Abstract
Bakgrunn
Utbruddet, behandling og bane av kreft er knyttet til økonomisk stress blant pasienter på tvers av en rekke helse- og velferdsordninger, og har blitt identifisert som et betydelig udekket behov. Velferdsrettigheter råd kan leveres effektivt i helsevesenet, har potensial til å lindre økonomisk stress, men har ennå ikke blitt evaluert. Vi presenterer en evaluering av et velferdsrettigheter råd intervensjon utviklet for å møte de økonomiske konsekvensene av kreft.
Metoder
Beskrivende studier av velferds utfall blant 533 mannlige og 641 kvinnelige kreftpasienter og pårørende i alderen 4- 95 (gjennomsnitt 62) år, som får tilgang til den velferdsrettigheter rådgivningstjeneste i Nordøst-England mellom april 2009 og mars 2010; og kvalitativ intervjustudie av en maksimal variasjon utvalg av 35 pasienter og 9 pleiere.
Resultater
Over to tredeler av kreftpasienter og pårørende kom fra områder med høy sosioøkonomisk deprivasjon. Velferdsbaserte krav var vellykket for 96% av påstandene og resulterte i en median økning i ukentlig inntekt på £ 70.30 ($ 109,74, € 84,44). Tretti-fire forskjellige typer ytelser eller tilskudd ble tildelt. Flere ressurser ble oppfattet å redusere virkningen av tapt arbeidsfortjeneste, bidra til å oppveie kostnadene forbundet med kreft, redusere stress og angst og øke evnen til å opprettholde selvstendighet og evne til å engasjere seg i daglige aktiviteter, som alle ble oppfattet å påvirke positivt på trivsel og livskvalitet. Viktige barrierer for å få tilgang til pensjonsrettighetene var kunnskap, systemkompleksitet, valgbarhet bekymringer og forutsetninger som helsepersonell vil varsle pasienter til rettigheter.
Konklusjoner
Intervensjonen viste seg gjennomførbart, effektivt økte inntekter for kreftpasienter og ble høyt verdsatt. Adressering økonomiske følgetilstander av kreft kan ha positive sosiale og psykologiske konsekvenser som kan betydelig forbedre effektiv klinisk ledelse og egnede tjenester skal være rutinemessig tilgjengelig. Videre forskning er nødvendig for å vurdere helseutfall definitivt og vurdere kostnadseffektivitet
Citation. Moffatt S, Noble E, Hvit M (2012) Adressering de økonomiske konsekvensene av kreft: kvalitativ vurdering av et velferdsrettigheter Advice Service. PLoS ONE 7 (8): e42979. doi: 10,1371 /journal.pone.0042979
Redaktør: Angela de Boer, Academic Medical Center, Nederland
mottatt: 15 februar 2012; Godkjent: 16 juli 2012; Publisert: 10 august 2012
Copyright: © Moffatt et al. Dette er en åpen-tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Finansiering:. Macmillan Cancer Support finansiert denne studien. Den Funder hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
Innledning
Fremskritt innen kreftbehandling har ført til økning i langsiktig overlevelse for mange typer kreft. Med flere mennesker lever med kreft, har et større fokus på de psykososiale konsekvensene av kreft [1], [2] og hjelp med økonomiske forhold er identifisert som betydelige udekkede behov [3] – [4]. Utbruddet, behandling og bane av kreft er knyttet til økonomisk stress blant pasienter på tvers av en rekke helsetjenester og velferdsordninger [5]. De økonomiske vanskelighetene forbundet med kreft kan skyldes midlertidig eller permanent tap av inntekter, samt de ekstra kostnadene forbundet med kreft, og er avhengig av krefttype, yrke og rikdom. Dette er dokumentert gjennom ulike helse- og velferdssystemer [6] – [9]. Betydelig grad av økonomisk stress ble funnet i amerikanske studier av pasienter med uhelbredelig kreft; med enda større grad av økonomisk motgang rapportert blant afro-amerikanere, og blant de med høy omsorgsbehov [5]. I 2005 ble halvparten av alle personlige konkurser i USA knyttet til medisinske utgifter [10]. Til tross for en godt utbygd velferdsstat og National Health Service, er det anslått at i Storbritannia ni av ti kreftpasienter «husholdninger opplever tap av inntekter som en direkte følge av kreft [11].
Forekomsten av mange kreftformer varierer etter sosioøkonomisk gruppe i Storbritannia [12] – [13] og andre land [14] – [16]. Across den utviklede verden, det er et konsistent mønster av høyere dødelighet av kreft blant lavere sosioøkonomiske grupper [17]. De som allerede er økonomisk vanskeligstilte derfor lide et dårligere utfall av kreft. Lavere inntekt er forbundet med dårligere helse, men det reduserer også kapasitet til å takle konsekvensene av dårlig helse [18]. De i lavere sosioøkonomiske grupper med færre økonomiske ressurser, derfor står overfor en større kamp for å takle kreft bane som kan innebære en kombinasjon av ødeleggende behandlinger, tilbakefall over lange perioder, vanskeligheter tilbake til arbeid, og slutten av livet omsorg.
Mange avanserte velferdsstater har betalingssystemer for å motvirke tap av inntekter eller ekstra utgifter som følge av dårlig helse. Selv om Storbritannia fordelene systemet er utformet for å gi økonomisk bistand for personer med helseproblemer, er systemet anses som svært komplisert og vanskelig å få tilgang til uten hjelp for både pasienter og helsepersonell [19]. Systemet har spesielle regler for å imøtekomme raskt utvikle terminal cancer der forventet levealder er seks måneder eller mindre. I praksis er det mange pasienter med raskt utvikle dødelig kreft ikke mottar rettidig råd og gå glipp av å motta sine rettigheter [20]. Nåværende klinisk veiledning fra UK National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) Veiledning om kreft Services anbefaler at temaet finans er oppvokst med kreftpasienter, dessuten at «
pasienter og pleiere bør tilbys hjelp til å oppnå fordeler for som de er potensielt kvalifisert av fagfolk som er kunnskapsrik om fordelene systemet «product: [21] (P88). I Storbritannia, velferdsrettigheter rådgivere som kan benyttes av lokale myndigheter eller veldedige organisasjoner er yrket med kompetanse på statlig velferdssystem og som kunne derfor best gi kompetanse i å bistå pasienter og pleiere. Men den siste National Cancer Patient Experience Survey fant at bare 50% av pasientene som sa det var nødvendig, fikk informasjon om økonomisk hjelp [22].
Velferds rettigheter råd, en ulovfestet advocacy tjeneste finansiert av lokale myndigheter og /eller veldedige organisasjoner, er foreslått som et tiltak som kan øke inntektene fra trygdeutbetalinger for de med helseproblemer [23]. Noen velferdsgoder er «behovsprøvde «hvor berettigelse avhenger av nivået av husholdningenes inntekt og formue, men andre, spesielt helserelaterte ytelser, er gitt på grunnlag av helsemessige eller omsorgsbehov og ikke behovsprøvd. Ved direkte å øke tilgangen til økonomiske og andre ressurser (for eksempel hjelpemidler og tilrettelegging for hjemmet), velferdsrettigheter råd forbedrer pasientens evne til å takle de materielle konsekvensene av sykdom og derfor har potensial til å redusere sosiale og økonomiske ulikheter i livskvalitet etter en kreftdiagnose [24]. I Storbritannia har velferdsrettigheter rådgivningstjenester også vist seg å ha en positiv innvirkning på den lokale økonomien [25].
I Storbritannia velferdsrettigheter rådgivning tjenester er ikke rutinemessig tilgjengelig for helsepersonell, for eksempel allmennleger eller kreft sykepleier spesialister, for å henvise pasienter til, og heller ikke for pasienter å få tilgang til uavhengig. Likevel har kvalitativ forskning med personer over statlig pensjon alder viste at å skaffe ekstra ressurser kan redusere stress, øke den enkeltes evne til å takle helseproblemer og forbedre livskvaliteten [26]. En systematisk gjennomgang av 55 studier av helse, sosiale og økonomiske virkninger av velferdsrettigheter råd levert i helsevesenet viser at velferdsrettighetene rådgivning tjenester økte opptaket av økonomiske fordeler [27]. Det var imidlertid lite som tyder på at velferdsrettigheter råd resulterte i målbar helse eller sosiale ytelser på grunn av mangel på studier av høy kvalitet. En meta-etnografi av sosial støtte for kreftrammede konkluderte med at behovet for finansiell rådgivning og dens innvirkning er underanalyserte [2].
Mens problemer forbundet med de økonomiske konsekvensene av kreft har fått en del oppmerksomhet [1] – [6], er det ingen forskning på virkningen av tiltak for å levere økonomisk rådgivning og /eller øke tilgangen til finansielle ressurser. I Storbritannia, velferdsrettigheter rådgivning tjenester aktivere folk med kreft å få tilgang til hittil ikke er blitt gjort økonomiske ressurser. Denne artikkelen rapporterer en kvalitativ vurdering av en slik tjeneste, levert i et helsevesen innstilling for kreftpasienter, adressering spørsmålet: hva virkningen gjør velferdsrettighetene rådgivningstjenester har på livskvalitet og velvære for mennesker med kreft
Metoder
Etikk erklæringen
studiet ble godkjent av Sunderland NHS Lokal forskningsetiske komité via den integrerte Forskning Application System. Forskning styresett godkjenning ble innhentet fra Forskningsadministrativ and Governance Unit av grevskapet Durham Tees Valley Primary Care Trust. Skriftlig informert samtykke ble innhentet fra alle deltakerne som deltok i intervjuene.
Study Setting, intervensjon og Study Befolkning
I juni 2008 Durham fylkeskommune, i samarbeid med en stor britisk kreft veldedighet, Macmillan Cancer Support, utnevnt tre erfarne velferdsrettigheter rådgivere for å gi en egen tjeneste for mennesker med kreft og deres pårørende på tvers fylke Durham i North East England. Fylket Durham har en befolkning på 504 900 som inkluderer urbane, semi-rurale og avsidesliggende populasjoner, samt områder av vesentlig samfunnsøkonomisk deprivasjon og dårlig helse. Rundt en tredjedel av befolkningen bor i områder blant de mest belastede i England, med bare ti prosent som bor i områder blant de minst belastede [28]. Forventet levealder i Durham for menn og kvinner og tidlige dødsfall fra kreft er betydelig dårligere enn gjennomsnittet for England [28]. Når det gjelder krefttype, høyeste forekomst hos menn er for lunge, prostata og kolorektal kreft; for kvinner de høyeste forekomsten er for brystkreft, lungekreft og tykktarmskreft [29].
velferdsrettigheter rådgivningstjeneste er designet for å være fritt tilgjengelig, slik at enkeltpersoner kan selv se, samt være henvist av helse , sosialfag eller frivillige (veldedighet) sektor fagfolk. De ansatte jobber i en rekke frivillige (veldedighet) sektor og National Health Service (NHS) steder i fylket, blant annet i-pasient og polikliniske sykehus steder og primærhelsetjenesten, samt gi tjenesten via hjemmebesøk, støttet av ytterligere kontakter via e-post og telefon. Tjenesten består av et komplett personlig økonomi og velferd fordel valgbarhet vurdering, etterfulgt av bistand for å kreve rettigheter, etterarbeid og representasjon på appeller og domstoler (for i utgangspunktet avvist påstander). Velferds rettigheter rådgivere også foreta oppsøkende arbeid til frivillige og lokale grupper for å lette bevissthet blant det brede publikum. I tillegg har de utfører bevissthet trening for helse, omsorg og frivillig sektor ansatte for å øke henvisning priser og for å aktivere disse ansatte til å levere grunnstønad informasjon for å optimalisere rekkevidden av tjenesten.
Studiepopulasjon og fordel Outcome data
studie~~POS=TRUNC ble alle kreftpasienter som får tilgang til tjenesten mellom april 2009 og mars 2010. Benefit valgbarhet og sosiale og demografiske data ble samlet fra kreftpasienter ved hjelp av et standard spørreskjema ved velferdsrettighetene rådgivere i den innledende konsultasjon. Hvis du vil tilordne et mål på sosioøkonomisk posisjon, ble indekser av flere deprivasjon beregnet til laveste super utgangsområdenivå [30] tilpasset individuelle husholdning enhet postnummer. Navn, adresse, etnisitet, postnummer ble deretter fjernet for å anonymisere datasettet før overføring til forskerteamet. Individuelle deprivasjon score ble tildelt femdeler av fordelingen av Index of Multiple deprivation nasjonalt for videre analyser. Alder ble beregnet ut fra fødselsåret til et halvår punkt og tildelt ti-års alder band. Data ble sjekket, renset og analysert i SPSS versjon 17.0. [31]. De utfallsmål var velferdsgoder som oppnås (se vedlegg S1). Data ble analysert deskriptivt å vurdere nytte utfall etter alder, kjønn og flere levekårsindekser, og å sammenligne økonomiske gevinster for menn og kvinner over og under den nasjonale pensjonsalder.
Tjeneste brukermedvirkning
i begynnelsen av studien, jobbet vi med ulike kreftpasientgrupper kontaktet gjennom den nord Cancer Network (nå North of England Cancer Network), for å inkludere en «brukerengasjement «gruppe i studien. Til tross for betydelig innsats, fant vi at personer med kreft foretrakk å holde seg innenfor sin egen kreft støtte gruppe, og ikke ønsker å bli med i en brukergruppe for studien. Men, ved ferdigstillelse av studien, sikret vi at funnene ble formidlet til alle grupper og enkeltpersoner som vi var i kontakt med.
kvalitative data
For å undersøke de økonomiske konsekvensene av kreft og virkningen av velferdsrettigheter råd tjeneste fra pasient og pleier perspektiver, ble kvalitative metoder som brukes [32]. Semi-strukturerte intervjuer ble gjennomført med det bredeste er praktisk mulig spekter av deltakere ved hjelp av maksimal variasjon prøvetaking [33]. Et tema guide ble utviklet basert på tilgjengelig litteratur om de økonomiske konsekvensene av kreft [1] – [6] og tidligere feltarbeid med eldre mennesker med dårlig helse [26]. Guiden dekket, fordeler-relaterte spørsmål, effekten av kreft på jobb, familie og økonomi, og virkningen av velferdsrettigheter råd om livskvalitet og velvære. Prøvetakingen rammen var alle kreftpasienter har tilgang til tjenesten som ble enige om å bli kontaktet for intervju. Intervjuene ble foretatt i deltakernes hjem, etter informert samtykke ble innhentet og varierte i lengde fra 22 til 100 minutter, ble digitalt registrert og transkribert i sin helhet. Kriterier for å oppnå maksimal variasjon sampling var: alder, kjønn, krefttype og Index of Multiple deprivasjon. De som var alvorlig uvel ble ikke innkalt til intervju. Datainnsamling fortsatte til data metning ble nådd [34].
Etter nærlesning av vitnemål, ble et begrepsapparat utviklet og data kodet ved hjelp av koding prosedyren i NVivo versjon 7 [35]. Bruke rammemetoden, ble dataene kartlagt systematisk slik at deltakernes forhold, erfaringer og synspunkter kan sammenlignes innenfor og på tvers av grupper i et rammeverk hentet fra sine egne kontoer [36]. Konstant sammenligning [37] -. [38] og avvikende case analyse [39] ble brukt for å forbedre intern validitet [40]
Resultater
Studiepopulasjon og Benefit Utfall
velferds~~POS=TRUNC rettigheter rådgivere utført 1231 konsultasjoner med 1174 personer (57 personer ble sett mer enn en gang) mellom april 2009 og mars 2010 innenfor fylke Durham i North East England. Tabell 1 oppsummerer de sosiale og demografiske kjennetegn ved prøven. Median alder for brukerne var 62 år. Seksti-ni prosent av utvalget levde i områder innenfor de høyeste og nest høyeste femtedeler av Index of Multiple deprivasjon (dvs. 40 prosent fattigste områder i England).
De fleste deltakerne ble referert til velferdsrettigheter tjenesten av helsepersonell i primærhelsetjenesten (28%) eller sekundær behandling (17%), en betydelig andel henvist seg selv (23%), Macmillan Cancer Information service omtales ytterligere 11% og resten ble henvist av selvhjelpsgrupper, sosiale tjenester, andre velferdsrettigheter tjenester familie og venner, hospice ansatte og Citizens Advice Bureau (9%). Det var ikke mulig å etablere referansekilden for 12%
For perioden april 2009 -. Mars 2010, 1540 ytelses påstandene ble gjort, 1475 (96%) var vellykket som. UK statlige ytelser er knyttet sammen i et system av betingede rettigheter; dermed noen individer mottatt mer enn én stat fordel. Totalt ble hevdet 34 forskjellige typer ytelser. Tabell 2 viser de åtte mest hevdet fordeler, og deres forhold til alder, kjønn og Indikator for Multiple deprivasjon. Tabell 3 viser at betydelige mengder av fordelene ble tildelt de over og under nasjonal pensjonsalder (median ukentlige priser på henholdsvis £ 70.30 ($ 109,74, € 84,44) og £ 115,50 ($ 180,25, € 138,82)).
kvalitative funn
To hundre og femti-ni personer samtykket til å delta i intervjuer, der 35 kreftpasienter og ni pårørende ble purposively samplet og intervjuet; 27 ble intervjuet alene; åtte med en omsorgsperson og en omsorgsperson alene. Kjennetegn på de 35 kreftpasienter og en omsorgsperson er oppsummert i Tabell 4. Pasienter intervjuet var i alderen fra 30 til over 80 år, og det meste bodde i områder i de mest belastede to femdeler av områder og hadde en rekke krefttyper. De fleste pasienter i yrkesaktiv alder var borte fra arbeidet på grunn av kreft eller annen sykdom.
Impact motta velferdsrettigheter råd.
Motta velferdsrettigheter råd hadde tre umiddelbare konsekvenser. For det første, minske effekten av tapt arbeidsfortjeneste som følge av midlertidig eller permanent opphør av arbeid, ved å hjelpe folk til å søke om og få sykdom og arbeidsuførhet fordeler.
… hun [hustru] sa hun var ned til ca £ 300 … kontoen min var ned til ca £ 200 … hvordan skal vi betale regninger for ca syv eller åtte månedene av våre liv … [ha kreft] er bare økonomiske ødeleggelsene virkelig … uten hjelp kommer gjennom [velferdsrettigheter råd] dette sted [huset] ville ha vært på markedet, ville det ha gått vet du. (P155, mann, i alderen 45-49 år).
For det andre, som får ekstra ressurser oppveie de ekstra kostnadene forbundet med kreft, som inkluderte reise og parkering, diettbehov, oppvarming og klær kostnader, samt tilpasninger til hjemmet og betale for ekstra hjelp.
det har [hjulpet] i noen henseender fordi det er ting som jeg er nødt til å betale ut for … spesielt nå fordi jeg er nødt til å stole på andre mennesker … jeg kan ikke kjøre i to år, til høyre, så [en venn] tar meg til sykehuset. Vel, gir min Disability livsopphold meg friheten til å si, ikke sant, det er £ 10, du vet, takk for at du tok oss slags ting. Og jeg føler meg ikke forpliktet … du vet, det er £ 10 til henne. (P052, kvinnelig, i alderen 40-49).
[følgende tilleggsressurser] … vi har råd til laksen. Han får god fisk til ham … før [de ekstra pengene], du vet, det pleide å være fiskekaker eller fiskepinner, noe sånt. Par av fiskepinner, par chips, og det var middagen. Nå får han et stykke laks og en middag, fire eller fem veg og poteter og ting som det du ser. Som gjør det mye bedre for oss begge, vi er begge sunnere å spise. (C012, kvinnelig, omsorgsarbeider).
For det tredje, velferdsrettigheter rådgivere lettere tilgang til et omfattende utvalg av pågående råd, informasjon, praktisk støtte og videre henvisning til en rekke andre etater, inkludert støtteorganisasjoner, penger og gjeld råd og veldedige organisasjoner. Dette var spesielt viktig gjennom en periode med betydelig endring i helse og økonomiske forhold.
… han har aldri noensinne har sovet for hele året … siden å ha kreft. Og han har vært deprimert om det. Men han har aldri gått til legen med depresjon … Men når velferdsrettigheter rådgiver kom ut det var da han sa om ikke å sove og bare sitte på hele tiden … og hun sa «vet du, gå tilbake og se legen din og forklare alt til ham «. Slik at legen sendte ham til en rådgiver. Så han har vært et par ganger for å se en rådgiver også, som du vet, det var den velferdsrettigheter rådgiver som sa gå. (C010, kvinnelig, omsorgsarbeider).
Tegning på disse kontoene, vi utviklet en teoretisk modell (figur 1) for å forklare hvordan disse umiddelbare konsekvenser påvirket positivt på trivsel og omsorgspersoner til å takle større konsekvenser av kreft. Den umiddelbare virkningen bekymret direkte økonomisk og annet materiale og praktiske konsekvenser. Disse resulterte i positive psykologiske og samfunnsmessige konsekvenser. Deltakerne rapporterte reduserte nivåer av stress og angst knyttet til økonomiske vanskeligheter.
Jeg har nå fått noen penger bekymringer, noe som trolig har bidratt til helsen min fordi jeg ikke trenger å bekymre deg for regninger … jeg bare konsentrere seg om å bli bedre. (P078, mann, i alderen 50-54 år).
Sosialt, de ekstra ressursene økt individers evne til å engasjere seg i «normal» eller «rutinemessige aktiviteter som å gå ut for en stasjon, for et måltid, tar barn og barnebarn ut eller stempel om hjelp mottatt. Deltagelse i disse rutinemessige aktivitetene var av stor symbolverdi i perioder hvor hovedfokuset var på sykdom og behandlingsregimer. Den kumulative effekten var å fjerne eller redusere bekymringer om økonomi, slik at pasienter og pårørende til å fokusere på å håndtere kreft, som var gunstig fysisk, psykisk og sosialt, og forbedret livskvalitet.
Uten ekstra [penger] det ville vært veldig, veldig vanskelig å takle. Jeg bare vet det ville … Jeg sier ikke at det lindrer symptomene, men det holder hodet klart type ting, vet du hva jeg mener? Fordi hvis hodet er alle bekymret og jumbled med økonomi resten av kroppen din går ned gjør det ikke? Du vet, fordi du slutter å spise for en start, vet du at du gjør deg dårlig. Jeg vet det ville ha vært desperat. (P017, kvinnelig, i alderen 65-69 år).
Barrierer for å få tilgang til fordeler systemet.
Mangel på kunnskap om tilgjengelige fordeler og kriteriene var de største barrierene. Deltakerne visste at det var en fordeler system, men de fleste hadde ingen anelse om hva fordelene eksisterte, og heller ikke hvordan du skal gå om å hevde dem. Personer som allerede mottar ytelser var ikke mer sannsynlig å forfølge en fordel krav uavhengig enn de som ikke er, og heller ikke var de mer sannsynlig å være klar over sin rett til stønad.
Jeg ville ikke ha søkt om dem [fordeler] off min egen rygg fordi som jeg sier, jeg visste ikke at jeg hadde krav på noe. (P036, kvinnelig, i alderen 45-49 år).
Generelt publisitet om fordeler i form av brosjyrer eller TV-reklame synes ikke å varsle deltakerne til sine rettigheter.
Jeg mener vi se alle disse reklame på TV om folk er ikke å hevde sine fordeler, men hvis du ikke vet hva fordelene er, er det ikke veldig nyttig. (Omsorgslønn, kvinnelig, pensjonert).
bekymring ble uttrykt om antall fagfolk som pasienter og pårørende var i kontakt med, men som ikke varsle dem til fordel rettigheter. En vanlig oppfatning var at hvis ingen hadde informert dem, så ville de ikke ha rett. Boligeiere eller de med besparelser ofte gjort antagelser om at de ikke ville være kvalifisert for fordeler.
Flere deltakere hadde tidligere erfaring med stønadssystemet og beskrev opplevelsen som tidkrevende og komplisert. Noen hadde fått hjelp og støtte for å gjøre krav i det siste selv om mange mennesker beskrev mangel på lett tilgjengelig informasjon, eller i noen tilfeller tilfeller der de ble gitt feil informasjon. Deltakerne uttalt at ved henvendelse om sin berettigelse for en spesiell fordel, de hadde ikke blitt varslet til andre fordeler som de kan ha hatt rett til, spesielt helserelaterte ytelser.
Helse status fungerte som en barriere siden virkningen av mange kreftbehandlinger ble ødeleggende både fysisk og mentalt, og mange deltakere var pre-okkupert med kreftrelatert behandling, spesielt i ukene etter diagnose. Deltaker kontoene til tretthet, smerte, kvalme eller manglende evne til å konsentrere seg avskrekket personer fra langvarig og komplisert prosess med å etablere kvalifikasjonskriterier og fullføre langvarige stønads applikasjoner uten assistanse.
Noen deltakere uttrykte negative holdninger til å hevde fordeler. Verdier for hardt arbeid, «making do», stolthet og selvtillit dukket opp som holdningsmessige barrierer for å hevde. Mange deltakere fortalte hvordan de hadde jobbet hardt hele livet og unngikk å hevde fordeler, til tross for perioder med arbeidsledighet. Dessuten er flere relaterte ubehagelige omgang med stønadssystemet i det siste. Personer med denne tankegangen var motvillige til å aktivt søke hjelp, selv når de blir tilbudt, godtok.
Det er nettopp dette stigma knyttet, oh du hevde dette, men jeg tror nå jeg har fått til et punkt der det hjelper, selv med shopping, så jeg vil råde alle, ja hevder hvis du trenger det, fordi det hjelper mot den økonomiske siden … du må bare svelge stoltheten din … det er veldig bra at de har fått ting på plass som at. (P057, kvinnelig, i alderen 35-39 år).
Compounding disse synspunktene var oppfatninger om omfanget og alvorlighetsgraden av sykdommen. Noen følte at de ikke var syk nok og derfor ikke genuint fortjener helserelaterte ytelser, tross i noen tilfeller alvorlig sykdom og dårlige prognoser. Disse følelsene var, for noen, bundet opp med prosessen med å akseptere og håndtere sykdom; mottak av fordelene som symboliserer en manglende evne til å takle de økonomiske aspektene ved livet som tidligere hadde blitt forvaltet før de ble syk med kreft.
Vel, det er delvis min holdning … Jeg kjemper hele tiden for å prøve å anta at jeg kan takle [sykdom] lett … når jeg går med til kirurgi eller hvor som helst, sykehus, uansett, jeg ser rundt på alle de andre menneskene i venteområdet og jeg føler meg litt av en svindel. (P015, mann, i alderen 75-79 år, pensjonert).
Diskusjoner
Dette er den første studien å vurdere gjennom kvalitative intervjuer i hvilken grad rutinemessig embedding hjelp med økonomiske og andre aspekter av sosial velferds konsekvenser for kreftpasienters opplevd livskvalitet og velvære. Tjenesten ble allment tilgjengelig og henvisning kan være fra helsevesenet utøvere, lokale myndigheter eller frivillige sektor utøvere eller pasientene selv. Etter konsultasjon med en velferdsrettigheter rådgiver og vurdering av valgbarhet, 96 prosent av påstandene var vellykket resulterer i betydelige tilleggsressurser for pasienter (median £ 70.30 ($ 109,74, € 84,44) per uke). Videre tjenesten nådd kreftpasienter som bor i områder med høy sosioøkonomisk deprivasjon. Intervjuene viser at tilgang til pensjonsrettighetene hadde viktige økonomiske, materielle og praktiske fordeler, som igjen hadde viktige positive sosiale og psykologiske konsekvenser (figur 1). Intervjuer avdekket at mange enkeltpersoner ikke vet hva bistand kan være tilgjengelig for dem eller hvordan du kan kreve. Ytterligere hinder for tilgang til assistanse blotte oppsto fra de fysiske og psykiske konsekvensene av sykdommen. Funnene tyder på at denne intervensjonen kan oppveie noen av de økonomiske konsekvensene av en kreftdiagnose, hjelpe folk til å takle de bredere konsekvensene av kreft og positiv innvirkning på livskvaliteten. Siden folk nå lever mye lenger med kreft, effekten av sykdommen på økonomisk velferd er sannsynlig å være større enn det som har vært tilfelle hittil [5]. Videre er sannsynlig å være av klinisk betydning stress som følge av de økonomiske konsekvensene av en kreftdiagnose og behandling [4].
styrker og begrensninger
Så vidt vi vet, er dette den første evalueringen av en dedikert velferdsrettigheter råd tjeneste for kreftpasienter. Studiepopulasjonen var mangfoldig, inkludert pasienter over og under nasjonal pensjonsalderen med et bredt spekter av krefttyper. En stor styrke er detaljnivået er innhentet om suksess priser og omfanget av økonomiske og andre fordeler som oppnås for kreftpasienter og pårørende. Som utvalget ble trukket fra personer med tilgang til velferdsrettigheter råd service, er funnene stammer fra folk mer sannsynlig å bli påvirket av økonomisk belastning og stress etter kreft, noe som har betydning for generaliserbarheten til befolkningen med kreft som en helhet. En ytterligere potensiell begrensning er at de som får ekstra ressurser kan være altfor positivt om økonomisk gevinst, og derfor overvurderer deres innflytelse. Likevel økonomiske belastningen forbundet med kreft er en vanlig erfaring i Storbritannia [11] og andre steder [5] [41]. Utvalget omfattet flere kvinner enn menn, trolig på grunn av en kombinasjon av høyere nivåer av kvinnelige fattigdom spesielt senere i livet [42], og kvinner er mer sannsynlig å søke hjelp enn menn [43]. Vi klarte ikke å undersøke data på etnisitet, og kan derfor ikke trekke noen konklusjoner om Storbritannias etniske minoritetsgrupper eller personer som første språk var ikke engelsk, men bevis tyder på at disse gruppene har enda større vanskeligheter med å få tilgang fordeler enn den hvite befolkningen [44] og bevis fra USA viser at etniske minoritetsgrupper kan ha betydelig større behov for økonomisk bistand [45]. Bevis fra helsepersonell er nødvendig for å fastslå mulige innvirkning på klinisk arbeidsbelastning, men tidligere forskning viser at helsepersonell er klar over den belastningen som økonomiske problemer kan plassere på kreftpasienter og deres familier og riktige tjenester som arbeider med dette aspektet av sykdommen vil være svært verdsatt [46]. Mens funnene kan være av mindre betydning for områder med mindre utbredt og alvorlig samfunnsøkonomisk deprivasjon, studien viste at folk fra alle sosioøkonomiske grupper tilgang til tjenesten, selv om flere personer fra lavere sosioøkonomiske grupper både åpnes og dratt nytte av den service. En ytterligere begrensning er i hvilken grad denne type tjeneste kan være aktuelt andre steder, ettersom velferdsordninger kompensere forskjellig for de økonomiske konsekvensene av dårlig helse [47] – [48]
Hvorfor økonomiske konsekvensene av en kreft. diagnose er relevante for helsevesenet utøvere
En tidligere studie av psykososiale behov hos kreftpasienter fant at økonomiske behov var mest sannsynlig å være udekket og at for noen av dem som opplever økonomisk motgang, «
denne aspektet av å leve med kreft var nesten verre enn selve sykdommen
«[49] (P602).
