Spørsmål Book SPØRSMÅL: Jeg er usikker på hvor du skal dra neste som 2 lesjoner jeg tror på min kragebein område, har fått ulike diagnoser, dvs. først en aneurisme, deretter nevrofibromer . Derfor fikk jeg se en nevrolog på et annet sykehus, som fant ingen bevis for neurofribromas men ikke si hva som ble mistenkt. Min GP sier bare jeg skal la det bli med det som det står de Spesialister tror de er ingenting å bekymre seg for. På tidligere skanninger subcentimetre lymfeknuter er funnet, på hver side av halsen min. Hvis jeg følte meg bra og har ikke så mange symptomer som øker jeg ville ikke være for bekymret, men jeg har økende symptomer som balanse, svimmelhet og jeg har en midlertidig delvis tap av syn for noen måneder siden, i mitt høyre øye. Jeg har også hatt hode og nakke skanninger, men bortsett fra noen hvit substans områder i hjernen, – rådet er normalt for min alder, 54yrs. Jeg vil derfor sette pris på din mening om hvis det er noe mer jeg kan eller bør gjøre. . Takket
SVAR: Kjære Linda,
jeg kan forstå din bekymring. Vi kan ikke gi konkrete medisinske råd, og jeg er ikke utdannet lege
Hvis spesialistene har utelukket neurofibroma enn det er usannsynlig å være kreft (og de er godartet). Her er mer info:
https://emice.nci.nih.gov/emice/mouse_models/organ_models/cns_models/tumors_of_pe
Men noen vekst som presser på nervene kan forårsake smerter og andre symptomer du beskrive. Jeg tror at hvis symptomene ikke blir bedre eller verre som du bør se en annen spesialist til du får et endelig svar
Her er en god artikkel om nevrofibromer.
Http: //no .wikipedia.org /wiki /Neurofibroma
jeg antar at dette er nytt og det er ingen familiehistorie
Alle de beste, etter Michael
? – ——— OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Den eneste familiehistorie er at min sønn ble diagnostisert med Chiari misdannelse da han var barn, og hadde to operasjoner for dette som tilstanden førte til syringomyelia. Noen av syptoms er nye som midlertidig tap av syn og svimmelhet, og jeg burde kanskje nevne at jeg har nylig blitt diagnostisert med cervical spondylose og se en fysioterapeut. om dette. Jeg hadde også en schwannom fjernet fra min korsryggen rundt et år siden, men ble fortalt at det var ondartet. I lys av de ulike symptomene er jeg ikke sikker på hva slags spesialist jeg burde se, og jeg er nødt til å finansiere dette selv som min GP er ikke forberedt på å gjøre lenger henvisninger. Noen råd om dette ville være verdsatt.
Svar
Hei,
Jeg kan ikke se at en enkelt schwannom eller andre symptomer passe enhver klassisk genetisk tilstand som Nevrofibromatose, eller at sønner chiari misdannelse er relevant, men jeg tror se en neuro-onkolog, eller genetiker interessert i nevrologisk sykdom kan være informative.
Det er synd fastlegen din vil ikke samarbeide. Kanskje du kunne se en faglig gruppe som ville ot belaste deg. Her er en slik gruppe i Storbritannia:
Molekylær karakterisering av SMARCB1 og NF2 i familiære og sporadisk schwannomatosis
Hadfield KD, Newman WG, Bowers NL, Wallace A, Bolger C, Colley A, McCann E. Trump D, Prescott T, Evans DG.
Academic Enhet for medisinsk genetikk, University of Manchester og Regional Genetics Service, Manchester, UK.
