Spørsmål Book nettopp funnet ut at jeg kanskje har lupus hendene mine ser ut som de har blemmer og blåmerker på og fingrene er de samme jeg kan ikke engang åpne opp wrappers på mat containere eller selv åpne bildøra på tide jeg vet ikke hva dette er jeg er redd jeg antar fordi jeg ikke vet noe informasjon om det, og aldri hørt om den eller hva den kan gjøre eller vil gjøre med meg jeg jobber som en CNA jeg har 7 barn de fleste av dem er avhengige av seg selv mens jeg skrån jeg notised dette brusing om 8 måneder siden så det gotton verre og spredt til mine andre deler av hendene mine sin svært smertefullt og leddene er smertefull kan du fortelle meg noe om dette diese og hva du kan forvente,
takk, Rose
Svar
Kjære Rose:
La meg begynne med å fortelle deg at det kommer til å være greit. Bli diagnostisert med noe først er skremmende og foruroligende.
Jeg vet at jeg har vært der !!
Først av alt, du sier du 搈 ight? har Lupus. Hva betyr det?
Sa legen til deg, Rose testene har kommet tilbake positivt for Lupus, eller at de mistenker lupus og gjør andre tester for å utelukke om du har det?
symptomene du beskriver gjør lyden av revmatisk naturen, men mange ting kan påvirke vårt system for å forårsake slike symptomer. Det er problemet med diagnose og med behandling.
La oss begynne denne reisen sammen ved å beskrive hva systemisk lupus erythematosus (lupus eller SLE) er.
Det er anslått at 1,4 til 2 millioner amerikanere har blitt diagnostisert med lupus, noe som gjør det mer vanlig enn leukemi, multippel sklerose, muskeldystrofi og cystisk fibrose – kombinert. Lupus kan oppstå i alle aldre og i begge kjønn, selv om det ser ut 10 ganger oftere hos kvinner enn hos menn. Symptomene på sykdommen er de samme hos menn og kvinner. Lupus påvirker 1 av hver 185 amerikanere. Sykdommen er mer utbredt i afrikansk-amerikanere, Latinos, indianere og asiater.
Lupus er en kronisk, inflammatorisk sykdom hvor kroppens immunsystem ikke klarer å betjene sine normale beskyttelsesfunksjoner og i stedet danner antistoffer som angriper friskt vev og organer . Du kan tenke på det som kroppen din å være allergisk mot seg selv.
Hvordan en lege komme fram til en diagnose av lupus?
På begynnelsen av 1980-tallet, leger i American Academy of Rheumatology kartlagt et stort antall mennesker med lupus, og fant 11 symptomer og tegn som skiller lupus fra andre sykdommer. For en lege for å oppdage lupus, en person må ha fire eller flere av følgende symptomer på noen gang
under hans /hennes sykdom:
1. Utslett over kinnene.
To. Discoid utslett (rødt hevet flekker).
Tre. Foto dette er når du går ut i solen, og du får rødt og ikke solbrent eller du utvikle elveblest eller influensalignende følelse.
4. Sår i nesen eller munnen (vanligvis smertefri).
5. Leddgikt og eller muskelsmerter og betennelser
6. Pleuritt eller perikarditt (betennelse i slimhinnen i hjertet eller lunge).
7. Nyresykdom Protein kaster og eller blod i urinen. Du kan se om du har potensielt protein i urinen ved å se på bollen etterpå. Er det skummende og skummende som hodet på et krus vørterøl?
8. Nevrologiske lidelse (anfall /kramper og /eller psykose) leger kan fortsatt teste ting å sørge for at de forlater ingen steiner unturned og for å sikre at de gir den beste omsorg.
Men hvis du ikke er fornøyd med veien din omsorg har blitt tatt, kan du uttrykke følelsene dine, insisterer på noen svar, og hvis ikke fornøyd, brann doc og finne en ny. DU HAR KONTROLL, ta den.
Mye tid når lupus pasienter får forsvarlig omsorg og behandling, vil de se en forbedring i sine over alt velvære de vil finne øke mobiliteten mer energi og kan gjenoppta en relativt lik liv.
det eneste jeg har å si er når Lupus er aktiv hvis en person presser seg selv og ikke får skikkelig hvile de kan forverre situasjonen. Så du må være i harmoni med kroppen din å nei da å hvile
jeg forstår din situasjon er unik.; du? re en mor med en stor familie som er ikke bare familieforsørger, men omsorg taker også. Dette legger virkelig en ny dimensjon til problemet. Gud velsigne deg!
Men det er håp !!! Først av alt er det mange tilpasninger og modifikasjoner som kan gjøres for å ikke bare er hjemmemiljø, men våre arbeidsmiljøer også.
Det er adaptive utstyr (det betyr hjelpemidler) som hjelper en person med begrenset mobilitet. Det er ting som kan hjelpe deg å åpne opp krukkene, zippe jakker, knappe klær, åpne dører og ja det er enda adaptive utstyr for biler.
Å få tilgang til disse tingene må du først se din revmatolog, dele bekymringer med dem, de vil da sende deg til det som kalles en ergoterapeut som vil få tilgang til funksjonsnivå og begrensninger, og se hva slags modifikasjoner og utstyr for å hjelpe deg med å tilpasse seg den nye situasjonen.
også når du er diagnostisert med lupus eller en tilstand som begrenser deg, er du kvalifisert i henhold til Americans with Disabilities Act fra diskriminering på jobben, og de må gjøre visse rimelige overnattingssteder for å hjelpe deg å holde ansatt.
Hvis du bestemmer du ikke lenger er i stand til å fungere som en CNA og ønsker omskolering det er økonomisk bistand og omskoleringsmuligheter tilgjengelig gjennom Office of yrkesrettet attføring eller OVR for kort.
Når du søker å ovr for hjelp med sysselsetting, en yrkesrettet attføring rådgiveren vil bli tildelt å jobbe med deg. Rådgiveren vil møte deg ansikt til ansikt for å bli kjent med deg for å avgjøre hvordan OVR best kan hjelpe deg å hjelpe deg selv. Med skriftlig samtykke, vil rådgiveren samle informasjon om dine behov, dine interesser, forutsetninger, utdanning, arbeidserfaring, familie og økonomi. Din rådgiver vil arrangere, uten kostnader for deg, nødvendige medisinske undersøkelser og karriere og sikkerhet testing.
Disse kan være nødvendig for å få det klareste bilde av deg som en person som ønsker å jobbe. Disse undersøkelsene kan vise at OVR er ikke det beste byrået for å gi den hjelpen du trenger, hvis det er tilfelle, vil rådgiveren henvise deg til en annen etat som kan være til mer hjelp for deg. Du vil være kvalifisert for ovr tjenester hvis:
Du har en funksjonshemming, er at en fysisk, mental eller følelsesmessig svekkelse som resulterer i en betydelig hinder for sysselsetting, og du kan ha nytte i form av et arbeidsforhold utfall fra tjenester , og Selge attføringstjenester er nødvendig for deg å forberede seg, gå inn, engasjere seg i, eller beholde lønnet arbeid. .
Riksattførings gir tjenester for å hjelpe kvalifiserte personer til å overvinne de begrensninger som følger av fysiske eller psykiske funksjonshemminger samtidig maksimere sitt potensial for sysselsetting
En person som er kvalifisert for tjenester er en som:
Har en fysisk eller psykisk svekkelse som utgjør eller resulterer i en betydelig hindring for sysselsetting og kan være til nytte i form av et arbeidsforhold utfall fra attføringstjenester.
Krever attføringstjenester for å forberede seg på, skriv, engasjere seg i, eller beholde lønnet arbeid .
Da jeg gikk til OVR nettsted for å få mer informasjon, la jeg merke til at de gir mange unike og fantastiske tjenester. Noen av dem er som følger:
taksering for yrkesrettet attføring tjenester
Hjelpemiddelsentralen
rådgivning og veiledning
pedagogisk hjelp
Tolk og Reader Services
Job Training og Placement
Personal og arbeid Justering
Prosthetic og ortoser
Transition Services
Yrkes Evaluering
Så egentlig hvis du har noen adaptive utstyr eller modifikasjoner nødvendig du kan være i stand til å få tilgang til dem gjennom midler fra Office of Voc Rehab.
det første du må gjøre til tross for begrenset mobilitet og stivhet er å ta tak i telefonen og gjøre noen telefonsamtaler.
bistand kan også tilgjengelig for å hjelpe deg med lys huset rengjøring, matlaging og ærend kjører gjennom sentralbordet omsorg program. Spør OVR rådgiveren hva som er tilgjengelig de er kjent med tjenester for å hjelpe funksjonshemmede.
Slutt bli involvert med den lokale avdelingen av Lupus Foundation. De har folk i staben som også kan henvise deg til leger og etater som er spesielt utviklet for å hjelpe Lupus pasienter og deres familier.
Du kan aldri forestille vell av informasjon som utveksles i en støttegruppe møte fra enkeltpersoner i skyttergravene . Du kan gripe stønne og skrike, gråte og le hele i et trygt og varmt og kjærlig miljø. Den nasjonale nettstedet er www.lupus.org. Sjekk det ut!
Folk bryr seg !! Folk forstår! Du er ikke alene, og det er massevis av håp! Jeg har en venn som har 3 barn, og som er en CNA med Lupus og arbeider fortsatt i det feltet.
Hun måtte justere sin timeplan og måtte jobbe tett med sjefen hennes på oppgavene hun tok, men hun fortsatt arbeider i feltet.
jeg har også venner som hadde å gjøre jobbskifter og bli omskolert, men de var i stand til å gjøre det, og nå har bedre lønn og et bedre liv takket gjennom ovr tjenester og nåde GUD !!!
Don 抰 gi opp det er håp, bare få på telefonen og få ballen til å rulle.
Gud velsigne deg og holde kontakten.
Cynthia
