Tenk å måtte holde seg selv og tegne din egen blod ikke en gang, ikke to ganger, men opp til 15 eller flere ganger om dagen. Nå forestille seg å være et barn i denne situasjonen.
For Julia Lerner, 15, og hennes yngre bror Max, 10, Granville, Ohio, er dette scenariet en del av deres daglige liv. Som 3 millioner andre amerikanere, de har type 1 diabetes, en sykdom som oppstår når immunsystemet angriper og ødelegger beta-cellene i bukspyttkjertelen. Disse cellene produserer insulin, et stoff kroppen trenger for å kunne bruke blod sukker eller glukose for energi. Uten insulin, forblir sukker fanget i blodet, forårsaker symptomer som ekstrem sult eller tørst, tretthet, uskarpt syn, eller hyppig vannlating. Selv om type 1 diabetes kan utvikle seg til enhver tid, er det vanligvis først diagnostisert hos barn og tenåringer, som er grunnen til at tilstanden er også kjent som juvenile diabetes.
Julia fikk diagnosen da hun var 4 år gammel, etter hennes dreven tørste og hyppige turer på do varslet foreldrene om at noe var galt. For Max, de samme symptomene oppsto da han var bare 22 måneder. «Det var på høsttakkefest,» mamma Michelle Lerner minnes. «Max var så dypt tørst, holdt han kommer til spiskammeret skapet der vi holdt juice bokser og ber om mer.»
I motsetning til type 2-diabetes, type 1 er ikke knyttet til livsstil eller matvaner. Og mens personer med type 2 diabetes fortsatt produserer insulin (selv om kroppen ikke kan bruke det riktig), de med type 1 må ta insulin for å overleve. Både Julia og Max bruker en insulinpumpe, som automatisk leverer stoffet 24 timer i døgnet. De må også sjekke blodsukkeret flere ganger om dagen, noe som betyr tegning blod og teste resultatene ved hjelp av en spesiell meter. Julia sier hun må teste seg først i morgen, samt «før klasser, under klasser, etter klasser» – opp til 15 ganger om dagen. Hvis blodsukkeret er for høyt eller for lavt, kan livstruende komplikasjoner oppstår.
Og Julia og Max er ikke alene i sitt samfunn. «Når Julia ble diagnostisert i 2001, var hun den første ungen med type 1 diabetes som skolesystemet hadde sett på flere tiår,» sier pappa Mitch Lerner. Nå er det 16 andre barn i Granville (en by med ca 4000 mennesker) som lever med tilstanden. Det er ikke kjent hva som forårsaker type 1 diabetes, men eksperter mener at miljøfaktorer kan spille en rolle, kombinert med en genetisk predisposisjon.
For Lerner barna og deres foreldre, bevisstgjøring, støtte og midler til type 1 diabetes er en familie affære. Sammen med andre i lokalsamfunnet, har de dannet «The Granville Gang», en støttegruppe som blir involvert i pengeinnsamling aktiviteter som den årlige Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) Gå til Cure Diabetes, samt et musikalsk talent show kalt Cure-a-Palooza, omtalt i den nyeste episoden av Everyday Health, lufting 5 november eller 6 på din lokale ABC stasjon. «Det var så gøy!» sier Julia, en talentfull harpist som spilte på arrangementet. «Så mange mennesker kom – det var fantastisk.» Arrangementet hevet ca $ 4800 dollar for JDRF. «Vi har blitt veldig rørt av den enorme samfunnet støtte», sier Michelle.
I juni 2011, Julia og Max ble også valgt som delegater til JDRF Barnas Kongressen. Denne biennalen hendelsen bringer mer enn 150 barn og tenåringer fra hele landet, samt kjendiser med type 1 diabetes som «American Idol» sesong 9 runner-up Crystal Bowersox og JDRF internasjonal leder Mary Tyler Moore, til Washington for å argumentere for føderale forskningsmidler. Som Julia minnes, arrangementet var hardt arbeid, men mye moro. «Vi har snakket med en rekke congresspeople og vår guvernør og senatorer.» Barna fikk også anledning til å møte kjente personer med type 1 diabetes, inkludert høyesterettsdommer Sonia Sotomayor.
I år er fokus for kongressen var på påskynde regulatoriske prosessen for de kunstige bukspyttkjertelen, en enhet som vil dramatisk forbedre livene til mennesker med type 1 diabetes ved automatisk overvåking av blodsukkernivået og frigjøre den aktuelle mengden av insulin. The Food and Drug Administration har forpliktet seg til å slippe sine retningslinjer for videre studier av den kunstige bukspyttkjertelen system av 1. desember 2011.
Som millioner av andre familier som er berørt av type 1 diabetes, de Lerners tror at å finne en eventuell kur er et must. «Jeg ønsker ikke å ha det enda en ting å bære med meg uansett hvor jeg går,» sier Max. «Jeg ønsker ikke å stoppe alt jeg gjør til test.»
«Diabetes er en livsstil,» sier Julia. «Det er en lang og vanskelig ting. Det påvirker hver avgjørelsen jeg har gjort siden jeg var fire. Det er mye arbeid. Jeg ønsker ikke at andre skal måtte forholde seg til det heller.»
For mer om Granville Gang, tune in for bedriften Everyday Health
, som drives av Laila Ali, november 5 eller 6 på din lokale ABC stasjon.
For de siste nyhetene, informasjon og støtte om å leve godt med diabetes, følger @diabetesfacts fra redaktørene i @EverydayHealth.
