den fjerde årlige sjeldne sykdommer Day vil bli feiret i USA på Leap Day, ble februar 29.The dag opprettet for å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer, som mesothelioma. Også hendelsen ble opprettet for å argumentere for forsvarlig behandling av sjeldne sykdommer og forskningsfinansierende forespørsler om å hjelpe de som er rammet. Det er beregnet at minst 30 millioner amerikanere har blitt diagnostisert med en sjelden sykdom. Over hele landet, vil hendelser, tiltak og aktiviteter skal holdes. Noen europeiske land er også vertskap for lignende hendelser. Dagen arrangeres årlig på den siste dagen i February.The National Organization for sjeldne sykdommer, eller NORD, er ansvarlig for å organisere og fremme arrangementet siden 2009. En sjelden sykdom er definert som en tilstand der færre enn 200.000 amerikanere er rammet etter det. Dette inkluderer kjente forhold som Parkinsons sykdom og mindre kjente kreft som mesothelioma, sammen med ca 7000 andre disorders.Some av disse forholdene anses ikke-dødelig, og ikke påvirker pasientens livskvalitet, men andre, som mesothelioma, er dødelig med få behandling options.The kreft er forårsaket av eksponering for asbest. Når asbest er tuklet med, fibrene løsner, og de kan sette seg fast i slimhinnen i lungene, hjertet og magen. Dette i sin tur fører til betennelse som resulterer i mesothelioma over lengre perioder av time.It er uheldig at når en pasient har blitt diagnostisert med mesothelioma, er det ofte for sent som sykdommen kan være asymptomatiske for opptil tretti år. Generelt er forventet levetid for en mesothelioma pasienten er ca seks måneder til et år, og når diagnosen, er det vanligvis diagnostisert som stadium IV eller høyere. Også mange asbest produsenter visste om dens skadevirkninger, men klarte ikke å la allmennheten vet, har så mange mesothelioma lider arkivert søksmål. Arrangementet har vært svært vellykket, i løpet av sin korte historie. Under fjorårets arrangement, mer enn 11.000 mennesker i forbindelse med arrangementet via sosiale mediekanaler. Mange delte sine egne personlige historier om sine erfaringer med sjeldne diseases.In 2010, hendelsen mottatt mer enn 350 grupper som har signert på som offisielle partnere og mer enn 40 statlige myndigheter utstedt proklamasjoner for dag.Rommene kamp av de som lider av sjeldne sykdommene er svært forskjellig fra de som lider av mer vanlige sykdommer. For eksempel, færre alternativer behandling er tilgjengelig for pasienter fordi selskapene ikke har investert i forskning og utvikling, eller R & D, behandlinger for sjeldne sykdommer. Økonomien rett og slett ikke har favorisert den.
