Spørsmål Book Kjære Maria,
Jeg har et spørsmål om de forskjellige stadier av Lewy Body demens. For en stund tilbake, svarte du et spørsmål og skrevet de to siste stadiene av LBD, iscenesetter 6 og 7. Jeg fant denne informasjonen svært nyttig. Er det mulig å skrive ut eller sende meg en link til hvor jeg kan lese om de første 5 etapper? Min far ble diagnostisert med Lewy Body Demens ca 2 år siden. Jeg tror ikke at han er i fase 6 ennå, men jeg vil gjerne ha noen retningslinjer slik at min mor, min søster og jeg kan forberede seg på hva som kommer neste.
Her er en liten bit av informasjon om min fars nåværende tilstand. Han er 78 år gammel. Han har livaktige hallusinasjoner som oppstår om natten og på dagtid. Han er på medisiner for hallusinasjoner. Medisinen ser ut til å bidra til en viss grad. Hans langsiktige minne og tale er relativt intakt. Han har problemer med å forstå enkle ting og datoer og klokkeslett. Han har også problemer med å forstå hva som blir sagt på TV. Han kan ikke følge en film eller TV-show, og er ofte svært forvirret. Han bruker å like å se fotball, men har nylig erklært at de endret reglene for spillet, som spillerne kjører i feil retning, at andre mennesker er på field.etc. Kroppen hans er i ganske dårlig form. Hodet hans er nesten helt horisontal, vender ned, og han har så lett å løfte det mer enn et par grader. Han er imidlertid fortsatt i stand til å spise, selv med problemer, og drikke, ut av et strå eller stor munn cup. Han er ekstremt stiv og har problemer med å få opp, sitte ned, og gå. De fleste dagene, gjør han ikke forlate huset. Han trenger hjelp til dressing, men er i stand til å gå på do alene, men med litt hyppige ulykker og dusj av seg selv. Han tilbringer mesteparten av dagen, sitter og halvsover i stolen eller sove i sengen. Han forsøker å lese, men kan ikke lese mer enn noen få sider om gangen. Jeg er ikke sikker på i hvilken grad han kan forstå hva han leser likevel. Han går til biblioteket kanskje hver 2 eller 3 uker, og ofte sjekker ut bøker som han allerede har lest.
Min mor er den eneste vaktmesteren. Hun er også 78 og i ganske god helse. Men å ta vare på min far er ganske en byrde for min mor å gjøre det alene. Dessverre, mine foreldre bor i Hawaii. Jeg bor i Los Angeles med min egen familie å ta vare på, og min søster bor i New York. Min søster og jeg veksle turer for å komme til Hawaii hvert par måneder for å hjelpe mamma. Mine foreldre er ikke godt av, og har ikke råd til å ha noen komme til huset for å hjelpe til. Min mor sier at hun vil gjøre det til hun ikke kan. Jeg er redd for at byrden av å ta vare min far, som ikke alltid er den fineste eller mest pris, vil ta sitt toll på min mor og bære henne ut fysisk, mentalt, følelsesmessig og åndelig. På et tidspunkt, jeg vet at etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil hun ha noe annet valg enn å få hjelp utenfra. All informasjon og råd du har vil bli verdsatt.
Best, etter Sean Fawcett
Svar
Hei Sean, jeg er så lei meg din dårlig far går gjennom dette.
Her er noen god generell informasjon om dette illness
https://www.lbda.org/category/3431/learn-about-lbd.htm
https://alzheimers.org.uk/site/scripts/documents_info.php?documentID=113
Although det er en annen sykdom prosess enn Alzheimers, de begge ender opp på samme sted -. begge er nådeløst progressiv, uhelbredelig og terminal sykdommer som forårsaker irreversibel hjerneskade
Lewy Body har noe unikt fasetter i svingninger og hallusinasjoner, og Parkinsons funksjoner, men på hele, som hjerneskade utvikler seg, alle de store dementias følger samme generelle mønster av forverring. Du trenger tålmodighet med svingningene fordi de kan være svært dramatisk, og du kan bli forvirret av dem, eller bli fristet til å tro at han gjør det med vilje (dvs. han vil være i stand til å gjøre noe helt bra en dag, og deretter senere samme dag eller neste dag ikke kunne gjøre det i det hele tatt -. og deretter neste dag, plutselig kunne gjøre det helt fint
Du har sett Functional Assessment Staging Tool (referert til som FAST skala). det ble opprinnelig opprettet for å beskrive de stadier av Alzheimers, men det er brukt for alle de store progressive demens, fordi det gir leger og pleiere en god måte å beskrive en persons funksjonsevne slik at alle kan forstå hvor en person er i sin sykdom . det er også svært nyttig ved at det gir alle en idé om hva som trolig vil skje neste som kognitive utbyttet fall. Når du ser på det, ser deg som ting fremgang, er personens evner demontert ganske mye i den rekkefølgen de var kjøpt – så det er som å flytte bakover gjennom utvikling, tilbake til en hjelpeløs og uvitende spedbarn.
Jeg har limt det under signaturen min for referanse per forespørselen din, slik at du kan få en idé om hvor faren din er, og hva som er sannsynlig å komme. Folk sjelden passer perfekt pent inn i en kategori – ikke bare fordi alle er forskjellige, men fordi andre helseproblemer kan komplisere ting. Skalaen er om de generelle trendene.
Du er sikkert klar over at Lewy Body sykdommen din fars vil gjøre ham akutt følsomme for visse stoffer (nevroleptika) som vanligvis brukes til å behandle atferds og humør problemer i demente. Moren din har å gjøre alle leger er klar over hva han har, fordi hvis de foreskrive noen av disse stoffene, vil det gjøre ham mye verre, og kan være ganske farlig.
Hvis du ikke allerede har gjort det, ville jeg sørge for din mor har konsultert en god eiendom planlegging advokat for å sørge for at alle juridiske papirene og planlegging er for å beskytte sine eiendeler mot den dagen han kan trenge svært dyrt omsorg. Det er viktig at hun forstår med en advokat hjelp reglene for Medicaid og Medicare hvor hun er. Er han en veteran? Hun vil ikke være i stand til å ta vare på ham til slutt, så det blir helt nådeløse, 24/7 uten et minutt av, og innebærer svært tung fysisk omsorg, noe som er dobbelt vanskelig i at han vil være mye større og tyngre enn henne. Jeg vil også dobbeltsjekke at du eller din søster har gyldige fullmakter for dem begge, både for finansielle og helsetjenester beslutninger. l
Videre vil jeg også begynne å forske samfunnet støtter, tjenester og fasiliteter som hun vil trenge hjelp med sin omsorg – hun, og andre familie trenger å vite hva alle alternativene er, selv om hun ikke vil å tenke på trenger noe av det. Den dagen kommer mye raskere enn senere, så vær en pessimist og plan for worst case. Så, hvis du ikke trenger beredskapsplan så snart som fryktet, kan du bli gledelig overrasket og lettet. Hvis du ikke har klart gjennomtenkt og godt undersøkt alternativer, når noe skjer (og du kan stole på noe som skjer), vil dere alle bli kastet ut i en plutselig og veldig stressende krise – du vil rykke ut for løsninger, og du vil ende opp å måtte ta det som er tilgjengelig i stedet for hva som kan være optimal.
I forhold til geografi, du og din søster og mor må ha en samtale. Hun er ikke ung, og jeg vet at du vet ting kan endre seg på et blunk. Er det en beredskapsplan i tilfelle hun blir syk, selv på relativt kort sikt sykdom? Er det en mulighet for dem å flytte for å være nærmere familien støtter? Er hennes nåværende bolig godt tilpasset Omsorgssvikt og uførhet? Hvis ikke, selv om hun ikke ønsker å flytte nærmere deg, kan det hende hun må vurdere renoveringer eller en overgang til bolig som vil hjelpe henne å takle hans omsorg. Tross alt, hvis hun ender opp sliter eller stresset til det punktet av sykdom, hun vil ikke være i stand til å takle. Dette vil ikke være som en sprint – dette vil være en maraton, og noe du kan gjøre for å få hjelp arrangert for henne vil være bra for alle.
Her er en god artikkel om opplevelsen av demens. Selv om det nevner Alzheimers, egentlig dekker det hele degenerative demens – det vil gi deg noen gode innsikt i hukommelse og andre aspekter av hva som skjer med din far som sin hjerneskade utvikler seg. Det hjelper deg også til å få en følelse for hva opplevelsen kan være like for ham, og hvordan man skal håndtere sine atferd på en positiv måte. Ignorer ordet Alzheimers og tror demens generelt som du leser it.
https://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement…
Hope dette hjelper. Jeg vet hvor belastende dette er. Jeg tenker på deg.
Mary
FAST Scale
n 1982 Dr. Barry Reisberg publisert det som skulle bli den beste og mest aksepterte beskrivelse av de stadier av progressiv demens. Selv i dag, mange år senere, når ekspertene referto en person å være i fase 5 eller stadium 6, er de henviser til Dr. Reisberg FAST skala fra sju etapper.
Tilpasset fra Reisberg, B., Ferris, SH, Leon JJ product: (f) pasienten kan ha mistet eller forlagt et objekt av verdi; product: (g) konsentrasjon underskudd kan være tydelige på klinisk testing.
Objektive bevis for hukommelsessvikt bare oppnås med en intensiv intervju. Denial begynner å manifestere seg i pasienten. Mild til moderat angst følger symptomer. Underskudd lagt merke til i krevende arbeidssituasjoner.
Nivå 4
Moderat kognitiv svikt (Late Forvirrings). Entydig underskudd på grundig klinisk intervju. Underskudd manifest i følgende områder: product: (a) redusert kunnskap om nåværende og nylige hendelser; product: (b) kan fremvise noen underskudd til minne om ens personlige historie;
konsentrasjon (c) underskudd fremkalte på serie subtractions; product: (d) redusert evne til å reise, håndtere økonomi, etc.
Ofte ingen underskudd på følgende områder: product: (a) orientering til tid og person, plakater (b) anerkjennelse av kjente personer og ansikter, product: (c) evne til å reise til kjente steder
Manglende evne til å løse komplekse utfordringer.. Denial er dominerende forsvarsmekanisme. Utflating av affekt og tilbaketrekning fra utfordrende situasjoner oppstår.
Nivå 5
Moderat alvorlig kognitiv svikt (tidlig demens). Pasienten kan ikke lenger overleve uten litt hjelp. Pasienten ikke under intervjuet til å huske en stor relevant aspekt av deres nåværende liv, for eksempel en adresse eller telefonnummer til mange år, navnene til nære familiemedlemmer (for eksempel barnebarn), navnet på videregående skole eller høyskole som de ferdig utdannet. Vanlige noen desorientering til tid (dato, ukedag, sesong, etc.) eller å plassere. En utdannet person kan ha problemer med å telle tilbake fra 40 av 4s eller fra 20 av 2s. Personer på dette stadiet beholde kunnskap om mange store fakta om seg selv og andre. De alltid vet sitt eget navn og generelt vet sin ektefelle og barnas navn. De krever ingen hjelp med toalettbesøk og spise, men kan ha noen problemer med å velge de riktige klærne for slitasje.
Nivå 6
Alvorlig kognitiv svikt (Middle demens). Kan av og til glemmer navnet på ektefellen på hvem de er helt avhengig for å overleve. Vil i hovedsak være klar over alle de siste hendelser og opplevelser i livet. Beholde noen kunnskap om sine tidligere liv, men dette er svært sketchy. Vanligvis uvitende om sine omgivelser, året, sesongen, etc. Kan ha problemer med å telle fra 10, både bakover og noen ganger fremover. Vil kreve litt hjelp med daglige gjøremål, for eksempel, kan bli inkontinent, vil kreve reise assistanse, men noen ganger vil vise evne til å orientere i kjente steder. Døgnrytme ofte forstyrret. Nesten alltid huske sitt eget navn. Ofte fortsette å være i stand til å skille kjent fra ukjente personer i deres miljø. Personlighet og følelsesmessige endringer skjer. Disse er ganske variabel og inkluderer product: (a) delusional atferd, for eksempel pasienter kan beskylde sin ektefelle for å være en bedrager, kan snakke med imaginære tall i miljøet, eller til sin egen refleksjon i speilet, plakater (b ) obsessive symptomer, for eksempel person kan stadig gjenta enkel rengjøring aktiviteter, plakater (c) angst symptomer, kan oppstå uro, og selv tidligere ikke-eksisterende voldelig atferd, plakater (d) kognitiv abulla, dvs. tap av viljestyrke fordi en individ kan ikke bære en tanke lenge nok til å bestemme en målrettet løpet av
handlingen
6a -. Krever Assistance dressing
6b – Krever Assistance bade ordentlig
6c – Krever Bistand med mekanikken toalett
6d – Urininkontinens inkontinens~~POS=HEADCOMP
6e – Fekal inkontinens
nivå 7
Svært alvorlig kognitiv svikt (Late demens). Alle verbale evner er tapt. Ofte er det ikke tale i det hele tatt – bare gryntende. Inkontinent av urin, krever assistanse toalett og fôring. Mister grunnleggende psykomotoriske ferdigheter, for eksempel evnen til å gå, sitte og hodekontroll.
Hjernen ser ut til å ikke lenger være i stand til å fortelle kroppen hva de skal gjøre. Gener og kortikale nevrologiske tegn og symptomer er ofte
stede
7a -. Taleevnen er begrenset til omtrent et halvt dusin forståelige ord
7b – Forståelig vokabular begrenset til et enkelt ord
7c – ambulerende evne tapt
7d – evne til å sitte opp tapt
7e – evne til å smile tapt
7f – evne til å holde opp hodet tapt
