Spørsmål Book Kjære Expert,
Seks år siden følte jeg at jeg hadde influensa hver dag. Uforklarlig feber, muskelsmerter, leddsmerter og ekstrem trøtthet. En familie lege bestilte en ANA som var høy positiv. En revmatolog diagnostisert meg med Sjögrens grunn av høy SSA og SSB, tørre øyne og munn. Jeg har hatt svimmelhet, sløret tale og i 2009 ble jeg innlagt på sykehus for en akutt divertikulitt og en abcessed kolon. Jeg ble innlagt på sykehus igjen i 2011 for mage og tykktarm problemer og biopsi diagnostisert lymphocetic eller mikroskopisk kolitt. Jeg har hatt pågående diaré siden 2009. Jeg har vært på Plaquinal for de siste par årene og har bare opplevd liten lettelse i min leddsmerter. Seks måneder siden begynte jeg lider med alvorlig hodepine sammen med hodebunnen utslett og kløende utslett langs min albuene, underarmer, skuldre, nakke og hårfestet. Min Rheumy trodde det var poisen eføy, men jeg visste ellers. To måneder senere utslettet var på mine fingre, knoker og jeg hadde betente nailbeds. En biopsi bekreftet blandet bindevevssykdom. Jeg tok resultatene tilbake til min Rheumy og hun avviste dem. I mellomtiden min hodepine er verre og steroid kremer synes å hjelpe utslett. Familien min lege visste at min baseline og fortalte meg at jeg var avtagende, så han henviste meg til Cleveland Clinic. I mellomtiden er jeg knapt å kjøre og har begrenset funksjon på grunn av den alvorlige svimmelhet og forbigående kortpustethet. Legen ved Cleveland Clinic fortalte meg at han skulle anta jeg hadde ingenting og starte fra Ground Zero. Blodprøve var som følger;
ANA Positiv Høy
dsDNA Positive Høy
SSB Positiv Høy
SSA Positiv Høy
cent Ab Positiv Høy
Chromatin Ab lav positiv Markert Høy
Alpha 2 Beta
globulin Unormalt lav
Cleveland Clinic Rheumy fortalte meg at jeg tester positivt for Sjögrens «Sklerodermi og Lupus. Han fortalte meg noen lege kan kalle det Lupus og han sa han var diskutere på å kalle det primært Sjøgrens med overlapping autoimmune eller blandet bindevevssykdom. Jeg er nesten 50 og var et bilde av helse før 2007. I dag, jeg føler at jeg er filtrert bort både mentalt og fysisk. Jeg er ikke i stand til å arbeide og slite med enkle aktiviteter i dagliglivet samtidig prøver å ta vare på en familie på fem. The Cleveland Clinic Rheumy fortalte meg jeg er fint fordi det er ingen organsvikt. Samtidig ønsker han meg til å lure
fortsette på Plaquinal og han kan legge Imuran for nerveskader. Jeg har vært slippe elementer fra min høyre hånd, har skjelvinger og hyppige hodesmerter. Jeg var en medisinsk salgsrepresentant med høy energi og stor oppmerksomhet på detaljer. Nå har jeg blande ord og føler at jeg har Alzheimers. Denne nedgangen i helsen min har vært veldig isolerende og ingen forstår hva kampen foregår i cellene i kroppen min. Jeg vil gjerne vite dine tanker og erfaringer. Avhandlinger sykdommer er så subjektive, og det ser ut til at det er legens diagnoser. Jeg vil ha litt kvalitet til livet mitt og ikke falle videre. Jeg har jobbet i tretti år og tjente landet mitt som en kamp medic på 1980-tallet. Nå kan jeg ikke trygt kjøre meg til butikken. Jeg er fortsatt veldig ung og har en familie å høyne. La meg vite dine tanker.
Takk,
Forvirret om Diagnoser
Svar
Kjære Lynne, etter Takk for skriving . Jeg er så lei meg for å høre om de problemene du har både med din helse og energi og med å bli tatt på alvor av legene.
I forhold til spørsmålet ditt, er det svært vanlig å ha mer enn en autoimmun sykdom . Jeg har 4. Lupus, Sjøgrens, Raynauds, Fibromyalgi. Så du kan ha både Sjøgrens og lupus eller begge Sjøgrens og MCTD.
Du vet at dette ikke er normal, ikke hvem du er, og ingenting i det hele tatt i nærheten av hva den potensielle er. Jeg hører det.
Placquenil, etter min mening, er ikke en sterk nok stoff til å ta seg av autoimmune angrepet du har å gjøre med. Selv om jeg er ikke lege, og bør ikke gi ut medisinsk råd ot noen jeg aldri har møtt, ville jeg vurdere å spørre legen om de kan vurdere å sette deg på et kurs av prednison for 6-9 måneder, slik at du kan få dette mer helt under kontroll.
mellomtiden, er det alltid godt å komme til bunns i hvorfor dette skjer, og mainstream medisin vanligvis ikke løser problemet. De prøver bare å unngå død og behandle symptomer, men vi kan sikte høyere enn det.
Jeg ble diagnostisert med lupus i 1993 (etter 2 år med alvorlige symptomer og flere leger). Jeg hadde problemer med nyrene, så jeg fikk prednison, og selv om jeg hatet bivirkninger, det ga meg min energi tilbake og styrke til å gjøre det alternativ medisin og ernæring for å bygge min helse tilbake opp. Prednison reddet livet mitt. Og så fikk jeg ut av det ved å bygge opp helsen min, før det gjorde meg overvektig eller diabetiker. Det er en kraftig medikament.
Den andre mektigste reseptfrie motgift for meg har vært en glutenfri, meieri-fri diett (og heller ingen MSG eller aspartam /aspartame- som er mest tyggegummi, mye godteri og diett brus). Jeg gjorde også chi gung å bygge min energi tilbake. Jeg nå lever et veldig aktivt liv, undervisning gitar, gift, og utføre humoristiske sanger og spiller inn CD. Jeg tar hurtig på dansetimer og gjøre linedance for moro skyld. Jeg lever mitt drømmeliv. Og til tider, så lenge jeg holder meg til mitt kosthold, min lab tester slå opp helt negativ for noen autoimmune sykdommer.
Det er håp utover hva du har vært told- du kan gjenvinne din helse. Ta en titt på denne nettsiden av en progressiv MD, Dr. Hyman: https://drhyman.com/blog/2010/04/20/autoimmune-disease-stop-your-body-from-attack
ønsker deg alt det beste, og at du gjenvinne din helse completely-
Carla
Carla Ulbrich
Singing Pasient: Forfatter, Survivor, Humoristisk Songwriter og Entertainer
https://www.thesingingpatient.com
https://www.facebook.com/TheSingingPatient
https://www.twitter.com/singingpatient
https://www.youtube.com/user/carlaulbrich
https://www.linkedin.com/in/carlaulbrich
https://tinyurl.com/348hroc – Carla bok «Hvordan kan du ikke le av en tid som dette?»
