Spørsmål Book Hei Carol- jeg har behandlet Neuro-Lyme for 2 år og 3 måneder. I utgangspunktet var symptomene ALS symptomer … rykninger, tetthet og weakness- Cleveland Clinic fortalte meg at de observerte to av tre og trengte meg til å gå tilbake i 6 måneder for å vurdere min «nedgang». Jeg lovte aldri å komme tilbake, og i stedet fant Dr. J i Hermitage for å se om jeg hadde Lyme. Jeg testet positivt umiddelbart og begynte 6 måneder orals. Halsen var en bekymring som jeg hadde å doble svale og følte at jeg hadde en klump på høyre side. Jeg ble satt på IV Rocephin i 9 uker. Etter den første uken følte jeg meg som en mester. Det var utrolig. Den fjerde uken Ketek ble tilsatt, og i 4 dager jeg hadde hjernehinnebetennelse. 4 uker senere høyre på signalet … Jeg hadde hjernehinnebetennelse igjen. Både Ketek og IV Rocephin ble avviklet.
Jeg fortsatte med annen oral abx til april i 07. På det tidspunktet kunne jeg ikke fortelle hva som var en lyme symptom og hva som var en medisin bivirkning så jeg trodde det et godt tidspunkt å gå av ABX og se hvordan jeg var.
Dessverre leddgikt slo meg innen to uker. Jeg holdt det i 2 måneder. Så hjertet racing og hoppe. (Dokumentert på en mobil skjerm) Og så nevrologiske treffer fjerde måned. Rykninger, muskel tetthet, myoklonus, og halsen.
Jeg har vært tilbake på orals, som for tiden ceftin, men i dag Dr. J sa at IV kan være en god idé igjen. Han fortalte meg også til å søke nevrologi å ha gjenta tester gjort på min hals.
Jeg håper at IV tar mine symptomer borte akkurat som det gjorde nesten to år siden … men ønsker å vite at jeg har mine baser dekket. All informasjon vil være nyttig.
Svar
HI, Michelle …
Innlegget ditt ser ut som jeg kunne ha skrevet det — alle unntatt for leddgikt.
Etter min mening og erfaring, er det IV best for neuro-Lyme. Jeg tror det er veldig lurt at legen vurderer å sette deg tilbake på det. Jeg vil hoppe på sjansen hvis jeg var deg.
Jeg levde i 8 måneder tenker jeg hadde ALS. Ikke å være en drama queen, jeg akseptert min skjebne og stille tok ut hospice omsorg og ekstra livsforsikring før noen ødeleggende diagnose traff min journal. Jeg hadde synlig hals lammelse på venstre side, og som et spørsmål om faktum, det er noen rest lammelse på nedre venstre side som er irriterende, men påvirker ikke min evne til å spise, drikke eller snakke. Den doble svelge problemet var helt forferdelig! Jeg vet akkurat hva du går gjennom.
La meg gi deg min antibiotika protokoll over min 37-måneder lange behandlingen, og du vil se hvor aggressivt jeg ble behandlet. Kanskje dette vil gi deg noe grunnlag: 8 uker IV Rocephin, over et år med Zithromax og Flagyl, ca 200 Bicillin skudd, Ceftin, Biaxin, rifampin og Minocin. Jeg gikk av alle i 3/07 og hadde et tilbakefall i 9/07 som sendte meg til ER for hjerte og pusteproblemer. Da var jeg tilbake på Zithromax og Doxy for en måned og en uke av hver måned etterpå i to måneder. Folk bare aner ikke hvor alvorlig denne sykdommen er.
For å svare på spørsmålet ditt, jeg tror du er på rett spor, men jeg ønsker så se deg komme tilbake på IV ASAP fordi noen av muskelskade gjort fra Lyme, selvsagt ikke omgjør seg selv. Sak: en del av halsen. Hvis jeg var deg, ville jeg ha min hals testet igjen.
Noen ganger er det «jakten og Peck» for legen å finne den rette kombinasjonen av antibiotika for sin pasient. Dessverre har vi ikke alle reagerer på samme måte, eller til de samme antibiotika. Jeg skulle ønske jeg hadde en magisk ønsker at jeg kunne vinke og helbrede alle som kommer til dette området for å få hjelp!
Lykke til med behandlingen og gi meg beskjed hvis du trenger noe annet.
Carol
