Spørsmål Book Jeg har vært behandlet for SLE /MTCD for ca 4 år. Jeg har hatt DVT, PAH, søle protein, anemi, lavt antall hvite blodlegemer, lavt RBC, lav hemocrit, lavt vitamin D, høy CRP, c3 /c4 utfyller av såpe forhøyede høy sed priser i hundrevis, høy lupus antikoagulant (PTT LA, DRVVT SCREEN, antitrombin III antigen alle høyt med lav protein C aktivitet), DNA (DS) Crithidia, IFA positve, merket med en «A» titer 01:40, alle symptomene du kan tenke deg, men alltid en negativ ANA. Hele tiden jeg har vært på mange medisiner fra predisone, mexotrexate, til nå plaquneil for de siste 2-3 årene about.My Dr. har bestilt en annen ANA panel, jeg vil bare ha et klart svar. Jeg tror ikke noen kan føre til en ANA positiv test, men jeg tror min medisin trolig styrer det, og mine fakler. Så jeg vil ha en ekte diagnose. Bør jeg stoppe min medisin før du tar denne testen igjen, vente til jeg er i en dårlig fakkel, er å ha test gjort på en av mine dårlige dager nok, eller skal jeg sitte i solen så gal som det hørtes ut. Nei, jeg ønsker ikke å være syk enten Gud vet at jeg har lidd nok! Men jeg vil bare ha en skikkelig svar. Det virker for meg at jeg fniste og Dr. er ikke sikker på hva jeg har. Hvis du gjør noe vil gjøre meg syk, men gir ro i å vite sannheten jeg trenger å vite, jeg kommer ut av mitt sinn! Takk for oppmerksomheten, og forhåpentligvis kan du gi meg litt innsikt.
Svar
Hei Sharon
jeg vet hvor frustrerende det er å ikke ha en sikker diagnose.
Det tok meg 2 år å besøke bunter av leger før jeg ble endelig diagnostisert med lupus.
jeg hadde positiv ANA på den tiden. Men her er tingen om at ANA test. Det er ikke en perfekt, bestemte ja /nei «lupus test.»
Du kan ha en positiv ANA og * ikke * har lupus. Du kan ha en negativ ANA og ja, du har lupus. Det faktum at det ikke er en test for lupus er en av grunnene til at det er så vanskelig å diagnostisere. Lupus er diagnostisert med en kombinasjon av tester og symptomer (tidligere og nåværende). Ett stort rødt flagg er betennelse og du absolutt ser ut til å ha det. Du kan finne denne artikkelen nyttig: https://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learndiagnosing.asp
jeg hadde alvorlig lupus og har vært i stand til å snu det rundt med kosthold og livsstil endringer. Faktisk, mine ANA testene er nå negativ.
Jeg vil sterkt oppfordre deg til å ikke prøve å gjøre deg sykere, slik at du kan få et klart svar. Jeg forstår hvorfor du ønsker det svaret en gang for alle, men jeg er ikke sikker på at du kan bli syk nok til å få de svarene du vil ha.
Når jeg blir bedt om å gå får en test, jeg ønsker alltid å vite hva som vil endre seg når resultatene kommer tilbake? (Noen tester er bare unødvendig og dyrt). Hva hvis du går sitte i solen, stoppe medisiner, sende deg inn organsvikt og din ANA test fortsatt kommer ut negativt? Og hva om det kommer ut positivt? Vel best case scenario er nå du er veldig veldig syk og de fremdeles kan nøle med å kalle det lupus. For noen grunn, de bare ikke liker å dele ut den diagnosen. Men hvis de gjorde kaller det Lupus det eneste som ville endre er at du trenger en etikett for det. Den medisiner ville være nøyaktig det samme.
jeg forstår det er frustrerende. Jeg virkelig gjøre. Du er ikke alene. Det tar rutinemessig folk (for det meste kvinner, for det meste blir fortalt at de er gale eller hypokondere mens de lider) 2-5 år for å bli diagnostisert med noe som lupus. Jeg ble så frustrert av min jage en diagnose for 2 år som jeg bare brøt sammen og desperat ba til Gud for en korrekt diagnose. Jeg ble diagnostisert neste dag.
Mitt forslag til deg (i tillegg prøver en desperat bønn til Gud) er å bare anta at du har lupus, eller noe autoimmune og alvorlige, eller MCTD som er etter min mening lupus av en annen navn. De behandler deg for lupus dømme av narkotika de gir deg.
stedet for å prøve å bli syk nok til å endelig få det svaret du fortjener, bør du vurdere å snu det rundt og tenke på hvordan å bli frisk igjen, gjenvinne din helse og forlate alt dette medisinsk rotet bak deg. Det kan høres sprøtt, men det er mulig. Her er min blogg https://lupusandhumor.blogspot.com/
Ta gjerne å korrespondere med meg videre.
All min beste-
Carla
Carla Ulbrich
Singing Pasient: Forfatter, Humoristisk Songwriter og entertainer
_____________
www.thesingingpatient.com- ytelse info og datoer
www.youtube.com/user /carlaulbrich – morsomme sanger
www.linkedin.com/in/carlaulbrich
www.twitter.com/singingpatient
https://tinyurl.com/348hroc- Carlas boken
