Spørsmål Book Hei,
Min 20 år gamle datter hadde et positivt resultat for en ANA blodprøve. Rådene sykepleier som ga min datter resultatene fortalte henne at det betydde at hun hadde Lupus. Min datter har sett en revmatolog som fortalte henne at selv om hun har noen av symptomene som hår taper, blir lei, og ømme ledd at han ikke tror hun har lupus. Legen sa at en positiv ANA test dekker et bredt spekter av ting, og at noen mennesker bare teste positivt for ANA uten å ha en reell grunn til det. Min datter har testet positivt for 4 ANA tester. Legen føles ikke som en oppfølging er nødvendig, men jeg er bekymret. Hva synes du jeg bør gjøre? Takk
Svar
Kjære Micki:
Hei! Jeg skulle ønske at jeg ikke trengte å lese brev som din i 2009. Det er bokstaver som din som får meg sint, frustrert og irritert.
Så mange kvinner, menn, foreldre og omsorgspersoner er plassert i denne situasjonen . Jeg føler meg så dårlig for deg, så ekstremt dårlig. Hvorfor? Fordi jeg har vært der selv. Det tok meg mange år og mange leger før
jeg selv fikk diagnosen Lupus og som en støttegruppe tilrettelegger og Lupus Advocate jeg har sett hundrevis av andre pasienter opplever det samme dramaet.
La meg begynne med å si ja et ANA kan komme fra andre årsaker og ja mange av symptomene på lupus kan være av andre sykdommer.
Men hvis din revmatolog ikke føler det er Lupus så hva gjør han føler det er i stedet? Dette er hva jeg hater. De forlater pasientene med ingen forklaring og ingen svar. De forlater du tapt og uten retning. Jeg har vært der. Jeg vet hvordan det føles.
Jeg er ikke lege. Jeg er en informert pasient og talsmann, som leser mye bøker, går til en rekke seminarer og spør mange spørsmål.
Jeg vet ikke hvilke tester denne legen løp for å uttrykke at mening, og jeg vet ikke omfanget av din datters symptomer.
Det er ingen reell måte for meg å fortelle deg om ikke hun har Lupus eller en av 75 andre autoimmune sykdommer. Men jeg kan fortelle deg at det ikke er normalt for en helse 20 år gammel for å bli sliten, og verkende og miste hår. HUN ER SYK MED NOE! Du trenger å bli tatt mer på alvor.
Mødre vet best. En mors intuisjon er en Gud gitt gave. Hvis du føler at din datter ikke er bra, er hun ikke godt, og fra hva Iam lesing hun er ikke godt.
Du må fortsette å arbeide for svar. Don 抰 bli skremt av hvite frakker, mennesker bære dem. De er feilbarlige og kan gjøre feil og overse ting.
Mesteparten av tiden de er gode og anstendige mennesker som hjerter er på rett sted, men de er ikke perfekt. De kan bli overarbeidet og sliten og kan gjøre teppe forutsetninger basert på lærebøker.
Lærebøker kan og har vært kjent for å være feil. En god lege tenker utenfor boksen. Som hus. Hvorfor kan 抰 vi klone hus og gjøre ham setup butikk i hver by. Ville ikke det være fantastisk?
Det første du må gjøre er å få en kopi av din datters 抯 lab og bildetestresultater. Din datter er over 18, så hun måtte signere utgivelsen former. Hun har en rett til en kopi av en journal eller testresultatet hun ønsker.
Alt hun har å gjøre er å signere en release form ber dem og har 2 former for ID som har et bilde av henne og hennes signatur , lisens eller bilde ID fungerer og en college ID virker like bra.
så du fikk den medisinske poster avdeling av sykehuset du fikk laboratoriearbeid gjort på, eller du snakker med sekretær på hva anlegget de ble gjort på. Noen steder tar et gebyr andre don 抰.
Røntgen, CAT skanner og MRI er nå vanligvis kopiert til CD-ROM.
Etter å ha fått tak i dem, se over resultatene og se hva testene ble gjort og ikke de unormale resultater.
Når du sier hennes ANA var positiv hva var titer? Hva mønster måtte det? Disse er spesielt viktige opplysninger.
Ikke få panikk, jeg kommer til å forklare alt dette til deg som best jeg kan. Jeg visste ikke noe når jeg først ble syk. Det tok mye bønner, tok det mye lesing, og det tok en masse spørsmål og mye gråt å komme meg dit jeg er i dag.
Jeg kommer til å dele min historie med deg senere også.
Kunnskap er makt! Du må lese og få vite hva lab resultater bety så du kan diskutere saken med din datters 抯 leger mer tillitsfullt og være i stand til å uttrykke noen forskjeller du måtte ha om sine diagnoser eller forslag i en informert måte.
La oss begynne med en diskusjon av systemisk lupus erythematosus og jobbe oss derfra.
Lupus viser typisk sitt stygge hode til unge folk i alderen 15 -45, selv om det kan sees hos eldre mennesker og yngre barn.
Lupus er en kronisk, inflammatorisk sykdom hvor kroppens immunsystem ikke klarer å betjene sine normale beskyttelsesfunksjoner og i stedet danner antistoffer som angriper friskt vev og organer. Du kan tenke på det som kroppen din å være allergisk mot seg selv.
Hvordan en lege komme fram til en diagnose av lupus? I de tidlige
1980, leger i den amerikanske revmatismeforeningen kartlagt et stort antall mennesker med lupus, og fant 11 symptomer og tegn som skiller lupus fra andre sykdommer. For en lege for å oppdage lupus, en person må ha fire eller flere av følgende symptomer på noen gang
under hans /hennes sykdom:
1. Utslett over kinnene.
To. Discoid utslett (rødt hevet flekker).
3. Foto dette er når du går ut i solen, og du får rødt og ikke solbrent eller du utvikle elveblest eller influensalignende følelse.
4. Sår i nesen eller munnen (vanligvis smertefri).
5. Leddgikt og eller muskelsmerter og betennelser
6. Pleuritt eller perikarditt (betennelse i slimhinnen i hjertet eller lunge).
7. Nyresykdom Protein kaster og eller blod i urinen. Du kan se om du har potensielt protein i urinen ved å se på bollen etterpå. Er det skummende og skummende som hodet på et krus vørterøl?
8. Nevrologiske lidelse (anfall /kramper og /eller psykose) Sj 鰃 ren sykdom, 50-60%, og revmatoid artritt, 25-30%.
Flere faktorer må vurderes når man tolker en positiv test. andre enn autoimmune sykdommer sykdommer kan føre til auto-antistoffer. Noen friske mennesker har en positiv test. Flere tester er utført etter en positiv test for å identifisere individuelle auto-antistoffer knyttet til de forskjellige sykdommer.
ANAS er til stede i omtrent 5% av den normale befolkning, vanligvis i lave titere (lave nivåer). Disse personene har ingen sykdom. ANA-titre lavere enn 1:80 er usannsynlig å være betydelig.
I tillegg kan enkelte medisiner føre til en positiv antinukleære antistoff test.
95% av Lupus pasienter har en positiv ANA og vanligvis på et høyt titer. Det er en sjelden noen pasienter som er unntak. De har vanligvis en positiv SSA antistoff (Sjøgrens 抯 antistoff) sammen med andre sentrale blodfaktorer.
Hvis du har en positiv antinukleære antistoff test, er ytterligere testing nødvendig for å etablere en spesifikk diagnose. Typisk Lupus blod panel består av ANA, dsDNA, komplement Levels, CRP, Sed Rate, The Lupus antikoagulerende, The Sjögrens antistoff Panel, direkte Coombs test, CBC, Urinanalyse, Anti SM, og Anti RNP blant annet lab og imaging tester.
Var alle disse testene kjøres? Hva var resultatene?
Et annet råd jeg vil gi deg er aldri få laboratorietester kjøre når du føler deg bra.
Hvis du går til en lege og han gir datteren din et skript for blodprøver skal kjøres, og hun føler seg bra den dagen går ikke får blodprøvene kjøres. Vent til hun får symptomer, og deretter går du få dem til å løpe.
En lab manuset er bra for ett år fra datoen den ble bestilt, så hold på manuset til en dag da hun blusser opp med symptomer .
grunnen til at jeg sier dette er at autoimmune sykdommer kommer og går i det alvorlighetsgrad. Du kan få leddsmerter og tretthet en dag, et utslett neste da føler fint og dandy i 2 timer, 2 uker eller 2 måneder av gangen. Sykdommen kurs er uforutsigbar, det er det som legger til moroa.
Det var nesten 15 år med kommentarer og avhør før jeg hørte Diagnose av systemisk lupus erythematosus.
Jeg gikk gjennom mine college år med anfall av trøtthet, humørsvingninger, leddsmerter, utslett og andre bisarre symptomer uten en solid idé om hva som går galt med meg.
Før jeg møtte opp med kompetent medisinsk behandling, ble jeg fortalt at jeg var gal, lat og seksuelt frustrert. Jeg ble fortalt at jeg var sjalu på andre familiemedlemmer som var syk og jeg ble fortalt at jeg ble straffet av Gud.
Ingen av de ovennevnte var sant.
Tross for alt dette klarte jeg å traske på å motta en Master 抯 of Science grad og å arbeide for 4 år som Public Education Specialist.
jeg var syk og får sykere. I begynnelsen de eneste symptomene jeg hadde var humørsvingninger, depresjon, angst, skjelvinger i hendene mine, tretthet Kjøpe og mild muskelsmerter.
Så jeg ble stadig blir henvist til psykisk helsepersonell; som merket meg en herlig samling av psykiatriske lidelser. Jeg var låst i en psykiatrisk avdeling to ganger.
jeg ble innlagt på sykehus en gang av andre parter og en gang av meg selv. De hadde meg overbevist om at jeg var en galning.
Jeg ble foreskrevet Xanax, Zyprexa, Prozac, og Valium. Jeg selv hadde enkeltpersoner fortelle meg at hvis jeg begynte å drikke og røyke føler jeg meg bedre
jeg gikk denne ruten før.; Jeg endelig møtte en lege med en IQ. Han tok en titt på meg, etter palpitated halsen og fant et struma (A hoven skjoldbrusk). Han sa, du er ikke gal, du fikk en dårlig skjoldbruskkjertelen.
Etter at alle mine sykdommer begynte å vise sin stygge ansikt. Likevel docs likevel fortsatte å ikke ta meg eller mine sykdommer svært alvorlig. Det tok meg nesten dø tilbake i 2001 før det røde lyset gikk på og mine dokumenter begynte å behandle meg og mine sykdommer med mer respekt.
For tre måneder jeg så min plater nedgang fra 300 ned til 250 ned til 175 ned til 100. Hver gang jeg skulle ta det opp til mine leger sier de jeg ble hysterisk og at ingenting var galt. Da så jeg at mine blodplater slippe 100-75 og så til slutt på 55 den hematologist på mitt tilfelle foretas en benmarg aspirasjon og fant ut at jeg hadde ITP. . Idiopatisk trombocytopeni
Likevel holdt de en klokke og se holdning til, følgende mareritt .no> Det var en tirsdag ettermiddag; Jeg hadde nettopp kommet tilbake fra et øye avtale og følte meg litt svimmel, men ikke noe større. Jeg hadde en veldig liten neseblødning i morgen, men jeg hadde fått min telling dagen før, og det var 55 som er svært lav, men trygg nok til å ikke bekymre seg for.
Sliten og litt skjelven jeg satte meg ned, innen en halv time på å komme hjem nesen min begynte å blø, og det gjorde ikke stoppe i 40 minutter, og senere den kvelden da jeg gikk for å pusse tennene mine mine tannkjøtt blødde og også senere da jeg gikk for å rydde mine ører med en q-tips, blod kom ut på pinnen.
Så jeg ringte min hematologen neste morgen og ba å bli sett. Ved første kontoret personalet var litt nølende, og så la meg komme inn. Jeg var et rot, jeg var i ferd med å miste synet på det venstre øyet, jeg visste 抰 vet det på tiden, men mitt øye var hemorrhaging. Jeg skalv og gråt og ble skreket til av en av sykepleierne til å slutte å gråte. Hun sa 揑 var å være hysterisk og bør være takknemlig for at legen selv setter opp med me.?br>
Jeg visste 抰 kjenner på tiden, men fant ut senere at serotonin reduseres når blodplater er lav og du får anfall av panikklidelse og depresjon fra denne mangelen. Min irrasjonalitet, hvis du ønsker å definere det som sådan var fra mine sykdommer og ikke en sykdom i seg selv.
Etter en time ventetid på venterommet, legen min så meg, fortalte jeg ham mine bekymringer og han gjorde抰 selv undersøke meg, fortalte han meg at jeg var bra og at jeg var i behov av psykiatrisk hjelp. Han sa at jeg måtte venne seg til det faktum at jeg aldri ville ha en jobb igjen eller gifte seg eller gjøre noe av den vanlige daglige ting andre mennesker gjør.
Jeg sa til ham, kanskje det, men jeg trengte umiddelbar inngripen nå. At jeg var veldig syk og jeg trengte en annen platetallet gjort fordi jeg visste det droppet. Han ønsket ikke å gjøre det, og argumenterte med meg i nesten 10 minutter før jeg slitt ham ned.
Jeg kan fortsatt se dette øyeblikket som det var i går. Den phlebotomist kom ned i gangen ser ut som Grim Reaper, hun ringte legen ut i hallen måte, og de så på meg mens de snakket. Ti minutter senere var jeg i ambulanse blir sendt til sykehuset, mine blodplater krasjet i 7000. Jeg døde nesten.
Etter en periode i ICU, fyrte jeg at rykk og funnet meg en ny Hematolog som brydde seg for hele pasienten, sinn kropp og ånd. Min ITP har vært i remisjon for en stund nå.
Siden da har jeg blitt diagnostisert med systemisk lupus, Sjøgrens 抯 syndrom, pernisiøs anemi, Hashimoto 抯 tyreoiditt, astma, diabetes, andante Phospholipid syndrom, Crohns 抯 blant annet fenomener.
det tok meg å ikke være redd for å reise for å få alle brikkene til puslespillet. Jeg reiste til Johns Hopkins, Cornell, Beth Israel, University of Pennsylvania, Jefferson, Albert Einstein og andre ledende sykehus.
Jeg tok en masse notater og stilte mange spørsmål. Jeg skjøt en rekke leger, ble kastet ut av mange leger kontorer fordi jeg nekter å bare følge dem blindt.
Jeg leste grådig alt jeg kunne på mine sykdommer og her jeg er i dag. En overlevende
Jeg kan ikke være bra, men jeg lever godt til tross for mine sykdommer.
Gud sikkert hatt sin hånd i alt dette. Han holdt meg sterk gjennom det hele
Bønn er den beste opiater
Min største råd til alle som mistenker at de lider av autoimmune sykdommer.!; don 抰 gi opp! Oppsøke svar! Stille spørsmål. Insister på tester som vil hjelpe i diagnosen. Don 抰 være redd for å være uenig eller endre leger.
Det? Er kroppen din. Det er ditt liv. Ta ledelsen. Få en kopi av laboratorier, vet hvordan du skal tolke dem ved å logge dine symptomer og inntrykk.
Hvis du føler at du er syk, er sjansen stor for at du er. Være vedvarende.
Sykdommer som dette tar tid å brygge. I begynnelsen, mine leger holdt kjører ANA tester (Antistoffet test som får frem Lupus). De fortsatte å komme tilbake negativ, inntil en dag da jeg var nede Johns Hopkins og de kjørte det titer gikk opp til 1: 2580 (Normal være 1:40 og under)
Som du kan se! OPPFØLGING ER NØDVENDIG! Du må finne ut hvorfor hun føler hvordan hun føler. Det er noe galt, og det mest definitivt fortsatt kan være Lupus!
Prøv å snakke med denne revmatolog gi ham en sjanse til å argumentere sin sak, hvis han er fortsatt ikke villig til å samarbeide med deg, så finne en annen revmatolog!
beste er vanligvis ansatt ved et universitetssykehus. Dette er et sykehus der de har medisinstudenter. Du forskning for en i ditt område på nettet ved å gå enten til sykehusets nettside eller du kan gå til American College of Rheumatology hjemmeside hvor de vil hjelpe deg å søke ut akkrediterte reumatolog i ditt område.
Også fikk du vurdere å gå til en immunolog motsetning til en revmatolog som kan ta en titt på hele immunsystemet?
Vennligst skriv meg tilbake og la meg vite hvordan du gjør. Jeg bryr meg !!!
Jeg håper jeg hjalp deg. GOD BLESS
Din venn
Cynthia
