Anasplastic astrocytom – ubrukelig thalamic svulst

Spørsmål Book Kjære Marryann.

Hvor fantastisk det er å lese din historie! En langsiktig overlevende.

Jeg er en mor til en 21 år gammel jente, som ble diagnostisert i desember 2013, med en stor anaplastisk astrocytom grad 3 i hennes høyre thalamus regionen. På grunn av plasseringen det er ubrukelig.

Så hun fikk 30 behandlinger av stråling, noe som gjorde svulsten cystisk, men mindre og med mindre aktivitet. Så fikk hun ni serie temozolomid (Temodal?), Og i mars i år hennes svulst hadde krympet, var det ingen aktivitet. MR viste svulsten akkurat som en grå skygge. Så langt så bra. Hun ble tatt av temozolomid, fordi hennes blodverdier veldig slippe. Hennes MR-undersøkelse denne måneden viste dessverre at svulsten vokser og viser aktivitet. Denne uken begynte hun på Avastin og lomoustine. Jeg spurte henne onkolog hva du kan forvente fra denne behandlingen. Hun bare så på meg og sa: Ikke mye. Bare ca 10% reagere positivt på denne behandlingen. Og hvis hun ikke gjør det, har vi ikke noe annet å tilby. Oh, crap. Hva gjør vi da, spurte jeg. Hun bare hevet skuldrene og sa: Jeg vet ikke. Hvis hun ikke reagerer vi kan søke etter 2. mening, men det tar kanskje 4 uker å få et svar. Nå er datteren min følelse fine, hun er aktiv – med både hennes kropp og sinn. Å spise sunn mat, jeg tror hun gjør everthing riktig. Og nevrologisk hun er helt intakt. Jeg vil gjerne vite hva slags behandling du fikk, også ved hvilket sykehus. Gjør du noe spesielt i det daglige liv? Jeg tenker på hvis du er på en spesiell diett, gjør meditasjon, mosjon osv? Vi lever i Danmark, men vi er villige til å reise halvveis rundt i verden for å få på behandling som kan kurere henne, men en minste gi henne litt tid, – forhåpentligvis år! Jeg tenker M.D. Anderson i Houston fx. Men også sykehuset i Duke, NC der de prøver polio-virus for å virkelig sparke i gang immunsystemet. Noen råd eller anbefalinger som du kan ha, ville jeg være glad for å høre. Jeg gir all min respekt til deg for å ta deg tid til å svare på spørsmål på dette nettstedet. Jeg håper min engelsk er greit og fornuftig.

Hilsen Maibritt

Svar

Maibritt, etter jeg er glad for å svare på svært klart spørsmål etter beste evne. Når du leser i min historie for jeg var ondartet og ubrukelig. På denne tiden var jeg over vekt og røkt, nå skal jeg stille deg et veldig personlig spørsmål som det er svært viktig for min historie. Har du noen tro på Gud eller en høyere makt /skaperen? Jeg spør bare fordi jeg ikke presse min tro på noen annen grunn, men dette svært relevant for min historie. Jeg hadde ikke mye hvis noen tro på den tiden, men min mor gjorde og tok meg med til hennes kirke i Penticton BC Canada, de eldste la hånd på meg og ba, følte jeg, det jeg nå vet var Den Hellige Ånd i mitt kroppen, hva en merkelig følelse som var, men veldig beroligende!

Allikevel til meds kjemoterapi var (intravenus) vinkristin en mild plante stammer medisiner og to muntlige meds Procabazine også kjent som Natulan, eller Matulane, og Lomustine også kjent som CeeNU eller CCNU. Husk din datter og du kan velge en annen lege hvis du ikke er fornøyd med hvem du har. DU er sjefen ikke dem. Jeg kjempet min kamp med stahet og mye støtte fra mine foreldre og venner. Mitt tredje barn var bare ni måneder gammel da jeg fikk diagnosen, jeg tror jeg nevnte at i min bio. Jeg gjorde ikke noe mer enn å leve livet, ingen spesiell diett ingen spesielle treningsprogram ingen andre enn hva som var i min mat inntak vitaminer. Når min behandling ble sagt og gjort meg og min familie flyttet til Vancouver island og i løpet av måneder jeg kastet ut min mann fant ut at jeg var gravid med mitt fjerde barn! Jeg kalte henne Journee, fordi livet mitt hadde vært en slik reise opp til det punktet. Meditasjon og /eller visualisering er bra jeg pleide å visualisere små arbeider bugs som går inn det ene øret og kommer ut den andre med biter og stykker av tumor. Jeg ble operert i Kelowna General Hospital i Kelowna BC Canada. Min behandling var gjennom sin kreft klinikken de har også en kreft lodge det veldig i nærheten av sykehuset. Den eneste andre ting jeg kan si bli så positiv som mulig og sparke at svulsten rumpe! Aldri gi opp før det ikke er mer pust til å gi! bekrefter selv daglig, bære noen med deg for å minne deg selv på dagtid. gjøre opptak av dine egne stemmer som sier affirmasjoner og lytte til dem ofte. Jeg har også nektet å lytte til de negative utfallene og så etter en bedre en å fokusere på. Min personlige e-post er [email protected] hvis du ønsker å kontakte meg på den måten .. Jeg er også på Facebook.

Bare så du vet, Maibritt, jeg tynn dette er den lengste jeg noensinne har brukt på et svar jeg virkelig håper og ber om at din datter vil ha en fantastisk lang levetid, glemme hva som legen sa om utfallet, velge en ny slutt !

Med mer respekt enn du vet klemmer og elsker Maryann Carrigan

Legg att eit svar