Spørsmål Book SPØRSMÅL: Mamma er fullt i fase 6 og vi ta vare på henne hjemme med hjelpere. Hun har utviklet myoklone episoder som begynner med nedsatt bevissthet i de siste månedene. I forrige uke under en av disse episodene øynene merkelig opp og til høyre, hun låste henne kjeven (bryte en lavere protese) og hadde en ashen utseende med nedsatt puls og svært grunne pust. Staver vare rundt ett minutt, noen ganger mer noen ganger mindre, og la henne utmattet. Jeg ringte nevrolog og hun tror ikke dette er relatert til LBD, men at hun skulle ha en «hjerte» work-up. Jeg er sykepleier, og jeg synes så vanskelig å svelge …. har du sett denne type hendelser før? Hun hadde en fersk CT, EKG og EEG som ikke viser noen unormal anfall lignende aktivitet. Selv om dette er relatert til hjerte- eller LBD, er hun en DNR og vi har nettopp vært å gi støttebehandling under episoder. Noen tanker ville være verdsatt. Hun er ikke på noen neuroleptika og på en minimal to ganger daglig dose Exelon. Tenormin, dyazide, KCL, Norvasc, og lav dose asa utgjør resten av hennes meds. Ingen endringer i disse for en stund
SVAR:. Hei Diane,
takk for skriving. Du har en kompleks situasjon som forhåpentligvis kan vi jobbe mot noen ideer og kanskje svar
Ikke vite din mors eksakte historiske data, jeg antar at hun har vært dx:. Med Lafora kroppen sykdom.? Hvis ja, så vi antar at dette er grunnlaget for hennes degenerativ demens tilstand at hun er i.
Jeg tror spørsmålet ditt refererer til anfall som hun har, og om de er r /t til LBD eller noen form for mulig hjerte d /o.
Mine tanker …. det kan ikke skade å ha en «hjerte workup» spesielt med varierte mengden av hjerte meds. at hun er i dag. (Jeg tror jeg ville spørsmålet hvorfor antallet forskjellige hjerte meds?) Kanskje hun er på for mange eller et motsetningen skjer?
Likevel, jeg tror det is..unfortunately, ganske sannsynlig at # anfall kommer til å øke etter hvert som din mors hjerne fortsetter å svekkes fra dx: LBD. Ja, vi ser at mye …. spesielt i svært sene stadier … det kan gå svært raskt.
Spørsmålet du stiller om DNR er strengt tatt et personlig spørsmål som jeg la til familier. Jeg spør alltid familier «hva ville din mor /far /elsket en vil?» De fleste vet … og jeg sier, vel, så gjør hva du tror de ønsker. Mange sier: «Vel, så jeg føler at jeg» drepe dem «hvis jeg ikke gjør noe» og jeg sier, «det er en progressiv sykdom om ikke velger i dag å gjøre noe … sykdommen vil fortsatt progress..it er så enkelt «.
Så, jeg håper dette kaster lys over tanker. Jeg vet at du gjør det beste du kan for din mor og din utdanning, vil få deg til dager det beste de kan være.
Hilsen,
Michalene Peticca, MA
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Takk for rask respons. Hva mamma har er Lewy Body sykdom. Jeg misspoke på en med, er det Toprol ikke Tenormin, men diazide, norvasc og Toprol er for hypertensjon og hun har vært på dem en stund, som med Exelon. Vi gjorde en appt for henne som nevrolog spurt. Som du så riktig påpeker er det en fin linje mellom hva som er rett og hva som er passende for denne gang i sitt liv.
Så jeg tror jeg har en stygg spørsmålet, det er dels å forberede meg og mine brødre for hva som kommer. Jeg visste at hun ville bli dårligere, men tenkte ikke i det hele tatt om type anfall aktivitet. Hvis jeg leste svaret ditt riktig, kan vi forvente å se økende episoder som det endte til slutt med henne i scene 7. Vi er forberedt og forstår om mat og væske stykke. Siden hun ikke vil rør av noe slag, er vi klare for det punktet når hun ikke lenger kan ta næring eller vann muntlig.
Svar
Hei Diane,
Ja, dessverre hver person som går gjennom sykdommen erfaringer ulike varianter av forverring. De fleste, men er som moren din og forringes raskt på grunn av anfall aktivitet som skjer i de sene stadier. (Jeg antar det er som isen bygning på telefon ledninger som bare begynner å bryte) på
Det er flott at familien er involvert og omsorg. Jeg tror som du forberede deg for beslutninger, bør to tanker gjelde: 1. Dette er en forverret sykdom som uansett hva, er ikke kureres og eventuelle inngrep (selv helt fra begynnelsen) bare opprettholde eller redusere forverring … det er ingen kur. Det er ikke å si, jeg er for eller mot tube feeds, etc …. jeg er for valg basert på den enkeltes ønsker; imidlertid mange familier glemmer den terminale del av disse sykdommene. 2. Komfort er stikkordet fra her på … uansett hva det tar, uansett hva din mor ønsker /trenger å være rolig.
Jeg ønsker deg litt fred i å vite din gjør hva din mor ønsker.
hilsen, etter Michalene Peticca, M.A.
