om gjenværende levetid risiko ble ikke gitt, og bare to brosjyrer og to hefter nevnte aldersrelatert risiko for å utvikle CRC og /eller døende fra CRC. Oftere, det informasjonsmateriell i forhold CRC risiko for andre risikoer. I de fleste tilfeller, ble dette gjort ved å beskrive CRC som den nest hyppigste årsak til utvikling av eller dø av kreft ut av alle typer av kreftsykdommer. Bare et mindretall av materialer beskrevet den naturlige utviklingen av sykdommen.
I 11/28 brosjyrer og 4/13 hefter, vi identifisert en vanlig kilde til villedende opplysninger, som oppstår fra å beskrive CRC forekomst og dødelighet av CRC i en enkelt setning (tabell 2, eksempel 3). Som et resultat, kan leseren få inntrykk av at omtrent en tredjedel av den nylig syke vil dø i løpet av ett år, og dermed vil overvurdere letalitet av sykdommen. Dette eksempelet viser også at vi har akseptert det absolutte antallet nylig syk og det absolutte antallet dødsfall som forekomst og dødelighet selv om det riktige tallet skal inneholde en referanse befolkningen som nevner. Ytterligere resultater på vurdering av numeriske data er beskrevet i detalj nedenfor.
Informasjon om fordelene ved CRC screening
De fleste av brosjyrer og hefter beskrevet
Generelt
fordelene med CRC screening med tanke på å redusere forekomst og dødelighet av CRC, for eksempel: «kreft kan forebygges», «kreft er helbredelig hvis oppdaget tidlig», «screening reduserer dødsfall forårsaket av CRC» (tabell 3). I kontrast til
konkrete
fordelene ved en gitt screening test ble klart mindre hyppig nevnt. Mens om lag en tredjedel av hefter i hovedsak angitt den positive effekten av FOBT eller kolonoskopi på CRC-dødelighet, brosjyrer heller fokusert på reduksjon av CRC forekomsten av koloskopi.
Falske meldinger var sjeldne. Uttalelser som «kreft sykdom som kan forebygges i 100% av tilfellene» ble vurdert som falske. Tabell 2 viser videre viktige eksempler på i utgangspunktet falsk og villedende informasjon om screening fordeler. Eksempel 4 hevder at det er en fordel for alle å delta på screening, forsømmer å si at screening er bare nyttig for personer som faktisk utvikler CRC. Eksempel 5 er også misvisende fordi den blander informasjon om screening versus diagnostiske undersøkelser, noe som kan øke utbredte falske forestillinger om screening, spesielt i de som nekter screening fordi de ikke har noen symptomer.
Informasjon om skadene av CRC screening
Harms tilskrives screeningprosedyre.
i motsetning til kolonoskopi, det er ingen direkte skadelige effektene som tilskrives FOBT testen. De som er forbundet med koloskopi er delt inn skader som oppstår under koloskopi forberedelser, sedasjon, og koloskopi prosedyren selv (tabell 4). Bare tre av 41 (7%) informasjonsmateriell indikert eventuelle skader på grunn av forberedelse eller sedasjon. Harms av koloskopi prosedyren selv ble rapportert oftere. Halvparten av brosjyrer og nesten to tredjedeler av hefter ga informasjon om felles risiko, for eksempel ved å karakterisere koloskopi som en «lav risiko» prosedyre eller å ha «noen komplikasjoner», og forårsaker smerte. Informasjon om ytterligere uønskede effekter som blødning, infeksjon og perforeringer ble inkludert sjeldnere. Bare en brosjyre og to hefter indikerte risikoen for død. Mer enn en tredjedel av brosjyrer (10/28) og en femtedel av heftene (2/11) ikke nevner skadene i det hele tatt.
I noen tilfeller (spesielt brosjyrer) risikoen rapportering ble vurdert som å være feil. Oftest, koloskopi prosedyren ble feilaktig karakterisert som «smerte-fri» eller «ikke-smertefull». Vanlige uttalelser som beskriver koloskopi som «uten problemer» eller «safe» ble også ansett som falske. Noen materialer ble vurdert til å ha overdreven eller svært lave estimater av frekvensene av mulige bivirkninger. For flere eksempler, se tabell 2 ble nr 6-8.
Harms tilskrives unøyaktige tester.
Uttalelser om kvaliteten på screeningtester vurdert (tabell 5). Om lag to tredjedeler av brosjyrer og hefter gitt generell informasjon om testen nøyaktigheten av koloskopi. Men denne informasjonen ble misvisende i halvparten av ventilklaffene, som vist i tabell 2, Eksempel 9: kolonoskopi ble noen ganger beskrevet som «den sikreste (tysk: sicherste) måte for å forhindre CRC» eller som «som gir den høyeste sikkerhets (tysk: Sicherheit) «. Dette gjelder selvsagt for den høye sensitivitet og spesifisitet av kolonoskopi i betydningen av å være «pålitelig», men kan mistolkes som betyr at fremgangsmåten er helt trygt og uten noen mulige bivirkninger.
for FOBT, ble generell informasjon om testen nøyaktighet gitt i en tredjedel av flygeblader og i nesten to tredjedeler av heftene, ofte i å sammenligne FOBT til koloskopi som «mindre pålitelig» eller «ikke tilstrekkelig pålitelige». Nøyaktighet kriterier for FOBT-testen ble indikert oftere enn for koloskopi, særlig følsomhet og negativ prediktiv verdi data. Tabell 2, Eksempel 10 viser en falsk og svært misvisende beskrivelse av falske-negative, som er presentert som negative prediktive verdier, noe som gir leseren inntrykk av, at noen med en negativ FOBT har en høy risiko for CRC.
Når det gjelder informasjon om testegenskaper, prediktive verdier gi forbrukerne den beste informasjonen fordi de viser de virkelige proporsjoner riktig eller falske resultater ut av alle positive eller negative resultater. Dermed disse verdiene representerer forbrukernes syn og kvalifisere som pasientrettet informasjon. Men slik informasjon ble gitt for FOBT i bare ca halvparten av de identifiserte materialer, og enda sjeldnere for koloskopi.
Harms tilskrives overdiagnostikk.
Ingen informasjon om overdiagnostikk ble funnet i noen av brosjyrer og hefter.
Numerisk data
Totalt om lag halvparten av de brosjyrer og hefter presenteres tallmateriale som naturlige frekvenser, og en fjerdedel av disse materialene brukt samme nevneren i ett fag (Figur 1)
Resultater fra de kriterier som karakteriserer kvaliteten av numeriske data:. 1. Naturlige frekvenser i stedet for prosenter er brukt. 2. Samme nevn brukes.
Mer detaljert analyse viste at de fleste av informasjonsmateriell (21/28 brosjyrer, 12/13 hefter) inkludert noen tallfesting av baseline risiko når det gjelder forekomst og dødelighet. Men disse tallene ble i hovedsak presentert som absolutte antall tilfeller i Tyskland uten en referanse befolkning og uten en andel som 100 av 100 000.
Bare noen av brosjyrer og hefter gitt kvantitativ informasjon om fordeler og ulemper. Angå koloskopi, tre brosjyrer og en brosjyre som beskriver RRR for
CRC forekomst
rapportert, for eksempel at «80% av alle CRC er forebygges». Vi hever to punkter av kritikk mot slike uttalelser. Først presentere tallmateriale som naturlige frekvenser (f.eks 80 av 100) blir ansett som mer forståelig enn prosenter [12], [16]. For det andre, unnlater å indikere ARR sammen med RRR fører til en enorm overdrivelse av nytte [14], [17], [18].
De positive effektene av koloskopi på
CRC dødelighet
ble kvantifisert i seks informasjonsmateriell (15%), hvorav fire korrekt angitt i samsvar med gjeldende kunnskapsgrunnlaget, at omfanget av fordelen er foreløpig ukjent. De to andre bare beskrev RRR uten å gi ARR (for eksempel: «ifølge eksperter, kunne tidlig koloskopi spare mer enn tre fjerdedeler av …»). Når det gjelder FOBT, anslag for reduksjon av dødeligheten er tilgjengelig fra meta-analyse av randomiserte kontrollerte studier, som gir det høyeste nivået av bevis [24]. Disse tallene ble funnet i mindre enn 10% av de identifiserte informasjonsmateriell (3/41), de fleste som er beskrevet mengden av ARR i stedet RRR (for eksempel: «1-3 av 1000 personer færre dø med screening enn uten screening «). Ett materiale rapporterte antall som trengs for å skjerm (NNS) for å hindre ett tilfelle av dødsfall forårsaket av CRC.
Informasjon om skadene av screening koloskopi sjelden inkludert numeriske data. Kvantitativ informasjon om følgende ble gitt i brosjyrer versus hefter: vanlige bivirkninger (3/28 vs. 4/13), blødninger (1/28 vs. 3/13), perforeringer (2/28 vs. 3/13), og dødelighet (1/28 vs. 1/13). De fleste av disse tallene ble forståelig presentert som naturlige frekvenser.
Balanse fordeler og ulemper
Mens nesten alle brosjyrer og hefter gitt informasjon om de generelle fordelene ved CRC screening, bare omtrent halvparten av brosjyrer og hefter beskrev de generelle skadene av koloskopi (figur 2). Det motsatte er tilfelle for spesifikke fordeler og ulemper, hvor spesifikke skader ble presentert oftere enn spesifikke fordeler når det gjelder både koloskopi og FOBT. Totalt sett spesifikk informasjon ble oftere gitt i hefter enn i brosjyrer.
Figuren viser om en brosjyre inneholder noen informasjon om fordelene ved CRC screening en) generelt eller spesielt for b) koloskopi eller c) FOBT og om det inneholder noen informasjon om d) generelt og e) særlige ulemper av koloskopi. For å bli vurdert positivt for skader, var det ikke tilstrekkelig at den eneste informasjonen om mulige skader nevnt smerte, sier feilaktig at det er ingen smerte involvert.
Diskusjoner
Tretten tyske hefter og 28 brosjyrer på CRC screening ble identifisert. Deres innhold og korrekt rapportering fordeler og ulemper av CRC screening ble vurdert ved hjelp av en omfattende liste over kriterier. Vi fant at normene for evidensbasert helseinformasjon ble møtt bare delvis. Først informasjon om fordeler og ulemper ble presentert i en ubalansert måte, vanligvis i favør av fordelene; men bestemte skader ble rapportert oftere enn spesifikke fordeler. De aller fleste av de materialer som følger minst kvalitativ informasjon om potensielle fordeler, mens nesten en tredjedel av materialene ikke nevne potensielle skadene knyttet til CRC screening i det hele tatt. Kvantitativ informasjon om fordeler og ulemper ble det meste mangler. De numeriske datapresentasjoner viste underskudd i forståelighet og ble delvis misvisende i favør av screening. Noen materialer inneholdt falske og /eller forvrengt informasjon
Vi brukte en toveis tilnærming til å søke etter brosjyrer og hefter:. Skriftlige e-post henvendelser og systematiske søk i hjemmesidene til et bredt spekter av interessenter. Femti prosent av interessentene svarte, som kan være fordi ikke alle av dem tilbyr informasjonsmateriell om CRC screening. Som vi i tillegg søkte nettsteder, er vi ganske sikre på at vi har funnet nesten alle brosjyrer og hefter som oppfylte inklusjonskriteriene. Anmelderne var ikke blindet til identiteten til produsenter av informasjonsmateriell. Dermed karakterer kan være partisk i favør av brosjyrer og hefter fra vitenskapelige organisasjoner, men dette var sannsynligvis sjeldne, som falsk eller villedende informasjon ble funnet i nesten alle brosjyrer og hefter. Som materiale gitt av legemiddelindustrien ble ekskludert, kan vår oversikt over kvaliteten på brosjyrer og hefter ikke representativt for alle CRC-screening brosjyrer og hefter i Tyskland. Dette kan være spesielt for visse screeningtester (f.eks immunologiske avføringsprøver) som ikke refunderes av lovbestemte helseforsikring selskaper. Til tross for den ekstremt høye antallet kriterier vurdert, listen vår var ikke helt ferdig. Først har vi fokusert på tradisjonelle utfall og ikke bruke livskvalitet (QoL) for å karakterisere fordelene ved CRC screening i tillegg til CRC forekomst og dødelighet data [3]. Imidlertid livskvaliteten ble delvis tatt hensyn til i sammenheng med å beskrive ugunstige virkninger av screening-prosedyre. Dermed vil QoL kriteriene legges til listen som parametre for pasientrelaterte utfall [3]. For det andre, så vi fokusert på tester som refunderes av tyske lovfestede helseforsikring selskaper, fleksibel sigmoidoskopi var ikke inkludert om det er høyeste nivå bevis som tyder på at det reduserer CRC forekomst og dødelighet [25]. Men vårt mål var å vurdere informasjonsmateriell; å evaluere dagens screening strategier i Tyskland er av stor betydning, men ville gå utover omfanget av denne studien. Tredje, vi samlet informasjon om kvaliteten på screeningtester, men ikke på konsekvensene av falske positive eller -negative testresultater, inkludert fysiske eller psykososiale skader fra testresultatene samt unødvendige oppfølgingsrutiner [26]. Disse konsekvensene vil bli bekreftet i detalj i fremtidige informasjonsmateriell vurderinger.
En kvalitetsvurdering som går utover tidligere verktøy ved å vurdere riktigheten av informasjonen ble brukt i denne studien. Så vidt vi vet, denne studien på kvaliteten av skriftlig informasjonsmateriell gir den mest grundige og dyptgående evaluering av rapporterte fordeler og ulemper av CRC screening tilgjengelig. Bruken av en omfattende liste med kriterier gitt oss mulighet til å oppdage manglende informasjon i detalj. Men det er fortsatt uklart hvilken informasjon som skal inkluderes i enten korte eller omfattende informasjonsmateriell fordi kriteriene listen reflekterer de maksimale kravene innhold. Den største styrken av denne tilnærmingen, bortsett fra de er fullstendige, er dens evne til å vurdere riktigheten av informasjonen. Tidligere verktøy, som fokuserer på kriterier som karakteriserer strukturelle og prosesskvalitet som surrogat parametere for innhold kvalitet, kanskje ikke alltid gi sanne resultater [27]. Andre verktøy for vurdering av kvalitet på innholdet [28] ikke vurdere riktigheten av informasjon og kan selv vurdere falsk informasjon som å være av god kvalitet. Mengden av falsk informasjon påvist i brosjyrer og hefter understreker behovet for å direkte vurdere riktigheten av slik informasjon. Ti eksempler på vanlige feiltolkninger eller utgangspunktet falsk og villedende informasjon ble presentert i denne artikkelen. Selv om disse eksemplene stammer fra materiale skrevet på tysk, har de cross-språk gyldighet og dermed kan være svært nyttig for helse informasjonsleverandører over hele verden. For eksempel, når du søker National Cancer Institute nettsted for informasjon om tykktarmskreft screening [29], fant vi den samtidige rapportering av CRC forekomst og dødelighet data i en setning. I denne studien, viste vi at dette kan føre til overdrivelse av den forventede CRC letalitet (tabell 2, eksempel 3).
Mange av brosjyrer og hefter må revideres i samsvar med EBHI standarder. Dermed trenger de fleste av informasjonsmateriell ikke oppfyller forutsetningene for informert valg. De identifiserte mangler tydelig viser at prinsippene for god kommunikasjon praksis ikke har blitt adoptert av produsenter av informasjonsbrosjyrer og hefter på CRC screening [6]. Selvfølgelig, effekten av reklamemediekampanjer som fokuserer på fordelene ved CRC screening er fortsatt dominerende, mens den nye politisk strategi for å fremme informerte valg på en objektiv måte har fanget disse forbrukerinformasjon produsentene uforberedt. Dessuten, folk kan være redd for at et informert valg vil redusere deltakelse i screening. Høye deltakelse er nødvendig for å styrke kvaliteten på screeningprogrammer og for å kunne måle fordeler på befolkningsnivå. Fra et etisk synspunkt, er informert valg før sikte på å øke opptaket [13].
