Abstract
Mål
For å beskrive opplevelsen av foreldre et barn diagnostisert med kreft ved å undersøke spesielt negative og positive erfaringer rapportert av foreldre i barndommen kreft overlevende og foreldre til barn tapt for kreften.
Metoder
168 foreldre (88 mødre, 80 fedre) deltok. Data ble oppsamlet fem år etter slutten av vellykket behandling eller barnets død. Foreldrenes erfaringer ble identifisert ved åpent semi-strukturerte spørsmål om spesielt negative og positive opplevelser av barnets kreft. En induktiv tilnærming ble brukt der manifest verbale innholdet i svarene ble analysert ved hjelp av innholdsanalyse
Resultater
Analysen avdekket åtte kategorier av negative erfaringer (barne senskader;. Belastende hendelser, helsetjenester ; svekket relasjoner, langsiktige psykologiske konsekvenser, egne reaksjoner; omkringliggende institusjoner, det faktum at barnet fikk kreft) og syv kategorier av positiv opplevelse (helsetjenester, bedre relasjoner, langsiktige konsekvenser for barnet, personlig utvikling, støtte systemer; behandlingsresultat, uventet glede). Kategoriene var knyttet til tidligere hendelser eller til dagens situasjon. Funnene indikerer variasjoner i erfaringer mellom foreldre til overlevende og etterlatte foreldre, og mellom fedre og mødre, som noen erfaringer ble bare rapportert av foreldre til overlevende og noen erfaringer ble bare rapportert av mødre.
Konklusjoner
resultatene markere betydningen av tidligere og nåværende hendelser til foreldre, og følgelig langvarig påvirkning av barn kreft på foreldrene. Resultatene peker også på det brede spekter av negative så vel som positive erfaringer som er involvert i foreldre et barn diagnostisert med kreft, og gi en helhetlig forståelse av den totale opplevelsen for foreldre til barn med kreft. Spesielt funnene gi veiledning til helsepersonell ved å illustrere behovet for å gi helsepersonell med kontinuerlig trening i kommunikasjonsferdigheter, og tilbyr foreldre muligheter til å møte andre foreldre i samme situasjon og øke tilgangen til psykososiale støttetiltak og psykologisk behandling.
Citation: Ljungman L, Boger M, Ander M, Ljótsson B, Cernvall M, von Essen L, et al. (2016) Impressions det siste: Spesielt negative og positive erfaringer rapportert av foreldre fem år etter utløpet av et barns vellykket kreftbehandling eller død. PLoS ONE 11 (6): e0157076. doi: 10,1371 /journal.pone.0157076
Redaktør: Jacobus van Wouwe, TNO, NEDERLAND
mottatt: 26 oktober 2015; Godkjent: 24 mai 2016; Publisert: 07.06.2016
Copyright: © 2016 Ljungman et al. Dette er en åpen tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Data Tilgjengelighet:. Etiske restriksjoner forby forfatterne fra å gjøre datasettet offentlig tilgjengelig. Det etiske godkjenning innhentet sikrer bruk av datasettet for å besvare de allerede fastsatte problemstillinger og for å sikre at data blir behandlet i samsvar med den svenske loven om personopplysninger (svensk: Personuppgiftslagen, 1998: 204). Dataene er tilgjengelig på anmodning fra forskergruppen klinisk psykologi i Healthcare ved Institutt for samfunnsmedisinske Omsorg Sciences, Universitetet i Uppsala for forskere som har etisk godkjenning til å få tilgang til konfidensielle data. Forespørsler sendes til PI professor Louise von Essen
Finansiering:. Støtte ble gitt av Det svenske forskningsrådet (tilskudds tall K2008-70X-20836-01-3, K2011-70X-20836-04-4 , LVE) [https://www.vr.se/inenglish.4.12fff4451215cbd83e4800015152.html]; Den svenske Cancer Society (tilskudds tall 2007/1015, 2010/726, LVE) [https://www.cancerfonden.se/om-cancerfonden/about-the-swedish-cancer-society]; Den svenske Childhood Cancer Foundation (tilskudds tall PROJ08 /010, LVE) [https://www.barncancerfonden.se/in-english/about-us/]. Finansiører hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
Innledning
Selv om den generelle overlevelse for kreft hos barn har økt dramatisk de siste tiårene [1] barndommen kreft fortsatt utgjør en alvorlig trussel mot barnets liv, imponerende flere kilder til stress for de berørte barnet og dets familie [ ,,,0],2,3]. Studier av foreldre psykologisk stress viser at foreldre til barn med diagnosen kreft rapport høye nivåer av symptomer på depresjon, angst og posttraumatisk stress i en kort [4,5] samt et langsiktig perspektiv [6-8].
Foreldre et barn diagnostisert med kreft involverer mange utfordrende hendelser, ofte over lang tid [3]. For å nå en helhetlig forståelse av denne erfaringen er det viktig å kartlegge de hendelsene som foreldre kjenner som spesielt negative så vel som positive. I form av negative erfaringer, har tidligere forskning rapportert at foreldre til barn som behandles for kreft oppfatter se barnet veldig syk og lider av behandling bivirkninger [9,10] og støtte barnet gjennom smertefulle medisinske prosedyrer [11] som spesielt opprivende. Videre takle den potensielle risikoen for at barnet kan dø av sykdommen har blitt anerkjent som svært plagsom [8,12]. Etter utløpet av barnets behandling, har foreldrene rapporterte opplever forstyrrende minner fra den tiden da barnet var syk [13,14], vedvarende bekymring [6,11], usikkerhet, frykt for tilbakefall og samlivs [2,15]. Studier som undersøkte hvilke av disse erfaringene, eller eventuelt andre opplevelser utelatt i forrige litteratur, foreldre oppfatter som spesielt negativ i et langsiktig perspektiv mangler.
I tillegg til negative opplevelser, foreldre til barn diagnostisert med kreft har rapporterte positive erfaringer i forhold til sine barns kreft, for eksempel endrede verdier og forbedrede relasjoner [16]. Erfaringer med en slik positiv psykologisk utvikling har blitt begrepsfestet som posttraumatisk vekst (PTG) [2,17,18]. Forekomsten av PTG har ennå ikke bestemt, men tidligere forskning viser at flertallet av foreldrene rapporterer positive endringer som følge av barnets kreft [16]. Imidlertid har fokus på positive opplevelser i forrige litteraturen vært begrenset til positiv psykologisk utvikling snarere enn positive erfaringer per se
Foreldrenes erfaringer knyttet til sine barns kreft er uunngåelig avhengig av det endelige utfallet av behandlingen.; dvs. hvorvidt eller ikke barnet overlever. For etterlatte foreldre den emosjonelle belastningen er betydelig. Etterlatte foreldre rapporterer høye nivåer av symptomer på angst, depresjon, posttraumatisk stress og kompliserte sorg flere år etter sitt barns død [19-22]. Likevel studier indikerer at PTG er også tydelig i foreldre til barn tapt for kreften [23,24].
Så langt vi kjenner til, ingen studier har utforsket særlig negative og positive erfaringer i forhold til barnets kreft som rapportert av foreldre til overlevende og etterlatte foreldre. Kartleggingen av disse erfaringene er viktig for å øke forståelsen av situasjonen møtt av foreldre til barn med diagnosen kreft. I tillegg til den viktige teoretiske bidrag, vil denne kunnskapen gi veiledning for helsepersonell og andre støttende organer, som kan arbeide for å redusere foreldrenes negative erfaringer og støtte deres positive erfaringer på bakgrunn av disse resultatene.
Ved hjelp av en langsiktig perspektiv, er målet med denne studien var å fylle dette gapet i litteraturen og legge til en helhetlig forståelse av opplevelsen av foreldre et barn med kreft. Studien design gjør for å undersøke de erfaringer som foreldrene oppfatter som mest betydningsfulle når de har gått gjennom barnets sykdom bane, fra tidspunktet for diagnosen gjennom behandling til perioden etter avsluttet behandling og til den langsiktige overlevelse eller død av barnet. For å oppnå studien sikte, ble foreldre til overlevende og etterlatte foreldre (fem år etter utløpet av vellykket behandling eller fem år etter dødsfallet av barnet) bedt om å beskrive spesielt negative og positive opplevelser i forhold til sine barns kreftsykdom.
følgende forskningsspørsmål ble stilt:
mødre og fedre til barndommen kreft overlevende rapportere spesielt negative og /eller positive erfaringer i forhold til barnets kreftsykdom fem år etter utløpet av barnets vellykket behandling, og i så fall, hva er de?
etterlatte mødre og fedre rapportere spesielt negative og /eller positive erfaringer i forhold til barnets kreftsykdom fem år etter barnets død, og hvis så, hva er de?
Materialer og metoder
Den aktuelle studien ble gjennomført og rapportert i henhold til konsern Kriterier for rapportering kvalitativ forskning sjekkliste [25] (COREQ). Studien er en del av et prosjekt med det overordnede målet for å undersøke psykologiske og økonomiske konsekvenser av foreldre et barn diagnostisert med kreft. Prosjektet omfatter syv vurderinger (T1-T7) fra en uke etter diagnosetidspunktet (T1) opp til fem år etter utløpet av vellykket behandling eller barnets død (T7). Slutten av vellykket behandling er tidspunktet hvor barnet avsluttet behandling betraktes som vellykket av ansvarlig pediatrisk onkolog. For barn som hadde gått gjennom transplantasjon ble det besluttet, etter diskusjon med pediatrisk onkologer, at seks måneder etter transplantasjon bør vurderes tilsvar til slutten av vellykket behandling. Den aktuelle studien var basert på data samlet inn i siste vurderingspunkt (T7), som var i gjennomsnitt innsamlet 2043 dager (SD = 74) etter utløpet av vellykket behandling eller barnets død.
Prøve
Foreldre til barn med diagnosen kreft i fire av de seks svenske pediatrisk onkologi sentre (Göteborg, Linköping, Umeå og Uppsala) ble fortløpende rekruttert i løpet av en 18 måneders-perioden fra 2002 til 2004. de følgende kriterier ble brukt: Svensk og /eller engelsktalende foreldre (inkludert steforeldre) for barn 0-18 år, diagnostisert ≤14 dager tidligere med en primær kreftdiagnose og planlagt for kjemoterapi og /eller strålebehandling. I tillegg bør foreldre ha kontakt med barnet, skal behandles av ansvarlig pediatrisk onkolog å være fysisk og følelsesmessig i stand til å delta og har tilgang til en telefon. Av 325 godkjente foreldre, 259 (130 mødre; 129 fedre), som representerer 139 familier, samtykket til å delta på T1 (80% svarprosent). I denne studien, for å oppnå en homogen prøve vi valgte å ekskludere steforeldre (n = 1) som deltok på T7. Studiegruppen består dermed av de 168 foreldrene, som representerer 105 familier, delta i siste vurdering (T7). Ingen forskjeller ble funnet mellom de som deltok på T7 (n = 168) og de som ikke gjorde det (n = 91) om alder, kjønn, sivilstatus eller barnet diagnose (CNS tumor mot andre diagnoser) ved T1. Men ikke-deltakere på T7 hadde et lavere utdanningsnivå (χ
2 = 11,12, p = 0,004) ved T1, og flere ikke-deltakere enn deltakerne på T7 hadde ingen andre barn enn barn diagnostisert med kreft på T1 ( χ
2 = 8.16, p = 0,017). Tabell 1 viser egenskapene til deltakerne på T7. En mer detaljert beskrivelse av studiet innmelding og prøve på tidligere vurderinger (T1-T6) er tilgjengelig i en tidligere publikasjon [7].
Prosedyre
Foreldre som oppfylte inklusjonskriteriene var utstyrt med skriftlig og muntlig informasjon om studien av en koordinerende sykepleier ved respektive senteret i løpet av de to første ukene etter barnets diagnose. Den samme sykepleieren spurte foreldrene for oral informert samtykke til å delta og tillatelse til å bli kontaktet over telefon av en forskningsassistent. På slutten av hvert intervju (T1-T6) muntlig samtykke til å kontakte foreldre igjen (T2-T7) ble kjøpt av en forskningsassistent. Oral samtykke ble innhentet i henhold til de standarder for informert samtykke for datainnsamling via telefon på det tidspunktet undersøkelsen ble gjennomført. Samtykke ble dokumentert av det koordinerende sykepleier ved T1 og deretter av vitenskapelig assistent som gjennomførte de respektive intervju. Etisk godkjenning av studien prosedyren, inkludert prosessen for å innhente samtykke, ble innhentet i 2002 fra de lokale forskningsetiske komiteer i de respektive medisinske fakultetene i Göteborg (forskningsetiske komité, Det medisinske fakultet, Universitetet i Gøteborg), Linköping (forskningsetikk Komiteen, det medisinske fakultet, Linköping University), Umeå (forskningsetiske komité, det medisinske fakultet og Odontologisk, Umeå universitet) og Uppsala (forskningsetiske komité, det medisinske fakultet, Universitetet i Uppsala) da studien ble lansert (DNR: 02-006 ). I 2004 ble organiseringen av etisk vetting i Sverige endret, fra å bli administrert av lokale forskningsetiske komiteer til å bli administrert av regionale etiske komiteer. Studien prosedyre inkludert prosedyren for å innhente samtykke ble godkjent av Regional Etisk Review Board i Uppsala i 2008 (DNR: 2008/109).
Intervjuer
En telefon intervju om foreldrenes spesielt positivt og negative erfaringer i forhold til sine barns kreftsykdom ble utført av en sykepleier eller en psykolog. Alle intervjuere var kvinner. Prosedyren for intervjuene var som følger: Først ble den overordnede spurt følgende spørsmål: «? Har du hatt noen spesielt negative erfaringer i forhold til ditt barns kreftsykdom» og «Har du hatt noen særlig positiv opplevelse i forhold til barnets ? kreftsykdom «Foreldrene ble bedt om å svare med en av følgende svaralternativer: Ja; Nei; Jeg er ikke sikker. Foreldre som svarte «ja» eller «Jeg er ikke sikker» om negative og /eller positive erfaringer ble bedt om å beskrive disse. Svarene ble samtidig transkribert av intervjueren.
Analyse
Manifestet verbale innholdet i svarene om negative og /eller positive erfaringer ble analysert med innholdsanalyse i samsvar med retningslinjene fra Graneheim og Lundman [26]. Negative og positive erfaringer ble analysert separat. I utgangspunktet alle forfattere lese og lese transkripsjoner å bli kjent med dataene. Analysen ble utført i fem trinn. Svarer med fedre overlevende, ble mødre til overlevende, etterlatte fedre og etterlatte mødre analyseres separat i de tre første trinnene i analysen. I det første trinnet betyr enheter ble identifisert og redusert til kondenserte meningsenheter forfatter 2 (MB). Meningen enheter og kondenserte meningsenhetene ble selvstendig forfatter 4 (MC) og forfatter 6 (EH). Uoverensstemmelser, for eksempel med hensyn til nivået av kondense ble diskutert til konsensus ble nådd. I det andre trinnet Forfatter 1 (LL) og forfatter 3 (MA) abstrahert de kondenserte betydningen enhetene inn i koder. Dette trinnet ble først gjennomført uavhengig av hverandre, og deretter kodene ble sammenlignet og uenigheter diskutert og forhandlet. I det tredje trinnet, ble kodene forhold basert på forskjeller og likheter og kategorisert i underkategorier, først uavhengig forfatter 1 (LL) og forfatter 3 (MA), og deretter av disse to forfatterne arbeider sammen. Uenighet ble diskutert før enighet ble nådd. I det fjerde trinnet, alle identifiserte underkategorier for de fire undergrupper (fedre overlevende, mødre med overlevende, etterlatte fedre og etterlatte mødre) ble anmeldt forfatter 1 (LL), forfatter 2 (MB), forfatter tre (MA) og forfatter 6 (EH), noe som resulterer i et nytt sett av gjensidig utelukkende underkategorier. Det femte trinnet ble gjennomført forfatter 1 (LL), forfatter 2 (MB), forfatter tre (MA) og forfatter 6 (EH) som analyseres og organiseres underkategorier i gjensidig utelukkende kategorier. Når kategoriene dukket opp var det tydelig at innholdet var relatert til enten tidligere eller nåværende, og kategoriene ble derfor klassifisert innenfor disse to overordnede temaer. Endelig Forfatter 1 (LL) og forfatter 3 (MA) re-lese alle transkripsjoner, gjennom hver betydning enhet, kondensert mening enhet, kode, underkategori og kategori, for å sjekke avtalen av dataene. De få uenigheter funnet mellom Forfatter 1 (LL) og forfatter 3 (MA) ble løst ved å re-koding noen koder og re-sortering disse inn i en annen underkategori til enighet ble nådd blant alle forfattere. Den analytiske prosedyren, inkludert de første trinnene av uavhengige koding og utfyllende bekreftende analyser ble brukt for å øke troverdigheten til analyse [27]. For ytterligere å øke troverdigheten av resultatene, en forelder til et barn som hadde fullført behandling for kreft omtrent fem år tidligere nøye lese resultatene av analysene og reflektert over disse sammen med forfatterne.
Resultater
Spesielt negative erfaringer i forhold til barnets sykdom ble rapportert av 63% av fedrene og 69% av mødrene til overlevende (tabell 2). Blant etterlatte foreldre, rapporterte 81% av fedrene og 75% av mødrene som har hatt en særlig negativ opplevelse. Spesielt positive erfaringer ble rapportert av 92% av fedrene og 90% av mødre til overlevende. Tilsvarende tall for positive opplevelser i etterlatte foreldre var 63% for fedre og 90% for mødre.
Innholdsanalysen resulterte i åtte kategorier av negative erfaringer og syv kategorier av positiv opplevelse (Tabell 3 og Tabell 4). I alt ble 22 underkategorier identifisert; ni for negative erfaringer og 13 for positive opplevelser. Kategoriene ble inndelt i to overordnede temaer; Fortid og nåtid. Teksten i resultatene, som tar sikte på å illustrere de kategoriene og eventuelt underkategorier, inneholder sitater. Med mindre annet er angitt, ble de kategorier og underkategorier representert av foreldre i alle undergrupper; dvs. fedre og mødre til overlevende og etterlatte fedre og mødre (Tabell 3 og Tabell 4).
Underkategorier og kategorier er presentert i alfabetisk rekkefølge.
Underkategorier og kategorier er presentert i alfabetisk rekkefølge.
Tidligere negative erfaringer
Plagsomt hendelser.
svar i kategorien Plagsomt hendelser angår spesifikke hendelser i den tiden av barnets sykdom og behandling som foreldre hadde oppfattet som spesielt opprørende. Kategorien omfatter underkategorier:
Akutt medisinske tilstander
;
Motta negativ informasjon
;
Se barnet lider
og
Waiting
.
akutte lidelser
gjelder tilfeller der barnet ble veldig syk, som har anfall. Foreldre beskrevet disse erfaringene som forferdelig, og flere har nevnt dette vesen knyttet til å frykte at barnet skulle dø. En mor til en overlevende beskrev denne opplevelsen:
«Etter to behandlinger ble han så veldig syk, og jeg trodde han skulle dø
.
Det er ingens feil
,
er at akkurat slik behandling jobbet med ham
,
, men han ble så så syk
…
«
. Erfaringer i denne underkategorien ble bare rapportert av foreldre til overlevende.
Motta negativ informasjon
, rapportert av alle undergruppene unntatt etterlatte mødre, innebærer beskrivelser av den perioden da foreldrene ble først fortalt at barnet hadde kreft, men også andre anledninger når de har mottatt negativ informasjon, for eksempel informasjon om utviklingen av sykdommen. Fedre som hadde mistet sine barn til kreft nevnt bestemt øyeblikk når legene informerte dem om at barnet skulle dø. En etterlatte far sa:
«Når legene sa at det ikke var noe håp
,
, og da de fortalte henne at hun skulle dø … Det var den verste av de verste»
Se barnet lider
, rapportert av alle undergruppene unntatt etterlatte fedre, inneholder beskrivelser av lidelsene at barnet hadde blitt satt gjennom under behandling, som for eksempel smertefulle medisinske prosedyrer, og når barnet led fra bivirkninger av behandlingen. Foreldre nevnt å ha hatt fysisk tvinge barnet gjennom prosedyrer som hadde vært veldig opprørende både for barnet og for foreldrene. En mor til en overlevende sa:
«Da de ble punktering henne tilbake … vi var flere som holdt henne nede
,
og hun bare skrek-«Mummy
,
redde meg
!
« «
venter
ble rapportert av alle undergruppene unntatt etterlatte fedre, og innebærer svar om ventetid, for eksempel før du mottar diagnose, for informasjon om sykdommen fremgang og for transplantasjon. En mor til en overlevende sa:
«Waiting for ulike svar er utrolig krevende
.
Du er så sårbar «
Kategorien Healthcare inneholder fem underkategorier Healthcare.
Approach fra helsepersonelloven
;.
Pleie utenfor pediatrisk onkologi sentrum
;
Bekymringer ikke tatt på alvor
;
Mangel på psykologisk omsorg Hotell og
Feil og uforsiktighet
.
Approach fra helsepersonell
inkluderer svar om helsepersonell som uvennlig, stresset eller har nærmet syke barn på en respektløs måte. Flere foreldre nevnte situasjoner hvor de personer som hadde blitt stresset og /eller ufølsomme løpet medisinske prosedyrer som hadde skremt barnet, forårsaker unødig ubehag. Etterlatte foreldre nevnte at personell hadde snakket om døden på en ufølsom måte foran barnet. En sørgende mor sa:
«Da han [legen] sa til meg
,
høyt foran barnet
:
«Du må akseptere at det ikke er noe mer å
i,
at hun vil dø product:!
«Han [legen] kunne ha bedt meg om å følge ham ut «
.
Pleie utenfor pediatrisk onkologi sentrum
, rapportert av alle undergruppene unntatt for etterlatte fedre, inneholder beskrivelser av negative erfaringer ved lokale sykehus og voksne kreftsentre. Foreldre tilskrives disse manglende spesifikk pediatrisk kreft kompetanse, mindre engasjert personale og en høyere grad av ansvar for medisinsk behandling blir satt på foreldrene når utenfor pediatrisk onkologi sentrum. En mor til en overlevende sa:
«Hun [pediatrisk onkolog] sendte våre papirer til Sahlgrenska [voksen onkologisenter], slik at vi ikke ville ha til å informere dem om alt
,
, men legen der [på voksen onkologisenter] fortsatt ikke vet noe «
.
Bekymringer ikke tatt på alvor
omfatter svar om ikke å ha blitt tatt på alvor når første kontakt med helsetjenester for barnets symptomer, det vil si, før å ha fått diagnosen. Foreldrene beskrev ha måtte kjempe for å få riktig diagnose, som hadde negativt påvirket deres tillit til helsevesenet. Blant etterlatte foreldre var det spørsmål om hvorvidt ikke å ha blitt tatt på alvor var relatert til barnets død. En sørgende mor sa:
«De ville ikke høre på oss når hun hadde feber … Det er noe som du aldri vil komme over
,
at vi fortsatt kan ha hatt henne hvis hun hadde fått antibiotika «
.
mangel på psykologisk behandling
ble nevnt av alle undergruppene unntatt etterlatte fedre, og omfatter svar om mangel på psykologer og rådgivere i pediatrisk onkologi sentrum. En mor til en overlevende sa:
«Det faktum at det var ingen rådgiver eller psykolog tilgjengelig
.
Det bør gis når de leverer slik informasjon [om kreftdiagnose] Hotell.
Du trenger ikke tenke på det da
,
, men nå
,
etterpå «
. Noen etterlatte mødre nevnte ikke har blitt tilbudt noen psykologisk omsorg etter barnets død.
Feil og slurv
omfatter svar om tilfeller der barnet ble veldig syk på grunn av medisinske feilvurderinger, når medisinske eksamener inkludert i behandlingsprotokollen ble utelatt eller når leger har gjort feil i diagnostikk. Etterlatte foreldre uttrykte bekymring om hvorvidt barnet kunne ha vært reddet dersom feilene ikke hadde blitt gjort. En etterlatte far sa:
«Han var under eksamen, og de konkluderte med at noe var galt
,
, men de gjorde ikke informere oss om dette på et tidlig stadium
.
Hadde de fortalte oss dette
,
så kanskje han ville fortsatt ha vært i live »
.
Egne reaksjoner.
Egne reaksjoner inkluderer beskrivelser av foreldre egne sterke negative reaksjoner i behandlingsperioden, slik som å være i sjokk, følelsen sint og være bekymret og redd om hvorvidt barnet ville overleve. En far til en overlevende sa:
«Frykten da hun ble syk
,
før vi visste at det ville ende godt»
. Foreldre beskrevet å ha forsøkt å sette disse reaksjonene til side som de ønsket å holde seg sterk og fokusere all sin energi på barnet sitt. Noen foreldre rapporterte å ha forsømt sine egne medisinske helsemessige bekymringer i løpet av barnets behandling. Denne kategorien ble bare nevnt av foreldre til overlevende.
Omkringliggende institusjoner.
Omkringliggende institusjoner
inkluderer svar om private forsikringsselskaper, samt det nasjonale helsevesenet forsikring byrå. Foreldre beskrevet å ha mottatt svært lite økonomisk støtte fra forsikringsselskapene, har hatt kontakt med personell som oppfattes som uhøflig og har hatt problemer med å få gjennomslag for betalt sykefravær. En far til en overlevende sa:
«Det verste var den nasjonale helsetjenester forsikring byrå
.
De var så bestemt på å få folk til å jobbe
.
Hadde ingen empati i det hele tatt
.
Det ville vært bra for dem å prøve det selv … Det er det siste du trenger når du er i den situasjonen «
. Noen nevnt en mangel på støtte fra sin arbeidsgiver og negative erfaringer fra barneskolen; for eksempel til skolen unnlater å tilpasse seg barnets behov. Alle undergruppene unntatt etterlatte fedrene nevnte problemer inkludert i denne kategorien.
Det faktum at barnet fikk kreft.
Foreldre i alle undergruppene nevnt det faktum at deres barn fikk kreft og alt som følger med dette som en spesielt negativ erfaring, for eksempel å måtte gå gjennom behandlingen. Etterlatte foreldre nevnt den generelle situasjonen; at barnet fikk kreft og til slutt døde av sykdommen.
Present negative erfaringer
Nedsatt relasjoner.
Usikre forhold ble nevnt av alle undergruppene unntatt etterlatte mødre og involverer svar om relasjoner som hadde blitt satt under press på grunn av sykdommen, som hadde resultert i svekket relasjoner. Foreldre nevnt svekket relasjoner i familien, ofte med søsken av syke barn så vel som med venner. En mor til en overlevende sa:
«Venner som har forsvunnet
,
vi ikke var i stand til å opprettholde kontakt og heller ikke de»
Barne senskader..
Denne kategorien, rapportert av foreldre til overlevende, omfatter svar om aktuelle fysiske og psykiske senskader som vedvarende smerter, nevrologiske underskudd, mulig infertilitet, kognitive svekkelser, sosiale vansker og psykisk dårlig helse. En far sa:
«Hans situasjon med venner
,
slik det viste seg etterpå
.
Han har vært så alene
.
Det kan være hans personlighet selvfølgelig
,
, men han har gått glipp av så mye som sine jevnaldrende har gjort
,
og samtidig er han så moden «
.
langsiktig psykologiske konsekvenser.
Alle undergrupper beskrevet negative langsiktige psykologiske konsekvenser som intens angst når minnet om barnets sykdom. Foreldre nevnt også å ha en vedvarende bekymring knyttet til barnets nåværende og mulige fremtidige senskader, og frykt for tilbakefall. Videre foreldre beskrevet depressive følelser som hadde oppstått etter utløpet av vellykket behandling, og at de negative følelsene som ble «satt til side» under barnets sykdom perioden hadde blitt mer intens etter at behandlingen er avsluttet. Foreldre beskrev hvordan de var mer følsomme for stress enn før barnet ble syk, og at barnets sykdom hadde ført til å oppfatte verden som et utrygt sted. En mor til en overlevende sa:
«Det er så nær overflaten
.
I mine øyne vil han aldri være fullstendig kurert
.
Jeg må kontrollere meg selv å ikke passere min angst på ham
,
for eksempel hvis han får en kald «
.
Tidligere positive erfaringer
Helse .
Positive erfaringer knyttet til helsetjenester ble kategorisert som:
helsepersonell
;
Healthcare system Hotell og
Spill terapi og sykehusklovner
.
Helsepersonell
inneholder beskrivelser av personell som har vært støttende, ekte og varm, som viser at de virkelig brydde seg. Betydningen av en positiv og munter tilnærming ble fremhevet. Etterlatte foreldre også nevnt personell som hadde vist ekte sorg og sorg i forbindelse med dødsfallet til barnet. En sørgende mor sa:
«De fantastiske ansatte som vi møtte
…
De gjorde så mye for oss
,
fantastiske omsorg
.
De fikk oss til å le til tross for vår situasjon
.
jeg fortsatt møte dem noen ganger i byen
,
det er en varm følelse
,
snille klemmer
.
Jeg føler at de er sorg med oss »
.
Healthcare system
omfatter opplevelser av det svenske helsevesenet som fungerer godt. Foreldre nevnt at omsorgen i pediatrisk onkologi sentrum hadde vært utmerket, pålitelig, profesjonell og kompetent. En mor til en overlevende sa:
«At helsevesenet fungerte så godt
.
Vi følte sikker om omsorgen han fikk «
. Noen foreldre til overlevende nevnt viktigheten av den kontinuerlige støtten de hadde fått fra den pediatriske onkologisenter etter avsluttet behandling. Blant etterlatte foreldre, bare fedre ga svar i denne underkategorien.
Spill terapi og sykehusklovner
ble beskrevet som høyt verdsatt støttende tjenester. Foreldre uttalt at disse hadde hjulpet dem satt opp med kamp av jublende dem opp, og ved å gi dem viktige muligheter til å sosialisere med foreldre i lignende situasjoner. Stykket terapi og sykehusklovner ble beskrevet som positiv for hele familien, og et viktig supplement til vanlig omsorg. f.eks
