Spørsmål Book Hi Carol,
Hvor bor du? Jeg er i NY tilstand, etter å ha flyttet opp hit fra Jersey. Det tok meg over 2 måneder å faktisk finne noen her oppe som var villig til å behandle meg. Jeg nå kjøre 3 timer til legen min at jeg er veldig fornøyd med.
Jeg startet min lyme reise med Dr. Steere for 20 år siden. Han fortalte meg, selvfølgelig, at jeg gjør det bra, og det faktum at jeg hadde alle de Lyme symptomer og var ikke i stand til å gå var i utgangspunktet at jeg trengte å finne noe å gjøre med livet mitt. Uansett, jeg endte opp med alle de co-infeksjoner samt tuleremia. Alle mine problemer begynte da jeg bodde i Missouri og hadde min hest. Det var der jeg tok av tonn av flått. Jeg har nå drevet med forskning og det viser seg at i Missouri kalles det «lyme Like» og ikke Lyme. Jeg er ikke sikker på hva forskjellene ville være. Noen ideer. Jeg gjetter det er hva jeg måtte begynne … faktisk å sette bitene i puzzel sammen, tror jeg at jeg kan legge til relapsing feber til min lang liste av sykdommer. Vil du vite hva band på wester blot ville komme opp positivt for relapsing feber om noen av dem ville i det hele tatt? Og er det ikke rart at det i 20 år og tusenvis av leger ingen spurte meg hvor jeg hadde levd, eller hva min livsstil var. Ugh … Jeg er så sint på mangelen på bekymring og interesse med denne sykdommen. Vår regjering burde skamme seg. Kommer til et håp om å helbrede confence ned i Virginia i et par uker. Noen sjanse du skal?
Ønsker deg godt. Linda
Svar
HI, Linda ….
Jeg bor i Maryland, i fjellet. Lyme er ikke virkelig frodig her og hvordan jeg, min mann, og katten min endte opp med det, vil jeg aldri vite. Vi reiser ikke i det hele tatt. Min krets av reise er arbeid (i et kontor), hjem, Lowe og Wal-Mart. Det er omtrent det.
Sannferdig, jeg vet ikke hvordan jeg levde gjennom hjernebetennelse og hjernehinnebetennelse som jeg hadde, men det var grovt. Jeg sier at det å ha Lyme sykdom er som å være den uvitende offer for et grusomt vitenskapelig eksperiment, og deretter blir nektet motgift. (I hvert fall til du kommer til en Lyme spesialist, altså.)
Jeg emphathize med det du har gått gjennom. Min reise var bare 2 år og 14 leger. En nevro antydet at kanskje jeg hadde blitt misbrukt av min far som barn, og den andre en tilskrives mine symptomer til det faktum at jeg hadde hatt en hysterektomi år tidligere. Jeg vet ikke altfor mange kvinner som har hatt denne operasjonen og utviklet lys-følsomheten så dårlige at de måtte ha 2 par solbriller og et visir når de gikk utenfor, gjør du? Disse var to tilsynelatende topp NEUROS ved et universitetssykehus.
Og du, jeg har aldri hørt begrepet Lyme-aktig. I ditt tilfelle, vil jeg si det er langsiktig Lyme. Som for band på WB test, jeg satt mye papir i disse testene. Den WB viser bare 65% av tiden, og det faktum at du har blitt smittet så lenge kan sikkert påvirke resultatene. Båndene er ikke «symptom spesifikke» hvertfall. Den relapsing feber kan være Lyme sykling. De sykler hver 28. dag og dine symptomer ville være verre på denne tiden. Du nevnte ikke co-infeksjoner som kan oppstå med det, og jeg lurer på om du ble testet for de
. Og, nei, jeg synes det er rart at legene du så visste t spørre deg hvor du bodde, eller hva din livsstil var. Det er en parodi. Min erfaring var at jeg ble alltid avvist som en angst-rammet Kook fordi legene ikke vet noe som helst om Lyme sykdom og, ja, vår regjering burde skamme seg. Du kan gå til hvilken som helst lege og late en mental tilstand og få medisiner som du kan selge på noen gatehjørne, men antibiotika for Lyme sykdom? Absolutt ikke!
Som for Lyme konferansen, ville jeg loooooove å gå, men det er bare ikke i budsjettet. (Legen min taler igjen i år, pluss han skriver en bok om Lyme behandling som vil være ute i sommer. Vi kjører 2 1/2 timer for å se ham.) Jeg gikk for to år siden, og hadde en flott tid. Kostnaden for at man er trolig fortsatt somehwere dypt i mitt kredittkort balanse!
jeg kontakte Char Healy, konferansekoordinator, og fortelle henne at jeg jobbet i denne enden for å offentliggjøre det. Jeg sendte info til radiostasjoner, aviser, etc. Siste gang jeg sendte til den enkelte lege, men tenkte jeg skulle nå ut til flere mennesker på denne måten. Jeg vil alltid være pro-aktiv når det kommer til Lyme sykdom.
Jeg ønsker deg godt i din utvinning. Hvis du trenger noe, kan du kontakte meg.
Hilsen
Carol
